Mon livre des victoires
samedi 11 octobre 2008
Stress, stress, stress
Tout va toujours bien ici dans notre nouvel appartement sauf pour la petite nouvelle que mon chum a appris la semaine dernière à son retour de vacances, il a été mis à pied. Ben oui, son poste est coupé.
Bon, l'histoire est beaucoup plus compliquée que cela et on sait que la raison invoquée n'est pas la bonne mais on n'y peut rien, c'est la vie. Par contre, cela va permettre à mon chum d'être sur le chômage et de se faire payer un cours et changer de domaine, ce qu'il voulait faire depuis longtemps.
Sauf que moi en attendant, je ne dors pas. Mon insomnie est revenu. C'est quand même une moyenne source de stress, j'essaie de ne pas trop m'en faire, mais ça ne stresse quand même, surtout pour l'argent, tant que rien ne sera fixé cela risque d'être comme cela.
Il ne reste qu'à attendre et voir, mon chum finit mercredi...
Bon, l'histoire est beaucoup plus compliquée que cela et on sait que la raison invoquée n'est pas la bonne mais on n'y peut rien, c'est la vie. Par contre, cela va permettre à mon chum d'être sur le chômage et de se faire payer un cours et changer de domaine, ce qu'il voulait faire depuis longtemps.
Sauf que moi en attendant, je ne dors pas. Mon insomnie est revenu. C'est quand même une moyenne source de stress, j'essaie de ne pas trop m'en faire, mais ça ne stresse quand même, surtout pour l'argent, tant que rien ne sera fixé cela risque d'être comme cela.
Il ne reste qu'à attendre et voir, mon chum finit mercredi...
Libellés : Mon chum et moi, Mon quotidien
mardi 7 octobre 2008
Le Bonheur
Ce fut long depuis le dernier message mais que voulez-vous, paquetage de boîtes, déménagement et dépaquetage de boîtes oblige.
Nous n'avons pas complètement fini de défaire les boîtes et de nous installer, mais cela commence à ressembler de plus en plus au beau petit nid douillet que nous voulons nous créer mon chum et moi. Les quelques boîtes restantes sont surtout des boîtes concernant la déco (bibelots, cadres), ce qui explique leur présence mais tranquillement, elles créeront la magie pour rendre l'endroit encore plus chaleureux et acceuillant.
Un mot pour décrire comment je me sens ici: Bonheur et avec un "b" majuscule en plus. C'est tellement beau ici. Le coup d'oeil est extraordinaire: un grand parc et ensuite, le fleuve et ses bateaux accostés. Incomparable.
Ensuite, le calme. Incroyable. Aucun bruit. Peu importe l'heure du jour, il n'y a aucun bruit, on ne peut demander plus calme. C'est vraiment extraordinaire.
Je suis contente d'avoir fait ce choix de déménager, même si ce fut rapide, je l'ai bien géré et j'ai eu du monde qui m'ont aidé et m'ont supporté lorsque j'en avais besoin. Pour ma santé, ce fut la meilleure décision, c'est cela qu'il me faut le calme et la tranquillité.
Et le logement est tellement beau et grand avec de beaux planchers de bois...le bonheur.
Mais naturellement, un bonheur ne vient jamais seul. Mon chum a appris qu'il se faisait mettre à pied, qu'il perdait sa job dans deux semaines. Maudite bonne nouvelle après un déménagement qui a coûté pas mal de sous...
Au moins, cela va lui permettre de repartir à neuf...
*********** Et ah oui j'oubliais...il y a un seul bémol à mon nouvel appartement...j'haïs les araignées...et comme nous sommes sur le bord de l'eau, il y en a beaucoup. HHIIII!!!!!
Coudonc, il faut bien un côté négatif à tout il paraît.**************
Nous n'avons pas complètement fini de défaire les boîtes et de nous installer, mais cela commence à ressembler de plus en plus au beau petit nid douillet que nous voulons nous créer mon chum et moi. Les quelques boîtes restantes sont surtout des boîtes concernant la déco (bibelots, cadres), ce qui explique leur présence mais tranquillement, elles créeront la magie pour rendre l'endroit encore plus chaleureux et acceuillant.
Un mot pour décrire comment je me sens ici: Bonheur et avec un "b" majuscule en plus. C'est tellement beau ici. Le coup d'oeil est extraordinaire: un grand parc et ensuite, le fleuve et ses bateaux accostés. Incomparable.
Ensuite, le calme. Incroyable. Aucun bruit. Peu importe l'heure du jour, il n'y a aucun bruit, on ne peut demander plus calme. C'est vraiment extraordinaire.
Je suis contente d'avoir fait ce choix de déménager, même si ce fut rapide, je l'ai bien géré et j'ai eu du monde qui m'ont aidé et m'ont supporté lorsque j'en avais besoin. Pour ma santé, ce fut la meilleure décision, c'est cela qu'il me faut le calme et la tranquillité.
Et le logement est tellement beau et grand avec de beaux planchers de bois...le bonheur.
Mais naturellement, un bonheur ne vient jamais seul. Mon chum a appris qu'il se faisait mettre à pied, qu'il perdait sa job dans deux semaines. Maudite bonne nouvelle après un déménagement qui a coûté pas mal de sous...
Au moins, cela va lui permettre de repartir à neuf...
*********** Et ah oui j'oubliais...il y a un seul bémol à mon nouvel appartement...j'haïs les araignées...et comme nous sommes sur le bord de l'eau, il y en a beaucoup. HHIIII!!!!!
Coudonc, il faut bien un côté négatif à tout il paraît.**************
Libellés : Ma nouvelle vie, Mon déménagement, Mon quotidien
mercredi 10 septembre 2008
Les clés
Cette fois, c'est la bonne. Nous avons les clés dans 2 jours soit le 12, 12 jours avant le déménagement, chanceux comme chiffre, hein?
Nous sommes tellement content et énervé, ça ne se peut même pas. Nous avons tellement hâte d'installer notre petit nid douillet, dans un bel endroit tranquille, nous en rêvons, nous en parlons constamment, nous imaginons nos pièces, notre décoration, bref, nous nous pouvons plus!!!
Alors moi je vous reviens après le déménagement et je vous raconte le tout. Sur ce, portez-vous bien.
Nous sommes tellement content et énervé, ça ne se peut même pas. Nous avons tellement hâte d'installer notre petit nid douillet, dans un bel endroit tranquille, nous en rêvons, nous en parlons constamment, nous imaginons nos pièces, notre décoration, bref, nous nous pouvons plus!!!
Alors moi je vous reviens après le déménagement et je vous raconte le tout. Sur ce, portez-vous bien.
Libellés : Mon quotidien, Victoire
dimanche 10 août 2008
Les deuils et la sclérose en plaques
Ce que je trouve difficile dans ma nouvelle vie ce sont les petits deuils que je dois faire. Ils sont parfois quotidiens, ils sont parfois lors d'une poussée me laissant des séquelles ou parfois les deuils sont simplement des deuils circonstanciels.
Prenez par exemple une journée ou (je ne trouve pas le ou avec accent sur mon portable, désolée), un souper avec des amis est prévu. Et bien il arrive que je me réveille le matin avec une grande fatigue ou même que celle-ci se déclarera durant la journée m'obligeant à annuler le souper prévu. Cela fait partie de ces deuils circonstanciels.
Dans les deuils suite à une poussée, je pourrais entre autre dire (et je parle toujours de moi, chaque cas est différent), bien souvent après mes poussées je suis devenue de plus en plus fatiguée. Une grande fatigue permanente s'installe comme si ne je n'avais plus d'énergie, comme si j'étais à plat.
Mais ces deuils sont différents d'une poussée à l'autre et d'une personne à l'autre étant donné que la maladie est différente d'une personne à l'autre.
Pour les deuils quotidiens, je les vis selon comment je vais lorsque je me réveille. Chaque journée est différente pour moi. Une journée je peux me réveiller très en forme et le lendemain être tellement fatiguée que je ne puisse rien faire de ma journée. Une journée mes séquelles se font plus sentir à mes mains par exemple, ce qui fait que je sentirais les choses encore moins que normalement rendant mes activités de préhension compliqués. (par exemple: je pourrais échapper de la vaisselle ou n'importe quel autre objet du genre ne le sentant presque pas).
Ces quelques exemples démontrent un peu ce que peuvent être mes nouvelles adaptations à ma nouvelle vie ainsi que certains deuils que je dois faire.
Prenez par exemple une journée ou (je ne trouve pas le ou avec accent sur mon portable, désolée), un souper avec des amis est prévu. Et bien il arrive que je me réveille le matin avec une grande fatigue ou même que celle-ci se déclarera durant la journée m'obligeant à annuler le souper prévu. Cela fait partie de ces deuils circonstanciels.
Dans les deuils suite à une poussée, je pourrais entre autre dire (et je parle toujours de moi, chaque cas est différent), bien souvent après mes poussées je suis devenue de plus en plus fatiguée. Une grande fatigue permanente s'installe comme si ne je n'avais plus d'énergie, comme si j'étais à plat.
