Mon livre des victoires

mardi 29 avril 2008

Quand la vie nous tient...

Wow quand la vie décide qu'elle s'acharne sur vous, elle ne se gêne pas. Imaginez-vous qu'en plus de ma rémission, mon chum s'est retrouvé avec une infection à l'oeil (!?!). Ben oui, même le médecin n'en revenait pas.

Déjà qu'il est en retour progressif à son travail, Bang! cela le frappe. Une semaine sans travail puisqu'il travaille avec des aliments et qu'il pouvait être contagieux.

Il revoit l'ophtalmologiste ce jeudi, il en saura peut-être plus. En plus, vendredi il a rendez-vous avec son médecin de famille où il aura les résultats de ses prises de sang pour son enflure généralisée.

Quand la vie décide de s'acharner sur vous je vous dis...


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Lorsque j'ai finalement réussi à me lever (ça c'est une autre histoire, elle est brûlée la madame), en rangeant le bureau il m'a pris l'envie de classer les papiers de l'année 2007 pour les impôts (que voulez-vous, je suis folle de même moi!).

Cela a finalement pris une bonne heure et demie. Oui, mais tu vas être en retard pour tes impôts! que je vous entends me crier.

Eh oui, que voulez-vous, je commence à immerger de ma quasi-inexistence de la planète, il faut donc s'attendre à avoir un certain retard dans les choses de la vie. Il ne me reste qu'à rassembler quelques papiers, vérifier que tout est bien là et aller porter le tout à ma comptable qui se fera un plaisir de tout calculer...en espérant ne pas en payer.

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Avec tout ce qui arrive pouvez-vous croire que j'ai oublié une chose hyper importante: l'anniversaire de mon blog!!!

Oui, le 22 avril dernier, le blog a eu un an d'existence. Merci à vous, d'être là et de me lire. En espérant avoir la chance de fêter la deuxième année.

;p

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posted by porcelaine at 19 h 58 4 comments

samedi 19 avril 2008

En vrac

Beaucoup de choses faites en pas longtemps. Je dors, je dors tellement que je ne le vous dirai pas combien de temps ni à quelle heure je me lève, vous n'en reviendriez pas. Alors, avec ce peu de temps debout je fais beaucoup de choses, je règle ce qui est en retard, car du retard, il y en a.

Plate. Mais c'est ma vie maintenant.

Je peux maintenant confirmer avec certitude que mes engourdissements à la jambe droite sont complètement partis. Ce qui confirme également que je suis en rémission. Enfin. Après 8 mois de poussée, il était temps, cela fait du bien.

Il ne me reste qu'à m'en remettre. Ne me reste qu'à me reposer. En espérant avoir un sommeil récupérateur, ce qui n'est pas beaucoup le cas dernièrement sauf la nuit passée.

Grosse semaine qui s'en vient. C'est ma fête cette semaine Youppi (bonne fête à moi) et cela va faire un an que ce blog existe. Ouais, le 22 avril si je ne me trompe pas. De toute façon, je vous revient là-dessus.

Sur ce, bonne fin de journée ensoleillée.

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posted by porcelaine at 17 h 38 3 comments

lundi 14 avril 2008

Petite pensée

C'est fou comment disparaître de la civilisation pendant six mois donne un choc à votre retour dans la réalité...

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posted by porcelaine at 20 h 43 2 comments

mercredi 9 avril 2008

La réalité

La réalité, c'est que cette rémission est très difficile.

La réalité, c'est que j'ai de la misère à me remettre de cette poussée.

La réalité, c'est que je suis fatiguée, tout le temps et plus que je le suis normalement.

La réalité, c'est que j'ai une foutue inflammation au dos qui m'empêche de dormir (quand ce n'est pas mes douleurs aux pieds) et qui me fait horriblement mal.

La réalité, c'est que ces temps-ci, j'ai la tête un peu vide. Je n'ai pas d'idée, pas le goût d'écrire.

Je suis censé faire quoi moi avec ça?

Je me repose. Je n'ai pas l'intention de fermer mon blog, je n'ai juste pas le goût.

Vivement le soleil...

Je dois replacer mes idées...


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Suite à certains messages que j'ai lu et qui m'ont interpellé dans le sens où je me reconnaissais, je vous remet le texte que j'avais déjà écrit à l'automne passé et qui a d'ailleurs été le texte publié dans le journal de la sclérose en plaques. Ce texte explique comment auparavant j'avais énormément peur du jugement, alors je ne disais rien sur mon état (même l'anxiété qui n'est malheureusement pas mentionné dans ce texte) jusqu'au jour où on m'a fait réaliser que c'était moi la plus malheureuse dans tout ça. J'ai changé de vision de vie et je peux vous dire que cela a tout changé.

