Mon livre des victoires

"Plus de la moitié des douleurs observées chez les patients atteints de SEP sont de type neurologique, c’est à dire dû à une irritation, une excitation ou un mauvais fonctionnement de certaines fibres nerveuses.

Elles peuvent constituer la séquelle d’une poussée (lésion « tombée » au mauvais endroit) ou survenir de façon indépendante. Elles persistent de nombreux mois voire des années et elles ne sont pas améliorées par les traitements corticoïdes. Elles touchent généralement les membres inférieurs et sont souvent à type de brûlures permanentes, de coups d'aiguilles, de pointes, de fourmillements douloureux."

Source:Pr Bruno Brochet - Clinique de la SEP et Unité de Traitement des Douloureux Chroniques, service de Neurologie B, Fédération des Neurosciences cliniques, CHU Pellegrin, 33076 Bordeaux, France.

Il est parfois, pour ne pas dire presque tout le temps, difficile de décrire clairement les sensations éprouvées lors de poussées ou simplement lors de douleurs d'ordre neurologiques.
Je comprend que cela doit être difficile à comprendre pour quelqu'un ne le vivant pas quotidiennement, c'est comme essayer d'expliquer le petit bruit que notre voiture fait à notre garagiste. Mais autant les gens autour vivent de l'incompréhension, autant moi je vis un peu de frustration parfois à ne pouvoir expliquer de manière adéquate ce que je vis, comment je me sens. C'est pour cette raison que j'ai mis cette citation plus haut. Cela peut donner une petite idée de ce que cela peut être si je vous reparle de douleurs neurologiques.

Les deux derniers jours ont été assez pénibles, justement à cause de ces douleurs aux pieds qui m'ont tenu réveillé presque toute la nuit de samedi à dimanche m'obligeant même à me désister d'une rencontre avec des amis. (rencontre que je compte bien reprendre bientôt)

Cette douleur je l'ai maudit, je l'ai traité de tous les noms tout au long de la nuit mais particulièrement quand elle était plus aigue. La seule chose dont je suis contente, c'est que le beau temps et la chaleur ne se sont pas vraiment installés encore, plus facile à accepter de passer sa journée à dormir à ce moment-là.

N'hésitez pas à m'écrire si vous avez des questions sur n'importe quoi, vous n'avez qu'à me les laisser dans les commentaires ou à mon adresse internet qui est dans mon profil.

Au plaisir de vous lire!

Libellés : De tout et de rien

Si vous regardez à droite, je me suis amusée à tenter de créer un avatar ou un petit moi en dessin si vous préférez.

Je suis pas vraiment certaine. Dites, ceux qui me connaissent, ça me ressemble un peu ou non?

hihihi

je m'amuse. :p

Libellés : De tout et de rien, Petits jeux

Ce soir, je vais souper au restaurant avec ma mère pour fêter mon anniversaire et le sien, belles discussions en vue. Je vais tenter de mettre mon focus sur les bons côtés et cela sera alors très sympathique, j'en suis sure. Surtout essayer de ne pas penser à ces foutues douleurs toujours présentes et agaçantes.

De belles choses semblent s'annoncer pour mon chum et moi, finalement, le vie sera peut-être encore plus belle.


MA VICTOIRE DU JOUR: Ce serait plutôt DES victoires. Les trois derniers jours ont été assez remplis mais j'ai passé au travers haut la main et je dirais même sans trop de difficulté, au contraire. Beaucoup de rendez-vous, de sorties et peu de sommeil, mais la madame l'a fait quand même et je dirais qu'elle a très bien réussi! Et il ne faut surtout pas oublier que le tout a été fait en crise de ma maladie. Alors, un triple bravo pour moi et tiens, je me félicite. hihihi

:-)

Vous remarquerez dans la colonne de droite que j'ai ajouté un petit logo "J'aide". Ce logo est la page J'aide.ca

Vous pouvez vous servir de cette page en page de démarrage, elle utilise Google et chaque clic donne des fonds pour la recherche sur la sclérose en plaques.

Cette conception est québécoise réalisée par des étudiants des HEC. Vous pouvez y mettre les liens désirés ainsi que les flux de vos pages web favorites.

Pour plus de détails: Jaide.ca

Libellés : Avis à tous

Je suis de retour. Les deux derniers jours ont été disons...occupés. J'ai eu droit à deux journées super où j'ai été fêtée comme une reine, ça fait du bien. Et demain soir, j'aurai encore droit à un peu d'honneur car c'est au tour de ma mère de me fêter.

Merci à tous pour votre présence et pour vos voeux. Merci également à tous ceux qui sont venus me visiter sur ce blogue et qui m'ont laissé des commentaires assez extraordinaires. Vous ne pouvez savoir à quel point vos commentaires m'ont touchés et ont eu l'effet d'une claque dans le dos. On ne réalise pas complètement parfois ce que les autres pensent de nous ou comment ils nous perçoivent. Longtemps et même encore récemment, je pensais que je n'étais pas apprécié par les gens autour de moi. Mon estime de moi étant faible, il est facile de tomber dans le piège de penser que les autres ne nous aime pas ou peu, ce qui était mon cas. Je peux alors vous dire que certains commentaires font très chaud au coeur et aide à se remonter l'estime personnel!

J'ai toujours ces foutus douleurs aux pieds. Assez insupportable. C'est comme si j'avais les pieds en feu, ça brûle sans arrêt. Parfois, cette douleur se transforme. Lorsque la sensation de brûlure se calme, un autre type de douleur apparaît, j'ai alors la sensation qu'on me donne des coups de couteaux dans les pieds.

