Mon livre des victoires

vendredi 13 mars 2009

Frustration

La vie vous attend toujours dans la détour pour vous jouer un tour dont très souvent vous vous passeriez.

Tout allait bien pour moi dans mon nouvel appartement, le temps des Fêtes a super bien été, la nouvelle année semblait vouloir bien commencer pour moi car j'avais reçu un appel du centre de réadaptation Lucie-Bruneau qui me disait que je pourrais commencer mon programme de réadaptation. Mais voilà, il a fallu que je m'en fasse. Il a fallu que je stresse avec cela. "Que va-t-il se passer?", "Comment je vais réagir?", "Que vont-il dire?" doit être sensiblement le genre de questions qui m'ont passées par la tête.

Je dit doit être parce que mon hamster tourne tellement rapidement qu'au bout de la journée il est mort d'essoufflement. C'est seulement rendu au matin après une bonne nuit blanche que je peux, en analysant bien savoir ce qui me stresse réellement et mettre le doigt sur le bobo.

Vous aurez donc deviné que cela m'a occasionné une poussée de sclérose en plaques. Et comme d'habitude, cela est accompagné de beaucoup de fatigue. Cette fois, on ajoute, le corps complet engourdi. Ben oui, engourdi des pieds au cou des deux côtés. Mais surtout des douleurs affreuses aux pieds accompagnées de mauvaises perceptions de température. Des fois mes pieds sont complètement glacés. Autant j'ai l'impression qu'ils sont glacés, autant ils le sont physiquement. Le tout est accompagné de douleurs et est constant. Marcher m'est pénible. Et des fois, c'est le contraire, je sens comme si mes pieds étaient en feu.

Je commence à dormir mes nuits depuis environ une semaine. Mon neurologue a retourné mon appel suite au message que je lui avais laissé et suite à l'explication de mes symptômes, il a décidé de doubler la force de mes pilules contre la douleur. Je peux vous dire que cela a quand même été assez rapide pour que je vois un effet, doubler une dose de pilule, quand même...
En ayant déjà dans le sang, puisque j'en prenais déjà, cela a sûrement aidé.

C'est toujours là les douleurs, c'est juste plus supportable. Le reste, il faut que j'attende. Après, je pourrai retourner continuer ma réadaptation SANS stresser.

Finalement, comme vous voyez, je ne suis pas morte. hihihi!


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mercredi 9 avril 2008

La réalité

La réalité, c'est que cette rémission est très difficile.

La réalité, c'est que j'ai de la misère à me remettre de cette poussée.

La réalité, c'est que je suis fatiguée, tout le temps et plus que je le suis normalement.

La réalité, c'est que j'ai une foutue inflammation au dos qui m'empêche de dormir (quand ce n'est pas mes douleurs aux pieds) et qui me fait horriblement mal.

La réalité, c'est que ces temps-ci, j'ai la tête un peu vide. Je n'ai pas d'idée, pas le goût d'écrire.

Je suis censé faire quoi moi avec ça?

Je me repose. Je n'ai pas l'intention de fermer mon blog, je n'ai juste pas le goût.

Vivement le soleil...

Je dois replacer mes idées...


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Suite à certains messages que j'ai lu et qui m'ont interpellé dans le sens où je me reconnaissais, je vous remet le texte que j'avais déjà écrit à l'automne passé et qui a d'ailleurs été le texte publié dans le journal de la sclérose en plaques. Ce texte explique comment auparavant j'avais énormément peur du jugement, alors je ne disais rien sur mon état (même l'anxiété qui n'est malheureusement pas mentionné dans ce texte) jusqu'au jour où on m'a fait réaliser que c'était moi la plus malheureuse dans tout ça. J'ai changé de vision de vie et je peux vous dire que cela a tout changé.

Alors, je vous laisse avec ce texte, désolée pour la longueur, mais il vaut la peine d'être lu jusqu'au bout.



Faire semblant

J'ai été diagnostiqué officiellement de la sclérose en plaques en septembre 2000. Cette journée-là ma vie a complètement changée. C'est bien simple, je suis morte cette journée-là. À 26 ans, je devais recommencer à vivre, à me créer une nouvelle vie en oubliant tout ce que je savais et comment je vivais.

Il y a sept ans, je commençais également un autre calvaire: le mensonge. Dans ma famille, "le paraître" était très important. Ce que les autres pouvaient penser était très important, même plus important que son bien-être à soi-même. Je ne me demande plus maintenant d'où me viennent mes problèmes d'estime de moi et de confiance en moi.

Donc, dès que j'ai reçu ce diagnostic, j'ai dû cacher ce que j'avais réellement par peur de ce que les autres penseraient de moi. J'avais peur d'être jugée. À cette époque je sortais avec un gars pensant à peu près de la même façon.

