Mon livre des victoires

mardi 5 août 2008

Que puis-je vous dire d'autre que ça va super bien ces temps-ci. Ma santé continue de s'améliorer encore et encore. Ma main n'est presque plus raide, en fait, elle est seulement un peu raide lorsque je suis fatiguée, sinon ça va. Ma jambe, je n'en parle même pas, je ne m'en occupe plus elle est comme avant pour moi. Youppi!

Hier soir, nous avons été souper chez ma belle-mère, la blonde de mon père, pour la fêter la fête de mon chum et de mon père. Nous avons eu bien du plaisir et nous avons bien ri.

Durant la soirée, nous avons parlé de la belle fontaine que nous nous étions acheté pour notre nouvel appartement et du bel ensemble de patio que nous avions vu pas cher car les magasins liquident leur stock à cause de la fin de la saison. Mon père et sa blonde se sont regardé avec un sourire et ont dit "nous nous étions dit qu'on voulait vous donner un set de patio comme cadeau de bienvenue. Et celui donne en plein le prix que l'on voulait mettre. Voilà l'argent, allez vous l' achetez"

Wow! Ça va vraiment bien nos affaires. Alors, aujourd'hui fût la journée magasinage ensemble de patio. Mon dieu que j'ai hâte de m'asseoir à ma nouvelle table pour y déguster une bonne bière ou un verre de vin et peut-être même vous écrire un billet!

En attendant, les seuls mots qui me viennent en tête sont: j'ai hâte de déménager dans mon nouvel appartement.


VICTOIRE DU JOUR: On vient d'approuver mon dernier texte qui parraîtra dans le Bulletin de liaison du mois de septembre de la section Montréal de la Société de la sclérose en plaques.Pour ce texte-ci, ils sont venu me chercher personnellement car les personne devant écrire n'ont pu le faire. C'est un de mes plus long texte et, chose qui me rend encore plus fière, ce texte, est le premier que j'écris sous mon vrai nom. Il y aura toujours le patronyme de Porcelaine écrit dessous mais ce texte est réellement le premier avec mon nom à moi et j'en suis fière. Qui sait, c'est peut-être le premier d'une lignée?

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mardi 29 avril 2008

Quand la vie nous tient...

Wow quand la vie décide qu'elle s'acharne sur vous, elle ne se gêne pas. Imaginez-vous qu'en plus de ma rémission, mon chum s'est retrouvé avec une infection à l'oeil (!?!). Ben oui, même le médecin n'en revenait pas.

Déjà qu'il est en retour progressif à son travail, Bang! cela le frappe. Une semaine sans travail puisqu'il travaille avec des aliments et qu'il pouvait être contagieux.

Il revoit l'ophtalmologiste ce jeudi, il en saura peut-être plus. En plus, vendredi il a rendez-vous avec son médecin de famille où il aura les résultats de ses prises de sang pour son enflure généralisée.

Quand la vie décide de s'acharner sur vous je vous dis...


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Lorsque j'ai finalement réussi à me lever (ça c'est une autre histoire, elle est brûlée la madame), en rangeant le bureau il m'a pris l'envie de classer les papiers de l'année 2007 pour les impôts (que voulez-vous, je suis folle de même moi!).

Cela a finalement pris une bonne heure et demie. Oui, mais tu vas être en retard pour tes impôts! que je vous entends me crier.

Eh oui, que voulez-vous, je commence à immerger de ma quasi-inexistence de la planète, il faut donc s'attendre à avoir un certain retard dans les choses de la vie. Il ne me reste qu'à rassembler quelques papiers, vérifier que tout est bien là et aller porter le tout à ma comptable qui se fera un plaisir de tout calculer...en espérant ne pas en payer.

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Avec tout ce qui arrive pouvez-vous croire que j'ai oublié une chose hyper importante: l'anniversaire de mon blog!!!

Oui, le 22 avril dernier, le blog a eu un an d'existence. Merci à vous, d'être là et de me lire. En espérant avoir la chance de fêter la deuxième année.

