Mon livre des victoires
mardi 31 juillet 2007
La vie continue
Et voilà, la vie continue. Mon mental va beaucoup mieux, la mauvaise date étant passée.
Toujours de la difficulté avec mon sommeil, l'anxiété semble littéralement tombée en amour avec moi, elle ne me lâche pas. Je dors, oui mais aux mauvaises heures. Je m'endors vers 6-7 heures du matin jusqu'en après-midi. On dira ce qu'on voudra, ce sommeil est loin d'équivaloir au sommeil de nuit. Alors, je me réveille souvent plus fatiguée, comme si je n'avais pas dormi. Je lâche pas, j'essaie de trouver une routine qui finira par déclencher le mode sommeil dans mon cerveau.
Ce blog n'a pas pour but de me plaindre. Je précise ce fait au cas où certaines personnes le penserait. Il est un exutoire pour moi, écrire aide très souvent. J'extériorise, et si, par une chance quelconque, ce que je raconte, je vis pouvais aider quelqu'un, ne serait-ce que légèrement, je n'en serais que plus heureuse. Qui d'autre que moi peut savoir à quel point nous sommes souvent seuls dans les moments difficiles. Dans la maladie, la souffrance, la dépression. Souvent des portes se ferment devant nous dans ces moments-là alors que c'est tout le contraire dont nous avons besoin.
Je vous donne donc ma vision, pour que vous sachiez que rien n'est impossible, suffit de le vouloir vraiment.
Et honnêtement, depuis que je suis avec mon chum et que je suis suivi, je commence de plus en plus à voir la lumière. Et je répète ce que j'ai clamé haut et fort il y a 7 ans lors de mon diagnostic: la maladie n'aura jamais le dessus sur moi. Je suis moi, pas une maladie et je ne la laisserai jamais avoir le dessus sur moi, j'ai plus de volonté que cela et il n'est pas question que je m'apitoies sur mon sort.
:-)
Toujours de la difficulté avec mon sommeil, l'anxiété semble littéralement tombée en amour avec moi, elle ne me lâche pas. Je dors, oui mais aux mauvaises heures. Je m'endors vers 6-7 heures du matin jusqu'en après-midi. On dira ce qu'on voudra, ce sommeil est loin d'équivaloir au sommeil de nuit. Alors, je me réveille souvent plus fatiguée, comme si je n'avais pas dormi. Je lâche pas, j'essaie de trouver une routine qui finira par déclencher le mode sommeil dans mon cerveau.
Ce blog n'a pas pour but de me plaindre. Je précise ce fait au cas où certaines personnes le penserait. Il est un exutoire pour moi, écrire aide très souvent. J'extériorise, et si, par une chance quelconque, ce que je raconte, je vis pouvais aider quelqu'un, ne serait-ce que légèrement, je n'en serais que plus heureuse. Qui d'autre que moi peut savoir à quel point nous sommes souvent seuls dans les moments difficiles. Dans la maladie, la souffrance, la dépression. Souvent des portes se ferment devant nous dans ces moments-là alors que c'est tout le contraire dont nous avons besoin.
Je vous donne donc ma vision, pour que vous sachiez que rien n'est impossible, suffit de le vouloir vraiment.
Et honnêtement, depuis que je suis avec mon chum et que je suis suivi, je commence de plus en plus à voir la lumière. Et je répète ce que j'ai clamé haut et fort il y a 7 ans lors de mon diagnostic: la maladie n'aura jamais le dessus sur moi. Je suis moi, pas une maladie et je ne la laisserai jamais avoir le dessus sur moi, j'ai plus de volonté que cela et il n'est pas question que je m'apitoies sur mon sort.
:-)
Libellés : Mon quotidien, Résolution, SP au quotidien
samedi 28 juillet 2007
Deuil
Juste 2 secondes pour vous dire qu'aujourd'hui est le "D" day pour moi. Ces jours (les suivants) ainsi qu'aujourd'hui, je suis comme un zombie.
C'est là que tout a commencé, ou fini serait le mot le plus exact.