Cela s'est poursuivi jusqu'en 2005, année où j'ai connu mon chum. Avec lui, il n'y a aucun tabou. Pourquoi cacher ma maladie? Ce n'est pas de ma faute si je l'ai. Ce n'est pas une maladie honteuse et même si c'était le cas, j'en suis atteinte, point final. Peu importe ce que les autres pensent, il faut apprendre à s'accepter et vivre avec.

Et vous savez quoi? Depuis que je suis avec lui, il a réussi à me faire comprendre cela et je le met en pratique. J'ai l'impression d'avoir 100 livres de moins sur les épaules. Je réalise toute l'énergie que je pouvais perdre à essayer de ne pas montrer que je tremblais, à faire attention à ce que je disais pour ne pas me vendre, je devais essayer d'être constante dans mes mensonges.

Et bien depuis que j'agis de cette façon, depuis que je m'affiche sans honte, car de la honte, il n'y a pas de raison d'en avoir, je vois à quel point les gens sont gentils. Il n'y a aucun jugement, au contraire. Les gens ne me regardent plus étrangement parce que je suis maladroite tellement je ne veux pas montrer mes faiblesses suite à mes séquelles, non il n'y a pas de ça.

Je vois qu'il y a plein d'opportunité pour moi, plein de facilités pour m'aider. Au lieu d'avoir chaud inutilement ou de perdre l'équilibre lorsque je suis dans une cabine d'essayage miniature, j'ai maintenant accès à des cabines beaucoup plus grandes avec un banc pour m'asseoir. Au lieu de m'épuiser inutilement pour aller à la bibliothèque lors de moments où je suis vraiment brûlée et sans force ou en crise, mon conjoint peut prendre des livres à mon nom (j'ai signé une procuration). La bibliothèque peut même me livre des livres à la maison lors de ces périodes difficiles.

Mais surtout, ce que cela m'a apporté de ne plus faire de cachotteries, c'est de l'amour, de l'empathie. Pas de la pitié, de la compréhension. C'est fou à quel point les gens peuvent être compréhensifs. Maintenant, j'avertis les gens d'avance lorsque nous planifions une sortie ou autre chose, je les préviens qu'il pourrait y avoir un risque que j'annule à la dernière minute. Pas pour être méchante ou désagréable, seulement que moi, mon énergie varie beaucoup d'une journée à l'autre et même d'une heure à l'autre.

Vous savez le nombre de fois que j'ai annulé quelque chose? Pas plus de quatre ou cinq fois. Pas parce que je me force, non, mais parce que je n'ai plus la pression de devoir être parfaite pour préserver l'image. Les gens sont tellement gentils, ils me disent de préserver mes forces, ils me prennent comme je suis et ne me juge pas, mais ils sont contents et ils apprécient ma présence et mon courage d'y aller quand même malgré ma fatigue et tout le reste.

Enfin je peux être moi sans crainte. Enfin je me permet de demander du soutien pour ne pas perdre l'équilibre sans crainte du regard interrogateur et légèrement accusateur des autres. Enfin les gens se soucient réellement de moi pour ce que je suis et s'intéressent à ce que j'ai.

Oui, franchement, ÇA, c'est peut-être la meilleure chose qui pouvait m'arriver. Il m'est maintenant plus facile de recommencer à vivre ma vie en sachant que tout le monde est derrière moi et me supporte, justement parce qu'ils savent ce que j'ai.

Désolée pour la longueur du texte, cela faisait longtemps que je l'avais en tête et j'attendais de me sentir prête à m'ouvrir pour l'écrire, cela aussi est libérateur.

Merci de m'avoir lue jusqu'au bout.


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jeudi 13 mars 2008

La fin de l'hibernation?

Bon, il est temps que je vous donne des nouvelles avant que vous me déclariez morte ou pire, que vous abandonniez ce blog pour devenir fidèle à d'autres. Ne riez pas, cela c'est déjà vu.

Trêve de plaisanteries, je peux maintenant affirmer avec certitude que ma poussée est en mode rémission. Ouais, tranquillement mais sûrement qu'ils disent, ben c'est ça...

Je suis heureuse que cela veuille prendre fin. Si vous saviez la vie palpitante que j'ai mené ces dernières semaines. On dors, on dors, on se lève, on mange un peu et on se recouche pour redormir. J'aime bien dormir, ça j'avoue, mais là, y'a quand même des limites.

Pertes d'équilibre, maux de jambes, grande fatigue et engourdissements ont été mes symptômes principaux. Cela commence à s'estomper tout doucement, comme si elle avait peur de déranger cette poussée en partant trop vite. Par contre, quand elle arrive, là elle ne se gêne pas pour y aller de grands coups de trompettes et de fanfare pour s'annoncer.

Depuis quelques jours, je commence à faire certaines choses, mais ce n'est pas long que mon corps me rappelle à l'ordre. La fatigue est omniprésente et c'est ce qui sera encore lourd car je vais devoir récupérer de cette poussée. Alors, qu'est-ce qui va arriver? Je vais dormir!!!