;p

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lundi 14 avril 2008

Petite pensée

C'est fou comment disparaître de la civilisation pendant six mois donne un choc à votre retour dans la réalité...

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jeudi 10 janvier 2008

Laisser le temps au temps

Ah la fatigue. Elle mon lot ces temps-ci. En fait, elle est toujours présente, mais avec cette poussée, elle est "enfargeante" si je peux me permettre ce terme.

Réveillée à 6 heures ce matin car j'ai très mal du côté droit. Je pense que ce serait peut-être mon sciatique. Peut-être est-il inflammé à cause de ma poussée qui est justement de ce côté, ou bien peut-être fait-il lui-même partie de cette fameuse poussée.

Toujours est-il que je me suis réveillée à 6heures ce matin et à midi trente je retournais au lit pour une sieste. Trop fatiguée. Et là, redebout à 17h.

Ceci est sans compter les maux divers et la tristesse. Cette fameuse tristesse qui m'envahie. J'essaie de ne pas stresser mais, il m'arrive parfois de succomber. C'est beaucoup plus à la tristesse, la nostalgie auquel je m'adonne. Et l'espoir. L'espoir que cette poussée cessera de progresser et qu'elle ne laissera pas trop de dommages derrière elle.

C'est cela ma tristesse.




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vendredi 7 décembre 2007

La poussière retombe

À part la fatigue très présente ces temps-ci et le mal de pieds plus que présent aussi, je vais bien.

Je sais, ça sonne ironique mais c'est ça. Les choses commencent tranquillement à se replacer dans ma tête. Mais la fatigue est trop présente, j'aime pas ça. C'est certain que je dois me laisser une chance de me remettre complètement de mes émotions, mais je ne peux m'empêcher d'avoir une petite crainte.

J'ai toujours pas reçu le bulletin de liaison avec mon article, j'ai hâte. Dès que ça rentre, je vous en reparle.

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jeudi 22 novembre 2007

Vous avez dit douleur?

Aujourd'hui: dodo, dodo, dodo et encore dodo. Je me suis levé tard. La raison est que je n'ai pas dormi de la nuit, mes douleurs aux pieds sont insupportables.

Ouais, encore ces foutues douleurs. Mais j'ai maintenant un nouvel ami qui accompagne ces douleurs aux pieds: des douleurs aux jambes et aux cuisses. En voyant mon neurologue lundi, j'ai appris en parlant comme cela, que les douleurs neuropathiques ou neurologiques peuvent parfois s'étendrent et irradier dans la jambe. Cette douleur a un nom spécifique elle aussi que j'ai oublié ou que je n'ai pas réellement tenu compte.

Donc, comme je disais, nous pouvons maintenant ajouter des douleurs aux jambes et aux cuisses à mon tableau des douleurs. Celles-ci ne sont pas toujours présentes mais quand elles y sont, combinées avec mes douleurs aux pieds...OUCH!

Je croyais que c'était un effet secondaire du Lyrica, médicament pour mes douleurs aux pieds, car le début de ces douleurs coĩncide avec l'augmentation de la dose de ce médicament, mais en parlant avec mon neurologue, j'ai vu que je n'étais pas folle. J'ai même été un peu soulagée car j'ai vu que je n'étais pas folle, ce sont des douleurs répertoriées.

Alors, finalement je n'ai pas dormi car j'ai les jambes raides et douloureuses et j'ai mal aux pieds, très mal.

Aujourd'hui, mon moral va bien, mon état général aussi sauf pour les douleurs aux pieds...

En passant, bon hiver tout le monde. Belle neige, hein???


VICTOIRE DU JOUR: Oui, je m'en accorde une. Premièrement, de m'être levée, tard, mais je me suis levée. Mais ma vraie victoire est que j'ai fait toute la paperasse qui s'étirait depuis quelques jours et qui devait être faite. Cela m'a pris une bonne partie de la journée, mais au moins, bon débarras, c'est fait!

