Mon livre des victoires
dimanche 10 août 2008
Les deuils et la sclérose en plaques
Ce que je trouve difficile dans ma nouvelle vie ce sont les petits deuils que je dois faire. Ils sont parfois quotidiens, ils sont parfois lors d'une poussée me laissant des séquelles ou parfois les deuils sont simplement des deuils circonstanciels.
Prenez par exemple une journée ou (je ne trouve pas le ou avec accent sur mon portable, désolée), un souper avec des amis est prévu. Et bien il arrive que je me réveille le matin avec une grande fatigue ou même que celle-ci se déclarera durant la journée m'obligeant à annuler le souper prévu. Cela fait partie de ces deuils circonstanciels.
Dans les deuils suite à une poussée, je pourrais entre autre dire (et je parle toujours de moi, chaque cas est différent), bien souvent après mes poussées je suis devenue de plus en plus fatiguée. Une grande fatigue permanente s'installe comme si ne je n'avais plus d'énergie, comme si j'étais à plat.
Mais ces deuils sont différents d'une poussée à l'autre et d'une personne à l'autre étant donné que la maladie est différente d'une personne à l'autre.
Pour les deuils quotidiens, je les vis selon comment je vais lorsque je me réveille. Chaque journée est différente pour moi. Une journée je peux me réveiller très en forme et le lendemain être tellement fatiguée que je ne puisse rien faire de ma journée. Une journée mes séquelles se font plus sentir à mes mains par exemple, ce qui fait que je sentirais les choses encore moins que normalement rendant mes activités de préhension compliqués. (par exemple: je pourrais échapper de la vaisselle ou n'importe quel autre objet du genre ne le sentant presque pas).
Ces quelques exemples démontrent un peu ce que peuvent être mes nouvelles adaptations à ma nouvelle vie ainsi que certains deuils que je dois faire.
Prenez par exemple une journée ou (je ne trouve pas le ou avec accent sur mon portable, désolée), un souper avec des amis est prévu. Et bien il arrive que je me réveille le matin avec une grande fatigue ou même que celle-ci se déclarera durant la journée m'obligeant à annuler le souper prévu. Cela fait partie de ces deuils circonstanciels.
Dans les deuils suite à une poussée, je pourrais entre autre dire (et je parle toujours de moi, chaque cas est différent), bien souvent après mes poussées je suis devenue de plus en plus fatiguée. Une grande fatigue permanente s'installe comme si ne je n'avais plus d'énergie, comme si j'étais à plat.
Mais ces deuils sont différents d'une poussée à l'autre et d'une personne à l'autre étant donné que la maladie est différente d'une personne à l'autre.
Pour les deuils quotidiens, je les vis selon comment je vais lorsque je me réveille. Chaque journée est différente pour moi. Une journée je peux me réveiller très en forme et le lendemain être tellement fatiguée que je ne puisse rien faire de ma journée. Une journée mes séquelles se font plus sentir à mes mains par exemple, ce qui fait que je sentirais les choses encore moins que normalement rendant mes activités de préhension compliqués. (par exemple: je pourrais échapper de la vaisselle ou n'importe quel autre objet du genre ne le sentant presque pas).
Ces quelques exemples démontrent un peu ce que peuvent être mes nouvelles adaptations à ma nouvelle vie ainsi que certains deuils que je dois faire.
Libellés : Ma nouvelle vie la maladie, Mon quotidien, SP au quotidien
9 Comments:
Bonjour Boul'deLaine
J'espère que ce petit mot vous trouvera en bonne forme, et surtout avec le moral.
Juste en fait pour vous demander, si vous aviez contacté par e-mail, Martine Tempier, dont je vous avais parlé. Je pense que son histoire personnelle, vous sera bénéfique.
Boul'deLaine, je vous dis :
Bonne journée, et bonne semaine !
Richard.