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Ce soir, je vais me faire masser. Je vous reviens là-dessus.

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Un beau cadeau m'attendait hier dans le courrier: le bulletin de liaison du mois de mars. Oui, celui avec mon texte. Quand j'ai vu l'enveloppe, j'ai sauté de joie et....

Bon ok. Quand j'ai vu l'enveloppe, j'étais super contente (il faut quand même que je reste sensé dans mes propos, car sauter de joie ces temps- ci, pas vraiment) et très fière. Je me suis dépêché d'aller voir mon texte même si je le connais par coeur. 2 pages. Oui deux belles pages qu'ils ont approuvé alors qu'à l'habitude, on me demandait 1/2 page à une page.

La madame était bien contente hier et je ne sais pas si je vous l'avais dit mais je écrire également pour le numéro de juin.



VICTOIRE DU JOUR: Ce sont plusieurs victoires en fait, dont la plupart ne dépendent pas de moi. Et bien, premièrement, je ne peux passer sous silence mon début de rémission, je l'ai assez attendu. Je l'avais dit que tout reviendrait avec le printemps (en espérant qu'il finisse par ce pointer ce satané printemps et que mère nature arrête de nous envoyer des 40 cm de neige). Et deuxièmement, mon deuxième texte publié dans le bulletin de liaison de la sclérose en plaques. Je sais, cela a déjà été une victoire au billet précédent mais pour moi c'est vraiment tellement plus. C'est une grande fierté et je me permet de la souligner à nouveau. De toute façon, c'est mon blogue alors, je choisi les victoires. Alors, tranquillement pas vite, vous allez recommencer à relire des billets sur ce blogue, en espérant que vous continuerez de me lire.

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jeudi 28 février 2008

TRÈS GRANDE VICTOIRE DU JOUR: Je vais encore écrire dans le prochain bulletin de liaison de la sclérose en plaques. Je leur avait soumis deux textes. Si vous saviez les éloges que j'ai reçu par rapport à ces textes, ça fait beaucoup de bien à l'égo. La responsable devait faire approuver et choisir un texte et ils ont pris le plus long de 580 mots! Même la responsable fut très heureuse. Un des deux texte soumis, je vous l'ai d'ailleurs présenté; oui, c'était le billet précédent :"La sclérose en plaques, cette maladie mal connue".

C'est une très grande fierté pour moi. Bon d'accord, le tirage n'est pas à des millions d'exemplaires mais quand même. La société division Montréal en est à terminer le remodelage et la nouvelle face du site internet et il y aura des textes là également. Je vous tiens au courant...et c'est le numéro de Mars.

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vendredi 4 janvier 2008

Méchant beau début d'année

Oh que je ne peux que vous raconter des choses plates de ma vie présentement. Je vais plus ou moins bien ces temps-ci, la fatigue et le stress m'ont rattrapés.

Depuis hier, je sens une petite perte de sensation ou engourdissement du côté droit. En partant du bassin qui est le plus atteint. J'essaie de ne pas y penser, de ne pas paniquer...mais c'est difficile. Aussitôt que je fais un mouvement, le frottement des vêtements ou le mouvement comme tel me le rappelle.

Peut-être que ce n'est pas une poussée. Ce sont peut-être juste des séquelles qui se réveillent par ma grande fatigue. Cela est peut-être seulement le début de mes menstruations qui réveillent des séquelles ou cause une pseudo-poussée. N'empêche que depuis trois jours, cela a empiré un peu, c'est un peu pire de jour en jour.

De toute façon, que cela soit n'importe quoi, je l'ai, point. Il ne me reste qu'à attendre. Même si je pleurais sur mon sort, cela ne changera rien, le mal est déjà fait, c'est là, c'est tout.

N'empêche que c'est frustrant. Je pourrais commencer les "j'aurais dû" ou les "il aurait fallu" ou toutes les autres choses pour excuser mon état et me faire sentir coupable d'avoir ou de ne pas avoir fait, cela ne changera rien à ce qui arrive.

La meilleure solution est de me reposer pour ne pas empirer mon état et de rester zen, ne pas stresser pour rien. Le pire est que je sais tout cela, je le pense mais, je ne peux m'empêcher, à chaque fois que je passe ma main sur ma cuisse ou ailleurs d'avoir un petit soubresaut de tristesse.

Le temps nous le dira. Je vous reviens avec des nouvelles.

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lundi 10 décembre 2007

Non mais...

Y'as-tu de quoi de plus décourageant que d'apprendre que l'erreur que l'impôt avait fait sur tes T4 il y a 7 ans, ne te rapporterait pas l'argent que tout le monde t'avais promis?

Ben non. Oui, il y a eu erreur. Oui, ils ont corrigé l'erreur. Le problème est que la seule chose que cela m'a donné est que tout retombe à zéro.