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mercredi 21 novembre 2007

Fatigue

Que vous dire? Il fait gris, très gris dehors. C'est brumeux, très brumeux, une mince couche de neige recouvre encore les gazons.

Et moi? Moi, je suis tellement fatiguée. Je n'ai le goût de rien. Le temps déprimant je suppose. Ma journée de lundi me tombe encore dessus. Comme je vous l'ai dit, cela a été une très grosse journée. De la marche encore et encore. Des escaliers encore et encore. Et de la re-marche...enfin, je pense que vous comprenez le principe.

Moi, ça me tombe dessus comme une brique la fatigue après de grosses journées comme celle-là et si le temps est poche, c'est pire.

Mais, bon, c'est la vie. Après la pluie, le beau temps qu'ils disent.

Vivement le soleil et en attendant, on lâche pas!
;-)

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lundi 19 novembre 2007

Un pied de nez à cette foutu maladie

Encore une grosse journée pas mal remplie. J'avais rendez-vous avec deux spécialistes aujourd'hui: mon ergothérapeute et mon neurologue. Assez vidant pour l'énergie ça je vous le dis mais les deux ont été très bénéfiques.

Cela m'a fait du bien de voir mon ergothérapeute, après trois mois, il y avait bien des choses accumulées. Je la revois la semaine prochaine après ma neuropsychiatre et ensuite, je la reverrai aux deux semaines jusqu'au début de ma thérapie.

Ensuite ce fut mon neurologue, une autre heure bien remplie. Et devinez quoi? Mon examen neurologique était encore très bon, encore plus que celui de la dernière fois qui était excellent. Donc, ce que j'essaie d'expliquer est que depuis que j'ai ma maladie, ce sont les meilleurs examens neurologiques que j'ai passés!!!

Wow! Donc, aucune nouvelle séquelle apparente. Naturellement, cet examen est très spécifique, c'est à dire qu'il ne peut déceler d'autres lacunes comme des douleurs ou une plus grande fatigue par exemple. Mais si on exclut mes douleurs aux pieds, tout va numéro 1.

Ce qui est paradoxal c'est que la sclérose en plaques est une maladie dégénérative, ce qui signifie que je serais censée me détériorer au lieu de m'améliorer...

Je peux vous affirmer une chose, ce n'est pas moi qui va s'en plaindre de ces bons résultats, au contraire. Il faut prendre les bonnes nouvelles lorsqu'elles passent.

Mon moral s'est beaucoup amélioré depuis quelques jours. La discussion que mon chum et moi avons eu nous a fait beaucoup de bien et m'a fait beaucoup de bien.

Bon bien, un petit boost pour nous aider à passer à travers les épreuves que nous vivons présentement, ça fait pas de mal. Hein?

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dimanche 4 novembre 2007

Inspiration, où es-tu? **EDIT**

Habituellement, je n'ai pas vraiment de problème quand vient le temps d'écrire un message, mais maintenant, puisqu'on m'a passé une commande, ma tête est soudainement devenue vide. Plus rien.

Je suis devant mon écran d'ordi et je regarde le curseur clignoter et....c'est tout.

Elles sont où mes idées???

Ah là là...je retourne à mon curseur qui me fait des clins d'oeil.


EDIT: Bon ben finalement y'a eu plus de peur qu'autre chose. Mon texte est écrit, je l'ai déjà corrigé 5 fois. Terminé le texte pour ce soir. Je verrai demain à tête reposée ensuite je l'enverrai et leur demanderai quelles corrections ils veulent. Youppi!

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dimanche 21 octobre 2007

Une grimace à l'automne

Pouvez-vous croire que malgré la fatigue qui m'accable ces temps-ci et l'heure tardive de mon réveil, 14h30 (je sais, je sais), j'ai vidé une armoire qui est dans le bureau et qui avait besoin d'être placée.

