Mon livre des victoires

Pourquoi m’arrive-t-il souvent d’avoir ce genre de réaction des gens : « ah ouais, eh ça ce n’est pas drôle comme maladie …c’est quoi donc déjà, je ne me souviens plus ? »

Il est parfois difficile de croire que nous sommes en 2008 où tout est accessible. Où en un clic de souris tout peut se savoir, s’apprendre, comment se fait-il alors qu’il y ait si peu d’information sur la sclérose en plaques ?

Je trouve parfois très malheureux d’avoir à vivre avec le jugement des gens.

Parce que je me retrouve jugé quasi quotidiennement à cause de ma maladie. Si une journée je tremble beaucoup et que je suis avec des gens et que je renverse ou échappe quelque chose suite à cela, automatiquement le regard des gens se tournera vers moi avec des yeux interrogateurs.

Je trouve malheureux qu’encore aujourd’hui lorsque je dis à des gens la maladie que j’ai, je me retrouve avec un regard gêné, mal à l’aise comme si c’était une maladie honteuse.

Mais la remarque la plus déplorable que j’ai reçu vient d’une amie de l’époque qui m’a demandé lorsqu’elle a su être enceinte si ma maladie était contagieuse ou s’il y avait du danger pour son bébé!

Combien d’amis perdus ou qui se sont éloignés par manque d’information. Cela me fait sortir de mes gonds de savoir qu’à l’ère de l’exploration sur Mars, des gens ne connaissent pas ou ont des préjugés face à la sclérose en plaques.

Alors, parlez-en. N’ayez pas peur du fameux jugement des gens. La journée où moi j’ai commencé à dire ce que j’avais et à expliquer ce que cela impliquait et ce que cela me faisait vivre, les gens ont soudainement arrêté de me dévisager, d’avoir des préjugés. Si chacun expliquait ce qu’est réellement la maladie à au moins une personne, cette maladie ne serait plus cachée. Peut-être y aurait-il encore plus d’aide qui serait disponible, plus de recherche. Seulement une personne peut faire la différence.

En tout cas, moi, j’ai décidé que je me ferais un devoir de faire sortir de l’ombre celle qui nous garde souvent dans l’ombre : la sclérose en plaques.

Libellés : choix, introspection, SP et moi

Je viens de recevoir un appel de ma mère qui est en vacances en Nouvelle-Écosse...

Chanceuse, moi aussi j'aimerais ça y aller. Il paraît que c'est super beau, superbes paysages...

*soupir*

Je pense que j'ai besoin de partir en vacances pour me changer les idées...

Libellés : De tout et de rien, introspection, moi, Pensée inutile

Samedi et aujourd'hui, j'ai eu droit à une visite dans mon passé. Non, non, je ne me suis pas payé un voyage ou un truc du genre. C'est que mon chum et moi sommes en plein ménage (oui je sais, depuis le mois de juin que je dis que nous sommes en plein ménage), alors, ce ménage donc, m'a fait fouiller dans mes vieux papiers pour mettre de l'ordre.

Et je suis tombée sur Elle. LA boîte officielle avec toutes les photos qui ne sont pas dans un album, c'est à dire, presque toutes.

Imaginez. Elle est là, Elle m'attend. Petite boîte de métal, je dirais, un pied de haut par un pied de large d'un gris-beige. Son couvercle à peine à fermer tellement Elle est pleine.

J'ai donc commencé à éplucher le contenu de cette filière. J'ai trouvé tous les livres d'instruction de tous les objets, électroménagers ou autre que mes parents ont acheté lorsqu'ils ont emménagé ensemble.

Mais ce sont surtout les photos qui m'ont fait l'effet d'une bombe. De moi bébé, à mes parents lorsqu'ils se fréquentaient aux dernières photos prises de mon père. Wow.

Il paraît qu'avant de mourir vous voyez votre vie défiler sous vos yeux, je sais à quoi m'attendre lorsque ma mort sera venue. J'ai pleurer de joie, pleuré de colère, de tristesse, bref toute la gamme d'émotions y a passé lors de cette visite de mon passé.

Je n'ai fait le ménage que de la moitié de la boîte. Premièrement, cela ne paraît peut-être pas mais c'est long revivre sa vie. Et deuxièmement, j'étais fatigué, un peu épuisée, car les voyages, c'est fatigant.

