Mon livre des victoires

Cette fois, c'est la bonne. Nous avons les clés dans 2 jours soit le 12, 12 jours avant le déménagement, chanceux comme chiffre, hein?

Nous sommes tellement content et énervé, ça ne se peut même pas. Nous avons tellement hâte d'installer notre petit nid douillet, dans un bel endroit tranquille, nous en rêvons, nous en parlons constamment, nous imaginons nos pièces, notre décoration, bref, nous nous pouvons plus!!!

Alors moi je vous reviens après le déménagement et je vous raconte le tout. Sur ce, portez-vous bien.

Libellés : Mon quotidien, Victoire

Bonne nouvelle au niveau de ma santé cela se replace tranquillement. Au niveau de ma jambe, c'est pas mal revenu. Il faut juste que je reprenne de la fore et de l'endurance.

Au niveau de ma main la raideur et presque toute partie. Je dois laisser le médicament continuer d'agir. Mais c'est beaucoup mieux, j'ai recommencé à écrire. Je dois avouer que je suis contente, cette poussée m'a fait plutôt peur surtout quand mon médecin a parlé de paralysie.

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Je suis présentement en pleine fièvre du déménagement. Il reste un mois et demi et je capote! J'arrive pas à croire que dans un mois demi je serai déménagée. Je suis très fébrile. Et surtout pas mal nerveuse. Ce déménagement a été plutôt imprévu et de dernière minute mais je ne pouvais pas me permettre de passer à côté en refusant le logement qu'on m'offrait. Quand on est sur une liste d'attente et que la chance s'offre à nous...

Alors cela précipite tout, le problème est que vu que nous l'avons su dernièrement, l'argent n'a pas eu le temps d'être ramassée pour le déménagement, alors...

stress...

J'essaye de rester zen parce qu'il faut pas que je stress. Pas facile...

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Je continue toujours mes thérapies à toutes les deux semaines et cela va super bien et j'aime cela et je sens que cela me fait du bien

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Hier soir, mon chum et moi avons été mangé au restaurant avec ma mère pour fêter sa fête qui est seulement lundi (mais nous avons autre chose lundi). C'était agréable et j'ai mangé un bon gros morceau de brontosaure rouge et juteux comme je les aime.

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Juste avant dans l'après-midi nous avions été voir quelqu'un d'autre à qui c'était sa fête et que je n'ai pas eu la chance lui souhaiter hier sur mon blogue

BONNE FÊTE PAPA!!!!

Hier c'était sa fête. je n'avais pas eu le temps de lui souhaiter sur le blogue. J'ai été le voir dans l'après-midi pour lui donner son cadeau et nous avons pris une bière en sa compagnie.






VICTOIRE DU JOUR:Ma journée d'hier qui a été très remplie. Elle a commencée par ma thérapie. Je ne sais pas si vous savez mais une heure et demie c'est assez difficile sur les émotions entre autre ensuite nous sommes allés chez mon père pour finir par le souper avec ma mère. Une journée bien remplie mais à 10h30 j'étais complètement brûlée car il ne faut pas oublié que je suis toujours en poussée.


Et voilà bon samedi pluvieux!

Libellés : Fête, Mon quotidien, Rémission, SP au quotidien, Victoire

"Mais que se passe-t-il avec toi?" me demanderez-vous?

"Ça va" que je vais vous répondre.

Bon.

Méchant billet.

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Ben non.

Je vais vous donner des nouvelles. Mais que voulez-vous, je suis folle de même moi.

Cette semaine, j'avais rendez-vous avec mon neurologue et croyez-le ou non mon examen neurologique a été super. Cela a été le meilleur examen neurologique que j'ai passé depuis que je vois mon neurologue, meilleur même que le dernier qui était le meilleur que j'avais passé depuis que je le voyais mon neuro.

Lui même même n'en revenait pas et a été agréablement surpris, surtout après mon épisode de 8 mois de poussée. Il a alors traité mes épisodes bi-annuels de poussées de "poussettes" en riant et en disant que ces épisodes ne me laissaient pas de séquelles, du moins pas d'apparentes.

Cela m'a pris un certain temps avant de réaliser ma rencontre avec le neurologue, ce qu'il m'avait dit, l'impact, mais lorsque je l'ai réalisé...la joie et le poids qui est parti de mes épaules, je ne vous dis pas...


Victoire du jour: Elle est indirecte à moi dans le sens où ce n'est pas moi qui décide mais comment ma maladie évolue dernièrement. J'aurais le goût de crier ma joie au monde entier. À chaque fois qu'une poussée commence, la déprime du "comment cela va me transformer " vient avec. Mais depuis environ deux ans tout semble tellement aller bien que je crois rêver, même mes poussées ne laisse aucune séquelle. Tout ce que j'espère, c'est que cela va continuer ainsi.

Libellés : SP et moi, Victoire

Bon, il est temps que je vous donne des nouvelles avant que vous me déclariez morte ou pire, que vous abandonniez ce blog pour devenir fidèle à d'autres. Ne riez pas, cela c'est déjà vu.

Trêve de plaisanteries, je peux maintenant affirmer avec certitude que ma poussée est en mode rémission. Ouais, tranquillement mais sûrement qu'ils disent, ben c'est ça...

