Mon livre des victoires

vendredi 13 mars 2009

Frustration

La vie vous attend toujours dans la détour pour vous jouer un tour dont très souvent vous vous passeriez.

Tout allait bien pour moi dans mon nouvel appartement, le temps des Fêtes a super bien été, la nouvelle année semblait vouloir bien commencer pour moi car j'avais reçu un appel du centre de réadaptation Lucie-Bruneau qui me disait que je pourrais commencer mon programme de réadaptation. Mais voilà, il a fallu que je m'en fasse. Il a fallu que je stresse avec cela. "Que va-t-il se passer?", "Comment je vais réagir?", "Que vont-il dire?" doit être sensiblement le genre de questions qui m'ont passées par la tête.

Je dit doit être parce que mon hamster tourne tellement rapidement qu'au bout de la journée il est mort d'essoufflement. C'est seulement rendu au matin après une bonne nuit blanche que je peux, en analysant bien savoir ce qui me stresse réellement et mettre le doigt sur le bobo.

Vous aurez donc deviné que cela m'a occasionné une poussée de sclérose en plaques. Et comme d'habitude, cela est accompagné de beaucoup de fatigue. Cette fois, on ajoute, le corps complet engourdi. Ben oui, engourdi des pieds au cou des deux côtés. Mais surtout des douleurs affreuses aux pieds accompagnées de mauvaises perceptions de température. Des fois mes pieds sont complètement glacés. Autant j'ai l'impression qu'ils sont glacés, autant ils le sont physiquement. Le tout est accompagné de douleurs et est constant. Marcher m'est pénible. Et des fois, c'est le contraire, je sens comme si mes pieds étaient en feu.

Je commence à dormir mes nuits depuis environ une semaine. Mon neurologue a retourné mon appel suite au message que je lui avais laissé et suite à l'explication de mes symptômes, il a décidé de doubler la force de mes pilules contre la douleur. Je peux vous dire que cela a quand même été assez rapide pour que je vois un effet, doubler une dose de pilule, quand même...
En ayant déjà dans le sang, puisque j'en prenais déjà, cela a sûrement aidé.

C'est toujours là les douleurs, c'est juste plus supportable. Le reste, il faut que j'attende. Après, je pourrai retourner continuer ma réadaptation SANS stresser.

Finalement, comme vous voyez, je ne suis pas morte. hihihi!


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samedi 13 décembre 2008

Tout se joue dans tête

"Tout se joue dans la tête". Cette phrase je me la répète souvent depuis le début de ma maladie. Jour après jour, je ma la répète comme un mantra, dans le but entre autre, de rester positive.

Et bien, vous savez quoi? Ça fonctionne. En tout cas pour moi. À tout le moins, ça SEMBLE fonctionner. Qu'est-ce qui me fait dire cela? Vous vous rappelez ma dernière grosse poussée que j'ai eu cet été? Oui, oui, celle où j'ai paralysée. Et bien à ce moment, j'ai juré à mon chum que la maladie ne gagnerait pas sur moi et que je reviendrais pareille à ce que j'étais avant cette poussée. Que mon examen neurologique du mois de novembre serait aussi beau et parfait que celui du mois de mai et que je ne garderais aucune séquelle. Et bien mon examen neurologique du mois de novembre fut effectivement aussi parfait que celui du mois de mai, je n'ai gardé aucune séquelle de cette poussée. Imaginez que durant la poussée lorsque mon neurologue est venu me voir, je n'avais à peu près aucune force et que maintenant tout est revenu. Incroyable.

Je me sens comme si j'étais à l'émission d'un guérisseur hihihi. C'est seulement pour exprimer que parfois la vie est très difficile. Souvent, nous avons des coups très durs, nous sommes découragés, on dirait qu'il n'y a plus rien pour nous mais c'est faux. Il ne faut pas oublier comme j'ai dit précédemment que nous possédons les clés du succès et nous seuls pouvons décider un petit peu de notre avenir. Il est important de penser positif car une bonne partie de notre maladie se joue dans notre tête, si nous devenons négatifs, n0us lui laissons alors tout l'espace nécessaire pour ce faire un nid à nos dépends.

Plus nous sommes positifs, plus la vie nous paraîtra agréable aussi, elle ne sera pas un fardeau. Cela aussi est important, autant pour nous que pour nos proches. Moi la vie, j'essaie de la prendre le plus possible positif malgré mes journées plus sombres et plus soupe au lait.

Bref, ce n'est pas parce que nous avons la sclérose en plaques que nous ne pouvons avoir du plaisir et être heureux, au contraire. Alors, célébrons, deux fois plutôt qu'une!!!

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vendredi 14 novembre 2008

Les clés du succès

Les clés du succès sont entre mes mains. Même si parfois avec mes mains gaffeuses et insensibles j'ai de la difficulté à les atteindre, à bien les sentir pour pouvoir bien m'en servir, elles sont là.

Même si parfois, plein d'obstacles se dressent sur mon chemin m'empêchant ou plutôt RALENTISSANT mon objectif, celui-ci finit tout de même par se réaliser. C'est plate, c'est long et surtout frustrant que tous les malheurs du monde me tombe sur la tête mais mon objectif premier reste dans ma tête et je finis par y arriver d'une manière ou d'une autre.

Je dis aussi que les clés du succès sont entre mes mains car j'ai réussi un déménagement, événement assez stressant, sans faire de poussée et maintenant que nous sommes à l'automne, le pire temps de l'année pour moi, je suis toujours en pleine forme. Bon, ok, c'est relatif là en forme. Je suis super fatiguée, j'ai toute la misère du monde à me sortir du lit le matin, mais, un coup debout et réveillée, je vaque normalement ou presque à mes occupations quotidiennes. Ce qui est une amélioration plus que remarquable comparé aux autres années où en plus d'être en poussée, me tirer du lit était impossible et lorsque cette opération avait été réussie, j'étais un zombie dans la maison. Non, franchement, je la vois la différence.

Avec moi-même également ces clés du succès m'aident. Un exemple, la semaine dernière, j'ai été dîner avec une amie du secondaire que je n'avais pas revue depuis. Wow. Jamais je n'aurais fait cela auparavant. Et bien je ne le regrette pas du tout au contraire, j'ai eu bien du plaisir et j'espère bien la revoir.

Et ce n'est qu'un début. J'ai la tête qui fourmille de projets. Cela faisait longtemps que cela ne m'était pas arrivé et c'est incroyable l'effet que cela me fait. J'ai bien l'intention de rendre le plus de projets possible à terme, je dois seulement me souvenir que ma réussite est entre mes mains et que oui je la mérite, cela sera alors de très grande victoire.
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dimanche 26 octobre 2008

Encore une fois...

Ben oui, encore une fois j'ai cru que mes désirs pouvaient se réaliser. Encore une fois, la baloune m'a pétée en pleine face.

J'ai cru naïvement encore que les gens pouvaient changer et comprendre. Mais non.

On m'a fait énormément de peine, je n'en dors plus.

La vie peut parfois être plate, je ne voulais pas que les choses en arrivent là.

C'est la vie...
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mercredi 15 octobre 2008

Il ne suffit pas de grand chose parfois pour changer l'allure d'une journée.

Un simple téléphone reçu et soudainement une journée ordinaire devient magique et ensoleillée.