Mais ces deuils sont différents d'une poussée à l'autre et d'une personne à l'autre étant donné que la maladie est différente d'une personne à l'autre.
Pour les deuils quotidiens, je les vis selon comment je vais lorsque je me réveille. Chaque journée est différente pour moi. Une journée je peux me réveiller très en forme et le lendemain être tellement fatiguée que je ne puisse rien faire de ma journée. Une journée mes séquelles se font plus sentir à mes mains par exemple, ce qui fait que je sentirais les choses encore moins que normalement rendant mes activités de préhension compliqués. (par exemple: je pourrais échapper de la vaisselle ou n'importe quel autre objet du genre ne le sentant presque pas).
Ces quelques exemples démontrent un peu ce que peuvent être mes nouvelles adaptations à ma nouvelle vie ainsi que certains deuils que je dois faire.
Libellés : Ma nouvelle vie la maladie, Mon quotidien, SP au quotidien
mardi 5 août 2008
Que puis-je vous dire d'autre que ça va super bien ces temps-ci. Ma santé continue de s'améliorer encore et encore. Ma main n'est presque plus raide, en fait, elle est seulement un peu raide lorsque je suis fatiguée, sinon ça va. Ma jambe, je n'en parle même pas, je ne m'en occupe plus elle est comme avant pour moi. Youppi!
Hier soir, nous avons été souper chez ma belle-mère, la blonde de mon père, pour la fêter la fête de mon chum et de mon père. Nous avons eu bien du plaisir et nous avons bien ri.
Durant la soirée, nous avons parlé de la belle fontaine que nous nous étions acheté pour notre nouvel appartement et du bel ensemble de patio que nous avions vu pas cher car les magasins liquident leur stock à cause de la fin de la saison. Mon père et sa blonde se sont regardé avec un sourire et ont dit "nous nous étions dit qu'on voulait vous donner un set de patio comme cadeau de bienvenue. Et celui donne en plein le prix que l'on voulait mettre. Voilà l'argent, allez vous l' achetez"
Wow! Ça va vraiment bien nos affaires. Alors, aujourd'hui fût la journée magasinage ensemble de patio. Mon dieu que j'ai hâte de m'asseoir à ma nouvelle table pour y déguster une bonne bière ou un verre de vin et peut-être même vous écrire un billet!
En attendant, les seuls mots qui me viennent en tête sont: j'ai hâte de déménager dans mon nouvel appartement.
VICTOIRE DU JOUR: On vient d'approuver mon dernier texte qui parraîtra dans le Bulletin de liaison du mois de septembre de la section Montréal de la Société de la sclérose en plaques.Pour ce texte-ci, ils sont venu me chercher personnellement car les personne devant écrire n'ont pu le faire. C'est un de mes plus long texte et, chose qui me rend encore plus fière, ce texte, est le premier que j'écris sous mon vrai nom. Il y aura toujours le patronyme de Porcelaine écrit dessous mais ce texte est réellement le premier avec mon nom à moi et j'en suis fière. Qui sait, c'est peut-être le premier d'une lignée?
Hier soir, nous avons été souper chez ma belle-mère, la blonde de mon père, pour la fêter la fête de mon chum et de mon père. Nous avons eu bien du plaisir et nous avons bien ri.
Durant la soirée, nous avons parlé de la belle fontaine que nous nous étions acheté pour notre nouvel appartement et du bel ensemble de patio que nous avions vu pas cher car les magasins liquident leur stock à cause de la fin de la saison. Mon père et sa blonde se sont regardé avec un sourire et ont dit "nous nous étions dit qu'on voulait vous donner un set de patio comme cadeau de bienvenue. Et celui donne en plein le prix que l'on voulait mettre. Voilà l'argent, allez vous l' achetez"
Wow! Ça va vraiment bien nos affaires. Alors, aujourd'hui fût la journée magasinage ensemble de patio. Mon dieu que j'ai hâte de m'asseoir à ma nouvelle table pour y déguster une bonne bière ou un verre de vin et peut-être même vous écrire un billet!
En attendant, les seuls mots qui me viennent en tête sont: j'ai hâte de déménager dans mon nouvel appartement.
VICTOIRE DU JOUR: On vient d'approuver mon dernier texte qui parraîtra dans le Bulletin de liaison du mois de septembre de la section Montréal de la Société de la sclérose en plaques.Pour ce texte-ci, ils sont venu me chercher personnellement car les personne devant écrire n'ont pu le faire. C'est un de mes plus long texte et, chose qui me rend encore plus fière, ce texte, est le premier que j'écris sous mon vrai nom. Il y aura toujours le patronyme de Porcelaine écrit dessous mais ce texte est réellement le premier avec mon nom à moi et j'en suis fière. Qui sait, c'est peut-être le premier d'une lignée?
Libellés : De tout et de rien, Fête, Mon quotidien
samedi 2 août 2008
Bric à brac
Bonne nouvelle au niveau de ma santé cela se replace tranquillement. Au niveau de ma jambe, c'est pas mal revenu. Il faut juste que je reprenne de la fore et de l'endurance.
Au niveau de ma main la raideur et presque toute partie. Je dois laisser le médicament continuer d'agir. Mais c'est beaucoup mieux, j'ai recommencé à écrire. Je dois avouer que je suis contente, cette poussée m'a fait plutôt peur surtout quand mon médecin a parlé de paralysie.
************
Je suis présentement en pleine fièvre du déménagement. Il reste un mois et demi et je capote! J'arrive pas à croire que dans un mois demi je serai déménagée. Je suis très fébrile. Et surtout pas mal nerveuse. Ce déménagement a été plutôt imprévu et de dernière minute mais je ne pouvais pas me permettre de passer à côté en refusant le logement qu'on m'offrait. Quand on est sur une liste d'attente et que la chance s'offre à nous...
Alors cela précipite tout, le problème est que vu que nous l'avons su dernièrement, l'argent n'a pas eu le temps d'être ramassée pour le déménagement, alors...
stress...
J'essaye de rester zen parce qu'il faut pas que je stress. Pas facile...
*******
Je continue toujours mes thérapies à toutes les deux semaines et cela va super bien et j'aime cela et je sens que cela me fait du bien
*************
Hier soir, mon chum et moi avons été mangé au restaurant avec ma mère pour fêter sa fête qui est seulement lundi (mais nous avons autre chose lundi). C'était agréable et j'ai mangé un bon gros morceau de brontosaure rouge et juteux comme je les aime.
************
Juste avant dans l'après-midi nous avions été voir quelqu'un d'autre à qui c'était sa fête et que je n'ai pas eu la chance lui souhaiter hier sur mon blogue
BONNE FÊTE PAPA!!!!
Hier c'était sa fête. je n'avais pas eu le temps de lui souhaiter sur le blogue. J'ai été le voir dans l'après-midi pour lui donner son cadeau et nous avons pris une bière en sa compagnie.
VICTOIRE DU JOUR:Ma journée d'hier qui a été très remplie. Elle a commencée par ma thérapie. Je ne sais pas si vous savez mais une heure et demie c'est assez difficile sur les émotions entre autre ensuite nous sommes allés chez mon père pour finir par le souper avec ma mère. Une journée bien remplie mais à 10h30 j'étais complètement brûlée car il ne faut pas oublié que je suis toujours en poussée.
Et voilà bon samedi pluvieux!
Au niveau de ma main la raideur et presque toute partie. Je dois laisser le médicament continuer d'agir. Mais c'est beaucoup mieux, j'ai recommencé à écrire. Je dois avouer que je suis contente, cette poussée m'a fait plutôt peur surtout quand mon médecin a parlé de paralysie.
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Je suis présentement en pleine fièvre du déménagement. Il reste un mois et demi et je capote! J'arrive pas à croire que dans un mois demi je serai déménagée. Je suis très fébrile. Et surtout pas mal nerveuse. Ce déménagement a été plutôt imprévu et de dernière minute mais je ne pouvais pas me permettre de passer à côté en refusant le logement qu'on m'offrait. Quand on est sur une liste d'attente et que la chance s'offre à nous...
Alors cela précipite tout, le problème est que vu que nous l'avons su dernièrement, l'argent n'a pas eu le temps d'être ramassée pour le déménagement, alors...
stress...
J'essaye de rester zen parce qu'il faut pas que je stress. Pas facile...
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Je continue toujours mes thérapies à toutes les deux semaines et cela va super bien et j'aime cela et je sens que cela me fait du bien
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Hier soir, mon chum et moi avons été mangé au restaurant avec ma mère pour fêter sa fête qui est seulement lundi (mais nous avons autre chose lundi). C'était agréable et j'ai mangé un bon gros morceau de brontosaure rouge et juteux comme je les aime.
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Juste avant dans l'après-midi nous avions été voir quelqu'un d'autre à qui c'était sa fête et que je n'ai pas eu la chance lui souhaiter hier sur mon blogue
BONNE FÊTE PAPA!!!!
Hier c'était sa fête. je n'avais pas eu le temps de lui souhaiter sur le blogue. J'ai été le voir dans l'après-midi pour lui donner son cadeau et nous avons pris une bière en sa compagnie.