Je suis heureuse que cela veuille prendre fin. Si vous saviez la vie palpitante que j'ai mené ces dernières semaines. On dors, on dors, on se lève, on mange un peu et on se recouche pour redormir. J'aime bien dormir, ça j'avoue, mais là, y'a quand même des limites.

Pertes d'équilibre, maux de jambes, grande fatigue et engourdissements ont été mes symptômes principaux. Cela commence à s'estomper tout doucement, comme si elle avait peur de déranger cette poussée en partant trop vite. Par contre, quand elle arrive, là elle ne se gêne pas pour y aller de grands coups de trompettes et de fanfare pour s'annoncer.

Depuis quelques jours, je commence à faire certaines choses, mais ce n'est pas long que mon corps me rappelle à l'ordre. La fatigue est omniprésente et c'est ce qui sera encore lourd car je vais devoir récupérer de cette poussée. Alors, qu'est-ce qui va arriver? Je vais dormir!!!


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Ce soir, je vais me faire masser. Je vous reviens là-dessus.

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Un beau cadeau m'attendait hier dans le courrier: le bulletin de liaison du mois de mars. Oui, celui avec mon texte. Quand j'ai vu l'enveloppe, j'ai sauté de joie et....

Bon ok. Quand j'ai vu l'enveloppe, j'étais super contente (il faut quand même que je reste sensé dans mes propos, car sauter de joie ces temps- ci, pas vraiment) et très fière. Je me suis dépêché d'aller voir mon texte même si je le connais par coeur. 2 pages. Oui deux belles pages qu'ils ont approuvé alors qu'à l'habitude, on me demandait 1/2 page à une page.

La madame était bien contente hier et je ne sais pas si je vous l'avais dit mais je écrire également pour le numéro de juin.



VICTOIRE DU JOUR: Ce sont plusieurs victoires en fait, dont la plupart ne dépendent pas de moi. Et bien, premièrement, je ne peux passer sous silence mon début de rémission, je l'ai assez attendu. Je l'avais dit que tout reviendrait avec le printemps (en espérant qu'il finisse par ce pointer ce satané printemps et que mère nature arrête de nous envoyer des 40 cm de neige). Et deuxièmement, mon deuxième texte publié dans le bulletin de liaison de la sclérose en plaques. Je sais, cela a déjà été une victoire au billet précédent mais pour moi c'est vraiment tellement plus. C'est une grande fierté et je me permet de la souligner à nouveau. De toute façon, c'est mon blogue alors, je choisi les victoires. Alors, tranquillement pas vite, vous allez recommencer à relire des billets sur ce blogue, en espérant que vous continuerez de me lire.

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TRÈS GRANDE VICTOIRE DU JOUR: Je vais encore écrire dans le prochain bulletin de liaison de la sclérose en plaques. Je leur avait soumis deux textes. Si vous saviez les éloges que j'ai reçu par rapport à ces textes, ça fait beaucoup de bien à l'égo. La responsable devait faire approuver et choisir un texte et ils ont pris le plus long de 580 mots! Même la responsable fut très heureuse. Un des deux texte soumis, je vous l'ai d'ailleurs présenté; oui, c'était le billet précédent :"La sclérose en plaques, cette maladie mal connue".

C'est une très grande fierté pour moi. Bon d'accord, le tirage n'est pas à des millions d'exemplaires mais quand même. La société division Montréal en est à terminer le remodelage et la nouvelle face du site internet et il y aura des textes là également. Je vous tiens au courant...et c'est le numéro de Mars.

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Aujourd'hui, c'est le retour à la réalité. Difficile? Un peu. Hier soir, le 1er, nous avons reçu à souper la famille de mon chum ainsi que ma mère. Wow! Quelle soirée.

Le problème avec une réception est la préparation qui commence quelques jours avant et qui se termine seulement lorsque la porte est fermée derrière le dernier invité. Et là, je ne vous parle même pas du stress. Peut-être n'êtes-vous pas du genre à stresser lorsque vous recevez des gens mais moi, j'ai toujours peur que quelque chose cloche, que tout ne soit pas parfait. Quoique depuis que j'ai la sclérose en plaques, j'ai un peu amélioré cet aspect.

Tout cela pour dire que ce fut une soirée très agréable et tout s'est bien déroulé. Beaucoup de rires, de plaisir et de la bonne nourriture gracieuseté de mon chum...miam!

J'ai passé un beau temps des Fêtes en famille avec plusieurs soupers se succédant presque soir après soir. Ce fut un petit peu le problème.

J'ai accepté trop d'invitations, mon corps me l'a rappelé le 31 décembre où je me suis retrouvé brûlée, tôt au lit sans fêter l'arrivée de cette nouvelle année.

Pas grave, cela m'apprendra à oublier le colocataire qui habite mon corps, la maladie. J'ai pris trop de choses collées sans prendre assez de temps pour me reposer. En fait, j'ai pris une journée de repos en une semaine. Heureusement, j'ai des gens compréhensifs autour de moi qui ont compris la situation et ce que je vis.

Finalement, je peux fermer mon livre des célébrations 2007 sur un bon bilan où j'ai eu bien du plaisir, où mon corps ne m'as pas fait trop de misères malgré la succession d'événements et où notre souper du jour de l'an fut un succès. Quoi demander de mieux?