C'est comme cela que je me suis sentie aujourd'hui et cela a fait du bien, j'espère la même chose pour toi.

Merci Maman.
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samedi 11 octobre 2008

Stress, stress, stress

Tout va toujours bien ici dans notre nouvel appartement sauf pour la petite nouvelle que mon chum a appris la semaine dernière à son retour de vacances, il a été mis à pied. Ben oui, son poste est coupé.

Bon, l'histoire est beaucoup plus compliquée que cela et on sait que la raison invoquée n'est pas la bonne mais on n'y peut rien, c'est la vie. Par contre, cela va permettre à mon chum d'être sur le chômage et de se faire payer un cours et changer de domaine, ce qu'il voulait faire depuis longtemps.

Sauf que moi en attendant, je ne dors pas. Mon insomnie est revenu. C'est quand même une moyenne source de stress, j'essaie de ne pas trop m'en faire, mais ça ne stresse quand même, surtout pour l'argent, tant que rien ne sera fixé cela risque d'être comme cela.

Il ne reste qu'à attendre et voir, mon chum finit mercredi...

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mardi 7 octobre 2008

Le Bonheur

Ce fut long depuis le dernier message mais que voulez-vous, paquetage de boîtes, déménagement et dépaquetage de boîtes oblige.

Nous n'avons pas complètement fini de défaire les boîtes et de nous installer, mais cela commence à ressembler de plus en plus au beau petit nid douillet que nous voulons nous créer mon chum et moi. Les quelques boîtes restantes sont surtout des boîtes concernant la déco (bibelots, cadres), ce qui explique leur présence mais tranquillement, elles créeront la magie pour rendre l'endroit encore plus chaleureux et acceuillant.

Un mot pour décrire comment je me sens ici: Bonheur et avec un "b" majuscule en plus. C'est tellement beau ici. Le coup d'oeil est extraordinaire: un grand parc et ensuite, le fleuve et ses bateaux accostés. Incomparable.

Ensuite, le calme. Incroyable. Aucun bruit. Peu importe l'heure du jour, il n'y a aucun bruit, on ne peut demander plus calme. C'est vraiment extraordinaire.

Je suis contente d'avoir fait ce choix de déménager, même si ce fut rapide, je l'ai bien géré et j'ai eu du monde qui m'ont aidé et m'ont supporté lorsque j'en avais besoin. Pour ma santé, ce fut la meilleure décision, c'est cela qu'il me faut le calme et la tranquillité.

Et le logement est tellement beau et grand avec de beaux planchers de bois...le bonheur.

Mais naturellement, un bonheur ne vient jamais seul. Mon chum a appris qu'il se faisait mettre à pied, qu'il perdait sa job dans deux semaines. Maudite bonne nouvelle après un déménagement qui a coûté pas mal de sous...

Au moins, cela va lui permettre de repartir à neuf...


*********** Et ah oui j'oubliais...il y a un seul bémol à mon nouvel appartement...j'haïs les araignées...et comme nous sommes sur le bord de l'eau, il y en a beaucoup. HHIIII!!!!!
Coudonc, il faut bien un côté négatif à tout il paraît.**************

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mercredi 10 septembre 2008

Les clés

Cette fois, c'est la bonne. Nous avons les clés dans 2 jours soit le 12, 12 jours avant le déménagement, chanceux comme chiffre, hein?

Nous sommes tellement content et énervé, ça ne se peut même pas. Nous avons tellement hâte d'installer notre petit nid douillet, dans un bel endroit tranquille, nous en rêvons, nous en parlons constamment, nous imaginons nos pièces, notre décoration, bref, nous nous pouvons plus!!!

Alors moi je vous reviens après le déménagement et je vous raconte le tout. Sur ce, portez-vous bien.

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lundi 1 septembre 2008

Le décompte commence

L'arrivée du mois de septembre a une signification bien spéciale pour nous cette année. En effet, chaque jour nous rapproche de la date finale qui elle nous mène à notre nouveau chez nous.

13 jours avant les clés et 23 jours avant le déménagement, fiou ça file mais c'est pas grave, on s'encourage chaque jour.

Mon chum et moi sommes très fébrile...de vrais enfants.

hihihi!
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mardi 26 août 2008

Pensées positives

"Demain ne peut être pire qu'hier"

"Visualise toujours ce que tu veux, et tu l'auras"

"La maladie n'aura jamais le dessus sur toi, car tu es plus fort, tu n'es pas la maladie, tu es toi et jamais elle n'aura le dessus sur toi"


- Ce sont des pensées que je me répète souvent, surtout lorsque j'ai un moment down, ou pour m'aider à m'endormir, je me les répète souvent en boucle.
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mercredi 20 août 2008

Ça va bien

Cela va bien ces temps-ci. J'ai parfois le hamster qui coure encore et encore dans ma tête lorsque je décide de me coucher, mais bon. J'essaie de ne pas trop stresser avec ça, cela m'a juste fait deux belles nuits blanches la semaine dernière. Pas grave, je m'en suis remis avec deux nuits de 16 heures de sommeil.

Ma poussée s'en va tranquillement et je ne suis pas fâchée, j'ai hâte de pouvoir dire qu'elle est complètement partie. Au moins, je peux m'encourager, le mois passé, à pareille date j'étais en traitement à l'hôpital et donc paralysée. Maintenant, je me regarde et je suis fière de mon évolution, fière que tout soit revenu.

Mon moral a joué positivement. Je l'avais dit à mon chum et à tout le monde qu'il n'était pas question que je reste comme cela. Le moral, voilà un des grand secret.
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dimanche 10 août 2008

Les deuils et la sclérose en plaques

Ce que je trouve difficile dans ma nouvelle vie ce sont les petits deuils que je dois faire. Ils sont parfois quotidiens, ils sont parfois lors d'une poussée me laissant des séquelles ou parfois les deuils sont simplement des deuils circonstanciels.

Prenez par exemple une journée ou (je ne trouve pas le ou avec accent sur mon portable, désolée), un souper avec des amis est prévu. Et bien il arrive que je me réveille le matin avec une grande fatigue ou même que celle-ci se déclarera durant la journée m'obligeant à annuler le souper prévu. Cela fait partie de ces deuils circonstanciels.

Dans les deuils suite à une poussée, je pourrais entre autre dire (et je parle toujours de moi, chaque cas est différent), bien souvent après mes poussées je suis devenue de plus en plus fatiguée. Une grande fatigue permanente s'installe comme si ne je n'avais plus d'énergie, comme si j'étais à plat.

Mais ces deuils sont différents d'une poussée à l'autre et d'une personne à l'autre étant donné que la maladie est différente d'une personne à l'autre.

Pour les deuils quotidiens, je les vis selon comment je vais lorsque je me réveille. Chaque journée est différente pour moi. Une journée je peux me réveiller très en forme et le lendemain être tellement fatiguée que je ne puisse rien faire de ma journée. Une journée mes séquelles se font plus sentir à mes mains par exemple, ce qui fait que je sentirais les choses encore moins que normalement rendant mes activités de préhension compliqués. (par exemple: je pourrais échapper de la vaisselle ou n'importe quel autre objet du genre ne le sentant presque pas).

Ces quelques exemples démontrent un peu ce que peuvent être mes nouvelles adaptations à ma nouvelle vie ainsi que certains deuils que je dois faire.