Youppi je ne leur doit plus rien! Ok, mais elle est où l'argent? On m'avait dit qu'en recalculant cela me donnerait facilement $2000-3000...

Quand tu es en manque d'argent, ça fait rêver... Et ce ne sont pas des personnes incompétentes qui m'ont dit cela, il y avait en autre ma comptable.

Cela fait un an que je dépense de l'énergie là-dessus, un an que je me bats contre ma compagnie d'assurances (encore) pour qu'ils me donnent un papier. Et pourquoi? Rien sauf une poussée à cause du stress...

C'est fini, je ne crois plus personne...

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vendredi 7 décembre 2007

La poussière retombe

À part la fatigue très présente ces temps-ci et le mal de pieds plus que présent aussi, je vais bien.

Je sais, ça sonne ironique mais c'est ça. Les choses commencent tranquillement à se replacer dans ma tête. Mais la fatigue est trop présente, j'aime pas ça. C'est certain que je dois me laisser une chance de me remettre complètement de mes émotions, mais je ne peux m'empêcher d'avoir une petite crainte.

J'ai toujours pas reçu le bulletin de liaison avec mon article, j'ai hâte. Dès que ça rentre, je vous en reparle.

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mardi 4 décembre 2007

Le deuil

Je suis en vie. Je suis seulement un peu dépassée par les événements de ma vie personnelle ces temps-ci. Ce qui veut dire que l'envie d'écrire n'est pas très présente. D'ailleurs, pour dire honnêtement, je n'ai pas vraiment envie de grand chose.

Cela va passer, je ne dois pas m'en faire.

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lundi 19 novembre 2007

Un pied de nez à cette foutu maladie

Encore une grosse journée pas mal remplie. J'avais rendez-vous avec deux spécialistes aujourd'hui: mon ergothérapeute et mon neurologue. Assez vidant pour l'énergie ça je vous le dis mais les deux ont été très bénéfiques.

Cela m'a fait du bien de voir mon ergothérapeute, après trois mois, il y avait bien des choses accumulées. Je la revois la semaine prochaine après ma neuropsychiatre et ensuite, je la reverrai aux deux semaines jusqu'au début de ma thérapie.

Ensuite ce fut mon neurologue, une autre heure bien remplie. Et devinez quoi? Mon examen neurologique était encore très bon, encore plus que celui de la dernière fois qui était excellent. Donc, ce que j'essaie d'expliquer est que depuis que j'ai ma maladie, ce sont les meilleurs examens neurologiques que j'ai passés!!!

Wow! Donc, aucune nouvelle séquelle apparente. Naturellement, cet examen est très spécifique, c'est à dire qu'il ne peut déceler d'autres lacunes comme des douleurs ou une plus grande fatigue par exemple. Mais si on exclut mes douleurs aux pieds, tout va numéro 1.

Ce qui est paradoxal c'est que la sclérose en plaques est une maladie dégénérative, ce qui signifie que je serais censée me détériorer au lieu de m'améliorer...

Je peux vous affirmer une chose, ce n'est pas moi qui va s'en plaindre de ces bons résultats, au contraire. Il faut prendre les bonnes nouvelles lorsqu'elles passent.

Mon moral s'est beaucoup amélioré depuis quelques jours. La discussion que mon chum et moi avons eu nous a fait beaucoup de bien et m'a fait beaucoup de bien.

Bon bien, un petit boost pour nous aider à passer à travers les épreuves que nous vivons présentement, ça fait pas de mal. Hein?

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samedi 3 novembre 2007

Des nouvelles

-J'ai reçu une excellente nouvelle jeudi dernier...on m'a demandé d'écrire un article! Je vous explique. Il y a quelques jours, j'avais envoyé un courriel à la personne en charge du bulletin de liaison Montréal (journal publié par la Société de la sclérose en plaques) pour lui faire part de mon intérêt à écrire pour eux ou à tout le moins peut-être donner l'adresse de mon blog.

Je reçois donc un téléphone jeudi et la personne en charge de ce journal me dit qu'elle a lu mon blogue, qu'elle a beaucoup aimé et l'a donc suggéré à sa patronne qui elle aussi a adorée!!! Ils me demandent donc d'écrire un texte pour expliquer entre autres mes motivations pour écrire un blogue et la chance de faire de la publicité pour inciter les gens à venir le lire.

WOW!

Sérieusement, je capote! (excusez l'expression).On me donne une pleine page dans un journal, je n'en reviens toujours pas. Bon, ok, c'est juste une journal distribué localement (Montréal) et seulement aux gens inscrits à la Société, mais bon, c'est déjà ça. Vaut mieux être lu quelques centaines, peut-être même quelques milliers de personnes que de ne pas être lue du tout. C'est déjà un grand pas pour moi. Et qui sait, peut-être aurais-je la chance de collaborer régulièrement avec les gens du journal?