Mon chum m'a dit "voyons, passe à autre chose". Facile à dire, je commence, tranquillement, c'est un deuil à faire, un deuil de ma vie...
C'est plus fort que moi, je me sens mélancolique et je file bizarre. Je repense à chaque moment, à chaque heure de ces journées et je ressens la même émotion qu'à ce moment.
À l'intérieur de mon corps se bousculent probablement toutes les sensations possibles, en même temps...
7 ans aujourd'hui déjà. Ok, je n'ai pas perdu personne, je suis en vie, mais je ne suis plus la même personne. À mon chum qui semblait ne pas comprendre ces sentiments j'ai dit ceci, "c'est comme si j'étais devenu paraplégique, pas facile à oublier ça, ça te pêtes dans la face à tout bout de champs"
Je ne veux pas faire pitié ni me plaindre, je voulais seulement l'écrire pour le partager avec vous. Écrire est déjà un pas vers la guérison y paraît...
J'en aurai au moins un de fait...
C'est là que tout a commencé, ou fini serait le mot le plus exact.
Mon chum m'a dit "voyons, passe à autre chose". Facile à dire, je commence, tranquillement, c'est un deuil à faire, un deuil de ma vie...
C'est plus fort que moi, je me sens mélancolique et je file bizarre. Je repense à chaque moment, à chaque heure de ces journées et je ressens la même émotion qu'à ce moment.
À l'intérieur de mon corps se bousculent probablement toutes les sensations possibles, en même temps...
7 ans aujourd'hui déjà. Ok, je n'ai pas perdu personne, je suis en vie, mais je ne suis plus la même personne. À mon chum qui semblait ne pas comprendre ces sentiments j'ai dit ceci, "c'est comme si j'étais devenu paraplégique, pas facile à oublier ça, ça te pêtes dans la face à tout bout de champs"
Je ne veux pas faire pitié ni me plaindre, je voulais seulement l'écrire pour le partager avec vous. Écrire est déjà un pas vers la guérison y paraît...
J'en aurai au moins un de fait...
Libellés : De tout et de rien, moi, SP au quotidien
dimanche 22 juillet 2007
La fatigue
"La fatigue est un des symptômes les plus fréquents et les moins compris de la SP. Elle entraîne souvent des conflits avec les compagnons de travail, les amis ou les membres de la famille qui accusent parfois de paresse la personne atteinte de sclérose en plaques. Pourtant, la fatigue est un symptôme très réel, attribuable à la détérioration du système nerveux.Source:Comment composer avec la fatigue ?, Site de la Société canadienne de la sclérose en plaques.(...)Le niveau de fatigue peut varier d'une journée à l'autre. Les médecins ne peuvent expliquer cela ? alors ne vous attendez pas à ce que votre famille y comprenne quelque chose. Il se peut que vous deviez souvent expliquer ce que vous ressentez, sans quoi votre comportement pourra demeurer un mystère po0ur vos proches."
http://www.mssociety.ca/fr/informations/speffets.htm#b4
Souvent lorsque moi ou mon chum disons aux gens que je suis fatiguée, la réponse est immédiatement la suivante: pourquoi tu ne te couches pas? pourquoi tu ne fais pas de sieste? ou encore puisque souvent je ne dors pas la nuit: "C'est sûr que si tu dors pas la nuit...."
Mais voilà, il est tout là le mystère de cette maladie; la fatigue. Ce symptôme est un des seuls à être commun à toutes les personnes atteintes de SP, à différents niveaux mais communs quand même.
Je ne me sens pas fatiguée pour dormir, non, d'ailleurs même si j'essayais de dormir, cela ne fonctionnerait pas (je l'ai testé). Non, je comparerais plutôt cette fatigue à un épuisement général.
Mais ce que je trouve le plus difficile et épuisant est le jugement de certaines personnes. Parfois il arrive que certaines personnes, malheureusement il peut même s'agir d'un proche, nous dévisagent avec l'air de dire "elle est paresseuse", "elle veut pas vraiment" ,"elle exagère".