VICTOIRE DU JOUR:Ma journée d'hier qui a été très remplie. Elle a commencée par ma thérapie. Je ne sais pas si vous savez mais une heure et demie c'est assez difficile sur les émotions entre autre ensuite nous sommes allés chez mon père pour finir par le souper avec ma mère. Une journée bien remplie mais à 10h30 j'étais complètement brûlée car il ne faut pas oublié que je suis toujours en poussée.
Et voilà bon samedi pluvieux!
Libellés : Fête, Mon quotidien, Rémission, SP au quotidien, Victoire
mardi 29 avril 2008
Quand la vie nous tient...
Wow quand la vie décide qu'elle s'acharne sur vous, elle ne se gêne pas. Imaginez-vous qu'en plus de ma rémission, mon chum s'est retrouvé avec une infection à l'oeil (!?!). Ben oui, même le médecin n'en revenait pas.
Déjà qu'il est en retour progressif à son travail, Bang! cela le frappe. Une semaine sans travail puisqu'il travaille avec des aliments et qu'il pouvait être contagieux.
Il revoit l'ophtalmologiste ce jeudi, il en saura peut-être plus. En plus, vendredi il a rendez-vous avec son médecin de famille où il aura les résultats de ses prises de sang pour son enflure généralisée.
Quand la vie décide de s'acharner sur vous je vous dis...
********************************************
Lorsque j'ai finalement réussi à me lever (ça c'est une autre histoire, elle est brûlée la madame), en rangeant le bureau il m'a pris l'envie de classer les papiers de l'année 2007 pour les impôts (que voulez-vous, je suis folle de même moi!).
Cela a finalement pris une bonne heure et demie. Oui, mais tu vas être en retard pour tes impôts! que je vous entends me crier.
Eh oui, que voulez-vous, je commence à immerger de ma quasi-inexistence de la planète, il faut donc s'attendre à avoir un certain retard dans les choses de la vie. Il ne me reste qu'à rassembler quelques papiers, vérifier que tout est bien là et aller porter le tout à ma comptable qui se fera un plaisir de tout calculer...en espérant ne pas en payer.
**********************************
Avec tout ce qui arrive pouvez-vous croire que j'ai oublié une chose hyper importante: l'anniversaire de mon blog!!!
Oui, le 22 avril dernier, le blog a eu un an d'existence. Merci à vous, d'être là et de me lire. En espérant avoir la chance de fêter la deuxième année.
;p
Déjà qu'il est en retour progressif à son travail, Bang! cela le frappe. Une semaine sans travail puisqu'il travaille avec des aliments et qu'il pouvait être contagieux.
Il revoit l'ophtalmologiste ce jeudi, il en saura peut-être plus. En plus, vendredi il a rendez-vous avec son médecin de famille où il aura les résultats de ses prises de sang pour son enflure généralisée.
Quand la vie décide de s'acharner sur vous je vous dis...
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Lorsque j'ai finalement réussi à me lever (ça c'est une autre histoire, elle est brûlée la madame), en rangeant le bureau il m'a pris l'envie de classer les papiers de l'année 2007 pour les impôts (que voulez-vous, je suis folle de même moi!).
Cela a finalement pris une bonne heure et demie. Oui, mais tu vas être en retard pour tes impôts! que je vous entends me crier.
Eh oui, que voulez-vous, je commence à immerger de ma quasi-inexistence de la planète, il faut donc s'attendre à avoir un certain retard dans les choses de la vie. Il ne me reste qu'à rassembler quelques papiers, vérifier que tout est bien là et aller porter le tout à ma comptable qui se fera un plaisir de tout calculer...en espérant ne pas en payer.
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Avec tout ce qui arrive pouvez-vous croire que j'ai oublié une chose hyper importante: l'anniversaire de mon blog!!!
Oui, le 22 avril dernier, le blog a eu un an d'existence. Merci à vous, d'être là et de me lire. En espérant avoir la chance de fêter la deuxième année.
;p
Libellés : De tout et de rien, Fête, Mon quotidien
lundi 14 avril 2008
Petite pensée
C'est fou comment disparaître de la civilisation pendant six mois donne un choc à votre retour dans la réalité...
Libellés : De tout et de rien, Mon quotidien, SP au quotidien, SP et moi
mercredi 9 avril 2008
La réalité
La réalité, c'est que cette rémission est très difficile.
La réalité, c'est que j'ai de la misère à me remettre de cette poussée.
La réalité, c'est que je suis fatiguée, tout le temps et plus que je le suis normalement.
La réalité, c'est que j'ai une foutue inflammation au dos qui m'empêche de dormir (quand ce n'est pas mes douleurs aux pieds) et qui me fait horriblement mal.
La réalité, c'est que ces temps-ci, j'ai la tête un peu vide. Je n'ai pas d'idée, pas le goût d'écrire.
Je suis censé faire quoi moi avec ça?
Je me repose. Je n'ai pas l'intention de fermer mon blog, je n'ai juste pas le goût.
Vivement le soleil...
Je dois replacer mes idées...
*********************************
Suite à certains messages que j'ai lu et qui m'ont interpellé dans le sens où je me reconnaissais, je vous remet le texte que j'avais déjà écrit à l'automne passé et qui a d'ailleurs été le texte publié dans le journal de la sclérose en plaques. Ce texte explique comment auparavant j'avais énormément peur du jugement, alors je ne disais rien sur mon état (même l'anxiété qui n'est malheureusement pas mentionné dans ce texte) jusqu'au jour où on m'a fait réaliser que c'était moi la plus malheureuse dans tout ça. J'ai changé de vision de vie et je peux vous dire que cela a tout changé.
Alors, je vous laisse avec ce texte, désolée pour la longueur, mais il vaut la peine d'être lu jusqu'au bout.
La réalité, c'est que j'ai de la misère à me remettre de cette poussée.
La réalité, c'est que je suis fatiguée, tout le temps et plus que je le suis normalement.
La réalité, c'est que j'ai une foutue inflammation au dos qui m'empêche de dormir (quand ce n'est pas mes douleurs aux pieds) et qui me fait horriblement mal.
La réalité, c'est que ces temps-ci, j'ai la tête un peu vide. Je n'ai pas d'idée, pas le goût d'écrire.
Je suis censé faire quoi moi avec ça?
Je me repose. Je n'ai pas l'intention de fermer mon blog, je n'ai juste pas le goût.
Vivement le soleil...
Je dois replacer mes idées...
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Suite à certains messages que j'ai lu et qui m'ont interpellé dans le sens où je me reconnaissais, je vous remet le texte que j'avais déjà écrit à l'automne passé et qui a d'ailleurs été le texte publié dans le journal de la sclérose en plaques. Ce texte explique comment auparavant j'avais énormément peur du jugement, alors je ne disais rien sur mon état (même l'anxiété qui n'est malheureusement pas mentionné dans ce texte) jusqu'au jour où on m'a fait réaliser que c'était moi la plus malheureuse dans tout ça. J'ai changé de vision de vie et je peux vous dire que cela a tout changé.
Alors, je vous laisse avec ce texte, désolée pour la longueur, mais il vaut la peine d'être lu jusqu'au bout.
Faire semblant
J'ai été diagnostiqué officiellement de la sclérose en plaques en septembre 2000. Cette journée-là ma vie a complètement changée. C'est bien simple, je suis morte cette journée-là. À 26 ans, je devais recommencer à vivre, à me créer une nouvelle vie en oubliant tout ce que je savais et comment je vivais.
Il y a sept ans, je commençais également un autre calvaire: le mensonge. Dans ma famille, "le paraître" était très important. Ce que les autres pouvaient penser était très important, même plus important que son bien-être à soi-même. Je ne me demande plus maintenant d'où me viennent mes problèmes d'estime de moi et de confiance en moi.
Donc, dès que j'ai reçu ce diagnostic, j'ai dû cacher ce que j'avais réellement par peur de ce que les autres penseraient de moi. J'avais peur d'être jugée. À cette époque je sortais avec un gars pensant à peu près de la même façon.
Cela s'est poursuivi jusqu'en 2005, année où j'ai connu mon chum. Avec lui, il n'y a aucun tabou. Pourquoi cacher ma maladie? Ce n'est pas de ma faute si je l'ai. Ce n'est pas une maladie honteuse et même si c'était le cas, j'en suis atteinte, point final. Peu importe ce que les autres pensent, il faut apprendre à s'accepter et vivre avec.
Et vous savez quoi? Depuis que je suis avec lui, il a réussi à me faire comprendre cela et je le met en pratique. J'ai l'impression d'avoir 100 livres de moins sur les épaules. Je réalise toute l'énergie que je pouvais perdre à essayer de ne pas montrer que je tremblais, à faire attention à ce que je disais pour ne pas me vendre, je devais essayer d'être constante dans mes mensonges.
Et bien depuis que j'agis de cette façon, depuis que je m'affiche sans honte, car de la honte, il n'y a pas de raison d'en avoir, je vois à quel point les gens sont gentils. Il n'y a aucun jugement, au contraire. Les gens ne me regardent plus étrangement parce que je suis maladroite tellement je ne veux pas montrer mes faiblesses suite à mes séquelles, non il n'y a pas de ça.