De toute façon, je qualifie cette nouvelle de: VICTOIRE

Cela en est même une très grosse victoire pour moi. Je vous en reparle, j'ai deux semaines pour rendre mon texte.

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-Je suis mon traitement de luminothérapie depuis maintenant une semaine. Résultats? À suivre, c'est trop récent.

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-Envoyez moi des ondes positives. Depuis la nuit passée, j'ai commencé à mal filer. J'ai des douleurs au cou, à droite.

J'ai eu le même genre de douleur il y a trois ans lors d'une poussée. Elle avait commencée de cette façon tout en s'intensifiant par la suite, la douleur descendant et d'autres problèmes également ont suivi.

J'essaie de ne pas être alarmiste. Seulement, je l'ai déjà vécu et c'est exactement de cette façon que cela avait commencé, alors...

Pour l'instant, ça va et si c'est ça, je n'y peut rien de toute façon car elle est commencé. On ne peut rien y faire. J'essaie d'éviter de stresser car à ce moment, c'est pire ou cela pourrait le devenir.

Je vous en redonne des nouvelles.

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vendredi 26 octobre 2007

Paradoxes

j'haïs les maudits paradoxes de cette maladie. Il y a un an j'étais en poussée, avec naturellement aucune énergie pour quoi que soit. Était alors apparu de légères douleurs aux pieds durant cette poussée. Douleurs qui s'étaient estompées à la fin de celle-ci.

Deux mois plus tard, une autre poussée (ben oui c'est plate de même) caractérisée par de fortes douleurs aux pieds. Quand je dis fortes, c'est que c'était vraiment pas endurable. Comme si on me donnait des coups de couteau dans les pieds en plus d'une sensation de brûlure extrême. Et devinez quoi? Une fois cette poussée terminée j'ai eu droit à une belle séquelle, les douleurs aux pieds.

Dans le genre de sclérose que j'ai (poussée-rémission), il est normal de parfois garder des séquelles de nos poussées. Elles sont soit là quotidiennement ou alors elles se réveillent en cas de fatigue extrême ou encore suite à une grosse exposition à la chaleur, entre autre.

On ne le sait jamais au début d'une poussée si nous aurons des séquelles, et pour être certain de savoir si ces séquelles seront permanentes, il faut attendre un certain nombre de temps, 6 mois à un an environ. Si ces séquelles sont encore présentes alors à ce moment, il y a des fortes chances qu'elles soient permanentes.

Tout ça pour vous parler de mon paradoxe. Cette année je ne suis pas en poussée mais j'ai des douleurs aux pieds atroces. Depuis que je vois ma neuropsychiatre, elle a ajusté mes médicaments pour augmenter mon énergie, ce qui fonctionne assez bien mais en échange, j'ai ma séquelle aux pieds.

Hier, j'ai été faire des commissions avec mon chum et à un certain moment, j'avais tellement mal aux pieds que je me pendais littéralement à son bras tellement la douleur était forte, j'en avais de la difficulté à marcher.

Avant c'était la fatigue extrême, le manque d'énergie. Maintenant cela va mieux mais ce sont les douleurs. Je me sens parfois plus handicapée qu'avant simplement à cause de ces douleurs. Je ne les ai pas tout le temps ces douleurs sauf que lorsqu'elles sont là, plus rien n'est possible, plus rien n'existe... Quelle plaie, quelle vache.

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Comme je vous l'avais dit, j'ai été cherché ma lumière de luminothérapie hier. Je l'ai essayé pour la première fois aujourd'hui. Je vous en donnerai des nouvelles car il faut quand même attendre quelques jours avant de voir l'effet.

On lâche pas!

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vendredi 19 octobre 2007

Maudit automne


L'automne en soit n'est pas une saison insipide et sans intérêt. Les couleurs qui illuminent nos arbres donne une vision magique, quasi féerique.

Malheureusement, pour moi, cette saison représente beaucoup plus et pas dans le positif de la chose.

Je dirais que chacune des saison m'impose un défi. L'été c'est la chaleur alors que l'hiver c'est le froid bien sûr mais surtout le manque de lumière, qui m'enlève le peu d'énergie que je peux avoir. De plus, avec ma maladie, je suis extrêmement sensible aux changements de saison, ça non plus n'aide pas.

Donc, depuis le début du mois, je n'existe pratiquement plus, je suis un zombie. Je passe la moitié de ma journée à dormir, je suis tellement brûlée. Je me réveille et c'est comme si j'avais pas dormi. Aucune énergie ne m'habites et je n'ai pas le goût de faire quoi que ce soit ou si je fais quelque chose, je me fatigue très rapidement. C'est pas mal ça pour moi l'automne.

La semaine prochaine, je vais aller acheter une lampe de luminothérapie. On verra si ça va améliorer un peu. Je me compte tout de même chanceuse cette année car à pareille date l'année passée, j'étais en crise. Et pas une petite. De la difficulté avec mon côté gauche. Perte de force, de coordination.