Ce qui est également difficile à vivre est que j'ai beau dormir énormément, je ne suis jamais complètement reposée. Je pense que je ne me rappelle même plus ce que c'est être reposé.
Et à ça, ajoutez que si vous êtes en poussée, votre fatigue est multipliée pas 10, 20,30...
Pas facile tous les jours...mais il faut garder espoir.
Libellés : Mon quotidien, SP au quotidien
vendredi 20 juillet 2007
Debout!
Pouvez-vous croire qu'il est 1h50 du matin et que je ne dors pas. Bon, rien de nouveau vous me direz. Oui, bon.
J'en ai assez de sentir que mon corps est une caisse de résonance tellement je le sens battre mon coeur. Que je ne vois personne venir me dire que je n'ai pas de coeur, moi je sais que j'en ai un et il se manifeste.
Ok, je ne dors pas, comme d'habitude. Mais maintenant il y a quelque chose de nouveau, je sais en partie pourquoi je ne dors pas. ANXIÉTÉ. C'est ce que ma neuropsychiatre m'a fait réaliser.
YOUPPI!!!
Et puis après??? Ça ne me fais pas plus dormir moi, de savoir pourquoi je ne dors pas. Je sais au moins une chose, ce n'est pas de l'insomnie que je fais. Donc, ce n'est pas pour cette raison que je ne dors pas. Non, je ne dors pas parce que je fais de l'anxiété et cette anxiété me fait faire un genre d'insomnie.
Je vous l'ai tu dis que c'est compliqué l'anxiété?
C'est sûr, il y a certains points dans ma vie que je sais qui peuvent me causer de l'anxiété, mais lequel précisément, ça je ne peux mettre le doigt dessus. Et il y a aussi le stress de ne pas dormir qui me cause de l'anxiété....vive le cercle vicieux.
Ce qu'il faudrait, c'est que mon hamster qui courre à 200 à l'heure dans ma tête se calme un peu. Faudrait lui serrer la gorge assez fort pour qu'il s'étouffe juste un ti-peu, juste pour dire qu'il se calme et me laisse dormir.
ARG!!!
Mais j'ai découvert dernièrement que l'anxiété m'inspire. Ouais. La semaine dernière, dans une autre super nuit d'insomnie, j'ai couché mes états d'âmes sur papier. Le lendemain en lisant ce que j'avais écrit, mon chum et moi avons fait wow! Ça rime et c'est beau.
À vous d'en juger:
angoisse d'une nuit
nuit du 14 au 15 juillet 2007 2h45 am Angoisse, angoisse et angoisse encore. Je n'arrive à trouver sommeil. Je sens tout mon intérieur qui résonne, mon coeur battant la mesure. Découragée, oui ça je le suis. Maudite anxiété, veux-tu bien me laisser. Moralement épuisée, sans sourire, ma bonne humeur s'est volatilisée. Courage...j'y arriverai...
Peut-être que cette anxiété va me permettre de me recycler...mettons en poète ou non en écriture de chanson....hihi :p
Bon je vais au lit, on sait jamais, je vous tiens au courant.
p.s. je suis plus sarcastique qu'autre chose, je suis pas méchante, vous savez...
Libellés : introspection, moi, Mon quotidien, Montée de lait
mercredi 18 juillet 2007
Ça brasse dans la tête
Ma vie est pas mal en dents de scie depuis quelques temps. D'abord, je ne suis pas dans ma meilleure forme, mais je m'en sors quand même pas si pire.
La semaine dernière, j'ai rencontré ma neuropsychiatre et en parlant, nous en sommes arrivés à la conclusion que mes insomnies étaient causées par mon anxiété. Plus prononcé la veille d'un rendez-vous. Pourquoi? Peur de ne pas être en forme, à mon meilleur, de dire n'importe quoi. C'est fou l'anxiété ce que ça cause.
Ce qu'elle m'a conseillé, par ailleurs, serait de me présenter à mes rendez-vous peu importe mon état. Que je dorme ou non, que je sois extrêmement fatigué ou non etc. Sinon je ne fais qu'encourager ce cycle, ce pli que mon cerveau s'est donné. C'est un pattern que je nourris en répondant à ce qu'il veut, soit, rester à la maison. Compliqué l'anxiété, hein?