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mardi 5 août 2008

Que puis-je vous dire d'autre que ça va super bien ces temps-ci. Ma santé continue de s'améliorer encore et encore. Ma main n'est presque plus raide, en fait, elle est seulement un peu raide lorsque je suis fatiguée, sinon ça va. Ma jambe, je n'en parle même pas, je ne m'en occupe plus elle est comme avant pour moi. Youppi!

Hier soir, nous avons été souper chez ma belle-mère, la blonde de mon père, pour la fêter la fête de mon chum et de mon père. Nous avons eu bien du plaisir et nous avons bien ri.

Durant la soirée, nous avons parlé de la belle fontaine que nous nous étions acheté pour notre nouvel appartement et du bel ensemble de patio que nous avions vu pas cher car les magasins liquident leur stock à cause de la fin de la saison. Mon père et sa blonde se sont regardé avec un sourire et ont dit "nous nous étions dit qu'on voulait vous donner un set de patio comme cadeau de bienvenue. Et celui donne en plein le prix que l'on voulait mettre. Voilà l'argent, allez vous l' achetez"

Wow! Ça va vraiment bien nos affaires. Alors, aujourd'hui fût la journée magasinage ensemble de patio. Mon dieu que j'ai hâte de m'asseoir à ma nouvelle table pour y déguster une bonne bière ou un verre de vin et peut-être même vous écrire un billet!

En attendant, les seuls mots qui me viennent en tête sont: j'ai hâte de déménager dans mon nouvel appartement.


VICTOIRE DU JOUR: On vient d'approuver mon dernier texte qui parraîtra dans le Bulletin de liaison du mois de septembre de la section Montréal de la Société de la sclérose en plaques.Pour ce texte-ci, ils sont venu me chercher personnellement car les personne devant écrire n'ont pu le faire. C'est un de mes plus long texte et, chose qui me rend encore plus fière, ce texte, est le premier que j'écris sous mon vrai nom. Il y aura toujours le patronyme de Porcelaine écrit dessous mais ce texte est réellement le premier avec mon nom à moi et j'en suis fière. Qui sait, c'est peut-être le premier d'une lignée?

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samedi 2 août 2008

Bric à brac

Bonne nouvelle au niveau de ma santé cela se replace tranquillement. Au niveau de ma jambe, c'est pas mal revenu. Il faut juste que je reprenne de la fore et de l'endurance.

Au niveau de ma main la raideur et presque toute partie. Je dois laisser le médicament continuer d'agir. Mais c'est beaucoup mieux, j'ai recommencé à écrire. Je dois avouer que je suis contente, cette poussée m'a fait plutôt peur surtout quand mon médecin a parlé de paralysie.

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Je suis présentement en pleine fièvre du déménagement. Il reste un mois et demi et je capote! J'arrive pas à croire que dans un mois demi je serai déménagée. Je suis très fébrile. Et surtout pas mal nerveuse. Ce déménagement a été plutôt imprévu et de dernière minute mais je ne pouvais pas me permettre de passer à côté en refusant le logement qu'on m'offrait. Quand on est sur une liste d'attente et que la chance s'offre à nous...

Alors cela précipite tout, le problème est que vu que nous l'avons su dernièrement, l'argent n'a pas eu le temps d'être ramassée pour le déménagement, alors...

stress...

J'essaye de rester zen parce qu'il faut pas que je stress. Pas facile...

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Je continue toujours mes thérapies à toutes les deux semaines et cela va super bien et j'aime cela et je sens que cela me fait du bien

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Hier soir, mon chum et moi avons été mangé au restaurant avec ma mère pour fêter sa fête qui est seulement lundi (mais nous avons autre chose lundi). C'était agréable et j'ai mangé un bon gros morceau de brontosaure rouge et juteux comme je les aime.

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Juste avant dans l'après-midi nous avions été voir quelqu'un d'autre à qui c'était sa fête et que je n'ai pas eu la chance lui souhaiter hier sur mon blogue

BONNE FÊTE PAPA!!!!

Hier c'était sa fête. je n'avais pas eu le temps de lui souhaiter sur le blogue. J'ai été le voir dans l'après-midi pour lui donner son cadeau et nous avons pris une bière en sa compagnie.






VICTOIRE DU JOUR:Ma journée d'hier qui a été très remplie. Elle a commencée par ma thérapie. Je ne sais pas si vous savez mais une heure et demie c'est assez difficile sur les émotions entre autre ensuite nous sommes allés chez mon père pour finir par le souper avec ma mère. Une journée bien remplie mais à 10h30 j'étais complètement brûlée car il ne faut pas oublié que je suis toujours en poussée.


Et voilà bon samedi pluvieux!

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dimanche 27 juillet 2008

Maudite poussée

Oh que les derniers jours n'ont pas été roses pour moi. Je vous avais parlé la dernière fois que j'avais commencé une poussée sensitive. Finalement, elle s'est avérée être beaucoup plus grave que cela. Cette poussée a continué d'empirer et après avoir parlé au neurologue, celui-ci m'a confirmé que j'étais en processus de paralysie.

À ce moment, je ne pouvais plus me servir de ma jambe droite pour marcher, j'utilisais donc mon déahmbulateur en permanence car elle était morte. Plus de force rien. Je ne pouvais plus la lever pour monter dans le lit, le bain, l'auto,rien. En plus, ma main droite était raide. Mais d'une raideur. Incapable d'écrire, aucune motricité.

Le neurologue me dit que le lendemain je dois commencer des traitements de corticostéroïde à l'hôpital et pour cinq jours.

Sur le coup, panique. Panique parce que je capote, panique parce que je ne sais pas quoi faire. J'appelle mon chum et lui raconte la situation. Lui, tout de suite, il m'a dit de ne pas m'en faire qu'il s'arrangeait pour tout nettoyer à sa job et qu'il s'en venait et qu'il n'y aurait pas de problème pour les prochains jours, qu'il se débrouillerait.

Pendant les cinq jours qui ont suivi, nous sommes partis mon chum et moi à l'hôpital pour que je reçoive mon traitement qui durait deux heures et demies. Pas toujours plaisant avoir un médicament par intraveineuse pendant tout ce temps mais au moins lorsqu'on voit des résultats, cela nous encourage.

En effet, à la deuxième journée, je recommençais à pouvoir marcher un peu et la troisième journée, j'ai pu embarquer ma jambe droite seule dans la voiture, ma force avait commencée à revenir un peu. Assez rassurant.

Maintenant, je marche, il ne me reste que de la force à reprendre du côté droit et il reste ma main droite qui est encore raide. Celle-ci reprend du poil de la bête tranquillement. Aujourd'hui, elle est un plus forte, je commence à pouvoir gribouiller un peu.

J'ai terminé mon traitement mardi passé et les effets du médicament vont être là pour encore un mois. Je crois que dans un mois tout devrait être rentré dans l'ordre.

Ah, et en passant, j'ai eu la chance d'avoir un logement adapté, je déménage au mois d'octobre. Youppi!!!
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lundi 14 juillet 2008

De l'ordi à la maladie

Oh que je vous néglige mes amis..
Mais avec tout ce qui m'arrive ces temps-ci, je vais certainement en avoir pour douze billets bien remplis à vous raconter mon dernier mois. Tant mieux! me direz-vous. Et certainement que je vous répondrai avec un grand sourire.