Peut-être mes médicaments aident-ils? En tout cas une chose est sûre, ce n'est pas la baisse de stress, car mettons que ces temps-ci, mon stress est à un niveau maximum. J'essaie tout de même de m'encourager, de rester positive. De toute façon, mon chum me l'a dit, je suis comme cela à chaque automne, il faut donc que j'apprenne à vivre avec et à le voir venir.

C'est ça la joie de ma maladie...

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Ah en passant, j'ai eu des nouvelles pour ma thérapie, elle commencerait en principe le 2 novembre. Encore à confirmer mais presque sûr. J'ai bien hâte de voir commencer cela va se passer et surtout qu'est-ce qui va se passer. Je vous reviendrai là-dessus.

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samedi 13 octobre 2007

Faire semblant

J'ai été diagnostiqué officiellement de la sclérose en plaques en septembre 2000. Cette journée-là ma vie a complètement changée. C'est bien simple, je suis morte cette journée-là. À 26 ans, je devais recommencer à vivre, à me créer une nouvelle vie en oubliant tout ce que je savais et comment je vivais.

Il y a sept ans, je commençais également un autre calvaire: le mensonge. Dans ma famille, "le paraître" était très important. Ce que les autres pouvaient penser était très important, même plus important que son bien-être à soi-même. Je ne me demande plus maintenant d'où me viennent mes problèmes d'estime de moi et de confiance en moi.

Donc, dès que j'ai reçu ce diagnostic, j'ai dû cacher ce que j'avais réellement par peur de ce que les autres penseraient de moi. J'avais peur d'être jugée. À cette époque je sortais avec un gars pensant à peu près de la même façon.

Cela s'est poursuivi jusqu'en 2005, année où j'ai connu mon chum. Avec lui, il n'y a aucun tabou. Pourquoi cacher ma maladie? Ce n'est pas de ma faute si je l'ai. Ce n'est pas une maladie honteuse et même si c'était le cas, j'en suis atteinte, point final. Peu importe ce que les autres pensent, il faut apprendre à s'accepter et vivre avec.

Et vous savez quoi? Depuis que je suis avec lui, il a réussi à me faire comprendre cela et je le met en pratique. J'ai l'impression d'avoir 100 livres de moins sur les épaules. Je réalise toute l'énergie que je pouvais perdre à essayer de ne pas montrer que je tremblais, à faire attention à ce que je disais pour ne pas me vendre, je devais essayer d'être constante dans mes mensonges.

Et bien depuis que j'agis de cette façon, depuis que je m'affiche sans honte, car de la honte, il n'y a pas de raison d'en avoir, je vois à quel point les gens sont gentils. Il n'y a aucun jugement, au contraire. Les gens ne me regardent plus étrangement parce que je suis maladroite tellement je ne veux pas montrer mes faiblesses suite à mes séquelles, non il n'y a pas de ça.

Je vois qu'il y a plein d'opportunité pour moi, plein de facilités pour m'aider. Au lieu d'avoir chaud inutilement ou de perdre l'équilibre lorsque je suis dans une cabine d'essayage miniature, j'ai maintenant accès à des cabines beaucoup plus grandes avec un banc pour m'asseoir. Au lieu de m'épuiser inutilement pour aller à la bibliothèque lors de moments où je suis vraiment brûlée et sans force ou en crise, mon conjoint peut prendre des livres à mon nom (j'ai signé une procuration). La bibliothèque peut même me livre des livres à la maison lors de ces périodes difficiles.

Mais surtout, ce que cela m'a apporté de ne plus faire de cachotteries, c'est de l'amour, de l'empathie. Pas de la pitié, de la compréhension. C'est fou à quel point les gens peuvent être compréhensifs. Maintenant, j'avertis les gens d'avance lorsque nous planifions une sortie ou autre chose, je les préviens qu'il pourrait y avoir un risque que j'annule à la dernière minute. Pas pour être méchante ou désagréable, seulement que moi, mon énergie varie beaucoup d'une journée à l'autre et même d'une heure à l'autre.

Vous savez le nombre de fois que j'ai annulé quelque chose? Pas plus de quatre ou cinq fois. Pas parce que je me force, non, mais parce que je n'ai plus la pression de devoir être parfaite pour préserver l'image. Les gens sont tellement gentils, ils me disent de préserver mes forces, ils me prennent comme je suis et ne me juge pas, mais ils sont contents et ils apprécient ma présence et mon courage d'y aller quand même malgré ma fatigue et tout le reste.

Enfin je peux être moi sans crainte. Enfin je me permet de demander du soutien pour ne pas perdre l'équilibre sans crainte du regard interrogateur et légèrement accusateur des autres. Enfin les gens se soucient réellement de moi pour ce que je suis et s'intéressent à ce que j'ai.