Bonsoir petite poupée de porcelaine, hier a été une mauvaise journée mais ce sera passager c'est normal après tes traitements qui t'ont "bouster" à block. Et maintenant après toutes tes émotions et ta poussée et tes déplacements à l'hôpital, tout ça t'a demandé beaucoup d'énergie et dans nos maladies c'est pas trop long que notre compte en banque en énergies est pas très élevé et que tout effort le plus petit soit-il nous siffonne le peu d'énergie qu'on a. Mais reprends courage, car les beaux jours sont arrivés pour rester très longtemps. L'espoir est là maintenant gardes en toi une vision plus réaliste que la maladie "C'est du bonheur et beaucoup plus de facilités pour ta qualité de vie. Ne t'en fais pas outre mesure pour certaines contrariétés que notre quotidien nous fait vivre, on a pas le choix de composer avec chaque 24hres. Mais il faut toujours espérer que le meilleur nous attend. Esseyes d'employer les mots, BONHEUR, espoir, courage, et visualies les et tu verras que tout ce que tu désires t'attend déjà. Crois-y et tu verras comme c'est la simple loi du retour de nos pensées positives. D'ailleurs voies tout le beau cheminement que tu as fait depuis ces 2 derniers mois auxquels tu n'espérais pas tant, alors continues de croire en ta bonne étoile et elle brillera juste toi. Avec tout mon coeur et mon amour, je te souhaites beaucoup de santé et les mauvais jours sont déjà envolés. Demain le soleil brillera juste pour toi. Bye bye, Cloclo xxxx
Bonsoir ma petite poupée, j'aimerais te rajouter que quand tu seras dans ton nouvel appartement, ta vie va changer, tu seras plus motivé, et tu vivras d'une façon très différente que tu vis dans le moment. Tu auras une vie de liberté au grand air, assise sur ton balcon et ton chum à faire de supers de bons steaks avec un bonne bouteille de vin en regardant le fleuve et les bateaux et le plus important enfin sortir de ta prison d'appartement que tu vis présentement qui ne t'apporte rien de positif à ta santé et physique et morale. Mais oui dans un mois tu vas t'assoir sur ton beau set de patio et jouir des beaux moments heureux que tu ne te permets pas présentement, je sais que tu n'es pas heureuse présentement mais ma petite poupée d'amour, crois au bonheur qui t'attend car tout va changer pour toi, surtout au niveau moral et quand ton mental se replacera, et bien beaucoup de choses se replaceront et tu penseras d'une manière très différente. Tu n'auras plus le temps de penser le mot "MALADIE" mais "SANTÉ" et bonheur et joie de vivre seront là pour t'accueillir si tu ouvres cette porte. J'espère de tout mon coeur pouvoir partager avec toi et ton conjoint ces moments merveilleux qui vous attendent. Bye bye petite poupée d'amour, Cloclo xxxx
Bonsoir ma petite poupée d'amour, ce soir j'ai relu avec beaucoup d'attention tes écrits du mois d'août et je constatais ton évolution très très positive malgré ta poussée. Tu étais très optimiste face à l'avenir et encouragée de voir tout le bonheur qui s'offrait à toi d'une façon très magique que je te dirais Divine, tu as vécue beaucoup de bonheur et que tu comprends ce que je veux dire. Et tu sais qu'il y a encore plein de choses merveilleuses qui t'attendent. Tu es consciente et en même temps c'est comme trop pour toi que tout t'arrive tout à coup tout simplement comme sur un plateau d'argent. Bribri, tout ce que tu reçois présentement, et bien dis-toi que tu le mérites à 100%. Mais j'ai de la difficulté à comprendre que tu parles le 10 août dernier de deuils que tu as à vivre. Tu étais partie dans une bonne direction de positivisme et tout à coup oups, le vent tourne de bord pour à mon avis, pour des situations que tu qualifies de circonstantielles mais qui n'ont aucune importance pour venir détruire la belle remontée que tu avais entreprise vers ta grande Victoire. Tu as toutes les raisons présentement pour être super heureuse et vivre d'espoir, car la vie s'est chargé de tout mettre en oeuvre pour ton bonheur. Que veux-tu de plus que ce qu'il t'arrive depuis près de 2 mois?