VICTOIRE DE JOUR: Je me l'accorde pour ce souper qui a été un succès et où toute la soirée durant, je me suis occupé de mes invités avec le sourire et ceux-ci semblent avoir eu beaucoup de plaisir. Mission accomplie!!!

Libellés : Fête, SP et moi, Victoire

Non mais!!! Vous avez vu le temps? C'était quoi ça? Et dire que nous sommes juste à l'automne, cela promet. J'ai passé une foutue journée dans le trafic à cause de cette neige glissante et accaparante. Lundi, je suis revenue de la campagne et laissez-moi vous dire que les routes étaient complètement différentes. Aucunement glissant, bien dégagé. La minute où nous avons mis le pied dans la "civilisation" montréalaise, la première chose que l'on sait est que nous avons failli nous faire emboutir par une van.

Ben oui, ce satané camion-remorque roulait à une vitesse folle et lorsque nous sommes sorti de notre sortie (je sais, riez pas, c'est poche), mon chum a juste eu le temps de tourner la tête que ce foutu camion est passé à moins d'un pouce de l'auto. Je vous le jure, on a senti cela dans l'auto. Méchante frousse...

Aujourd'hui, j'avais donc rendez-vous à l'hôpital. C'est toujours comme cela. L'hiver dernier les seules journées de neige, ou tempête, ont été les journées où j'avais rendez-vous à l'hôpital. Y'a quelqu'un qui m'en veut en haut j'en suis sûre.

Si on oublie l'enfer de la route (plutôt difficile, mais passons), ce fut sommes toute un rendez-vous assez intéressant avec ma neuropsychiatre. Elle a été bien contente de voir mes réactions face aux événements des derniers mois et de mon état général face à mon anxiété. Je lui ai même parlé du texte que j'ai publié.

En parlant du fameux texte......****roulement de tambour****


Je l'ai reçu!!!!! Yéééééééééé!!!


Je vais vous le présenter en primeur comme il a été présenté dans le bulletin. Amusez-vous et donnez-moi des commentaires. ;-)

Ma vie a complètement changé en 2000, année où j’ai reçu mon diagnostic de sclérose en plaques. D’ailleurs j’ai parfois fait l’analogie de ma situation en disant que je laissais derrière moi une autre vie, une autre personne, je devais maintenant réapprendre à vivre cette nouvelle vie.

Pas facile de tout oublier, changer sa manière de vivre, de penser. En plus, j’ai été déclaré inapte au travail. Dans notre société d’aujourd’hui, que sommes-nous sans travail ? C’est simple, c’est comme si nous n’avions pas d’identité auprès des autres. Vérifiez par vous-même. Lorsque vous rencontrez quelqu’un pour la première fois, que vous demande-t-on ? Que fais-tu dans la vie.

J’ai donc sombré dans une dépression et un jour, grâce aux merveilleux thérapeutes que je consulte, j’ai commencé à apercevoir le bout du tunnel, je voyais la lumière.

Le goût de faire des choses m’est revenu. Me fatigant très rapidement mais adorant l’ordinateur, je me suis assise une journée et j’ai décidé que je parlerais de ce que je vivais.

J’ai décidé de me créer un blog. J’ai décidé que j’écrirais ce qui me passait par la tête. Ce site est donc devenu un exutoire pour moi où je peux écrire ce que je veux autant sur la maladie que sur les choses courantes de la vie et les lecteurs peuvent même laisser des commentaires.

Vous dire le bien énorme que me procure d’écrire sur ce blog ne se décrit même pas. Cela me permet de dire, ou plutôt écrire, ce que je veux sans jugement. En tout cas moi, ça m’a libéré énormément. Les vertus de l’écriture et du partage de mes expériences sont là, elles m’aident souvent à mieux passer au travers de mes journées. Alors, je vous invite donc à venir visiter mon site si vous avez accès à internet et même à me laisser un message c’est toujours apprécié.

VICTOIRE DU JOUR: Et bien la voila cette victoire. Ce texte publié en est une énorme pour moi. Merci à tous car c'est grâce à vous.

Libellés : annonce, Avis à tous, Mon quotidien, Victoire

Aujourd'hui: dodo, dodo, dodo et encore dodo. Je me suis levé tard. La raison est que je n'ai pas dormi de la nuit, mes douleurs aux pieds sont insupportables.

Ouais, encore ces foutues douleurs. Mais j'ai maintenant un nouvel ami qui accompagne ces douleurs aux pieds: des douleurs aux jambes et aux cuisses. En voyant mon neurologue lundi, j'ai appris en parlant comme cela, que les douleurs neuropathiques ou neurologiques peuvent parfois s'étendrent et irradier dans la jambe. Cette douleur a un nom spécifique elle aussi que j'ai oublié ou que je n'ai pas réellement tenu compte.

Donc, comme je disais, nous pouvons maintenant ajouter des douleurs aux jambes et aux cuisses à mon tableau des douleurs. Celles-ci ne sont pas toujours présentes mais quand elles y sont, combinées avec mes douleurs aux pieds...OUCH!

Je croyais que c'était un effet secondaire du Lyrica, médicament pour mes douleurs aux pieds, car le début de ces douleurs coĩncide avec l'augmentation de la dose de ce médicament, mais en parlant avec mon neurologue, j'ai vu que je n'étais pas folle. J'ai même été un peu soulagée car j'ai vu que je n'étais pas folle, ce sont des douleurs répertoriées.