Et hier, c'était ma rencontre avec ma thérapeute. Elle m'a expliqué en gros, ce à quoi ressemblerait la thérapie cognitive comportementale, quels en étaient les objectifs. Elle m'a dit qu'elle ne croyait pas qu'il y ait de problème avec moi, lorsque je lui parle de ma crainte, que le groupe serait constitué de maximum 6 personnes.
Crainte, oui car j'en ai un petit peu. Je veux m'en sortir ça c'est sûr, je suis motivée. Mais ce qui m'effraie un peu est le groupe. On me dit qu'il n'y aura pas de problèmes, de toute façon, nous serons des gens avec à peu près tous les mêmes problèmes. Mais la peur du jugement est là. Même si personne est là pour juger personne, la crainte est là. La petite maudite crainte fatigante qui a été là presque toute ma vie. Cette crainte qui m'empêchait de foncer, d'essayer quitte à me tromper, à me faire revirer de bord. Mais voilà, c'est cela que je ne voulais pas; me faire revirer de bord. Oh la honte!
Je pense que cela va me donner beaucoup plus de confiance en moi cette thérapie. Elle va aider à augmenter mon estime de moi-même qui doit présentement se situer en bas au 8e sous-sol...
Mais dans les bonnes nouvelles, nous avons finalement terminé l'aménagement du bureau. Wow! C'est franchement beau et invitant. Sérieusement, mon chum et moi trippons littéralement. Je pense que c'est quasiment la plus belle pièce de l'appartement. À la fois bureau, à la fois bibliothèque et petit salon de lecture c'est génial, chaleureux.
Nous avons terminé de vider les 7 boîtes qui restaient, il était temps, ça fait 2 ans. Nous avons classés nos papiers et jeter le superflus que nous gardions pour rien.
MA VICTOIRE DU JOUR: Je crois qu'elle se résume à ce que je viens d'écrire. soit l'aménagement du bureau et le triage de boîtes. Cela fait au moins un an, un an et demi que mon chum m'achale avec cela. Bon c'est sûr qu'il nous manquait des bibliothèques pour ranger nos livres les deux que nous avions n'étaient pas suffisantes. Mais même lorsque nous les avions, je ne voulais pas. Pourquoi? Cela semblait une montagne pour moi. Depuis que je vois la thérapeute, avec les textes qu'elle me fait lire, j'ai commencé à faire un travail et le résultat se traduit par cette pièce. C'est principalement ma pièce puisque j'y passe pratiquement ma journée.
J'ai lâché prise. Le ménage de cette pièce, je le compare à ma tête. J'ai jeté du vieux stock que je traînais avec moi pour rien et que je n'aurais jamais voulu me débarrasser il y a quelques années. J'ai épuré au minimum, je me suis débarrassé des mes boulets. J'ai fait comme dans ma tête, du ménage, j'élimine le plus possible les mauvaises choses. Je crois avoir repris le dessus. J'ai toujours été une personne très à l'ordre, organisée. Pas depuis les dernières années, maintenant j'ai repris le contrôle.
Cette victoire est énorme pour moi. Merci à tous ceux ceux qui m'ont supporté, ma famille, mes amis, je vous aime xxx
La semaine dernière, j'ai rencontré ma neuropsychiatre et en parlant, nous en sommes arrivés à la conclusion que mes insomnies étaient causées par mon anxiété. Plus prononcé la veille d'un rendez-vous. Pourquoi? Peur de ne pas être en forme, à mon meilleur, de dire n'importe quoi. C'est fou l'anxiété ce que ça cause.
Ce qu'elle m'a conseillé, par ailleurs, serait de me présenter à mes rendez-vous peu importe mon état. Que je dorme ou non, que je sois extrêmement fatigué ou non etc. Sinon je ne fais qu'encourager ce cycle, ce pli que mon cerveau s'est donné. C'est un pattern que je nourris en répondant à ce qu'il veut, soit, rester à la maison. Compliqué l'anxiété, hein?