Et bien cette armoire est à moitié placée. Cela devait faire au moins 3 semaines que ce message incessant tournait dans ma tête "faudrait placer l'armoire là, faudrait prendre la peine d'utiliser les bacs achetés pour classer les choses dans l'armoire là" et plusieurs autres. Continuellement cette ritournelle me tourne dans la tête depuis trois semaines. De quoi devenir folle. Une chance que je suis fatiguée car imaginez ce que cela aurait été...non, j'aime mieux pas me l'imaginer.

VICTOIRE DU JOUR: J'ai vidé la foutue armoire du bureau dans le but de placer et classer les choses à l'intérieur. Ce sont tout de même des choses importantes car c'est le bureau. Et pour continuer, je l'ai presque toute classée. Yes! Il ne reste que certaines affaires un peu plus longues à classer car plus petites. Ne reste qu'à les classer dans des bacs. Bravo à moi, je suis très fière car avec mon mood général ces temps-ci, c'est quasiment un exploit. Je suis maintenant brûlée mais fière de moi.
:-)

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vendredi 12 octobre 2007

Je suis là

Oui, oui je suis vivante! Arrêtez les recherches, je suis là! hihihi

Depuis quelques temps, je suis dans une grande forme assez étonnante, mais très agréable. Par contre, tout s'est terminé assez abruptement à la première journée d'automne, soit samedi dernier (le 6 octobre). L'automne pour moi signifie, fatigue, faiblesse et tout le reste. Et l'automne est officiellement commencé pour moi.

Le changement de saison est très difficile pour moi. Pénible de se traîner d'une pièce à l'autre. ah làlà. Pas toujours facile la vie.

Encore moins facile lorsqu'il y a des mauvaises nouvelles du côté de la santé de mon beau-père et encore moins facile quand on épluche les fonds de tiroirs pour trouver de l'argent. Nous en arrachons tellement ces temps-ci mon chum et moi. Heureusement que nous nous aimons.

Bref, à part un projet auquel je tenais beaucoup qui est tombé à l'eau, les choses vont assez bien pour moi.

Je ne vous ai pas oublié même si vous, vous m'avez peut-être oublié...

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vendredi 21 septembre 2007

La vie me donne des ailes

Wow! Ça bouge tellement dans ma vie ces temps-ci. Du positif de même, je ne me souviens pas avoir eu ça depuis très longtemps.

Je vous reviens demain avec une tentative de résumé sur ma vie des derniers jours.

Je peux juste vous dire une chose: ça va bien! ;-)

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dimanche 16 septembre 2007

Coucou

Je sais que je ne suis pas très présente ces temps-ci sur le blogue. Je m'en excuse. Devinez quoi? Ben c'est pas mal à cause des effets secondaires de médicaments. Wow quelle surprise!

Je ne cherche pas à donner d'excuse (à près tout, c'est mon espace, mon blog) mais j'avoue que pour vous qui me lisez (ah oui? il y a vraiment du monde qui me lit???), ça peut devenir redondant. La moitié des billets que j'écrit je dis que j'ai tel effet secondaire, que j'ai réagit de telle manière à cause des effets secondaires et blablabla, blabla...

Ben oui. Je trouve ça aussi plate que vous (probablement plus car c'est moi qui le vie) mais dites-vous que c'est vraiment ça ma vie depuis 6 mois; une suite incessante d'effets secondaires tous plus invalidants, épuisants et différents les uns des autres. Et en plus, je suis tellement chanceuse. Vous savez le papier qu'on vous donne à la pharmacie où il y a le détail des effets indésirables possibles? Et bien, bingo pour moi, je les ai généralement à peu près tous. Quelle chance! Tant qu'à être chanceuse, j'aurais pas pu gagner à la 6/49 tant qu'à faire? Je suis certaine que j'aurais beaucoup plus apprécié cette chance...

J'ai tout eu: étoudissements, nausées, mal aux muscles et le pire, prise de poids.