Je vois qu'il y a plein d'opportunité pour moi, plein de facilités pour m'aider. Au lieu d'avoir chaud inutilement ou de perdre l'équilibre lorsque je suis dans une cabine d'essayage miniature, j'ai maintenant accès à des cabines beaucoup plus grandes avec un banc pour m'asseoir. Au lieu de m'épuiser inutilement pour aller à la bibliothèque lors de moments où je suis vraiment brûlée et sans force ou en crise, mon conjoint peut prendre des livres à mon nom (j'ai signé une procuration). La bibliothèque peut même me livre des livres à la maison lors de ces périodes difficiles.
Mais surtout, ce que cela m'a apporté de ne plus faire de cachotteries, c'est de l'amour, de l'empathie. Pas de la pitié, de la compréhension. C'est fou à quel point les gens peuvent être compréhensifs. Maintenant, j'avertis les gens d'avance lorsque nous planifions une sortie ou autre chose, je les préviens qu'il pourrait y avoir un risque que j'annule à la dernière minute. Pas pour être méchante ou désagréable, seulement que moi, mon énergie varie beaucoup d'une journée à l'autre et même d'une heure à l'autre.
Vous savez le nombre de fois que j'ai annulé quelque chose? Pas plus de quatre ou cinq fois. Pas parce que je me force, non, mais parce que je n'ai plus la pression de devoir être parfaite pour préserver l'image. Les gens sont tellement gentils, ils me disent de préserver mes forces, ils me prennent comme je suis et ne me juge pas, mais ils sont contents et ils apprécient ma présence et mon courage d'y aller quand même malgré ma fatigue et tout le reste.
Enfin je peux être moi sans crainte. Enfin je me permet de demander du soutien pour ne pas perdre l'équilibre sans crainte du regard interrogateur et légèrement accusateur des autres. Enfin les gens se soucient réellement de moi pour ce que je suis et s'intéressent à ce que j'ai.
Oui, franchement, ÇA, c'est peut-être la meilleure chose qui pouvait m'arriver. Il m'est maintenant plus facile de recommencer à vivre ma vie en sachant que tout le monde est derrière moi et me supporte, justement parce qu'ils savent ce que j'ai.
Désolée pour la longueur du texte, cela faisait longtemps que je l'avais en tête et j'attendais de me sentir prête à m'ouvrir pour l'écrire, cela aussi est libérateur.
Merci de m'avoir lue jusqu'au bout.
Il y a sept ans, je commençais également un autre calvaire: le mensonge. Dans ma famille, "le paraître" était très important. Ce que les autres pouvaient penser était très important, même plus important que son bien-être à soi-même. Je ne me demande plus maintenant d'où me viennent mes problèmes d'estime de moi et de confiance en moi.
Donc, dès que j'ai reçu ce diagnostic, j'ai dû cacher ce que j'avais réellement par peur de ce que les autres penseraient de moi. J'avais peur d'être jugée. À cette époque je sortais avec un gars pensant à peu près de la même façon.
Cela s'est poursuivi jusqu'en 2005, année où j'ai connu mon chum. Avec lui, il n'y a aucun tabou. Pourquoi cacher ma maladie? Ce n'est pas de ma faute si je l'ai. Ce n'est pas une maladie honteuse et même si c'était le cas, j'en suis atteinte, point final. Peu importe ce que les autres pensent, il faut apprendre à s'accepter et vivre avec.
Et vous savez quoi? Depuis que je suis avec lui, il a réussi à me faire comprendre cela et je le met en pratique. J'ai l'impression d'avoir 100 livres de moins sur les épaules. Je réalise toute l'énergie que je pouvais perdre à essayer de ne pas montrer que je tremblais, à faire attention à ce que je disais pour ne pas me vendre, je devais essayer d'être constante dans mes mensonges.
Et bien depuis que j'agis de cette façon, depuis que je m'affiche sans honte, car de la honte, il n'y a pas de raison d'en avoir, je vois à quel point les gens sont gentils. Il n'y a aucun jugement, au contraire. Les gens ne me regardent plus étrangement parce que je suis maladroite tellement je ne veux pas montrer mes faiblesses suite à mes séquelles, non il n'y a pas de ça.
Je vois qu'il y a plein d'opportunité pour moi, plein de facilités pour m'aider. Au lieu d'avoir chaud inutilement ou de perdre l'équilibre lorsque je suis dans une cabine d'essayage miniature, j'ai maintenant accès à des cabines beaucoup plus grandes avec un banc pour m'asseoir. Au lieu de m'épuiser inutilement pour aller à la bibliothèque lors de moments où je suis vraiment brûlée et sans force ou en crise, mon conjoint peut prendre des livres à mon nom (j'ai signé une procuration). La bibliothèque peut même me livre des livres à la maison lors de ces périodes difficiles.
Mais surtout, ce que cela m'a apporté de ne plus faire de cachotteries, c'est de l'amour, de l'empathie. Pas de la pitié, de la compréhension. C'est fou à quel point les gens peuvent être compréhensifs. Maintenant, j'avertis les gens d'avance lorsque nous planifions une sortie ou autre chose, je les préviens qu'il pourrait y avoir un risque que j'annule à la dernière minute. Pas pour être méchante ou désagréable, seulement que moi, mon énergie varie beaucoup d'une journée à l'autre et même d'une heure à l'autre.
Vous savez le nombre de fois que j'ai annulé quelque chose? Pas plus de quatre ou cinq fois. Pas parce que je me force, non, mais parce que je n'ai plus la pression de devoir être parfaite pour préserver l'image. Les gens sont tellement gentils, ils me disent de préserver mes forces, ils me prennent comme je suis et ne me juge pas, mais ils sont contents et ils apprécient ma présence et mon courage d'y aller quand même malgré ma fatigue et tout le reste.
Enfin je peux être moi sans crainte. Enfin je me permet de demander du soutien pour ne pas perdre l'équilibre sans crainte du regard interrogateur et légèrement accusateur des autres. Enfin les gens se soucient réellement de moi pour ce que je suis et s'intéressent à ce que j'ai.
Oui, franchement, ÇA, c'est peut-être la meilleure chose qui pouvait m'arriver. Il m'est maintenant plus facile de recommencer à vivre ma vie en sachant que tout le monde est derrière moi et me supporte, justement parce qu'ils savent ce que j'ai.
Désolée pour la longueur du texte, cela faisait longtemps que je l'avais en tête et j'attendais de me sentir prête à m'ouvrir pour l'écrire, cela aussi est libérateur.
Merci de m'avoir lue jusqu'au bout.
Libellés : moi, Mon quotidien, SP au quotidien, SP et moi
mardi 8 janvier 2008
Ma maladie vient me rendre visite
Bon et bien il semblerait que j'avais raison sur mon état. Effectivement, il s'agit d'une poussée.
Il faut dire que depuis le mois de novembre, je n'ai pas eu le temps de me reposer, de décompresser des événements vécus. Avec ensuite le temps des fêtes très occupé, ce qui devait arriver, arriva.
Bon. Le bilan maintenant est que je suis engourdie du bassin droit, jusqu'au pied (toujours du côté droit). Et à ça s'ajoute une très grande fatigue et parfois des étourdissements. En plus, j'ai des douleurs neurologique au niveau du bas ventre. Du genre: coups de couteaux, aiguilles plantées dans le bas ventre.
J'essaie de pas trop y penser et stresser avec cela. Mais avouez que ce n'est pas des plus agréable. Et à cela se rajoute mon insécurité qui est triplée. Ce qui est normal à cause de mon état.
Je ne veux pas me plaindre, seulement parler de ce que j'ai, me vider le coeur. Toucher quelqu'un ou créer un intérêt suite à quelque chose vécu par cette personne ou un proche.
La vie continue. Je dose seulement mes actions, je me repose pour éviter d'empirer mon état et pour m'aider à récupérer le plus vite possible.
Je vous tiens au courant et comme me suggérait "la trentaine", si j'ai une bonne journée, je vais me taper une session de yoga-méditation.
Profitez du redoux.
Il faut dire que depuis le mois de novembre, je n'ai pas eu le temps de me reposer, de décompresser des événements vécus. Avec ensuite le temps des fêtes très occupé, ce qui devait arriver, arriva.
Bon. Le bilan maintenant est que je suis engourdie du bassin droit, jusqu'au pied (toujours du côté droit). Et à ça s'ajoute une très grande fatigue et parfois des étourdissements. En plus, j'ai des douleurs neurologique au niveau du bas ventre. Du genre: coups de couteaux, aiguilles plantées dans le bas ventre.
J'essaie de pas trop y penser et stresser avec cela. Mais avouez que ce n'est pas des plus agréable. Et à cela se rajoute mon insécurité qui est triplée. Ce qui est normal à cause de mon état.
Je ne veux pas me plaindre, seulement parler de ce que j'ai, me vider le coeur. Toucher quelqu'un ou créer un intérêt suite à quelque chose vécu par cette personne ou un proche.
La vie continue. Je dose seulement mes actions, je me repose pour éviter d'empirer mon état et pour m'aider à récupérer le plus vite possible.