MA VICTOIRE DU JOUR: La quantité de ménage effectué dans les derniers jours et surtout la quantité de choses que j'ai jeté démontre à quel point il y a du cheminement qui se fait dans ma tête. Je ne sens plus une aussi grande insécurité m'obligeant à accumuler des choses inutiles, j'apprends à lâcher prise. Ce n'est pas quelque chose que j'aurais pu faire il y a un an. Ma thérapie me fait réaliser des choses, d'autres se classent dans ma tête me libérant de l'espace et me donnant de la confiance en moi. En bref, cela va de mieux en mieux.

Libellés : De tout et de rien, introspection, Victoire

Pouvez-vous croire qu'il est 1h50 du matin et que je ne dors pas. Bon, rien de nouveau vous me direz. Oui, bon.

J'en ai assez de sentir que mon corps est une caisse de résonance tellement je le sens battre mon coeur. Que je ne vois personne venir me dire que je n'ai pas de coeur, moi je sais que j'en ai un et il se manifeste.

Ok, je ne dors pas, comme d'habitude. Mais maintenant il y a quelque chose de nouveau, je sais en partie pourquoi je ne dors pas. ANXIÉTÉ. C'est ce que ma neuropsychiatre m'a fait réaliser.

YOUPPI!!!

Et puis après??? Ça ne me fais pas plus dormir moi, de savoir pourquoi je ne dors pas. Je sais au moins une chose, ce n'est pas de l'insomnie que je fais. Donc, ce n'est pas pour cette raison que je ne dors pas. Non, je ne dors pas parce que je fais de l'anxiété et cette anxiété me fait faire un genre d'insomnie.

Je vous l'ai tu dis que c'est compliqué l'anxiété?

C'est sûr, il y a certains points dans ma vie que je sais qui peuvent me causer de l'anxiété, mais lequel précisément, ça je ne peux mettre le doigt dessus. Et il y a aussi le stress de ne pas dormir qui me cause de l'anxiété....vive le cercle vicieux.

Ce qu'il faudrait, c'est que mon hamster qui courre à 200 à l'heure dans ma tête se calme un peu. Faudrait lui serrer la gorge assez fort pour qu'il s'étouffe juste un ti-peu, juste pour dire qu'il se calme et me laisse dormir.

ARG!!!

Mais j'ai découvert dernièrement que l'anxiété m'inspire. Ouais. La semaine dernière, dans une autre super nuit d'insomnie, j'ai couché mes états d'âmes sur papier. Le lendemain en lisant ce que j'avais écrit, mon chum et moi avons fait wow! Ça rime et c'est beau.

À vous d'en juger:


angoisse d'une nuit

nuit du 14 au 15 juillet 2007 2h45 am Angoisse, angoisse et angoisse encore. Je n'arrive à trouver sommeil. Je sens tout mon intérieur qui résonne, mon coeur battant la mesure. Découragée, oui ça je le suis. Maudite anxiété, veux-tu bien me laisser. Moralement épuisée, sans sourire, ma bonne humeur s'est volatilisée. Courage...j'y arriverai...

Peut-être que cette anxiété va me permettre de me recycler...mettons en poète ou non en écriture de chanson....hihi :p

Bon je vais au lit, on sait jamais, je vous tiens au courant.


p.s. je suis plus sarcastique qu'autre chose, je suis pas méchante, vous savez...

Libellés : introspection, moi, Mon quotidien, Montée de lait

Ma vie est pas mal en dents de scie depuis quelques temps. D'abord, je ne suis pas dans ma meilleure forme, mais je m'en sors quand même pas si pire.

La semaine dernière, j'ai rencontré ma neuropsychiatre et en parlant, nous en sommes arrivés à la conclusion que mes insomnies étaient causées par mon anxiété. Plus prononcé la veille d'un rendez-vous. Pourquoi? Peur de ne pas être en forme, à mon meilleur, de dire n'importe quoi. C'est fou l'anxiété ce que ça cause.

Ce qu'elle m'a conseillé, par ailleurs, serait de me présenter à mes rendez-vous peu importe mon état. Que je dorme ou non, que je sois extrêmement fatigué ou non etc. Sinon je ne fais qu'encourager ce cycle, ce pli que mon cerveau s'est donné. C'est un pattern que je nourris en répondant à ce qu'il veut, soit, rester à la maison. Compliqué l'anxiété, hein?