Bon premièrement, y a une partie qui n'est pas de ma faute, c'est celle de mon ordinateur. ouais, ouais, ouais et ne pensez pas que j'essaie de jeter la faute ailleurs pour ne pas m'assumer. C'est vrai, bon.







Deux fois. Pas une, mais deux fois. Ils appellent ça un Cheval de Troie. C'est très sournois et ça fait très bobo à votre ordinateur, d'ailleurs, il en reste plus grand chose lors de l'infection. Alors, on part mon chum et moi voir le docteur ordi. 3 looonnngggsss jours sans ordi. L'enfer.

On retourne le chercher, il est comme neuf. Je refais mes branchements, réinstalle certains programmes, recommence à le mettre à mon goût. Mon chum y va une journée que je suis sorti et paf! attrape un autre cheval de troie. Non mais! On parle d'une semaine seulement depuis le retour de l'ordi réparé.

La probabilité pour que cela arrive est nulle. Même mon docteur ordi n'en revient pas, il dit que nous n'avons vraiment pas été chanceux ce coup-là. Surtout que le deuxième a vraiment attaqué les fichiers faisant fonctionner Windows, alors... Le pire est qu'aucun antivirus ne peut nous en protéger.

Le seul avantage? Notre docteur en a profité pour nous faire un super deal sur son portable. Je ne sais pas s'il trouvait que l'on faisait pitié d'y aller une deuxième fois en autant de semaine mais cette offre fut acceptée. Nous avons donc maintenant un portable et un PC et à moins d'être très malchanceux, même si un ordi est malade, nous en aurons toujours un pour nous secourir.





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Mauvaise nouvelle par contre du côté de ma santé. Depuis la semaine dernière, j'ai commencé une poussée. C'est encore une poussée sensitive, perte de sensation, manque de force, surtout du côté droit. Légère difficulté à marcher surtout au niveau de la jambe droite due au manque de force. Je me déplace tout de même seule mais ma marchette n'est jamais bien loin, il m'arrive parfois d'avoir à m'en servir justement si l'équilibre est moins bon.

Hier soir, je me suis tourné le genou droit de façon assez solide si je peux dire cela comme ça. Ce fut assez douloureux, j'en ai encore mal. Ah et j'ai oublié de vous dire cette poussée est à la grandeur du corps. Donc, une perte de sensation généralisée à tout le corps, ce n'est pas extraordinaire comme sensation.

Je me sens comme une poupée de chiffon quand j'essaie de marcher puisque je ne sens à peu près rien et que ma jambe droite a moins de force, on dirait presqu'un bébé qui apprend à marcher. Sans compter la douleur, toute la peau fait comme si elle me brûlait. Et j'en passe sûrement.

Allez, soyez heureux, bonnes vacances à tous. Profitez-en. Je vous reviens bientôt, j'en ai encore plein à vous conter moi!

:0)

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lundi 16 juin 2008

C'est ben juste à moi...

Pouvez-vous croire que moi, toute fière, toute contente de vivre j'installe mon nouveau climatiseur acheté mercredi passé le 11 juin, jeudi en fin de journée. Je me dis: "emmenez-en de la chaleur, moi je suis prête, je vais être au frais" (car j'ai un autre climatiseur dans ma chambre).

Heureux de notre travail, mon chum et moi mangeons justement de bons steaks cuits sur le barbecue. Miam, miam.

Vendredi soir au retour de nos commissions, wow, super la température dans l'appartement. Tout de suite en entrant, nous sentons une fraîcheur agréable et invitante.

Samedi, mon chum vient me porter mon café au lit comme il le fait souvent et il me fait remarquer que le climatiseur semble émettre quelques bruits douteux. Bon, je me dit qu'il doit seulement avoir besoin d'un petit ajustement et je ne m'inquiète pas plus qu'il ne faut et je savoure mon café en essayant de me réveiller.

Plus tard, en mettant les pieds dans le salon, ce n'est pas seulement quelques petits bruits douteux que le climatiseur émet, il crie au secours le pauvre! On aurait dit un dragon essayant de cracher du feu mais qui en était incapable. Le compresseur essayait d'embarquer en vrombissant et débarquait immédiatement suite à cet échec.

Trois jours. Cela a été la durée de vie de notre climatiseur. Trois jours. Coudonc, qu'est-ce que je leur fait à ces machines pour qu'elles m'abandonnent comme ça? L'année dernière c'est encore celle du salon qui m'a lâchée. À moins que ce soit mon salon que les climatiseurs n'aiment pas.

En tout cas, c'est bien juste à moi que ces choses-là arrivent. Trois jours de durée de vie pour un climatiseur. Au moins le magasin va me rembourser. Ah oui, car je vais aller ailleurs. Quand même, au cas où je serais assez chanceuse pour que ça m'arriverais encore avec un autre climatiseur de ce magasin...
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dimanche 25 mai 2008

YÉ!

"Mais que se passe-t-il avec toi?" me demanderez-vous?

"Ça va" que je vais vous répondre.

Bon.

Méchant billet.

****

***

**

*

Ben non.

Je vais vous donner des nouvelles. Mais que voulez-vous, je suis folle de même moi.

Cette semaine, j'avais rendez-vous avec mon neurologue et croyez-le ou non mon examen neurologique a été super. Cela a été le meilleur examen neurologique que j'ai passé depuis que je vois mon neurologue, meilleur même que le dernier qui était le meilleur que j'avais passé depuis que je le voyais mon neuro.

Lui même même n'en revenait pas et a été agréablement surpris, surtout après mon épisode de 8 mois de poussée. Il a alors traité mes épisodes bi-annuels de poussées de "poussettes" en riant et en disant que ces épisodes ne me laissaient pas de séquelles, du moins pas d'apparentes.

Cela m'a pris un certain temps avant de réaliser ma rencontre avec le neurologue, ce qu'il m'avait dit, l'impact, mais lorsque je l'ai réalisé...la joie et le poids qui est parti de mes épaules, je ne vous dis pas...


Victoire du jour: Elle est indirecte à moi dans le sens où ce n'est pas moi qui décide mais comment ma maladie évolue dernièrement. J'aurais le goût de crier ma joie au monde entier. À chaque fois qu'une poussée commence, la déprime du "comment cela va me transformer " vient avec. Mais depuis environ deux ans tout semble tellement aller bien que je crois rêver, même mes poussées ne laisse aucune séquelle. Tout ce que j'espère, c'est que cela va continuer ainsi.

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mardi 29 avril 2008

Quand la vie nous tient...

Wow quand la vie décide qu'elle s'acharne sur vous, elle ne se gêne pas. Imaginez-vous qu'en plus de ma rémission, mon chum s'est retrouvé avec une infection à l'oeil (!?!). Ben oui, même le médecin n'en revenait pas.

Déjà qu'il est en retour progressif à son travail, Bang! cela le frappe. Une semaine sans travail puisqu'il travaille avec des aliments et qu'il pouvait être contagieux.

Il revoit l'ophtalmologiste ce jeudi, il en saura peut-être plus. En plus, vendredi il a rendez-vous avec son médecin de famille où il aura les résultats de ses prises de sang pour son enflure généralisée.

Quand la vie décide de s'acharner sur vous je vous dis...


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Lorsque j'ai finalement réussi à me lever (ça c'est une autre histoire, elle est brûlée la madame), en rangeant le bureau il m'a pris l'envie de classer les papiers de l'année 2007 pour les impôts (que voulez-vous, je suis folle de même moi!).