Je vous tiens au courant et comme me suggérait "la trentaine", si j'ai une bonne journée, je vais me taper une session de yoga-méditation.
Profitez du redoux.
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mercredi 19 décembre 2007
Yoga
Après la grosse marche que j'ai pris hier pour aller à l'hôpital, je me suis levé avec un mal de muscles généralisé. hihihi Des chevilles au dos.
Avec la sclérose en plaques (quoique c'est bon pour tous), il faut bouger beaucoup pour éviter entre autre, l'atrophie des muscles. Cela devient important puisque si mes muscles sont "morts" et que je dois faire certain mouvements, je vais donc me retrouver à forcer plus, donc, me fatiguer plus et plus vite.
Le hic est que je ne peux faire du sport ou de la remise en forme style aérobie. Il faut que j'évite d'avoir chaud, d'élever ma température corporelle. Je me retrouve avec mes séquelles qui se réveillent entre autre et ce n'est pas plaisant
J'ai donc fait cet après-midi une belle séance de yoga. wow . La semaine dernière, j'avais emprunté un DVD, yoga-relaxation et j'ai décidé de faire cela tout à l'heure.
Vous dire le bien que cela m'a fait est impossible, il n'y a pas assez de mots pour le décrire. À la fin de ma séance, j'ai fait de la méditation et je vous dirais que sortir de ma petite bulle a été assez difficile.
Les tensions sont beaucoup parties, j'ai moins mal partout mais surtout au dos. Quand j'ai eu terminé, je me suis tourné (j'étais sur le dos) et j'ai entendu et senti tous les muscles de ma colonne craquer. Chaque " crack" était comme une libération.
J'en ai encore des douleurs mais beaucoup de tensions sont parties et cela qui est merveilleux avec le yoga. Simplement, tranquillement, on fait partir les tensions. C'est très bon, surtout pour le stress. Je dois éviter le stress encore plus que d'autres personnes car le stress peut me provoquer des crises. Je fais attention.
En tout cas, j'ai bien apprécié ma petite séance et je vais essayer de trouver ce dvd que j'ai loué pour me l'acheter. J'avais déjà une cassette vhs mais c'était plus expérimenté et plus forçant, je dois y aller plus lentement, tranquillement. Ce que j'aime surtout est le travail dans la tête, on vide l'excédent de stress et on se recentre sur nous-mêmes, sur notre corps.
Et vous, avez-vous déjà fait du yoga ou de la méditation?
Avec la sclérose en plaques (quoique c'est bon pour tous), il faut bouger beaucoup pour éviter entre autre, l'atrophie des muscles. Cela devient important puisque si mes muscles sont "morts" et que je dois faire certain mouvements, je vais donc me retrouver à forcer plus, donc, me fatiguer plus et plus vite.
Le hic est que je ne peux faire du sport ou de la remise en forme style aérobie. Il faut que j'évite d'avoir chaud, d'élever ma température corporelle. Je me retrouve avec mes séquelles qui se réveillent entre autre et ce n'est pas plaisant
J'ai donc fait cet après-midi une belle séance de yoga. wow . La semaine dernière, j'avais emprunté un DVD, yoga-relaxation et j'ai décidé de faire cela tout à l'heure.
Vous dire le bien que cela m'a fait est impossible, il n'y a pas assez de mots pour le décrire. À la fin de ma séance, j'ai fait de la méditation et je vous dirais que sortir de ma petite bulle a été assez difficile.
Les tensions sont beaucoup parties, j'ai moins mal partout mais surtout au dos. Quand j'ai eu terminé, je me suis tourné (j'étais sur le dos) et j'ai entendu et senti tous les muscles de ma colonne craquer. Chaque " crack" était comme une libération.
J'en ai encore des douleurs mais beaucoup de tensions sont parties et cela qui est merveilleux avec le yoga. Simplement, tranquillement, on fait partir les tensions. C'est très bon, surtout pour le stress. Je dois éviter le stress encore plus que d'autres personnes car le stress peut me provoquer des crises. Je fais attention.
En tout cas, j'ai bien apprécié ma petite séance et je vais essayer de trouver ce dvd que j'ai loué pour me l'acheter. J'avais déjà une cassette vhs mais c'était plus expérimenté et plus forçant, je dois y aller plus lentement, tranquillement. Ce que j'aime surtout est le travail dans la tête, on vide l'excédent de stress et on se recentre sur nous-mêmes, sur notre corps.
Et vous, avez-vous déjà fait du yoga ou de la méditation?
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mardi 18 décembre 2007
Non mais!!! Vous avez vu le temps? C'était quoi ça? Et dire que nous sommes juste à l'automne, cela promet. J'ai passé une foutue journée dans le trafic à cause de cette neige glissante et accaparante. Lundi, je suis revenue de la campagne et laissez-moi vous dire que les routes étaient complètement différentes. Aucunement glissant, bien dégagé. La minute où nous avons mis le pied dans la "civilisation" montréalaise, la première chose que l'on sait est que nous avons failli nous faire emboutir par une van.
Ben oui, ce satané camion-remorque roulait à une vitesse folle et lorsque nous sommes sorti de notre sortie (je sais, riez pas, c'est poche), mon chum a juste eu le temps de tourner la tête que ce foutu camion est passé à moins d'un pouce de l'auto. Je vous le jure, on a senti cela dans l'auto. Méchante frousse...
Aujourd'hui, j'avais donc rendez-vous à l'hôpital. C'est toujours comme cela. L'hiver dernier les seules journées de neige, ou tempête, ont été les journées où j'avais rendez-vous à l'hôpital. Y'a quelqu'un qui m'en veut en haut j'en suis sûre.
Si on oublie l'enfer de la route (plutôt difficile, mais passons), ce fut sommes toute un rendez-vous assez intéressant avec ma neuropsychiatre. Elle a été bien contente de voir mes réactions face aux événements des derniers mois et de mon état général face à mon anxiété. Je lui ai même parlé du texte que j'ai publié.
En parlant du fameux texte......****roulement de tambour****
Je l'ai reçu!!!!! Yéééééééééé!!!
Je vais vous le présenter en primeur comme il a été présenté dans le bulletin. Amusez-vous et donnez-moi des commentaires. ;-)
VICTOIRE DU JOUR: Et bien la voila cette victoire. Ce texte publié en est une énorme pour moi. Merci à tous car c'est grâce à vous.
Ben oui, ce satané camion-remorque roulait à une vitesse folle et lorsque nous sommes sorti de notre sortie (je sais, riez pas, c'est poche), mon chum a juste eu le temps de tourner la tête que ce foutu camion est passé à moins d'un pouce de l'auto. Je vous le jure, on a senti cela dans l'auto. Méchante frousse...
Aujourd'hui, j'avais donc rendez-vous à l'hôpital. C'est toujours comme cela. L'hiver dernier les seules journées de neige, ou tempête, ont été les journées où j'avais rendez-vous à l'hôpital. Y'a quelqu'un qui m'en veut en haut j'en suis sûre.
Si on oublie l'enfer de la route (plutôt difficile, mais passons), ce fut sommes toute un rendez-vous assez intéressant avec ma neuropsychiatre. Elle a été bien contente de voir mes réactions face aux événements des derniers mois et de mon état général face à mon anxiété. Je lui ai même parlé du texte que j'ai publié.
En parlant du fameux texte......****roulement de tambour****
Je l'ai reçu!!!!! Yéééééééééé!!!
Je vais vous le présenter en primeur comme il a été présenté dans le bulletin. Amusez-vous et donnez-moi des commentaires. ;-)
Ma vie a complètement changé en 2000, année où j’ai reçu mon diagnostic de sclérose en plaques. D’ailleurs j’ai parfois fait l’analogie de ma situation en disant que je laissais derrière moi une autre vie, une autre personne, je devais maintenant réapprendre à vivre cette nouvelle vie.
Pas facile de tout oublier, changer sa manière de vivre, de penser. En plus, j’ai été déclaré inapte au travail. Dans notre société d’aujourd’hui, que sommes-nous sans travail ? C’est simple, c’est comme si nous n’avions pas d’identité auprès des autres. Vérifiez par vous-même. Lorsque vous rencontrez quelqu’un pour la première fois, que vous demande-t-on ? Que fais-tu dans la vie.
J’ai donc sombré dans une dépression et un jour, grâce aux merveilleux thérapeutes que je consulte, j’ai commencé à apercevoir le bout du tunnel, je voyais la lumière.
Le goût de faire des choses m’est revenu. Me fatigant très rapidement mais adorant l’ordinateur, je me suis assise une journée et j’ai décidé que je parlerais de ce que je vivais.
J’ai décidé de me créer un blog. J’ai décidé que j’écrirais ce qui me passait par la tête. Ce site est donc devenu un exutoire pour moi où je peux écrire ce que je veux autant sur la maladie que sur les choses courantes de la vie et les lecteurs peuvent même laisser des commentaires.
Vous dire le bien énorme que me procure d’écrire sur ce blog ne se décrit même pas. Cela me permet de dire, ou plutôt écrire, ce que je veux sans jugement. En tout cas moi, ça m’a libéré énormément. Les vertus de l’écriture et du partage de mes expériences sont là, elles m’aident souvent à mieux passer au travers de mes journées. Alors, je vous invite donc à venir visiter mon site si vous avez accès à internet et même à me laisser un message c’est toujours apprécié.