Avant, je fumais. Et vous savez quoi? J'étais maigre à en faire peur, j'avais l'air malade alors que je ne l'étais pas. C'est pas mêlant, dans les derniers temps où je fumais, je me faisais peur à moi-même en sortant de la douche quand je me regardais dans le miroir.

Lorsque j'ai arreté de fumer, j'ai pris du poids. J'était vraiment contente, surtout que je le prenais bien ce poids et il était majoritairement dans les seins, ce qui n'est pas pour déplaire. Mais depuis que j'ai commencé à prendre ces nouveaux médicaments, qui sont quand même assez nombreux (pour vous donner une idée, deux tylenol c'est déjà beaucoup pour moi), un des effet secondaire majeur était la prise de poids.

Attention, je n'ai quand même pas pris 100 livres là, mais j'ai pu facilement prendre un 15-20 livres en 6 mois. Je suis grande et j'étais très maigre, ce qui m'a sauvé, je suis à la limite de mon poids santé mais vous admettrez comme moi que cela fait beaucoup de changement d'un coup.


Tout ça pour en arriver à une seule chose; être désolée de ne pas être aussi présente que je le voudrais. S'il y a encore des lecteurs sur ce blogue, je vous dis merci de me lire encore et si vous avez un petit deux minutes, un coucou me ferait sourire.


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jeudi 13 septembre 2007

Moi aussi je veux partir

Je viens de recevoir un appel de ma mère qui est en vacances en Nouvelle-Écosse...

Chanceuse, moi aussi j'aimerais ça y aller. Il paraît que c'est super beau, superbes paysages...

*soupir*

Je pense que j'ai besoin de partir en vacances pour me changer les idées...

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lundi 10 septembre 2007

AAHHH...

Ça y est, je file triste, un peu dépressive. Le changement de saison qui commence m'affecte tellement car je sais ce qui arrive...L'HIVER!!!

J'hais l'hiver, le frette et tout ce qui va avec.

Mais bon, passons l'automne avant...

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dimanche 9 septembre 2007

Une visite dans le passé

Samedi et aujourd'hui, j'ai eu droit à une visite dans mon passé. Non, non, je ne me suis pas payé un voyage ou un truc du genre. C'est que mon chum et moi sommes en plein ménage (oui je sais, depuis le mois de juin que je dis que nous sommes en plein ménage), alors, ce ménage donc, m'a fait fouiller dans mes vieux papiers pour mettre de l'ordre.

Et je suis tombée sur Elle. LA boîte officielle avec toutes les photos qui ne sont pas dans un album, c'est à dire, presque toutes.

Imaginez. Elle est là, Elle m'attend. Petite boîte de métal, je dirais, un pied de haut par un pied de large d'un gris-beige. Son couvercle à peine à fermer tellement Elle est pleine.

J'ai donc commencé à éplucher le contenu de cette filière. J'ai trouvé tous les livres d'instruction de tous les objets, électroménagers ou autre que mes parents ont acheté lorsqu'ils ont emménagé ensemble.

Mais ce sont surtout les photos qui m'ont fait l'effet d'une bombe. De moi bébé, à mes parents lorsqu'ils se fréquentaient aux dernières photos prises de mon père. Wow.

Il paraît qu'avant de mourir vous voyez votre vie défiler sous vos yeux, je sais à quoi m'attendre lorsque ma mort sera venue. J'ai pleurer de joie, pleuré de colère, de tristesse, bref toute la gamme d'émotions y a passé lors de cette visite de mon passé.

Je n'ai fait le ménage que de la moitié de la boîte. Premièrement, cela ne paraît peut-être pas mais c'est long revivre sa vie. Et deuxièmement, j'étais fatigué, un peu épuisée, car les voyages, c'est fatigant.

