Mon livre des victoires

Pourquoi m’arrive-t-il souvent d’avoir ce genre de réaction des gens : « ah ouais, eh ça ce n’est pas drôle comme maladie …c’est quoi donc déjà, je ne me souviens plus ? »

Il est parfois difficile de croire que nous sommes en 2008 où tout est accessible. Où en un clic de souris tout peut se savoir, s’apprendre, comment se fait-il alors qu’il y ait si peu d’information sur la sclérose en plaques ?

Je trouve parfois très malheureux d’avoir à vivre avec le jugement des gens.

Parce que je me retrouve jugé quasi quotidiennement à cause de ma maladie. Si une journée je tremble beaucoup et que je suis avec des gens et que je renverse ou échappe quelque chose suite à cela, automatiquement le regard des gens se tournera vers moi avec des yeux interrogateurs.

Je trouve malheureux qu’encore aujourd’hui lorsque je dis à des gens la maladie que j’ai, je me retrouve avec un regard gêné, mal à l’aise comme si c’était une maladie honteuse.

Mais la remarque la plus déplorable que j’ai reçu vient d’une amie de l’époque qui m’a demandé lorsqu’elle a su être enceinte si ma maladie était contagieuse ou s’il y avait du danger pour son bébé!

Combien d’amis perdus ou qui se sont éloignés par manque d’information. Cela me fait sortir de mes gonds de savoir qu’à l’ère de l’exploration sur Mars, des gens ne connaissent pas ou ont des préjugés face à la sclérose en plaques.

Alors, parlez-en. N’ayez pas peur du fameux jugement des gens. La journée où moi j’ai commencé à dire ce que j’avais et à expliquer ce que cela impliquait et ce que cela me faisait vivre, les gens ont soudainement arrêté de me dévisager, d’avoir des préjugés. Si chacun expliquait ce qu’est réellement la maladie à au moins une personne, cette maladie ne serait plus cachée. Peut-être y aurait-il encore plus d’aide qui serait disponible, plus de recherche. Seulement une personne peut faire la différence.

En tout cas, moi, j’ai décidé que je me ferais un devoir de faire sortir de l’ombre celle qui nous garde souvent dans l’ombre : la sclérose en plaques.

Libellés : choix, introspection, SP et moi

J'ai été diagnostiqué officiellement de la sclérose en plaques en septembre 2000. Cette journée-là ma vie a complètement changée. C'est bien simple, je suis morte cette journée-là. À 26 ans, je devais recommencer à vivre, à me créer une nouvelle vie en oubliant tout ce que je savais et comment je vivais.

Il y a sept ans, je commençais également un autre calvaire: le mensonge. Dans ma famille, "le paraître" était très important. Ce que les autres pouvaient penser était très important, même plus important que son bien-être à soi-même. Je ne me demande plus maintenant d'où me viennent mes problèmes d'estime de moi et de confiance en moi.

Donc, dès que j'ai reçu ce diagnostic, j'ai dû cacher ce que j'avais réellement par peur de ce que les autres penseraient de moi. J'avais peur d'être jugée. À cette époque je sortais avec un gars pensant à peu près de la même façon.

Cela s'est poursuivi jusqu'en 2005, année où j'ai connu mon chum. Avec lui, il n'y a aucun tabou. Pourquoi cacher ma maladie? Ce n'est pas de ma faute si je l'ai. Ce n'est pas une maladie honteuse et même si c'était le cas, j'en suis atteinte, point final. Peu importe ce que les autres pensent, il faut apprendre à s'accepter et vivre avec.

Et vous savez quoi? Depuis que je suis avec lui, il a réussi à me faire comprendre cela et je le met en pratique. J'ai l'impression d'avoir 100 livres de moins sur les épaules. Je réalise toute l'énergie que je pouvais perdre à essayer de ne pas montrer que je tremblais, à faire attention à ce que je disais pour ne pas me vendre, je devais essayer d'être constante dans mes mensonges.

Et bien depuis que j'agis de cette façon, depuis que je m'affiche sans honte, car de la honte, il n'y a pas de raison d'en avoir, je vois à quel point les gens sont gentils. Il n'y a aucun jugement, au contraire. Les gens ne me regardent plus étrangement parce que je suis maladroite tellement je ne veux pas montrer mes faiblesses suite à mes séquelles, non il n'y a pas de ça.

Je vois qu'il y a plein d'opportunité pour moi, plein de facilités pour m'aider. Au lieu d'avoir chaud inutilement ou de perdre l'équilibre lorsque je suis dans une cabine d'essayage miniature, j'ai maintenant accès à des cabines beaucoup plus grandes avec un banc pour m'asseoir. Au lieu de m'épuiser inutilement pour aller à la bibliothèque lors de moments où je suis vraiment brûlée et sans force ou en crise, mon conjoint peut prendre des livres à mon nom (j'ai signé une procuration). La bibliothèque peut même me livre des livres à la maison lors de ces périodes difficiles.

Mais surtout, ce que cela m'a apporté de ne plus faire de cachotteries, c'est de l'amour, de l'empathie. Pas de la pitié, de la compréhension. C'est fou à quel point les gens peuvent être compréhensifs. Maintenant, j'avertis les gens d'avance lorsque nous planifions une sortie ou autre chose, je les préviens qu'il pourrait y avoir un risque que j'annule à la dernière minute. Pas pour être méchante ou désagréable, seulement que moi, mon énergie varie beaucoup d'une journée à l'autre et même d'une heure à l'autre.

Vous savez le nombre de fois que j'ai annulé quelque chose? Pas plus de quatre ou cinq fois. Pas parce que je me force, non, mais parce que je n'ai plus la pression de devoir être parfaite pour préserver l'image. Les gens sont tellement gentils, ils me disent de préserver mes forces, ils me prennent comme je suis et ne me juge pas, mais ils sont contents et ils apprécient ma présence et mon courage d'y aller quand même malgré ma fatigue et tout le reste.

Enfin je peux être moi sans crainte. Enfin je me permet de demander du soutien pour ne pas perdre l'équilibre sans crainte du regard interrogateur et légèrement accusateur des autres. Enfin les gens se soucient réellement de moi pour ce que je suis et s'intéressent à ce que j'ai.

Oui, franchement, ÇA, c'est peut-être la meilleure chose qui pouvait m'arriver. Il m'est maintenant plus facile de recommencer à vivre ma vie en sachant que tout le monde est derrière moi et me supporte, justement parce qu'ils savent ce que j'ai.

Désolée pour la longueur du texte, cela faisait longtemps que je l'avais en tête et j'attendais de me sentir prête à m'ouvrir pour l'écrire, cela aussi est libérateur.

Merci de m'avoir lue jusqu'au bout.

Libellés : choix, moi, Mon quotidien, SP au quotidien, Victoire

Aujourd'hui est le début de ma nouvelle vie. Cela fait plusieurs mois que j'en parle, mais cette fois c'est vrai, je me lance.

Mes victoires, bons coups, mes réalisations, je les noterai. Je vais m'encourager, me montrer à moi-même que je suis capable.

Je suis tannée de faire du sur-place, aujourd'hui, à quelques jours de ma fête, je commence pour vrai.

La maladie ne gagnera jamais sur moi, JAMAIS.

Libellés : choix, moi, Résolution