Cela a finalement pris une bonne heure et demie. Oui, mais tu vas être en retard pour tes impôts! que je vous entends me crier.

Eh oui, que voulez-vous, je commence à immerger de ma quasi-inexistence de la planète, il faut donc s'attendre à avoir un certain retard dans les choses de la vie. Il ne me reste qu'à rassembler quelques papiers, vérifier que tout est bien là et aller porter le tout à ma comptable qui se fera un plaisir de tout calculer...en espérant ne pas en payer.

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Avec tout ce qui arrive pouvez-vous croire que j'ai oublié une chose hyper importante: l'anniversaire de mon blog!!!

Oui, le 22 avril dernier, le blog a eu un an d'existence. Merci à vous, d'être là et de me lire. En espérant avoir la chance de fêter la deuxième année.

;p

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samedi 19 avril 2008

En vrac

Beaucoup de choses faites en pas longtemps. Je dors, je dors tellement que je ne le vous dirai pas combien de temps ni à quelle heure je me lève, vous n'en reviendriez pas. Alors, avec ce peu de temps debout je fais beaucoup de choses, je règle ce qui est en retard, car du retard, il y en a.

Plate. Mais c'est ma vie maintenant.

Je peux maintenant confirmer avec certitude que mes engourdissements à la jambe droite sont complètement partis. Ce qui confirme également que je suis en rémission. Enfin. Après 8 mois de poussée, il était temps, cela fait du bien.

Il ne me reste qu'à m'en remettre. Ne me reste qu'à me reposer. En espérant avoir un sommeil récupérateur, ce qui n'est pas beaucoup le cas dernièrement sauf la nuit passée.

Grosse semaine qui s'en vient. C'est ma fête cette semaine Youppi (bonne fête à moi) et cela va faire un an que ce blog existe. Ouais, le 22 avril si je ne me trompe pas. De toute façon, je vous revient là-dessus.

Sur ce, bonne fin de journée ensoleillée.

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lundi 14 avril 2008

Petite pensée

C'est fou comment disparaître de la civilisation pendant six mois donne un choc à votre retour dans la réalité...

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mercredi 9 avril 2008

La réalité

La réalité, c'est que cette rémission est très difficile.

La réalité, c'est que j'ai de la misère à me remettre de cette poussée.

La réalité, c'est que je suis fatiguée, tout le temps et plus que je le suis normalement.

La réalité, c'est que j'ai une foutue inflammation au dos qui m'empêche de dormir (quand ce n'est pas mes douleurs aux pieds) et qui me fait horriblement mal.

La réalité, c'est que ces temps-ci, j'ai la tête un peu vide. Je n'ai pas d'idée, pas le goût d'écrire.

Je suis censé faire quoi moi avec ça?

Je me repose. Je n'ai pas l'intention de fermer mon blog, je n'ai juste pas le goût.

Vivement le soleil...

Je dois replacer mes idées...


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Suite à certains messages que j'ai lu et qui m'ont interpellé dans le sens où je me reconnaissais, je vous remet le texte que j'avais déjà écrit à l'automne passé et qui a d'ailleurs été le texte publié dans le journal de la sclérose en plaques. Ce texte explique comment auparavant j'avais énormément peur du jugement, alors je ne disais rien sur mon état (même l'anxiété qui n'est malheureusement pas mentionné dans ce texte) jusqu'au jour où on m'a fait réaliser que c'était moi la plus malheureuse dans tout ça. J'ai changé de vision de vie et je peux vous dire que cela a tout changé.

Alors, je vous laisse avec ce texte, désolée pour la longueur, mais il vaut la peine d'être lu jusqu'au bout.



Faire semblant

J'ai été diagnostiqué officiellement de la sclérose en plaques en septembre 2000. Cette journée-là ma vie a complètement changée. C'est bien simple, je suis morte cette journée-là. À 26 ans, je devais recommencer à vivre, à me créer une nouvelle vie en oubliant tout ce que je savais et comment je vivais.

Il y a sept ans, je commençais également un autre calvaire: le mensonge. Dans ma famille, "le paraître" était très important. Ce que les autres pouvaient penser était très important, même plus important que son bien-être à soi-même. Je ne me demande plus maintenant d'où me viennent mes problèmes d'estime de moi et de confiance en moi.

Donc, dès que j'ai reçu ce diagnostic, j'ai dû cacher ce que j'avais réellement par peur de ce que les autres penseraient de moi. J'avais peur d'être jugée. À cette époque je sortais avec un gars pensant à peu près de la même façon.

Cela s'est poursuivi jusqu'en 2005, année où j'ai connu mon chum. Avec lui, il n'y a aucun tabou. Pourquoi cacher ma maladie? Ce n'est pas de ma faute si je l'ai. Ce n'est pas une maladie honteuse et même si c'était le cas, j'en suis atteinte, point final. Peu importe ce que les autres pensent, il faut apprendre à s'accepter et vivre avec.

Et vous savez quoi? Depuis que je suis avec lui, il a réussi à me faire comprendre cela et je le met en pratique. J'ai l'impression d'avoir 100 livres de moins sur les épaules. Je réalise toute l'énergie que je pouvais perdre à essayer de ne pas montrer que je tremblais, à faire attention à ce que je disais pour ne pas me vendre, je devais essayer d'être constante dans mes mensonges.

Et bien depuis que j'agis de cette façon, depuis que je m'affiche sans honte, car de la honte, il n'y a pas de raison d'en avoir, je vois à quel point les gens sont gentils. Il n'y a aucun jugement, au contraire. Les gens ne me regardent plus étrangement parce que je suis maladroite tellement je ne veux pas montrer mes faiblesses suite à mes séquelles, non il n'y a pas de ça.

Je vois qu'il y a plein d'opportunité pour moi, plein de facilités pour m'aider. Au lieu d'avoir chaud inutilement ou de perdre l'équilibre lorsque je suis dans une cabine d'essayage miniature, j'ai maintenant accès à des cabines beaucoup plus grandes avec un banc pour m'asseoir. Au lieu de m'épuiser inutilement pour aller à la bibliothèque lors de moments où je suis vraiment brûlée et sans force ou en crise, mon conjoint peut prendre des livres à mon nom (j'ai signé une procuration). La bibliothèque peut même me livre des livres à la maison lors de ces périodes difficiles.

Mais surtout, ce que cela m'a apporté de ne plus faire de cachotteries, c'est de l'amour, de l'empathie. Pas de la pitié, de la compréhension. C'est fou à quel point les gens peuvent être compréhensifs. Maintenant, j'avertis les gens d'avance lorsque nous planifions une sortie ou autre chose, je les préviens qu'il pourrait y avoir un risque que j'annule à la dernière minute. Pas pour être méchante ou désagréable, seulement que moi, mon énergie varie beaucoup d'une journée à l'autre et même d'une heure à l'autre.

Vous savez le nombre de fois que j'ai annulé quelque chose? Pas plus de quatre ou cinq fois. Pas parce que je me force, non, mais parce que je n'ai plus la pression de devoir être parfaite pour préserver l'image. Les gens sont tellement gentils, ils me disent de préserver mes forces, ils me prennent comme je suis et ne me juge pas, mais ils sont contents et ils apprécient ma présence et mon courage d'y aller quand même malgré ma fatigue et tout le reste.