VICTOIRE DU JOUR: Et bien la voila cette victoire. Ce texte publié en est une énorme pour moi. Merci à tous car c'est grâce à vous.
Libellés : annonce, Avis à tous, Mon quotidien, Victoire
lundi 10 décembre 2007
Non mais...
Y'as-tu de quoi de plus décourageant que d'apprendre que l'erreur que l'impôt avait fait sur tes T4 il y a 7 ans, ne te rapporterait pas l'argent que tout le monde t'avais promis?
Ben non. Oui, il y a eu erreur. Oui, ils ont corrigé l'erreur. Le problème est que la seule chose que cela m'a donné est que tout retombe à zéro.
Youppi je ne leur doit plus rien! Ok, mais elle est où l'argent? On m'avait dit qu'en recalculant cela me donnerait facilement $2000-3000...
Quand tu es en manque d'argent, ça fait rêver... Et ce ne sont pas des personnes incompétentes qui m'ont dit cela, il y avait en autre ma comptable.
Cela fait un an que je dépense de l'énergie là-dessus, un an que je me bats contre ma compagnie d'assurances (encore) pour qu'ils me donnent un papier. Et pourquoi? Rien sauf une poussée à cause du stress...
C'est fini, je ne crois plus personne...
Ben non. Oui, il y a eu erreur. Oui, ils ont corrigé l'erreur. Le problème est que la seule chose que cela m'a donné est que tout retombe à zéro.
Youppi je ne leur doit plus rien! Ok, mais elle est où l'argent? On m'avait dit qu'en recalculant cela me donnerait facilement $2000-3000...
Quand tu es en manque d'argent, ça fait rêver... Et ce ne sont pas des personnes incompétentes qui m'ont dit cela, il y avait en autre ma comptable.
Cela fait un an que je dépense de l'énergie là-dessus, un an que je me bats contre ma compagnie d'assurances (encore) pour qu'ils me donnent un papier. Et pourquoi? Rien sauf une poussée à cause du stress...
C'est fini, je ne crois plus personne...
Libellés : moi, Mon quotidien, Montée de lait
jeudi 22 novembre 2007
Vous avez dit douleur?
Aujourd'hui: dodo, dodo, dodo et encore dodo. Je me suis levé tard. La raison est que je n'ai pas dormi de la nuit, mes douleurs aux pieds sont insupportables.
Ouais, encore ces foutues douleurs. Mais j'ai maintenant un nouvel ami qui accompagne ces douleurs aux pieds: des douleurs aux jambes et aux cuisses. En voyant mon neurologue lundi, j'ai appris en parlant comme cela, que les douleurs neuropathiques ou neurologiques peuvent parfois s'étendrent et irradier dans la jambe. Cette douleur a un nom spécifique elle aussi que j'ai oublié ou que je n'ai pas réellement tenu compte.
Donc, comme je disais, nous pouvons maintenant ajouter des douleurs aux jambes et aux cuisses à mon tableau des douleurs. Celles-ci ne sont pas toujours présentes mais quand elles y sont, combinées avec mes douleurs aux pieds...OUCH!
Je croyais que c'était un effet secondaire du Lyrica, médicament pour mes douleurs aux pieds, car le début de ces douleurs coĩncide avec l'augmentation de la dose de ce médicament, mais en parlant avec mon neurologue, j'ai vu que je n'étais pas folle. J'ai même été un peu soulagée car j'ai vu que je n'étais pas folle, ce sont des douleurs répertoriées.
Alors, finalement je n'ai pas dormi car j'ai les jambes raides et douloureuses et j'ai mal aux pieds, très mal.
Aujourd'hui, mon moral va bien, mon état général aussi sauf pour les douleurs aux pieds...
En passant, bon hiver tout le monde. Belle neige, hein???
VICTOIRE DU JOUR: Oui, je m'en accorde une. Premièrement, de m'être levée, tard, mais je me suis levée. Mais ma vraie victoire est que j'ai fait toute la paperasse qui s'étirait depuis quelques jours et qui devait être faite. Cela m'a pris une bonne partie de la journée, mais au moins, bon débarras, c'est fait!
Ouais, encore ces foutues douleurs. Mais j'ai maintenant un nouvel ami qui accompagne ces douleurs aux pieds: des douleurs aux jambes et aux cuisses. En voyant mon neurologue lundi, j'ai appris en parlant comme cela, que les douleurs neuropathiques ou neurologiques peuvent parfois s'étendrent et irradier dans la jambe. Cette douleur a un nom spécifique elle aussi que j'ai oublié ou que je n'ai pas réellement tenu compte.
Donc, comme je disais, nous pouvons maintenant ajouter des douleurs aux jambes et aux cuisses à mon tableau des douleurs. Celles-ci ne sont pas toujours présentes mais quand elles y sont, combinées avec mes douleurs aux pieds...OUCH!
Je croyais que c'était un effet secondaire du Lyrica, médicament pour mes douleurs aux pieds, car le début de ces douleurs coĩncide avec l'augmentation de la dose de ce médicament, mais en parlant avec mon neurologue, j'ai vu que je n'étais pas folle. J'ai même été un peu soulagée car j'ai vu que je n'étais pas folle, ce sont des douleurs répertoriées.
Alors, finalement je n'ai pas dormi car j'ai les jambes raides et douloureuses et j'ai mal aux pieds, très mal.
Aujourd'hui, mon moral va bien, mon état général aussi sauf pour les douleurs aux pieds...
En passant, bon hiver tout le monde. Belle neige, hein???
VICTOIRE DU JOUR: Oui, je m'en accorde une. Premièrement, de m'être levée, tard, mais je me suis levée. Mais ma vraie victoire est que j'ai fait toute la paperasse qui s'étirait depuis quelques jours et qui devait être faite. Cela m'a pris une bonne partie de la journée, mais au moins, bon débarras, c'est fait!
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mercredi 21 novembre 2007
Fatigue
Que vous dire? Il fait gris, très gris dehors. C'est brumeux, très brumeux, une mince couche de neige recouvre encore les gazons.
Et moi? Moi, je suis tellement fatiguée. Je n'ai le goût de rien. Le temps déprimant je suppose. Ma journée de lundi me tombe encore dessus. Comme je vous l'ai dit, cela a été une très grosse journée. De la marche encore et encore. Des escaliers encore et encore. Et de la re-marche...enfin, je pense que vous comprenez le principe.
Moi, ça me tombe dessus comme une brique la fatigue après de grosses journées comme celle-là et si le temps est poche, c'est pire.
Mais, bon, c'est la vie. Après la pluie, le beau temps qu'ils disent.
Vivement le soleil et en attendant, on lâche pas!
;-)
Et moi? Moi, je suis tellement fatiguée. Je n'ai le goût de rien. Le temps déprimant je suppose. Ma journée de lundi me tombe encore dessus. Comme je vous l'ai dit, cela a été une très grosse journée. De la marche encore et encore. Des escaliers encore et encore. Et de la re-marche...enfin, je pense que vous comprenez le principe.
Moi, ça me tombe dessus comme une brique la fatigue après de grosses journées comme celle-là et si le temps est poche, c'est pire.
Mais, bon, c'est la vie. Après la pluie, le beau temps qu'ils disent.
Vivement le soleil et en attendant, on lâche pas!
;-)
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vendredi 26 octobre 2007
Paradoxes
j'haïs les maudits paradoxes de cette maladie. Il y a un an j'étais en poussée, avec naturellement aucune énergie pour quoi que soit. Était alors apparu de légères douleurs aux pieds durant cette poussée. Douleurs qui s'étaient estompées à la fin de celle-ci.
Deux mois plus tard, une autre poussée (ben oui c'est plate de même) caractérisée par de fortes douleurs aux pieds. Quand je dis fortes, c'est que c'était vraiment pas endurable. Comme si on me donnait des coups de couteau dans les pieds en plus d'une sensation de brûlure extrême. Et devinez quoi? Une fois cette poussée terminée j'ai eu droit à une belle séquelle, les douleurs aux pieds.
Dans le genre de sclérose que j'ai (poussée-rémission), il est normal de parfois garder des séquelles de nos poussées. Elles sont soit là quotidiennement ou alors elles se réveillent en cas de fatigue extrême ou encore suite à une grosse exposition à la chaleur, entre autre.
On ne le sait jamais au début d'une poussée si nous aurons des séquelles, et pour être certain de savoir si ces séquelles seront permanentes, il faut attendre un certain nombre de temps, 6 mois à un an environ. Si ces séquelles sont encore présentes alors à ce moment, il y a des fortes chances qu'elles soient permanentes.
Tout ça pour vous parler de mon paradoxe. Cette année je ne suis pas en poussée mais j'ai des douleurs aux pieds atroces. Depuis que je vois ma neuropsychiatre, elle a ajusté mes médicaments pour augmenter mon énergie, ce qui fonctionne assez bien mais en échange, j'ai ma séquelle aux pieds.