Oui, franchement, ÇA, c'est peut-être la meilleure chose qui pouvait m'arriver. Il m'est maintenant plus facile de recommencer à vivre ma vie en sachant que tout le monde est derrière moi et me supporte, justement parce qu'ils savent ce que j'ai.

Désolée pour la longueur du texte, cela faisait longtemps que je l'avais en tête et j'attendais de me sentir prête à m'ouvrir pour l'écrire, cela aussi est libérateur.

Merci de m'avoir lue jusqu'au bout.

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vendredi 12 octobre 2007

Je suis là

Oui, oui je suis vivante! Arrêtez les recherches, je suis là! hihihi

Depuis quelques temps, je suis dans une grande forme assez étonnante, mais très agréable. Par contre, tout s'est terminé assez abruptement à la première journée d'automne, soit samedi dernier (le 6 octobre). L'automne pour moi signifie, fatigue, faiblesse et tout le reste. Et l'automne est officiellement commencé pour moi.

Le changement de saison est très difficile pour moi. Pénible de se traîner d'une pièce à l'autre. ah làlà. Pas toujours facile la vie.

Encore moins facile lorsqu'il y a des mauvaises nouvelles du côté de la santé de mon beau-père et encore moins facile quand on épluche les fonds de tiroirs pour trouver de l'argent. Nous en arrachons tellement ces temps-ci mon chum et moi. Heureusement que nous nous aimons.

Bref, à part un projet auquel je tenais beaucoup qui est tombé à l'eau, les choses vont assez bien pour moi.

Je ne vous ai pas oublié même si vous, vous m'avez peut-être oublié...

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dimanche 16 septembre 2007

Coucou

Je sais que je ne suis pas très présente ces temps-ci sur le blogue. Je m'en excuse. Devinez quoi? Ben c'est pas mal à cause des effets secondaires de médicaments. Wow quelle surprise!

Je ne cherche pas à donner d'excuse (à près tout, c'est mon espace, mon blog) mais j'avoue que pour vous qui me lisez (ah oui? il y a vraiment du monde qui me lit???), ça peut devenir redondant. La moitié des billets que j'écrit je dis que j'ai tel effet secondaire, que j'ai réagit de telle manière à cause des effets secondaires et blablabla, blabla...

Ben oui. Je trouve ça aussi plate que vous (probablement plus car c'est moi qui le vie) mais dites-vous que c'est vraiment ça ma vie depuis 6 mois; une suite incessante d'effets secondaires tous plus invalidants, épuisants et différents les uns des autres. Et en plus, je suis tellement chanceuse. Vous savez le papier qu'on vous donne à la pharmacie où il y a le détail des effets indésirables possibles? Et bien, bingo pour moi, je les ai généralement à peu près tous. Quelle chance! Tant qu'à être chanceuse, j'aurais pas pu gagner à la 6/49 tant qu'à faire? Je suis certaine que j'aurais beaucoup plus apprécié cette chance...

J'ai tout eu: étoudissements, nausées, mal aux muscles et le pire, prise de poids.

Avant, je fumais. Et vous savez quoi? J'étais maigre à en faire peur, j'avais l'air malade alors que je ne l'étais pas. C'est pas mêlant, dans les derniers temps où je fumais, je me faisais peur à moi-même en sortant de la douche quand je me regardais dans le miroir.

Lorsque j'ai arreté de fumer, j'ai pris du poids. J'était vraiment contente, surtout que je le prenais bien ce poids et il était majoritairement dans les seins, ce qui n'est pas pour déplaire. Mais depuis que j'ai commencé à prendre ces nouveaux médicaments, qui sont quand même assez nombreux (pour vous donner une idée, deux tylenol c'est déjà beaucoup pour moi), un des effet secondaire majeur était la prise de poids.

Attention, je n'ai quand même pas pris 100 livres là, mais j'ai pu facilement prendre un 15-20 livres en 6 mois. Je suis grande et j'étais très maigre, ce qui m'a sauvé, je suis à la limite de mon poids santé mais vous admettrez comme moi que cela fait beaucoup de changement d'un coup.


Tout ça pour en arriver à une seule chose; être désolée de ne pas être aussi présente que je le voudrais. S'il y a encore des lecteurs sur ce blogue, je vous dis merci de me lire encore et si vous avez un petit deux minutes, un coucou me ferait sourire.


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posted by porcelaine at 02 h 18 3 comments

jeudi 13 septembre 2007

Moi aussi je veux partir

Je viens de recevoir un appel de ma mère qui est en vacances en Nouvelle-Écosse...

Chanceuse, moi aussi j'aimerais ça y aller. Il paraît que c'est super beau, superbes paysages...

*soupir*

Je pense que j'ai besoin de partir en vacances pour me changer les idées...

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posted by porcelaine at 21 h 04 0 comments

lundi 10 septembre 2007

AAHHH...