Enfin je peux être moi sans crainte. Enfin je me permet de demander du soutien pour ne pas perdre l'équilibre sans crainte du regard interrogateur et légèrement accusateur des autres. Enfin les gens se soucient réellement de moi pour ce que je suis et s'intéressent à ce que j'ai.

Oui, franchement, ÇA, c'est peut-être la meilleure chose qui pouvait m'arriver. Il m'est maintenant plus facile de recommencer à vivre ma vie en sachant que tout le monde est derrière moi et me supporte, justement parce qu'ils savent ce que j'ai.

Désolée pour la longueur du texte, cela faisait longtemps que je l'avais en tête et j'attendais de me sentir prête à m'ouvrir pour l'écrire, cela aussi est libérateur.

Merci de m'avoir lue jusqu'au bout.


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jeudi 13 mars 2008

La fin de l'hibernation?

Bon, il est temps que je vous donne des nouvelles avant que vous me déclariez morte ou pire, que vous abandonniez ce blog pour devenir fidèle à d'autres. Ne riez pas, cela c'est déjà vu.

Trêve de plaisanteries, je peux maintenant affirmer avec certitude que ma poussée est en mode rémission. Ouais, tranquillement mais sûrement qu'ils disent, ben c'est ça...

Je suis heureuse que cela veuille prendre fin. Si vous saviez la vie palpitante que j'ai mené ces dernières semaines. On dors, on dors, on se lève, on mange un peu et on se recouche pour redormir. J'aime bien dormir, ça j'avoue, mais là, y'a quand même des limites.

Pertes d'équilibre, maux de jambes, grande fatigue et engourdissements ont été mes symptômes principaux. Cela commence à s'estomper tout doucement, comme si elle avait peur de déranger cette poussée en partant trop vite. Par contre, quand elle arrive, là elle ne se gêne pas pour y aller de grands coups de trompettes et de fanfare pour s'annoncer.

Depuis quelques jours, je commence à faire certaines choses, mais ce n'est pas long que mon corps me rappelle à l'ordre. La fatigue est omniprésente et c'est ce qui sera encore lourd car je vais devoir récupérer de cette poussée. Alors, qu'est-ce qui va arriver? Je vais dormir!!!


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Ce soir, je vais me faire masser. Je vous reviens là-dessus.

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Un beau cadeau m'attendait hier dans le courrier: le bulletin de liaison du mois de mars. Oui, celui avec mon texte. Quand j'ai vu l'enveloppe, j'ai sauté de joie et....

Bon ok. Quand j'ai vu l'enveloppe, j'étais super contente (il faut quand même que je reste sensé dans mes propos, car sauter de joie ces temps- ci, pas vraiment) et très fière. Je me suis dépêché d'aller voir mon texte même si je le connais par coeur. 2 pages. Oui deux belles pages qu'ils ont approuvé alors qu'à l'habitude, on me demandait 1/2 page à une page.

La madame était bien contente hier et je ne sais pas si je vous l'avais dit mais je écrire également pour le numéro de juin.



VICTOIRE DU JOUR: Ce sont plusieurs victoires en fait, dont la plupart ne dépendent pas de moi. Et bien, premièrement, je ne peux passer sous silence mon début de rémission, je l'ai assez attendu. Je l'avais dit que tout reviendrait avec le printemps (en espérant qu'il finisse par ce pointer ce satané printemps et que mère nature arrête de nous envoyer des 40 cm de neige). Et deuxièmement, mon deuxième texte publié dans le bulletin de liaison de la sclérose en plaques. Je sais, cela a déjà été une victoire au billet précédent mais pour moi c'est vraiment tellement plus. C'est une grande fierté et je me permet de la souligner à nouveau. De toute façon, c'est mon blogue alors, je choisi les victoires. Alors, tranquillement pas vite, vous allez recommencer à relire des billets sur ce blogue, en espérant que vous continuerez de me lire.

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jeudi 28 février 2008

TRÈS GRANDE VICTOIRE DU JOUR: Je vais encore écrire dans le prochain bulletin de liaison de la sclérose en plaques. Je leur avait soumis deux textes. Si vous saviez les éloges que j'ai reçu par rapport à ces textes, ça fait beaucoup de bien à l'égo. La responsable devait faire approuver et choisir un texte et ils ont pris le plus long de 580 mots! Même la responsable fut très heureuse. Un des deux texte soumis, je vous l'ai d'ailleurs présenté; oui, c'était le billet précédent :"La sclérose en plaques, cette maladie mal connue".

C'est une très grande fierté pour moi. Bon d'accord, le tirage n'est pas à des millions d'exemplaires mais quand même. La société division Montréal en est à terminer le remodelage et la nouvelle face du site internet et il y aura des textes là également. Je vous tiens au courant...et c'est le numéro de Mars.

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samedi 23 février 2008

La sclérose en plaques ; cette maladie mal connue

Pourquoi m’arrive-t-il souvent d’avoir ce genre de réaction des gens : « ah ouais, eh ça ce n’est pas drôle comme maladie …c’est quoi donc déjà, je ne me souviens plus ? »

Il est parfois difficile de croire que nous sommes en 2008 où tout est accessible. Où en un clic de souris tout peut se savoir, s’apprendre, comment se fait-il alors qu’il y ait si peu d’information sur la sclérose en plaques ?

Je trouve parfois très malheureux d’avoir à vivre avec le jugement des gens.

Parce que je me retrouve jugé quasi quotidiennement à cause de ma maladie. Si une journée je tremble beaucoup et que je suis avec des gens et que je renverse ou échappe quelque chose suite à cela, automatiquement le regard des gens se tournera vers moi avec des yeux interrogateurs.

Je trouve malheureux qu’encore aujourd’hui lorsque je dis à des gens la maladie que j’ai, je me retrouve avec un regard gêné, mal à l’aise comme si c’était une maladie honteuse.

Mais la remarque la plus déplorable que j’ai reçu vient d’une amie de l’époque qui m’a demandé lorsqu’elle a su être enceinte si ma maladie était contagieuse ou s’il y avait du danger pour son bébé!

Combien d’amis perdus ou qui se sont éloignés par manque d’information. Cela me fait sortir de mes gonds de savoir qu’à l’ère de l’exploration sur Mars, des gens ne connaissent pas ou ont des préjugés face à la sclérose en plaques.

Alors, parlez-en. N’ayez pas peur du fameux jugement des gens. La journée où moi j’ai commencé à dire ce que j’avais et à expliquer ce que cela impliquait et ce que cela me faisait vivre, les gens ont soudainement arrêté de me dévisager, d’avoir des préjugés. Si chacun expliquait ce qu’est réellement la maladie à au moins une personne, cette maladie ne serait plus cachée. Peut-être y aurait-il encore plus d’aide qui serait disponible, plus de recherche. Seulement une personne peut faire la différence.

En tout cas, moi, j’ai décidé que je me ferais un devoir de faire sortir de l’ombre celle qui nous garde souvent dans l’ombre : la sclérose en plaques.

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jeudi 14 février 2008

Bonne Saint-Valentin à tous!!!!

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jeudi 31 janvier 2008

Des nouvelles

Non je ne suis pas morte. Je suis seulement fatiguée, brûlée.