Hier, j'ai été faire des commissions avec mon chum et à un certain moment, j'avais tellement mal aux pieds que je me pendais littéralement à son bras tellement la douleur était forte, j'en avais de la difficulté à marcher.
Avant c'était la fatigue extrême, le manque d'énergie. Maintenant cela va mieux mais ce sont les douleurs. Je me sens parfois plus handicapée qu'avant simplement à cause de ces douleurs. Je ne les ai pas tout le temps ces douleurs sauf que lorsqu'elles sont là, plus rien n'est possible, plus rien n'existe... Quelle plaie, quelle vache.
****************************************
Comme je vous l'avais dit, j'ai été cherché ma lumière de luminothérapie hier. Je l'ai essayé pour la première fois aujourd'hui. Je vous en donnerai des nouvelles car il faut quand même attendre quelques jours avant de voir l'effet.
On lâche pas!
Deux mois plus tard, une autre poussée (ben oui c'est plate de même) caractérisée par de fortes douleurs aux pieds. Quand je dis fortes, c'est que c'était vraiment pas endurable. Comme si on me donnait des coups de couteau dans les pieds en plus d'une sensation de brûlure extrême. Et devinez quoi? Une fois cette poussée terminée j'ai eu droit à une belle séquelle, les douleurs aux pieds.
Dans le genre de sclérose que j'ai (poussée-rémission), il est normal de parfois garder des séquelles de nos poussées. Elles sont soit là quotidiennement ou alors elles se réveillent en cas de fatigue extrême ou encore suite à une grosse exposition à la chaleur, entre autre.
On ne le sait jamais au début d'une poussée si nous aurons des séquelles, et pour être certain de savoir si ces séquelles seront permanentes, il faut attendre un certain nombre de temps, 6 mois à un an environ. Si ces séquelles sont encore présentes alors à ce moment, il y a des fortes chances qu'elles soient permanentes.
Tout ça pour vous parler de mon paradoxe. Cette année je ne suis pas en poussée mais j'ai des douleurs aux pieds atroces. Depuis que je vois ma neuropsychiatre, elle a ajusté mes médicaments pour augmenter mon énergie, ce qui fonctionne assez bien mais en échange, j'ai ma séquelle aux pieds.
Hier, j'ai été faire des commissions avec mon chum et à un certain moment, j'avais tellement mal aux pieds que je me pendais littéralement à son bras tellement la douleur était forte, j'en avais de la difficulté à marcher.
Avant c'était la fatigue extrême, le manque d'énergie. Maintenant cela va mieux mais ce sont les douleurs. Je me sens parfois plus handicapée qu'avant simplement à cause de ces douleurs. Je ne les ai pas tout le temps ces douleurs sauf que lorsqu'elles sont là, plus rien n'est possible, plus rien n'existe... Quelle plaie, quelle vache.
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Comme je vous l'avais dit, j'ai été cherché ma lumière de luminothérapie hier. Je l'ai essayé pour la première fois aujourd'hui. Je vous en donnerai des nouvelles car il faut quand même attendre quelques jours avant de voir l'effet.
On lâche pas!
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dimanche 21 octobre 2007
Une grimace à l'automne
Pouvez-vous croire que malgré la fatigue qui m'accable ces temps-ci et l'heure tardive de mon réveil, 14h30 (je sais, je sais), j'ai vidé une armoire qui est dans le bureau et qui avait besoin d'être placée.
Et bien cette armoire est à moitié placée. Cela devait faire au moins 3 semaines que ce message incessant tournait dans ma tête "faudrait placer l'armoire là, faudrait prendre la peine d'utiliser les bacs achetés pour classer les choses dans l'armoire là" et plusieurs autres. Continuellement cette ritournelle me tourne dans la tête depuis trois semaines. De quoi devenir folle. Une chance que je suis fatiguée car imaginez ce que cela aurait été...non, j'aime mieux pas me l'imaginer.
VICTOIRE DU JOUR: J'ai vidé la foutue armoire du bureau dans le but de placer et classer les choses à l'intérieur. Ce sont tout de même des choses importantes car c'est le bureau. Et pour continuer, je l'ai presque toute classée. Yes! Il ne reste que certaines affaires un peu plus longues à classer car plus petites. Ne reste qu'à les classer dans des bacs. Bravo à moi, je suis très fière car avec mon mood général ces temps-ci, c'est quasiment un exploit. Je suis maintenant brûlée mais fière de moi.
:-)
Et bien cette armoire est à moitié placée. Cela devait faire au moins 3 semaines que ce message incessant tournait dans ma tête "faudrait placer l'armoire là, faudrait prendre la peine d'utiliser les bacs achetés pour classer les choses dans l'armoire là" et plusieurs autres. Continuellement cette ritournelle me tourne dans la tête depuis trois semaines. De quoi devenir folle. Une chance que je suis fatiguée car imaginez ce que cela aurait été...non, j'aime mieux pas me l'imaginer.
VICTOIRE DU JOUR: J'ai vidé la foutue armoire du bureau dans le but de placer et classer les choses à l'intérieur. Ce sont tout de même des choses importantes car c'est le bureau. Et pour continuer, je l'ai presque toute classée. Yes! Il ne reste que certaines affaires un peu plus longues à classer car plus petites. Ne reste qu'à les classer dans des bacs. Bravo à moi, je suis très fière car avec mon mood général ces temps-ci, c'est quasiment un exploit. Je suis maintenant brûlée mais fière de moi.
:-)
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vendredi 19 octobre 2007
Maudit automne
L'automne en soit n'est pas une saison insipide et sans intérêt. Les couleurs qui illuminent nos arbres donne une vision magique, quasi féerique.
Malheureusement, pour moi, cette saison représente beaucoup plus et pas dans le positif de la chose.
Je dirais que chacune des saison m'impose un défi. L'été c'est la chaleur alors que l'hiver c'est le froid bien sûr mais surtout le manque de lumière, qui m'enlève le peu d'énergie que je peux avoir. De plus, avec ma maladie, je suis extrêmement sensible aux changements de saison, ça non plus n'aide pas.
Donc, depuis le début du mois, je n'existe pratiquement plus, je suis un zombie. Je passe la moitié de ma journée à dormir, je suis tellement brûlée. Je me réveille et c'est comme si j'avais pas dormi. Aucune énergie ne m'habites et je n'ai pas le goût de faire quoi que ce soit ou si je fais quelque chose, je me fatigue très rapidement. C'est pas mal ça pour moi l'automne.
La semaine prochaine, je vais aller acheter une lampe de luminothérapie. On verra si ça va améliorer un peu. Je me compte tout de même chanceuse cette année car à pareille date l'année passée, j'étais en crise. Et pas une petite. De la difficulté avec mon côté gauche. Perte de force, de coordination.
Peut-être mes médicaments aident-ils? En tout cas une chose est sûre, ce n'est pas la baisse de stress, car mettons que ces temps-ci, mon stress est à un niveau maximum. J'essaie tout de même de m'encourager, de rester positive. De toute façon, mon chum me l'a dit, je suis comme cela à chaque automne, il faut donc que j'apprenne à vivre avec et à le voir venir.
C'est ça la joie de ma maladie...
**********************************
Ah en passant, j'ai eu des nouvelles pour ma thérapie, elle commencerait en principe le 2 novembre. Encore à confirmer mais presque sûr. J'ai bien hâte de voir commencer cela va se passer et surtout qu'est-ce qui va se passer. Je vous reviendrai là-dessus.
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samedi 13 octobre 2007
Faire semblant
J'ai été diagnostiqué officiellement de la sclérose en plaques en septembre 2000. Cette journée-là ma vie a complètement changée. C'est bien simple, je suis morte cette journée-là. À 26 ans, je devais recommencer à vivre, à me créer une nouvelle vie en oubliant tout ce que je savais et comment je vivais.
Il y a sept ans, je commençais également un autre calvaire: le mensonge. Dans ma famille, "le paraître" était très important. Ce que les autres pouvaient penser était très important, même plus important que son bien-être à soi-même. Je ne me demande plus maintenant d'où me viennent mes problèmes d'estime de moi et de confiance en moi.
Donc, dès que j'ai reçu ce diagnostic, j'ai dû cacher ce que j'avais réellement par peur de ce que les autres penseraient de moi. J'avais peur d'être jugée. À cette époque je sortais avec un gars pensant à peu près de la même façon.
Cela s'est poursuivi jusqu'en 2005, année où j'ai connu mon chum. Avec lui, il n'y a aucun tabou. Pourquoi cacher ma maladie? Ce n'est pas de ma faute si je l'ai. Ce n'est pas une maladie honteuse et même si c'était le cas, j'en suis atteinte, point final. Peu importe ce que les autres pensent, il faut apprendre à s'accepter et vivre avec.
Et vous savez quoi? Depuis que je suis avec lui, il a réussi à me faire comprendre cela et je le met en pratique. J'ai l'impression d'avoir 100 livres de moins sur les épaules. Je réalise toute l'énergie que je pouvais perdre à essayer de ne pas montrer que je tremblais, à faire attention à ce que je disais pour ne pas me vendre, je devais essayer d'être constante dans mes mensonges.