Alors, finalement je n'ai pas dormi car j'ai les jambes raides et douloureuses et j'ai mal aux pieds, très mal.

Aujourd'hui, mon moral va bien, mon état général aussi sauf pour les douleurs aux pieds...

En passant, bon hiver tout le monde. Belle neige, hein???


VICTOIRE DU JOUR: Oui, je m'en accorde une. Premièrement, de m'être levée, tard, mais je me suis levée. Mais ma vraie victoire est que j'ai fait toute la paperasse qui s'étirait depuis quelques jours et qui devait être faite. Cela m'a pris une bonne partie de la journée, mais au moins, bon débarras, c'est fait!

Libellés : De tout et de rien, Mon quotidien, SP au quotidien, Victoire

Je vous annonce officiellement avec une grande fierté que j'ai reçu un appel me confirmant l'acceptation de mon texte et sa publication pour le mois prochain! Il ne reste qu'à l'envoyer en correction et c'est tout.

Même si ce n'est qu'une petite publication, ma joie est immense car j'ai réalisé quelque chose de gros quand même: être publiée et lue.

La victoire est d'autant plus grande pour moi qu'il n'en n'aurait pas été question il y a à peine un an. Je n'étais pas prête à parler de ce que je vis, encore moins publiquement. C'est maintenant chose faite.

Ne vous en faites pas, je vais vous mettre le texte dès qu'il sera publié, j'attends les corrections mais dès sa publication, vous pourrez le lire.



VICTOIRE DU JOUR: J'ai réussi à passer par dessus ma peur du ridicule en parlant de ce que je vis et je me suis rendu compte que cela pouvait plaire à certaines personnes. Je n'osais pas m'impliquer et j'ai finalement décidé de le faire avec le journal de la sclérose en plaques et je vous avoue que je suis loin de regretter ma décision.

Libellés : annonce, Avis à tous, Victoire

-J'ai reçu une excellente nouvelle jeudi dernier...on m'a demandé d'écrire un article! Je vous explique. Il y a quelques jours, j'avais envoyé un courriel à la personne en charge du bulletin de liaison Montréal (journal publié par la Société de la sclérose en plaques) pour lui faire part de mon intérêt à écrire pour eux ou à tout le moins peut-être donner l'adresse de mon blog.

Je reçois donc un téléphone jeudi et la personne en charge de ce journal me dit qu'elle a lu mon blogue, qu'elle a beaucoup aimé et l'a donc suggéré à sa patronne qui elle aussi a adorée!!! Ils me demandent donc d'écrire un texte pour expliquer entre autres mes motivations pour écrire un blogue et la chance de faire de la publicité pour inciter les gens à venir le lire.

WOW!

Sérieusement, je capote! (excusez l'expression).On me donne une pleine page dans un journal, je n'en reviens toujours pas. Bon, ok, c'est juste une journal distribué localement (Montréal) et seulement aux gens inscrits à la Société, mais bon, c'est déjà ça. Vaut mieux être lu quelques centaines, peut-être même quelques milliers de personnes que de ne pas être lue du tout. C'est déjà un grand pas pour moi. Et qui sait, peut-être aurais-je la chance de collaborer régulièrement avec les gens du journal?

De toute façon, je qualifie cette nouvelle de: VICTOIRE

Cela en est même une très grosse victoire pour moi. Je vous en reparle, j'ai deux semaines pour rendre mon texte.

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-Je suis mon traitement de luminothérapie depuis maintenant une semaine. Résultats? À suivre, c'est trop récent.

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-Envoyez moi des ondes positives. Depuis la nuit passée, j'ai commencé à mal filer. J'ai des douleurs au cou, à droite.

J'ai eu le même genre de douleur il y a trois ans lors d'une poussée. Elle avait commencée de cette façon tout en s'intensifiant par la suite, la douleur descendant et d'autres problèmes également ont suivi.

J'essaie de ne pas être alarmiste. Seulement, je l'ai déjà vécu et c'est exactement de cette façon que cela avait commencé, alors...

Pour l'instant, ça va et si c'est ça, je n'y peut rien de toute façon car elle est commencé. On ne peut rien y faire. J'essaie d'éviter de stresser car à ce moment, c'est pire ou cela pourrait le devenir.

Je vous en redonne des nouvelles.

Libellés : Avis à tous, moi, SP au quotidien, Victoire

Pouvez-vous croire que malgré la fatigue qui m'accable ces temps-ci et l'heure tardive de mon réveil, 14h30 (je sais, je sais), j'ai vidé une armoire qui est dans le bureau et qui avait besoin d'être placée.

Et bien cette armoire est à moitié placée. Cela devait faire au moins 3 semaines que ce message incessant tournait dans ma tête "faudrait placer l'armoire là, faudrait prendre la peine d'utiliser les bacs achetés pour classer les choses dans l'armoire là" et plusieurs autres. Continuellement cette ritournelle me tourne dans la tête depuis trois semaines. De quoi devenir folle. Une chance que je suis fatiguée car imaginez ce que cela aurait été...non, j'aime mieux pas me l'imaginer.