Je dors constamment. Plusieurs d'entre vous m'ont envoyé des courriels. Merci beaucoup, soyez assuré que je lis chaque message, ce qui est un peu plus long par contre est le temps de réponse. J'y vais selon ma forme et souvent répondre à seulement un courriel me fatigue tellement que j'arrête là et une autre journée où j'ai un peu plus de forme, je m'attaque à un autre. Cela peut être long mais je répond à tout mon courrier.

Alors, c'est cela. La bonne nouvelle, c'est que la poussée semble s'être stabilisée...du moins j'espère. Mais comme rien n'a empiré depuis un bon bout, je me permet de dire que cela s'est stabilisé.

Je semble être à ma phase plateau puisque je passe le 3/4 de mon temps à dormir, je dois laisser mon corps guérir et dormir, relaxer est le seul moyen.

Fatigue, relaxer, dormir sont pas mal les 3 mots de mon vocabulaire ces temps-ci. Alors, ce sont les nouvelles fraîches, vous comprendrez pourquoi je n'écris pas régulièrement ici mais ce n'est qu'une question de temps. En même temps, je suis à la recherche d'un sujet pour un prochain article du bulletin de liaison.

Si vous avez des idées, allez-y. Sur ce, je vous reviens bientôt avec des nouvelles sur mon état.

Bonne soirée

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jeudi 10 janvier 2008

Laisser le temps au temps

Ah la fatigue. Elle mon lot ces temps-ci. En fait, elle est toujours présente, mais avec cette poussée, elle est "enfargeante" si je peux me permettre ce terme.

Réveillée à 6 heures ce matin car j'ai très mal du côté droit. Je pense que ce serait peut-être mon sciatique. Peut-être est-il inflammé à cause de ma poussée qui est justement de ce côté, ou bien peut-être fait-il lui-même partie de cette fameuse poussée.

Toujours est-il que je me suis réveillée à 6heures ce matin et à midi trente je retournais au lit pour une sieste. Trop fatiguée. Et là, redebout à 17h.

Ceci est sans compter les maux divers et la tristesse. Cette fameuse tristesse qui m'envahie. J'essaie de ne pas stresser mais, il m'arrive parfois de succomber. C'est beaucoup plus à la tristesse, la nostalgie auquel je m'adonne. Et l'espoir. L'espoir que cette poussée cessera de progresser et qu'elle ne laissera pas trop de dommages derrière elle.

C'est cela ma tristesse.




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mardi 8 janvier 2008

Ma maladie vient me rendre visite

Bon et bien il semblerait que j'avais raison sur mon état. Effectivement, il s'agit d'une poussée.

Il faut dire que depuis le mois de novembre, je n'ai pas eu le temps de me reposer, de décompresser des événements vécus. Avec ensuite le temps des fêtes très occupé, ce qui devait arriver, arriva.

Bon. Le bilan maintenant est que je suis engourdie du bassin droit, jusqu'au pied (toujours du côté droit). Et à ça s'ajoute une très grande fatigue et parfois des étourdissements. En plus, j'ai des douleurs neurologique au niveau du bas ventre. Du genre: coups de couteaux, aiguilles plantées dans le bas ventre.

J'essaie de pas trop y penser et stresser avec cela. Mais avouez que ce n'est pas des plus agréable. Et à cela se rajoute mon insécurité qui est triplée. Ce qui est normal à cause de mon état.

Je ne veux pas me plaindre, seulement parler de ce que j'ai, me vider le coeur. Toucher quelqu'un ou créer un intérêt suite à quelque chose vécu par cette personne ou un proche.

La vie continue. Je dose seulement mes actions, je me repose pour éviter d'empirer mon état et pour m'aider à récupérer le plus vite possible.

Je vous tiens au courant et comme me suggérait "la trentaine", si j'ai une bonne journée, je vais me taper une session de yoga-méditation.

Profitez du redoux.

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vendredi 4 janvier 2008

Méchant beau début d'année

Oh que je ne peux que vous raconter des choses plates de ma vie présentement. Je vais plus ou moins bien ces temps-ci, la fatigue et le stress m'ont rattrapés.

Depuis hier, je sens une petite perte de sensation ou engourdissement du côté droit. En partant du bassin qui est le plus atteint. J'essaie de ne pas y penser, de ne pas paniquer...mais c'est difficile. Aussitôt que je fais un mouvement, le frottement des vêtements ou le mouvement comme tel me le rappelle.

Peut-être que ce n'est pas une poussée. Ce sont peut-être juste des séquelles qui se réveillent par ma grande fatigue. Cela est peut-être seulement le début de mes menstruations qui réveillent des séquelles ou cause une pseudo-poussée. N'empêche que depuis trois jours, cela a empiré un peu, c'est un peu pire de jour en jour.

De toute façon, que cela soit n'importe quoi, je l'ai, point. Il ne me reste qu'à attendre. Même si je pleurais sur mon sort, cela ne changera rien, le mal est déjà fait, c'est là, c'est tout.

N'empêche que c'est frustrant. Je pourrais commencer les "j'aurais dû" ou les "il aurait fallu" ou toutes les autres choses pour excuser mon état et me faire sentir coupable d'avoir ou de ne pas avoir fait, cela ne changera rien à ce qui arrive.

La meilleure solution est de me reposer pour ne pas empirer mon état et de rester zen, ne pas stresser pour rien. Le pire est que je sais tout cela, je le pense mais, je ne peux m'empêcher, à chaque fois que je passe ma main sur ma cuisse ou ailleurs d'avoir un petit soubresaut de tristesse.

Le temps nous le dira. Je vous reviens avec des nouvelles.

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jeudi 3 janvier 2008

Retour à la normale?

Quand il faut que tu recommences à te dépêcher à faire des téléphones pour régler les problèmes avec l'assurance-invalidité de ton chum alors que tu traînes encore la fatigue du temps des fêtes, là tu te rends compte que la vie continue pour vrai...

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mercredi 2 janvier 2008

Satisfaction

Aujourd'hui, c'est le retour à la réalité. Difficile? Un peu. Hier soir, le 1er, nous avons reçu à souper la famille de mon chum ainsi que ma mère. Wow! Quelle soirée.

Le problème avec une réception est la préparation qui commence quelques jours avant et qui se termine seulement lorsque la porte est fermée derrière le dernier invité. Et là, je ne vous parle même pas du stress. Peut-être n'êtes-vous pas du genre à stresser lorsque vous recevez des gens mais moi, j'ai toujours peur que quelque chose cloche, que tout ne soit pas parfait. Quoique depuis que j'ai la sclérose en plaques, j'ai un peu amélioré cet aspect.

Tout cela pour dire que ce fut une soirée très agréable et tout s'est bien déroulé. Beaucoup de rires, de plaisir et de la bonne nourriture gracieuseté de mon chum...miam!

J'ai passé un beau temps des Fêtes en famille avec plusieurs soupers se succédant presque soir après soir. Ce fut un petit peu le problème.

J'ai accepté trop d'invitations, mon corps me l'a rappelé le 31 décembre où je me suis retrouvé brûlée, tôt au lit sans fêter l'arrivée de cette nouvelle année.

Pas grave, cela m'apprendra à oublier le colocataire qui habite mon corps, la maladie. J'ai pris trop de choses collées sans prendre assez de temps pour me reposer. En fait, j'ai pris une journée de repos en une semaine. Heureusement, j'ai des gens compréhensifs autour de moi qui ont compris la situation et ce que je vis.