Et hier, c'était ma rencontre avec ma thérapeute. Elle m'a expliqué en gros, ce à quoi ressemblerait la thérapie cognitive comportementale, quels en étaient les objectifs. Elle m'a dit qu'elle ne croyait pas qu'il y ait de problème avec moi, lorsque je lui parle de ma crainte, que le groupe serait constitué de maximum 6 personnes.

Crainte, oui car j'en ai un petit peu. Je veux m'en sortir ça c'est sûr, je suis motivée. Mais ce qui m'effraie un peu est le groupe. On me dit qu'il n'y aura pas de problèmes, de toute façon, nous serons des gens avec à peu près tous les mêmes problèmes. Mais la peur du jugement est là. Même si personne est là pour juger personne, la crainte est là. La petite maudite crainte fatigante qui a été là presque toute ma vie. Cette crainte qui m'empêchait de foncer, d'essayer quitte à me tromper, à me faire revirer de bord. Mais voilà, c'est cela que je ne voulais pas; me faire revirer de bord. Oh la honte!

Je pense que cela va me donner beaucoup plus de confiance en moi cette thérapie. Elle va aider à augmenter mon estime de moi-même qui doit présentement se situer en bas au 8e sous-sol...

Mais dans les bonnes nouvelles, nous avons finalement terminé l'aménagement du bureau. Wow! C'est franchement beau et invitant. Sérieusement, mon chum et moi trippons littéralement. Je pense que c'est quasiment la plus belle pièce de l'appartement. À la fois bureau, à la fois bibliothèque et petit salon de lecture c'est génial, chaleureux.

Nous avons terminé de vider les 7 boîtes qui restaient, il était temps, ça fait 2 ans. Nous avons classés nos papiers et jeter le superflus que nous gardions pour rien.


MA VICTOIRE DU JOUR: Je crois qu'elle se résume à ce que je viens d'écrire. soit l'aménagement du bureau et le triage de boîtes. Cela fait au moins un an, un an et demi que mon chum m'achale avec cela. Bon c'est sûr qu'il nous manquait des bibliothèques pour ranger nos livres les deux que nous avions n'étaient pas suffisantes. Mais même lorsque nous les avions, je ne voulais pas. Pourquoi? Cela semblait une montagne pour moi. Depuis que je vois la thérapeute, avec les textes qu'elle me fait lire, j'ai commencé à faire un travail et le résultat se traduit par cette pièce. C'est principalement ma pièce puisque j'y passe pratiquement ma journée.
J'ai lâché prise. Le ménage de cette pièce, je le compare à ma tête. J'ai jeté du vieux stock que je traînais avec moi pour rien et que je n'aurais jamais voulu me débarrasser il y a quelques années. J'ai épuré au minimum, je me suis débarrassé des mes boulets. J'ai fait comme dans ma tête, du ménage, j'élimine le plus possible les mauvaises choses. Je crois avoir repris le dessus. J'ai toujours été une personne très à l'ordre, organisée. Pas depuis les dernières années, maintenant j'ai repris le contrôle.
Cette victoire est énorme pour moi. Merci à tous ceux ceux qui m'ont supporté, ma famille, mes amis, je vous aime xxx

Libellés : introspection, moi, Remerciements, Victoire

Dans quelques heures, j'aurai 33 ans. Youppi. Cela m'angoisse un peu. Pas nécéssairement l'âge, vieillir car comme je le dis moi-même, notre âge est dans le coeur, et moi je suis vraiment pas vieille hihihi.

Ce qui m'angoisse le plus dans le fait de vieillir est que pour moi, cela n'a pas le même impact. Avec ma maladie, les conséquences sont plus nombreuses. En vieillissant, ma maladie continue à prendre du terrain sournoisement, je me trouve donc à vieillir plus vite que je le veuille ou non. J'ai beau être une enfant dans mon coeur, mon corps lui se trouve à être immanquablement plus vieux que mon âge numérique.

Mais il ne faut pas penser à cela. Il faut vivre au jour le jour et apprécier chaque moment qui passe comme si c'était le dernier.



MA VICTOIRE DU JOUR: Après m'être endormie à 6h ce matin, j'ai tout de même réussi à me lever vers 2h cet après-midi et à aller m'asseoir dehors. C'est une victoire car souvent quand je m'endormais à ces heures, je ne me levais pas avant 5-6h de l'après-midi.

Libellés : introspection, Victoire