Alors, je vous laisse avec ce texte, désolée pour la longueur, mais il vaut la peine d'être lu jusqu'au bout.



Faire semblant

J'ai été diagnostiqué officiellement de la sclérose en plaques en septembre 2000. Cette journée-là ma vie a complètement changée. C'est bien simple, je suis morte cette journée-là. À 26 ans, je devais recommencer à vivre, à me créer une nouvelle vie en oubliant tout ce que je savais et comment je vivais.

Il y a sept ans, je commençais également un autre calvaire: le mensonge. Dans ma famille, "le paraître" était très important. Ce que les autres pouvaient penser était très important, même plus important que son bien-être à soi-même. Je ne me demande plus maintenant d'où me viennent mes problèmes d'estime de moi et de confiance en moi.

Donc, dès que j'ai reçu ce diagnostic, j'ai dû cacher ce que j'avais réellement par peur de ce que les autres penseraient de moi. J'avais peur d'être jugée. À cette époque je sortais avec un gars pensant à peu près de la même façon.

Cela s'est poursuivi jusqu'en 2005, année où j'ai connu mon chum. Avec lui, il n'y a aucun tabou. Pourquoi cacher ma maladie? Ce n'est pas de ma faute si je l'ai. Ce n'est pas une maladie honteuse et même si c'était le cas, j'en suis atteinte, point final. Peu importe ce que les autres pensent, il faut apprendre à s'accepter et vivre avec.

Et vous savez quoi? Depuis que je suis avec lui, il a réussi à me faire comprendre cela et je le met en pratique. J'ai l'impression d'avoir 100 livres de moins sur les épaules. Je réalise toute l'énergie que je pouvais perdre à essayer de ne pas montrer que je tremblais, à faire attention à ce que je disais pour ne pas me vendre, je devais essayer d'être constante dans mes mensonges.

Et bien depuis que j'agis de cette façon, depuis que je m'affiche sans honte, car de la honte, il n'y a pas de raison d'en avoir, je vois à quel point les gens sont gentils. Il n'y a aucun jugement, au contraire. Les gens ne me regardent plus étrangement parce que je suis maladroite tellement je ne veux pas montrer mes faiblesses suite à mes séquelles, non il n'y a pas de ça.

Je vois qu'il y a plein d'opportunité pour moi, plein de facilités pour m'aider. Au lieu d'avoir chaud inutilement ou de perdre l'équilibre lorsque je suis dans une cabine d'essayage miniature, j'ai maintenant accès à des cabines beaucoup plus grandes avec un banc pour m'asseoir. Au lieu de m'épuiser inutilement pour aller à la bibliothèque lors de moments où je suis vraiment brûlée et sans force ou en crise, mon conjoint peut prendre des livres à mon nom (j'ai signé une procuration). La bibliothèque peut même me livre des livres à la maison lors de ces périodes difficiles.

Mais surtout, ce que cela m'a apporté de ne plus faire de cachotteries, c'est de l'amour, de l'empathie. Pas de la pitié, de la compréhension. C'est fou à quel point les gens peuvent être compréhensifs. Maintenant, j'avertis les gens d'avance lorsque nous planifions une sortie ou autre chose, je les préviens qu'il pourrait y avoir un risque que j'annule à la dernière minute. Pas pour être méchante ou désagréable, seulement que moi, mon énergie varie beaucoup d'une journée à l'autre et même d'une heure à l'autre.

Vous savez le nombre de fois que j'ai annulé quelque chose? Pas plus de quatre ou cinq fois. Pas parce que je me force, non, mais parce que je n'ai plus la pression de devoir être parfaite pour préserver l'image. Les gens sont tellement gentils, ils me disent de préserver mes forces, ils me prennent comme je suis et ne me juge pas, mais ils sont contents et ils apprécient ma présence et mon courage d'y aller quand même malgré ma fatigue et tout le reste.

Enfin je peux être moi sans crainte. Enfin je me permet de demander du soutien pour ne pas perdre l'équilibre sans crainte du regard interrogateur et légèrement accusateur des autres. Enfin les gens se soucient réellement de moi pour ce que je suis et s'intéressent à ce que j'ai.

Oui, franchement, ÇA, c'est peut-être la meilleure chose qui pouvait m'arriver. Il m'est maintenant plus facile de recommencer à vivre ma vie en sachant que tout le monde est derrière moi et me supporte, justement parce qu'ils savent ce que j'ai.

Désolée pour la longueur du texte, cela faisait longtemps que je l'avais en tête et j'attendais de me sentir prête à m'ouvrir pour l'écrire, cela aussi est libérateur.

Merci de m'avoir lue jusqu'au bout.


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posted by porcelaine at 18 h 22 5 comments

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