Et hier, c'était ma rencontre avec ma thérapeute. Elle m'a expliqué en gros, ce à quoi ressemblerait la thérapie cognitive comportementale, quels en étaient les objectifs. Elle m'a dit qu'elle ne croyait pas qu'il y ait de problème avec moi, lorsque je lui parle de ma crainte, que le groupe serait constitué de maximum 6 personnes.
Crainte, oui car j'en ai un petit peu. Je veux m'en sortir ça c'est sûr, je suis motivée. Mais ce qui m'effraie un peu est le groupe. On me dit qu'il n'y aura pas de problèmes, de toute façon, nous serons des gens avec à peu près tous les mêmes problèmes. Mais la peur du jugement est là. Même si personne est là pour juger personne, la crainte est là. La petite maudite crainte fatigante qui a été là presque toute ma vie. Cette crainte qui m'empêchait de foncer, d'essayer quitte à me tromper, à me faire revirer de bord. Mais voilà, c'est cela que je ne voulais pas; me faire revirer de bord. Oh la honte!
Je pense que cela va me donner beaucoup plus de confiance en moi cette thérapie. Elle va aider à augmenter mon estime de moi-même qui doit présentement se situer en bas au 8e sous-sol...
Mais dans les bonnes nouvelles, nous avons finalement terminé l'aménagement du bureau. Wow! C'est franchement beau et invitant. Sérieusement, mon chum et moi trippons littéralement. Je pense que c'est quasiment la plus belle pièce de l'appartement. À la fois bureau, à la fois bibliothèque et petit salon de lecture c'est génial, chaleureux.
Nous avons terminé de vider les 7 boîtes qui restaient, il était temps, ça fait 2 ans. Nous avons classés nos papiers et jeter le superflus que nous gardions pour rien.
MA VICTOIRE DU JOUR: Je crois qu'elle se résume à ce que je viens d'écrire. soit l'aménagement du bureau et le triage de boîtes. Cela fait au moins un an, un an et demi que mon chum m'achale avec cela. Bon c'est sûr qu'il nous manquait des bibliothèques pour ranger nos livres les deux que nous avions n'étaient pas suffisantes. Mais même lorsque nous les avions, je ne voulais pas. Pourquoi? Cela semblait une montagne pour moi. Depuis que je vois la thérapeute, avec les textes qu'elle me fait lire, j'ai commencé à faire un travail et le résultat se traduit par cette pièce. C'est principalement ma pièce puisque j'y passe pratiquement ma journée.
J'ai lâché prise. Le ménage de cette pièce, je le compare à ma tête. J'ai jeté du vieux stock que je traînais avec moi pour rien et que je n'aurais jamais voulu me débarrasser il y a quelques années. J'ai épuré au minimum, je me suis débarrassé des mes boulets. J'ai fait comme dans ma tête, du ménage, j'élimine le plus possible les mauvaises choses. Je crois avoir repris le dessus. J'ai toujours été une personne très à l'ordre, organisée. Pas depuis les dernières années, maintenant j'ai repris le contrôle.
Cette victoire est énorme pour moi. Merci à tous ceux ceux qui m'ont supporté, ma famille, mes amis, je vous aime xxx
Libellés : introspection, moi, Remerciements, Victoire
mardi 17 juillet 2007
Un bel été
On l'attend assez longtemps que quand il est là, il faut en profiter. Et si, en plus, vous avez un rendez-vous pour la santé qui se passe très bien, alors il y a encore plus de quoi fêter.À vous tous, que vous soyez ou non en vacances, ayez du plaisir et profitez-en!
:-)
p.s. Un salut tout spécial aux chanceux qui sont aux Iles-de-la-Madeleine, reposez-vous et profitez-en. Cheers!
xxx
Libellés : annonce, De tout et de rien
lundi 2 juillet 2007
OUF....
Ah je sais, je suis poche. Je sais, cela fait un ti bout que je n'ai pas écrit. Je n'ai pas vraiment eu le temps et quand il m'en restait un peu, l'envie de la relaxation était plus forte.