Ça y est, je file triste, un peu dépressive. Le changement de saison qui commence m'affecte tellement car je sais ce qui arrive...L'HIVER!!!

J'hais l'hiver, le frette et tout ce qui va avec.

Mais bon, passons l'automne avant...

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posted by porcelaine at 18 h 17 2 comments

vendredi 31 août 2007

Les émotions sans dessus dessous

Mes émotions sont en mode mêlées je crois, ces temps-ci. Je passe du mode down, au mode party et ensuite je file en colère, mélancolique. Nommez-les, je les passe toutes.

Les hormones? Sûrement.

Le manque de sommeil? C'est sûr.

Les effets des médicaments qui s'ajustent? Probable.

Le changement de saison me fait peut-être aussi comme cela. En tout cas, peu importe la raison, je me dis que j'ai eu des journées pires, j'essaie de m'encourager.

Ma soirée de ce soir va peut-être me faire du bien. Je m'en vais souper et papoter avec ma mère.

Bonne soirée, je vous reviens, peut-être de meilleure humeur...

;-)

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posted by porcelaine at 16 h 14 2 comments

jeudi 23 août 2007

Descente de la bulle

Bon. Je décompresse tranquillement de mon party. Je sais, vous allez dire que c'était samedi mais quand même. À mon âge, la récupération est plus difficile, encore plus avec ma maladie.

À vrai dire, j'ai plutôt pris ça mollo lors des derniers jours, pour être certaine de ne pas me retrouver 2 semaines sur le carreau. Mon chum avait 3 jours de congé, alors, c'est ça. hihihi

Je suis heureuse d'annoncer que j'ai eu 2 bonnes nuits dont la dernière qui fut assez reposante, chose que je n'ai pas eu depuis longtemps. Hier, bonne tisane à la camomille, un bon livre, égal un match parfait pour l'opération dodo.

J'essaie de me donner une routine dodo pour habituer mon cerveau, comme les enfants. hihihi

Aujourd'hui j'ai réussi à me lever à 11h am. Désolée pour 99% des gens qui lisent ceci et que ça écoeurent. Je me suis réveillée seule, sans difficulté, ce qui fait que j'en ai profité pour m'asseoir dans ma cuisine à 11h30 pour prendre un bon café. Je me sentais un peu plus reposée que d'habitude.

Honnêtement, j'ai fait très peu de chose aujourd'hui. Un peu de rangement mais après une vingtaine de minutes, j'ai commencé à me sentir étourdie, fatigué, ce fut donc le chant du cygne pour moi. C'est ça, entre autre, qui est difficile avec ma maladie: une journée tu peux te sentir en forme et danser comme une folle et 3 jours après être fatiguée après 15 minutes de rangement. Et là encore, cela varie d'une fois à l'autre. Alors, on fait comment pour s'y retrouver?

Je vous le dirai lorsque je l'aurai trouvé, cela 7 ans que je cherche. hihihi.

La solution, vivre avec et c'est tout.


MA VICTOIRE DU JOUR: Mon lever assez tôt comparativement à d'habitude ainsi que mon dodo à MINUIT, hihihi.

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posted by porcelaine at 18 h 34 1 comments

dimanche 19 août 2007

La madame est contente

Hier soir, j'ai eu une belle soirée comme je n'avais pas passée depuis très longtemps. Hier, j'ai été dans un party.

C'est simple, me direz-vous. Oui, mais moi, je n'avais pas vécu cela depuis longtemps, ayant plus des soupers entre amis ou en famille, ce qui est plus tranquille.

Où je veux en venir, c'est qu'en plus du fait d'avoir été invité dans un party, j'y ai été. Les dernières invitations, je n'y avait pas été, pour une raison ou une autre.

Parfois justifiées, parfois justifiées parce que je le voulais bien (genre je me convainquais), toutes les raisons pouvaient y être pour mon absence...mais pas cette fois.

Je connu des gens super intéressants et j'ai eu un fun fou.

Cette fois, je m'étais promis que j'y serais et j'y ai été. Je me suis souvenu de ce qu'on m'a dit, que j'entretenais un "pattern". Je me conditionnais tellement que finalement, je n'avais ni le goût, ni la force pour me présenter. Donc, mon cerveau recevait ce à quoi il est habitué, mon absence à un rendez-vous quelconque.

Cette fois, je lui ai joué un tour et j'ai aimé cela. J'ai donc l'intention de le déjouer le plus souvent possible, pour peut-être arriver au résultat que le fameux "pattern" ne sera plus qu'un vieux souvenir...

MA VICTOIRE DU JOUR: Cette présence à ce party m'a fait réaliser que je ne suis pas si pire que cela et que les fois où je n'y étais pas, j'ai peut-être passé à côté de quelque chose de très bien. Du même coup, hier, j'ai connu des gens formidables que j'espère bien revoir.

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posted by porcelaine at 23 h 13 4 comments

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