VICTOIRE DU JOUR: J'ai vidé la foutue armoire du bureau dans le but de placer et classer les choses à l'intérieur. Ce sont tout de même des choses importantes car c'est le bureau. Et pour continuer, je l'ai presque toute classée. Yes! Il ne reste que certaines affaires un peu plus longues à classer car plus petites. Ne reste qu'à les classer dans des bacs. Bravo à moi, je suis très fière car avec mon mood général ces temps-ci, c'est quasiment un exploit. Je suis maintenant brûlée mais fière de moi.
:-)

Libellés : annonce, De tout et de rien, Mon quotidien, SP au quotidien, Victoire

J'ai été diagnostiqué officiellement de la sclérose en plaques en septembre 2000. Cette journée-là ma vie a complètement changée. C'est bien simple, je suis morte cette journée-là. À 26 ans, je devais recommencer à vivre, à me créer une nouvelle vie en oubliant tout ce que je savais et comment je vivais.

Il y a sept ans, je commençais également un autre calvaire: le mensonge. Dans ma famille, "le paraître" était très important. Ce que les autres pouvaient penser était très important, même plus important que son bien-être à soi-même. Je ne me demande plus maintenant d'où me viennent mes problèmes d'estime de moi et de confiance en moi.

Donc, dès que j'ai reçu ce diagnostic, j'ai dû cacher ce que j'avais réellement par peur de ce que les autres penseraient de moi. J'avais peur d'être jugée. À cette époque je sortais avec un gars pensant à peu près de la même façon.

Cela s'est poursuivi jusqu'en 2005, année où j'ai connu mon chum. Avec lui, il n'y a aucun tabou. Pourquoi cacher ma maladie? Ce n'est pas de ma faute si je l'ai. Ce n'est pas une maladie honteuse et même si c'était le cas, j'en suis atteinte, point final. Peu importe ce que les autres pensent, il faut apprendre à s'accepter et vivre avec.

Et vous savez quoi? Depuis que je suis avec lui, il a réussi à me faire comprendre cela et je le met en pratique. J'ai l'impression d'avoir 100 livres de moins sur les épaules. Je réalise toute l'énergie que je pouvais perdre à essayer de ne pas montrer que je tremblais, à faire attention à ce que je disais pour ne pas me vendre, je devais essayer d'être constante dans mes mensonges.

Et bien depuis que j'agis de cette façon, depuis que je m'affiche sans honte, car de la honte, il n'y a pas de raison d'en avoir, je vois à quel point les gens sont gentils. Il n'y a aucun jugement, au contraire. Les gens ne me regardent plus étrangement parce que je suis maladroite tellement je ne veux pas montrer mes faiblesses suite à mes séquelles, non il n'y a pas de ça.

Je vois qu'il y a plein d'opportunité pour moi, plein de facilités pour m'aider. Au lieu d'avoir chaud inutilement ou de perdre l'équilibre lorsque je suis dans une cabine d'essayage miniature, j'ai maintenant accès à des cabines beaucoup plus grandes avec un banc pour m'asseoir. Au lieu de m'épuiser inutilement pour aller à la bibliothèque lors de moments où je suis vraiment brûlée et sans force ou en crise, mon conjoint peut prendre des livres à mon nom (j'ai signé une procuration). La bibliothèque peut même me livre des livres à la maison lors de ces périodes difficiles.

Mais surtout, ce que cela m'a apporté de ne plus faire de cachotteries, c'est de l'amour, de l'empathie. Pas de la pitié, de la compréhension. C'est fou à quel point les gens peuvent être compréhensifs. Maintenant, j'avertis les gens d'avance lorsque nous planifions une sortie ou autre chose, je les préviens qu'il pourrait y avoir un risque que j'annule à la dernière minute. Pas pour être méchante ou désagréable, seulement que moi, mon énergie varie beaucoup d'une journée à l'autre et même d'une heure à l'autre.

Vous savez le nombre de fois que j'ai annulé quelque chose? Pas plus de quatre ou cinq fois. Pas parce que je me force, non, mais parce que je n'ai plus la pression de devoir être parfaite pour préserver l'image. Les gens sont tellement gentils, ils me disent de préserver mes forces, ils me prennent comme je suis et ne me juge pas, mais ils sont contents et ils apprécient ma présence et mon courage d'y aller quand même malgré ma fatigue et tout le reste.

Enfin je peux être moi sans crainte. Enfin je me permet de demander du soutien pour ne pas perdre l'équilibre sans crainte du regard interrogateur et légèrement accusateur des autres. Enfin les gens se soucient réellement de moi pour ce que je suis et s'intéressent à ce que j'ai.

Oui, franchement, ÇA, c'est peut-être la meilleure chose qui pouvait m'arriver. Il m'est maintenant plus facile de recommencer à vivre ma vie en sachant que tout le monde est derrière moi et me supporte, justement parce qu'ils savent ce que j'ai.

Désolée pour la longueur du texte, cela faisait longtemps que je l'avais en tête et j'attendais de me sentir prête à m'ouvrir pour l'écrire, cela aussi est libérateur.

Merci de m'avoir lue jusqu'au bout.

Libellés : choix, moi, Mon quotidien, SP au quotidien, Victoire

Samedi et aujourd'hui, j'ai eu droit à une visite dans mon passé. Non, non, je ne me suis pas payé un voyage ou un truc du genre. C'est que mon chum et moi sommes en plein ménage (oui je sais, depuis le mois de juin que je dis que nous sommes en plein ménage), alors, ce ménage donc, m'a fait fouiller dans mes vieux papiers pour mettre de l'ordre.