Et bien depuis que j'agis de cette façon, depuis que je m'affiche sans honte, car de la honte, il n'y a pas de raison d'en avoir, je vois à quel point les gens sont gentils. Il n'y a aucun jugement, au contraire. Les gens ne me regardent plus étrangement parce que je suis maladroite tellement je ne veux pas montrer mes faiblesses suite à mes séquelles, non il n'y a pas de ça.
Je vois qu'il y a plein d'opportunité pour moi, plein de facilités pour m'aider. Au lieu d'avoir chaud inutilement ou de perdre l'équilibre lorsque je suis dans une cabine d'essayage miniature, j'ai maintenant accès à des cabines beaucoup plus grandes avec un banc pour m'asseoir. Au lieu de m'épuiser inutilement pour aller à la bibliothèque lors de moments où je suis vraiment brûlée et sans force ou en crise, mon conjoint peut prendre des livres à mon nom (j'ai signé une procuration). La bibliothèque peut même me livre des livres à la maison lors de ces périodes difficiles.
Mais surtout, ce que cela m'a apporté de ne plus faire de cachotteries, c'est de l'amour, de l'empathie. Pas de la pitié, de la compréhension. C'est fou à quel point les gens peuvent être compréhensifs. Maintenant, j'avertis les gens d'avance lorsque nous planifions une sortie ou autre chose, je les préviens qu'il pourrait y avoir un risque que j'annule à la dernière minute. Pas pour être méchante ou désagréable, seulement que moi, mon énergie varie beaucoup d'une journée à l'autre et même d'une heure à l'autre.
Vous savez le nombre de fois que j'ai annulé quelque chose? Pas plus de quatre ou cinq fois. Pas parce que je me force, non, mais parce que je n'ai plus la pression de devoir être parfaite pour préserver l'image. Les gens sont tellement gentils, ils me disent de préserver mes forces, ils me prennent comme je suis et ne me juge pas, mais ils sont contents et ils apprécient ma présence et mon courage d'y aller quand même malgré ma fatigue et tout le reste.
Enfin je peux être moi sans crainte. Enfin je me permet de demander du soutien pour ne pas perdre l'équilibre sans crainte du regard interrogateur et légèrement accusateur des autres. Enfin les gens se soucient réellement de moi pour ce que je suis et s'intéressent à ce que j'ai.
Oui, franchement, ÇA, c'est peut-être la meilleure chose qui pouvait m'arriver. Il m'est maintenant plus facile de recommencer à vivre ma vie en sachant que tout le monde est derrière moi et me supporte, justement parce qu'ils savent ce que j'ai.
Désolée pour la longueur du texte, cela faisait longtemps que je l'avais en tête et j'attendais de me sentir prête à m'ouvrir pour l'écrire, cela aussi est libérateur.
Merci de m'avoir lue jusqu'au bout.
Il y a sept ans, je commençais également un autre calvaire: le mensonge. Dans ma famille, "le paraître" était très important. Ce que les autres pouvaient penser était très important, même plus important que son bien-être à soi-même. Je ne me demande plus maintenant d'où me viennent mes problèmes d'estime de moi et de confiance en moi.
Donc, dès que j'ai reçu ce diagnostic, j'ai dû cacher ce que j'avais réellement par peur de ce que les autres penseraient de moi. J'avais peur d'être jugée. À cette époque je sortais avec un gars pensant à peu près de la même façon.
Cela s'est poursuivi jusqu'en 2005, année où j'ai connu mon chum. Avec lui, il n'y a aucun tabou. Pourquoi cacher ma maladie? Ce n'est pas de ma faute si je l'ai. Ce n'est pas une maladie honteuse et même si c'était le cas, j'en suis atteinte, point final. Peu importe ce que les autres pensent, il faut apprendre à s'accepter et vivre avec.
Et vous savez quoi? Depuis que je suis avec lui, il a réussi à me faire comprendre cela et je le met en pratique. J'ai l'impression d'avoir 100 livres de moins sur les épaules. Je réalise toute l'énergie que je pouvais perdre à essayer de ne pas montrer que je tremblais, à faire attention à ce que je disais pour ne pas me vendre, je devais essayer d'être constante dans mes mensonges.
Et bien depuis que j'agis de cette façon, depuis que je m'affiche sans honte, car de la honte, il n'y a pas de raison d'en avoir, je vois à quel point les gens sont gentils. Il n'y a aucun jugement, au contraire. Les gens ne me regardent plus étrangement parce que je suis maladroite tellement je ne veux pas montrer mes faiblesses suite à mes séquelles, non il n'y a pas de ça.
Je vois qu'il y a plein d'opportunité pour moi, plein de facilités pour m'aider. Au lieu d'avoir chaud inutilement ou de perdre l'équilibre lorsque je suis dans une cabine d'essayage miniature, j'ai maintenant accès à des cabines beaucoup plus grandes avec un banc pour m'asseoir. Au lieu de m'épuiser inutilement pour aller à la bibliothèque lors de moments où je suis vraiment brûlée et sans force ou en crise, mon conjoint peut prendre des livres à mon nom (j'ai signé une procuration). La bibliothèque peut même me livre des livres à la maison lors de ces périodes difficiles.
Mais surtout, ce que cela m'a apporté de ne plus faire de cachotteries, c'est de l'amour, de l'empathie. Pas de la pitié, de la compréhension. C'est fou à quel point les gens peuvent être compréhensifs. Maintenant, j'avertis les gens d'avance lorsque nous planifions une sortie ou autre chose, je les préviens qu'il pourrait y avoir un risque que j'annule à la dernière minute. Pas pour être méchante ou désagréable, seulement que moi, mon énergie varie beaucoup d'une journée à l'autre et même d'une heure à l'autre.
Vous savez le nombre de fois que j'ai annulé quelque chose? Pas plus de quatre ou cinq fois. Pas parce que je me force, non, mais parce que je n'ai plus la pression de devoir être parfaite pour préserver l'image. Les gens sont tellement gentils, ils me disent de préserver mes forces, ils me prennent comme je suis et ne me juge pas, mais ils sont contents et ils apprécient ma présence et mon courage d'y aller quand même malgré ma fatigue et tout le reste.
Enfin je peux être moi sans crainte. Enfin je me permet de demander du soutien pour ne pas perdre l'équilibre sans crainte du regard interrogateur et légèrement accusateur des autres. Enfin les gens se soucient réellement de moi pour ce que je suis et s'intéressent à ce que j'ai.
Oui, franchement, ÇA, c'est peut-être la meilleure chose qui pouvait m'arriver. Il m'est maintenant plus facile de recommencer à vivre ma vie en sachant que tout le monde est derrière moi et me supporte, justement parce qu'ils savent ce que j'ai.
Désolée pour la longueur du texte, cela faisait longtemps que je l'avais en tête et j'attendais de me sentir prête à m'ouvrir pour l'écrire, cela aussi est libérateur.
Merci de m'avoir lue jusqu'au bout.
Libellés : choix, moi, Mon quotidien, SP au quotidien, Victoire
vendredi 12 octobre 2007
Je suis là
Oui, oui je suis vivante! Arrêtez les recherches, je suis là! hihihi
Depuis quelques temps, je suis dans une grande forme assez étonnante, mais très agréable. Par contre, tout s'est terminé assez abruptement à la première journée d'automne, soit samedi dernier (le 6 octobre). L'automne pour moi signifie, fatigue, faiblesse et tout le reste. Et l'automne est officiellement commencé pour moi.
Le changement de saison est très difficile pour moi. Pénible de se traîner d'une pièce à l'autre. ah làlà. Pas toujours facile la vie.
Encore moins facile lorsqu'il y a des mauvaises nouvelles du côté de la santé de mon beau-père et encore moins facile quand on épluche les fonds de tiroirs pour trouver de l'argent. Nous en arrachons tellement ces temps-ci mon chum et moi. Heureusement que nous nous aimons.
Bref, à part un projet auquel je tenais beaucoup qui est tombé à l'eau, les choses vont assez bien pour moi.
Je ne vous ai pas oublié même si vous, vous m'avez peut-être oublié...
Depuis quelques temps, je suis dans une grande forme assez étonnante, mais très agréable. Par contre, tout s'est terminé assez abruptement à la première journée d'automne, soit samedi dernier (le 6 octobre). L'automne pour moi signifie, fatigue, faiblesse et tout le reste. Et l'automne est officiellement commencé pour moi.
Le changement de saison est très difficile pour moi. Pénible de se traîner d'une pièce à l'autre. ah làlà. Pas toujours facile la vie.
Encore moins facile lorsqu'il y a des mauvaises nouvelles du côté de la santé de mon beau-père et encore moins facile quand on épluche les fonds de tiroirs pour trouver de l'argent. Nous en arrachons tellement ces temps-ci mon chum et moi. Heureusement que nous nous aimons.
Bref, à part un projet auquel je tenais beaucoup qui est tombé à l'eau, les choses vont assez bien pour moi.
Je ne vous ai pas oublié même si vous, vous m'avez peut-être oublié...
Libellés : Avis à tous, De tout et de rien, moi, Mon quotidien