MA VICTOIRE DU JOUR: La quantité de ménage effectué dans les derniers jours et surtout la quantité de choses que j'ai jeté démontre à quel point il y a du cheminement qui se fait dans ma tête. Je ne sens plus une aussi grande insécurité m'obligeant à accumuler des choses inutiles, j'apprends à lâcher prise. Ce n'est pas quelque chose que j'aurais pu faire il y a un an. Ma thérapie me fait réaliser des choses, d'autres se classent dans ma tête me libérant de l'espace et me donnant de la confiance en moi. En bref, cela va de mieux en mieux.

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samedi 8 septembre 2007

Le grand retour

Oui, jeudi ils sont revenus! Qui?

Les parents de mon chum!

C'est jeudi qu'ils sont revenus des Iles-de-la-Madeleine où ils passent l'été. Après un été très moche en température là-bas, une traversée plutôt pénible et mouvementée en bateau ils sont revenus dans leur maison d'hiver, hihihi.

Nous avons été très content de les revoir. Alors, bon retour à vous deux!

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Faites un voeu de naissance...

...Oui car c'est fait, c'est officiel...

BÉBÉ MARIANNE est née!!!

Félicitations aux nouveaux parents, tout le monde est en forme, c'est l'important.

Oh que j'ai hâte de prendre ça dans mes bras ce nouveau bébé tout neuf là moi!!!

:-)))

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vendredi 31 août 2007

Les émotions sans dessus dessous

Mes émotions sont en mode mêlées je crois, ces temps-ci. Je passe du mode down, au mode party et ensuite je file en colère, mélancolique. Nommez-les, je les passe toutes.

Les hormones? Sûrement.

Le manque de sommeil? C'est sûr.

Les effets des médicaments qui s'ajustent? Probable.

Le changement de saison me fait peut-être aussi comme cela. En tout cas, peu importe la raison, je me dis que j'ai eu des journées pires, j'essaie de m'encourager.

Ma soirée de ce soir va peut-être me faire du bien. Je m'en vais souper et papoter avec ma mère.

Bonne soirée, je vous reviens, peut-être de meilleure humeur...

;-)

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jeudi 23 août 2007

Descente de la bulle

Bon. Je décompresse tranquillement de mon party. Je sais, vous allez dire que c'était samedi mais quand même. À mon âge, la récupération est plus difficile, encore plus avec ma maladie.

À vrai dire, j'ai plutôt pris ça mollo lors des derniers jours, pour être certaine de ne pas me retrouver 2 semaines sur le carreau. Mon chum avait 3 jours de congé, alors, c'est ça. hihihi

Je suis heureuse d'annoncer que j'ai eu 2 bonnes nuits dont la dernière qui fut assez reposante, chose que je n'ai pas eu depuis longtemps. Hier, bonne tisane à la camomille, un bon livre, égal un match parfait pour l'opération dodo.

J'essaie de me donner une routine dodo pour habituer mon cerveau, comme les enfants. hihihi

Aujourd'hui j'ai réussi à me lever à 11h am. Désolée pour 99% des gens qui lisent ceci et que ça écoeurent. Je me suis réveillée seule, sans difficulté, ce qui fait que j'en ai profité pour m'asseoir dans ma cuisine à 11h30 pour prendre un bon café. Je me sentais un peu plus reposée que d'habitude.

Honnêtement, j'ai fait très peu de chose aujourd'hui. Un peu de rangement mais après une vingtaine de minutes, j'ai commencé à me sentir étourdie, fatigué, ce fut donc le chant du cygne pour moi. C'est ça, entre autre, qui est difficile avec ma maladie: une journée tu peux te sentir en forme et danser comme une folle et 3 jours après être fatiguée après 15 minutes de rangement. Et là encore, cela varie d'une fois à l'autre. Alors, on fait comment pour s'y retrouver?

Je vous le dirai lorsque je l'aurai trouvé, cela 7 ans que je cherche. hihihi.

La solution, vivre avec et c'est tout.


MA VICTOIRE DU JOUR: Mon lever assez tôt comparativement à d'habitude ainsi que mon dodo à MINUIT, hihihi.

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posted by porcelaine at 18 h 34 1 comments

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