Et je suis tombée sur Elle. LA boîte officielle avec toutes les photos qui ne sont pas dans un album, c'est à dire, presque toutes.

Imaginez. Elle est là, Elle m'attend. Petite boîte de métal, je dirais, un pied de haut par un pied de large d'un gris-beige. Son couvercle à peine à fermer tellement Elle est pleine.

J'ai donc commencé à éplucher le contenu de cette filière. J'ai trouvé tous les livres d'instruction de tous les objets, électroménagers ou autre que mes parents ont acheté lorsqu'ils ont emménagé ensemble.

Mais ce sont surtout les photos qui m'ont fait l'effet d'une bombe. De moi bébé, à mes parents lorsqu'ils se fréquentaient aux dernières photos prises de mon père. Wow.

Il paraît qu'avant de mourir vous voyez votre vie défiler sous vos yeux, je sais à quoi m'attendre lorsque ma mort sera venue. J'ai pleurer de joie, pleuré de colère, de tristesse, bref toute la gamme d'émotions y a passé lors de cette visite de mon passé.

Je n'ai fait le ménage que de la moitié de la boîte. Premièrement, cela ne paraît peut-être pas mais c'est long revivre sa vie. Et deuxièmement, j'étais fatigué, un peu épuisée, car les voyages, c'est fatigant.

MA VICTOIRE DU JOUR: La quantité de ménage effectué dans les derniers jours et surtout la quantité de choses que j'ai jeté démontre à quel point il y a du cheminement qui se fait dans ma tête. Je ne sens plus une aussi grande insécurité m'obligeant à accumuler des choses inutiles, j'apprends à lâcher prise. Ce n'est pas quelque chose que j'aurais pu faire il y a un an. Ma thérapie me fait réaliser des choses, d'autres se classent dans ma tête me libérant de l'espace et me donnant de la confiance en moi. En bref, cela va de mieux en mieux.

Libellés : De tout et de rien, introspection, Victoire

Hier soir, j'ai eu une belle soirée comme je n'avais pas passée depuis très longtemps. Hier, j'ai été dans un party.

C'est simple, me direz-vous. Oui, mais moi, je n'avais pas vécu cela depuis longtemps, ayant plus des soupers entre amis ou en famille, ce qui est plus tranquille.

Où je veux en venir, c'est qu'en plus du fait d'avoir été invité dans un party, j'y ai été. Les dernières invitations, je n'y avait pas été, pour une raison ou une autre.

Parfois justifiées, parfois justifiées parce que je le voulais bien (genre je me convainquais), toutes les raisons pouvaient y être pour mon absence...mais pas cette fois.

Je connu des gens super intéressants et j'ai eu un fun fou.

Cette fois, je m'étais promis que j'y serais et j'y ai été. Je me suis souvenu de ce qu'on m'a dit, que j'entretenais un "pattern". Je me conditionnais tellement que finalement, je n'avais ni le goût, ni la force pour me présenter. Donc, mon cerveau recevait ce à quoi il est habitué, mon absence à un rendez-vous quelconque.

Cette fois, je lui ai joué un tour et j'ai aimé cela. J'ai donc l'intention de le déjouer le plus souvent possible, pour peut-être arriver au résultat que le fameux "pattern" ne sera plus qu'un vieux souvenir...

MA VICTOIRE DU JOUR: Cette présence à ce party m'a fait réaliser que je ne suis pas si pire que cela et que les fois où je n'y étais pas, j'ai peut-être passé à côté de quelque chose de très bien. Du même coup, hier, j'ai connu des gens formidables que j'espère bien revoir.

Libellés : De tout et de rien, Fête, moi, Victoire

C'est fou comment je peux être assez relax plusieurs jours(!?!) et courir comme une folle en une seule journée. Oh non, je ne me plains pas, au contraire, je pourrais être pire mais mettons que moi je dois vivre tout ce que tout le monde vit condensé en 5 heures. Y'à là n'importe quoi pour rendre n'importe qui fatigué.

Sérieusement, j'essaie de regarder ma journée, là, maintenant à 1h30 du matin (parce que naturellement. vous savez que je ne dors pas à cette heure loll) et je me demande honnêtement si c'est moi qui a vécu cette journée.

Entre téléphoner à mon neurologue pour demander d'augmenter la dose de mes pilules pour mes douleurs aux pieds, car les nouvelles pilules prescrites ne fonctionnaient pas entièrement. Mon neurologue m'en avait parlé la dernière fois que je l'ai vu qu'il y avait possibilité de cela puisqu'il m'avait prescrit la plus petite dose. Donc, comme je disais, après avoir téléphoner à mon neurologue (qui soit dit en passant est extraordinaire pour sa disponibilité malgré son horaire plus que chargé), nous avons été voir pour mes problèmes d'impôts avec le bureau du député, ce dossier traîne depuis le mois de février. La faute ne vient pas du bureau du député, mais de tout le monde autour, je vous raconterai cela un jour, j'en ai au moins pour 4 pages loll

Ensuite, direction docteur pour mon chum, c'était son rendez-vous normal. Parce qu'il est là le problème, avec les horaires instables de mon chum (lire travailler de soir, fin de semaine), les rendez-vous se trouvent à être tout condensé dans les mêmes deux jours. Alors, bonjour le repos. Mon chum songe d'ailleurs à se réorienter, il suffit que nous puissions trouver une journée pour aller au centre d'emploi pour qu'il puisse rencontrer un conseiller...