Je vais essayer de vous résumer rapidement. Mon chum et moi avons reçu sa famille pour la fête des pères. Nous avons donc décidé de ranger un peu la pièce servant de bureau-bibliothèque-chambre des serpents-débarras... Tout un contrat. Nous avons quand même réussi à en faire la moitié, le restant devrait suivre très bientôt...
Ensuite, grand ménage du printemps (nous devrions les recevoir à chaque année, cela nous donnerait un bon coup de pied pour notre ménage du printemps).
Par la plus grande des chances, cette semaine-là fut une de mes meilleures depuis le diagnostic de ma maladie. C'est fou à quel point j'étais en forme et pleine d'énergie jour après jour. Malheureusement, l'envers de la médaille s'est pointé, j'ai donc dû payer pour cette grande forme. 2 semaines sur le dos, hyper fatiguée.
Cela commence à se placer un peu, la seule chose qui est encore là et dont je suis tellement tannée est l'insomnie. Pour ça, rien à faire. J'ai essayé de me lever à 8 heures le matin, ça change rien, je ne m'endors pas avant 2 heures du matin la nuit suivante. Et le lendemain, je m'endors à 23 heures mais je me réveille quand même vers 16 heures....
J'ai également eu la chance d'aller souper chez mon couple d'ami et revoir ses deux petits lutins. Wow! Quelle soirée...Merci...
J'ai eu beaucoup de plaisir, on a ri, on a bien mangé. J'espère vous revoir bientôt.
Et qu'est-ce qui s'en vient cette semaine? Nous recevons un autre couple d'amis à souper jeudi. Eux aussi j'ai hâte de les revoir.
Et voilà, un court résumé du mois de juin finalement hihihi
MA VICTOIRE DU JOUR: Ma victoire en est plutôt une de semaine. Cette semaine extraordinaire où j'ai fait du ménage, j'ai fait des choses dehors à la chaleur (chose très peu courante pour moi). Et tout cela dans une grande forme...
Je vais essayer de vous résumer rapidement. Mon chum et moi avons reçu sa famille pour la fête des pères. Nous avons donc décidé de ranger un peu la pièce servant de bureau-bibliothèque-chambre des serpents-débarras... Tout un contrat. Nous avons quand même réussi à en faire la moitié, le restant devrait suivre très bientôt...
Ensuite, grand ménage du printemps (nous devrions les recevoir à chaque année, cela nous donnerait un bon coup de pied pour notre ménage du printemps).
Par la plus grande des chances, cette semaine-là fut une de mes meilleures depuis le diagnostic de ma maladie. C'est fou à quel point j'étais en forme et pleine d'énergie jour après jour. Malheureusement, l'envers de la médaille s'est pointé, j'ai donc dû payer pour cette grande forme. 2 semaines sur le dos, hyper fatiguée.
Cela commence à se placer un peu, la seule chose qui est encore là et dont je suis tellement tannée est l'insomnie. Pour ça, rien à faire. J'ai essayé de me lever à 8 heures le matin, ça change rien, je ne m'endors pas avant 2 heures du matin la nuit suivante. Et le lendemain, je m'endors à 23 heures mais je me réveille quand même vers 16 heures....
J'ai également eu la chance d'aller souper chez mon couple d'ami et revoir ses deux petits lutins. Wow! Quelle soirée...Merci...
J'ai eu beaucoup de plaisir, on a ri, on a bien mangé. J'espère vous revoir bientôt.
Et qu'est-ce qui s'en vient cette semaine? Nous recevons un autre couple d'amis à souper jeudi. Eux aussi j'ai hâte de les revoir.
Et voilà, un court résumé du mois de juin finalement hihihi
MA VICTOIRE DU JOUR: Ma victoire en est plutôt une de semaine. Cette semaine extraordinaire où j'ai fait du ménage, j'ai fait des choses dehors à la chaleur (chose très peu courante pour moi). Et tout cela dans une grande forme...
Libellés : De tout et de rien, Mon quotidien, Victoire