Finalement, je peux fermer mon livre des célébrations 2007 sur un bon bilan où j'ai eu bien du plaisir, où mon corps ne m'as pas fait trop de misères malgré la succession d'événements et où notre souper du jour de l'an fut un succès. Quoi demander de mieux?


VICTOIRE DE JOUR: Je me l'accorde pour ce souper qui a été un succès et où toute la soirée durant, je me suis occupé de mes invités avec le sourire et ceux-ci semblent avoir eu beaucoup de plaisir. Mission accomplie!!!

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dimanche 30 décembre 2007

Bonne année 2008

BONNE ANNÉE 2008 À TOUS! QUE TOUS VOS SOUHAITS SE RÉALISENT DURANT CETTE ANNÉE. ;-)

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dimanche 23 décembre 2007

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C'est le temps de fêter!



Je voudrais souhaitez un Joyeux Noël à vous chers lecteurs. Puisse cette période vous apportez de la joie (on dirait que je lis une carte d'Hallmark...hihihi).

Profitez de cette période pour dire à vos proches que vous les aimez, car, croyez moi, il n'y a rien de plus important que l'amour donné et reçu de ses proches. Mais je peux vous dire que c'est encore plus important de leur dire à quel point vous les aimez...

Fêtez et aimez-vous.

Joyeux Noël à tous!

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mercredi 19 décembre 2007

Yoga

Après la grosse marche que j'ai pris hier pour aller à l'hôpital, je me suis levé avec un mal de muscles généralisé. hihihi Des chevilles au dos.

Avec la sclérose en plaques (quoique c'est bon pour tous), il faut bouger beaucoup pour éviter entre autre, l'atrophie des muscles. Cela devient important puisque si mes muscles sont "morts" et que je dois faire certain mouvements, je vais donc me retrouver à forcer plus, donc, me fatiguer plus et plus vite.

Le hic est que je ne peux faire du sport ou de la remise en forme style aérobie. Il faut que j'évite d'avoir chaud, d'élever ma température corporelle. Je me retrouve avec mes séquelles qui se réveillent entre autre et ce n'est pas plaisant

J'ai donc fait cet après-midi une belle séance de yoga. wow . La semaine dernière, j'avais emprunté un DVD, yoga-relaxation et j'ai décidé de faire cela tout à l'heure.

Vous dire le bien que cela m'a fait est impossible, il n'y a pas assez de mots pour le décrire. À la fin de ma séance, j'ai fait de la méditation et je vous dirais que sortir de ma petite bulle a été assez difficile.

Les tensions sont beaucoup parties, j'ai moins mal partout mais surtout au dos. Quand j'ai eu terminé, je me suis tourné (j'étais sur le dos) et j'ai entendu et senti tous les muscles de ma colonne craquer. Chaque " crack" était comme une libération.

J'en ai encore des douleurs mais beaucoup de tensions sont parties et cela qui est merveilleux avec le yoga. Simplement, tranquillement, on fait partir les tensions. C'est très bon, surtout pour le stress. Je dois éviter le stress encore plus que d'autres personnes car le stress peut me provoquer des crises. Je fais attention.

En tout cas, j'ai bien apprécié ma petite séance et je vais essayer de trouver ce dvd que j'ai loué pour me l'acheter. J'avais déjà une cassette vhs mais c'était plus expérimenté et plus forçant, je dois y aller plus lentement, tranquillement. Ce que j'aime surtout est le travail dans la tête, on vide l'excédent de stress et on se recentre sur nous-mêmes, sur notre corps.


Et vous, avez-vous déjà fait du yoga ou de la méditation?

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mardi 18 décembre 2007

Non mais!!! Vous avez vu le temps? C'était quoi ça? Et dire que nous sommes juste à l'automne, cela promet. J'ai passé une foutue journée dans le trafic à cause de cette neige glissante et accaparante. Lundi, je suis revenue de la campagne et laissez-moi vous dire que les routes étaient complètement différentes. Aucunement glissant, bien dégagé. La minute où nous avons mis le pied dans la "civilisation" montréalaise, la première chose que l'on sait est que nous avons failli nous faire emboutir par une van.

Ben oui, ce satané camion-remorque roulait à une vitesse folle et lorsque nous sommes sorti de notre sortie (je sais, riez pas, c'est poche), mon chum a juste eu le temps de tourner la tête que ce foutu camion est passé à moins d'un pouce de l'auto. Je vous le jure, on a senti cela dans l'auto. Méchante frousse...

Aujourd'hui, j'avais donc rendez-vous à l'hôpital. C'est toujours comme cela. L'hiver dernier les seules journées de neige, ou tempête, ont été les journées où j'avais rendez-vous à l'hôpital. Y'a quelqu'un qui m'en veut en haut j'en suis sûre.

Si on oublie l'enfer de la route (plutôt difficile, mais passons), ce fut sommes toute un rendez-vous assez intéressant avec ma neuropsychiatre. Elle a été bien contente de voir mes réactions face aux événements des derniers mois et de mon état général face à mon anxiété. Je lui ai même parlé du texte que j'ai publié.

En parlant du fameux texte......****roulement de tambour****


Je l'ai reçu!!!!! Yéééééééééé!!!


Je vais vous le présenter en primeur comme il a été présenté dans le bulletin. Amusez-vous et donnez-moi des commentaires. ;-)

Ma vie a complètement changé en 2000, année où j’ai reçu mon diagnostic de sclérose en plaques. D’ailleurs j’ai parfois fait l’analogie de ma situation en disant que je laissais derrière moi une autre vie, une autre personne, je devais maintenant réapprendre à vivre cette nouvelle vie.

Pas facile de tout oublier, changer sa manière de vivre, de penser. En plus, j’ai été déclaré inapte au travail. Dans notre société d’aujourd’hui, que sommes-nous sans travail ? C’est simple, c’est comme si nous n’avions pas d’identité auprès des autres. Vérifiez par vous-même. Lorsque vous rencontrez quelqu’un pour la première fois, que vous demande-t-on ? Que fais-tu dans la vie.

J’ai donc sombré dans une dépression et un jour, grâce aux merveilleux thérapeutes que je consulte, j’ai commencé à apercevoir le bout du tunnel, je voyais la lumière.

Le goût de faire des choses m’est revenu. Me fatigant très rapidement mais adorant l’ordinateur, je me suis assise une journée et j’ai décidé que je parlerais de ce que je vivais.

J’ai décidé de me créer un blog. J’ai décidé que j’écrirais ce qui me passait par la tête. Ce site est donc devenu un exutoire pour moi où je peux écrire ce que je veux autant sur la maladie que sur les choses courantes de la vie et les lecteurs peuvent même laisser des commentaires.

Vous dire le bien énorme que me procure d’écrire sur ce blog ne se décrit même pas. Cela me permet de dire, ou plutôt écrire, ce que je veux sans jugement. En tout cas moi, ça m’a libéré énormément. Les vertus de l’écriture et du partage de mes expériences sont là, elles m’aident souvent à mieux passer au travers de mes journées. Alors, je vous invite donc à venir visiter mon site si vous avez accès à internet et même à me laisser un message c’est toujours apprécié.


VICTOIRE DU JOUR: Et bien la voila cette victoire. Ce texte publié en est une énorme pour moi. Merci à tous car c'est grâce à vous.

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posted by porcelaine at 20:06 4 comments

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