Après tous ces aller-retour, il restait les courses normales pour la bouffe et les médicaments nouvellement modifiés par mon neurologue.

Je suis présentement à relaxer de cette journée éprouvante, décevante à certains niveaux, loufoque à d'autres. Mais une chose est certaine, elle fut amplement remplie.

MA VICTOIRE DU JOUR: Est-ce que j'ai besoin de vous mentionner que cette victoire est de m'être levée ce matin et d'avoir fait tous les déplacements ci-haut mentionnés dans un court laps de temps? Oui, bon ok alors ceci fut ma victoire du jour. ;-)

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Ma vie est pas mal en dents de scie depuis quelques temps. D'abord, je ne suis pas dans ma meilleure forme, mais je m'en sors quand même pas si pire.

La semaine dernière, j'ai rencontré ma neuropsychiatre et en parlant, nous en sommes arrivés à la conclusion que mes insomnies étaient causées par mon anxiété. Plus prononcé la veille d'un rendez-vous. Pourquoi? Peur de ne pas être en forme, à mon meilleur, de dire n'importe quoi. C'est fou l'anxiété ce que ça cause.

Ce qu'elle m'a conseillé, par ailleurs, serait de me présenter à mes rendez-vous peu importe mon état. Que je dorme ou non, que je sois extrêmement fatigué ou non etc. Sinon je ne fais qu'encourager ce cycle, ce pli que mon cerveau s'est donné. C'est un pattern que je nourris en répondant à ce qu'il veut, soit, rester à la maison. Compliqué l'anxiété, hein?

Et hier, c'était ma rencontre avec ma thérapeute. Elle m'a expliqué en gros, ce à quoi ressemblerait la thérapie cognitive comportementale, quels en étaient les objectifs. Elle m'a dit qu'elle ne croyait pas qu'il y ait de problème avec moi, lorsque je lui parle de ma crainte, que le groupe serait constitué de maximum 6 personnes.

Crainte, oui car j'en ai un petit peu. Je veux m'en sortir ça c'est sûr, je suis motivée. Mais ce qui m'effraie un peu est le groupe. On me dit qu'il n'y aura pas de problèmes, de toute façon, nous serons des gens avec à peu près tous les mêmes problèmes. Mais la peur du jugement est là. Même si personne est là pour juger personne, la crainte est là. La petite maudite crainte fatigante qui a été là presque toute ma vie. Cette crainte qui m'empêchait de foncer, d'essayer quitte à me tromper, à me faire revirer de bord. Mais voilà, c'est cela que je ne voulais pas; me faire revirer de bord. Oh la honte!

Je pense que cela va me donner beaucoup plus de confiance en moi cette thérapie. Elle va aider à augmenter mon estime de moi-même qui doit présentement se situer en bas au 8e sous-sol...

Mais dans les bonnes nouvelles, nous avons finalement terminé l'aménagement du bureau. Wow! C'est franchement beau et invitant. Sérieusement, mon chum et moi trippons littéralement. Je pense que c'est quasiment la plus belle pièce de l'appartement. À la fois bureau, à la fois bibliothèque et petit salon de lecture c'est génial, chaleureux.

Nous avons terminé de vider les 7 boîtes qui restaient, il était temps, ça fait 2 ans. Nous avons classés nos papiers et jeter le superflus que nous gardions pour rien.


MA VICTOIRE DU JOUR: Je crois qu'elle se résume à ce que je viens d'écrire. soit l'aménagement du bureau et le triage de boîtes. Cela fait au moins un an, un an et demi que mon chum m'achale avec cela. Bon c'est sûr qu'il nous manquait des bibliothèques pour ranger nos livres les deux que nous avions n'étaient pas suffisantes. Mais même lorsque nous les avions, je ne voulais pas. Pourquoi? Cela semblait une montagne pour moi. Depuis que je vois la thérapeute, avec les textes qu'elle me fait lire, j'ai commencé à faire un travail et le résultat se traduit par cette pièce. C'est principalement ma pièce puisque j'y passe pratiquement ma journée.
J'ai lâché prise. Le ménage de cette pièce, je le compare à ma tête. J'ai jeté du vieux stock que je traînais avec moi pour rien et que je n'aurais jamais voulu me débarrasser il y a quelques années. J'ai épuré au minimum, je me suis débarrassé des mes boulets. J'ai fait comme dans ma tête, du ménage, j'élimine le plus possible les mauvaises choses. Je crois avoir repris le dessus. J'ai toujours été une personne très à l'ordre, organisée. Pas depuis les dernières années, maintenant j'ai repris le contrôle.
Cette victoire est énorme pour moi. Merci à tous ceux ceux qui m'ont supporté, ma famille, mes amis, je vous aime xxx

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Ah je sais, je suis poche. Je sais, cela fait un ti bout que je n'ai pas écrit. Je n'ai pas vraiment eu le temps et quand il m'en restait un peu, l'envie de la relaxation était plus forte.