Je n'avais jamais vraiment eu de douleurs neurologiques avant. Je trouvais que j'étais chanceuse ayant eu des gens qui m'en avait parlé et qui m'avait dit à quel point cela les faisait souffrir.

Hier, ma neuro-psychiatre a augmenté la dose d'un de mes médicament. Ce médicament est censé m'aider à dormir en me relaxant et ayant un certain effet sur ces douleurs. Car ces fameuses douleurs m'empêchent bien souvent de dormir. J'ai même été quelquefois jusqu'à réveiller mon conjoint pour lui demander de me masser les pieds car cela aidait à calmer la douleur. Si les massages ne marchent pas, il mouille alors une débarbouillette d'eau glacée et me la passe sur les pieds. Wow, le bien que cela peut faire. C'est comme si le feu dans mes pieds s'éteignait. Malheureusement, cela ne fonctionne pas à chaque fois.

Mais il ne faut pas que je me plaigne; j'ai un chum qui m'aime et que j'aime. Et j'ai une famille et des amis formidables que j'aime tout autant.

Alors, bonne journée à tous! :-)

Libellés : De tout et de rien, Remerciements

Dans quelques heures, j'aurai 33 ans. Youppi. Cela m'angoisse un peu. Pas nécéssairement l'âge, vieillir car comme je le dis moi-même, notre âge est dans le coeur, et moi je suis vraiment pas vieille hihihi.

Ce qui m'angoisse le plus dans le fait de vieillir est que pour moi, cela n'a pas le même impact. Avec ma maladie, les conséquences sont plus nombreuses. En vieillissant, ma maladie continue à prendre du terrain sournoisement, je me trouve donc à vieillir plus vite que je le veuille ou non. J'ai beau être une enfant dans mon coeur, mon corps lui se trouve à être immanquablement plus vieux que mon âge numérique.

Mais il ne faut pas penser à cela. Il faut vivre au jour le jour et apprécier chaque moment qui passe comme si c'était le dernier.



MA VICTOIRE DU JOUR: Après m'être endormie à 6h ce matin, j'ai tout de même réussi à me lever vers 2h cet après-midi et à aller m'asseoir dehors. C'est une victoire car souvent quand je m'endormais à ces heures, je ne me levais pas avant 5-6h de l'après-midi.

Libellés : introspection, Victoire

J'ai décidé de commencer ce blogue pour entre autre faire ressortir mes bons coups, car j'ai pas beaucoup de confiance en moi, alors écrire et éventuellement relire mes bons coups m'aidera dans ce travail. Ici mes bons coups je les appellerai "victoires".

En premier lieu, il faut que vous sachiez pourquoi ces "victoires" sont importantes à souligner. Depuis bientôt 7 ans, j'ai reçu un diagnostic assez douloureux, j'ai la sclérose en plaques. Le 28 juillet 2000, j'ai commencé à avoir une douleur à l'oeil et plus la journée avançait, plus mon champs de vision diminuait, ma vue étant noire sur les côtés comme un tunnel. J'ai tout de même fait ma journée de travail mais le lendemain au lieu de s'améliorer, mon état empirait.

J'ai vu un neurologue à l'urgence de l'hôpital qui m'a dit que je devrais passer une résonance magnétique pour voir s'il y avait atteintes au cerveau mais il m'avait parlé de la possibilité de cette maladie, vu mon historique et le fait qu'il y en avait dans ma famille.


Environ un mois plus tard, le diagnostic tombait et je dois vous dire que tout mon univers s'est écroulé avec cette annonce.

Je ne suis jamais retourné au travail, étant déclarée invalide. Il ne me reste environ que 20% de vision à l'oeil atteint sans compter la fatigue qui est loin d'être évidente et les autres petites atteintes.

Ma vie a complètement changée, moi aussi d'ailleurs. Le problème c'est que avec ce changement drastique de mode de vie, je n'ai jamais pris le temps de me fixer de nouveaux objectifs de vie. Car il ne faut pas se le cacher, en 2000, j'ai recommencer ma vie. C'est un peu comme si j'étais morte et qu'on me donnait la chance de recommencer ma vie, mais pour ça, il faut des buts, des objectifs, ce que je n'ai jamais pris le temps de faire.

Alors mon estime de moi en a pris un coup, voila pourquoi je partagerai avec vous mes victoires personnelles et peut-être éventuellement mes buts.

Mais je n'ai pas l'intention que ce blogue soit triste et noir, au contraire. Je ne suis pas une personne triste et noire alors aucun danger à ce niveau, non, ma touche personnelle d'humour, d'humeur et de folie sera de mise. Et si en plus, vous m'aidez en me lisant et en participant, ce sera le plus beau blogue que la blogosphère aura connu!

Bonne soirée à tous!

Libellés : annonce, moi

Aujourd'hui est le début de ma nouvelle vie. Cela fait plusieurs mois que j'en parle, mais cette fois c'est vrai, je me lance.

Mes victoires, bons coups, mes réalisations, je les noterai. Je vais m'encourager, me montrer à moi-même que je suis capable.

Je suis tannée de faire du sur-place, aujourd'hui, à quelques jours de ma fête, je commence pour vrai.

La maladie ne gagnera jamais sur moi, JAMAIS.

Libellés : choix, moi, Résolution