Je vais essayer de vous résumer rapidement. Mon chum et moi avons reçu sa famille pour la fête des pères. Nous avons donc décidé de ranger un peu la pièce servant de bureau-bibliothèque-chambre des serpents-débarras... Tout un contrat. Nous avons quand même réussi à en faire la moitié, le restant devrait suivre très bientôt...

Ensuite, grand ménage du printemps (nous devrions les recevoir à chaque année, cela nous donnerait un bon coup de pied pour notre ménage du printemps).

Par la plus grande des chances, cette semaine-là fut une de mes meilleures depuis le diagnostic de ma maladie. C'est fou à quel point j'étais en forme et pleine d'énergie jour après jour. Malheureusement, l'envers de la médaille s'est pointé, j'ai donc dû payer pour cette grande forme. 2 semaines sur le dos, hyper fatiguée.

Cela commence à se placer un peu, la seule chose qui est encore là et dont je suis tellement tannée est l'insomnie. Pour ça, rien à faire. J'ai essayé de me lever à 8 heures le matin, ça change rien, je ne m'endors pas avant 2 heures du matin la nuit suivante. Et le lendemain, je m'endors à 23 heures mais je me réveille quand même vers 16 heures....

J'ai également eu la chance d'aller souper chez mon couple d'ami et revoir ses deux petits lutins. Wow! Quelle soirée...Merci...
J'ai eu beaucoup de plaisir, on a ri, on a bien mangé. J'espère vous revoir bientôt.

Et qu'est-ce qui s'en vient cette semaine? Nous recevons un autre couple d'amis à souper jeudi. Eux aussi j'ai hâte de les revoir.

Et voilà, un court résumé du mois de juin finalement hihihi

MA VICTOIRE DU JOUR: Ma victoire en est plutôt une de semaine. Cette semaine extraordinaire où j'ai fait du ménage, j'ai fait des choses dehors à la chaleur (chose très peu courante pour moi). Et tout cela dans une grande forme...

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Alors, pourquoi cette démonstration de joie? Lundi dernier j'avais mon rendez-vous chez le neurologue. Je l'appréhendais un peu car avec 2 crises en 6 mois je m'attendais à une mauvaise nouvelle face à mon état.

Alors, comme d'habitude, je discute avec le docteur, il me pose des questions. Ensuite, c'est le temps de l'examen neurologique. "Le temps où j'ai l'air fou" que je dis car si quelqu'un me voyais, il croirais que je fais le clown avec toutes les grimaces et les singeries qu'il me fait faire. Une fois ce test terminé, je retourne à son bureau et lui demande ce que le test a donné. Il me dit que c'est très bien. Il regarde dans mon dossier pour faire un comparatif, il ajoute très bien même et en disant cela, il retourne de plus en plus loin dans mon dossier. Il recule dans sa chaise et me dit que c'est le meilleur examen neurologique que j'ai fait depuis que je le vois, soit depuis mon diagnostic!!!

Même lui n'en revenait pas.

Wow! On ne pourrait pas vouloir meilleure nouvelle que celle-là! Il faut dire que dans cette maladie, c'est une nouvelle plutôt rare. Par contre, il y a des séquelles qui ne se voient pas dans l'examen et celles-là sont un peu plus présentes. Il y a entre autre les douleurs neurologiques aux pieds qui n'étaient pas là avant et une plus grande perte de sensibilité dans la main gauche. Mais en général, mon état s'est amélioré et le reste est stabilisé.

Bravo!

Et pour compléter le tout, mardi soir, nous avons reçu une autre excellente nouvelle. Le scanner que le père de mon chum a passé pour son intestin grêle s'est avéré beau. Tout est parfait! Il n'a rien, cela s'ajoute à la bonne nouvelle qu'il avait déjà reçu pour son cancer.

Franchement, la vie est très belle et très bonne pour nous dernièrement. Cela fait du bien, il faut dire que cela fait au moins un an que mon chum et moi recevons mauvaise nouvelle sur mauvaise nouvelle.

Ceci est vraiment une grosse VICTOIRE!

:o)

ps. En passant, pour ceux qui se demande, ça va très bien, c'est beaucoup l'humidité qui est difficile pour moi. Mais maintenant, ces jours-ci, ça va bien.

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À suivre...

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Dans quelques heures, j'aurai 33 ans. Youppi. Cela m'angoisse un peu. Pas nécéssairement l'âge, vieillir car comme je le dis moi-même, notre âge est dans le coeur, et moi je suis vraiment pas vieille hihihi.

Ce qui m'angoisse le plus dans le fait de vieillir est que pour moi, cela n'a pas le même impact. Avec ma maladie, les conséquences sont plus nombreuses. En vieillissant, ma maladie continue à prendre du terrain sournoisement, je me trouve donc à vieillir plus vite que je le veuille ou non. J'ai beau être une enfant dans mon coeur, mon corps lui se trouve à être immanquablement plus vieux que mon âge numérique.

Mais il ne faut pas penser à cela. Il faut vivre au jour le jour et apprécier chaque moment qui passe comme si c'était le dernier.



MA VICTOIRE DU JOUR: Après m'être endormie à 6h ce matin, j'ai tout de même réussi à me lever vers 2h cet après-midi et à aller m'asseoir dehors. C'est une victoire car souvent quand je m'endormais à ces heures, je ne me levais pas avant 5-6h de l'après-midi.

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