Tout ce que je peux te rajouter ma petite poupée c'est demain lèves toi afin de regarder le soleil briller et fais le décompte des jours qu'il te reste avant ton déménagement vers une autre vie qui sera très bénéfique pour toi et pour ton chum aussi. Ne regardes plus les sombres nuages car tu dépériras au lieu de regarder les supers beaux jours qui t'attendent qui te feront renaître à une vie meilleure et du même fait à une santé meilleure car quand ton mental s'illuminera ta santé en fera de même. C'est avec amour que je suis venue ce soir te dire que si je te parles comme ça c'est que je t'aimes et je tien à te voir heureuse et en santé avec ton super de bon chum. qui t'accompagne dans ce vécu et c'est pas évident pour lui non plus, de partager sa vie avec la tienne. Il faut qu'il ait beaucoup d'amour et de compréhension pour dealer avec une vie de couple à trois, dont la maladie est devenue la maîtresse de votre couple et c'est vraiment pas évident pour la personne qui accompagne l'autre. Bribri, continues de croire en ton étoile et dis-toi que celle de ton conjoint devra briller aussi afin de conjuguer avec la maîtresse de votre couple qui est La Maladie. Ca va demander beaucoup d'efforts de part et d'autres mais que l'amour aura le dernier mot et non la maladie. Bonne chance à vous deux, avec amour. Cloclo xxxx
Quand je parle de deuil, je ne parle pas nécessairement de deuil présent, c'est un blog sur la sclérose en plaques où je raconte mon cheminement depuis que j'ai eu mon diagnostic et comment je réapprend à vivre avec ces nouvelles réalités.
Il ne faut pas tout prendre au pied de la lettre et il ne faut pas oublier le but premier de ce blog: sclérose en plaques. Comment je me sens face à cette maladie et comme je la vis. C'est tout.
Bonsoir ma petite poupée de porcelaine, je crois que ce que j'ai voulu exprimer n'était pas dans le contexte de ton blog, mais j'ai tout simplement voulu te redonner de l'espoir dans ton vécu.Ton ami Richard de France t'a exposé soit par ses commentaires ou ses prières un regard nouveau vers de l'espoir comme j'ai esseyé de faire de même. J'ai peut-être dépassé mon bon vouloir envers toi, je m'en excuses car mon intention se voulait que "de l'espoir en des jours meilleurs" pour toi, je m'excuses encore une fois mais mon intention était vraiment oui vraiment de t'aider à regarder l'avenir avec du positivisme, afin que tu retrouves de la santé. D'ailleurs depuis ces 2 mois derniers j'ai toujours été en faveur du bon tournant de ta vie et j'ai collaboré entièrement à ton bonheur que j'ai partagé avec tout mon amour. Bye bye petite poupée d'amour, je t'aimes toujours. Cloclo xxxx
Bonjour Boul'deLaine,
A ce qui paraît que :
"Dans la Vie, Rien ne se perd, Rien ne se crée, Tout se Transforme"... (selon Lavoisier ; si j'ai bonne mémoire).
Je me permets de vous souhaiter ceci, car je pense que cela vous est possible de le Vivre :
Puissiez-vous développer en vous (même si ce n'est que d'abord dans vos rêves) la conviction qu'au fil du temps, vous vous retrouverez "comme avant", pleine de force, revoyant cette difficile épreuve comme une part de votre passé, à jamais terminée.
Autrement dit : je vous souhaite un jour de faire le deuil de cette maladie ; d'en guérir, afin de Gai Rire à chaque instant, du présent et du Passé...
J'ai pris le temps de lire les commentaires de votre ami Cloclo : c'est une chance pour vous d'être entourée et soutenue par une personne comme lui ; serein, et optimiste dans la vie !
Boul'deLaine, bien que je ne vous "connaisse pas vraiment", par ce contact tout à la fois virtuel et réel, Je vous embrasse en vous souhaitant une bonne journée.
Je vous emmène avec moi dans mes prières... Portez-vous bien, et de mieux en mieux.
Au plaisir d'avoir de vos nouvelles, et peut-être un jour de voir ce livre des victoires édité, car la dernière page sera tournée.
Bonne victoire sur votre chemin.
Richard.
Bonsoir ma petite poupée de porcelaine tantôt je t'avais écris un message et je ne pouvais continuer d'écrire car je faisais une crise d'angine encore une fois. Mais là ok c'est correct j'ai pris ma pompe de Nitro, mais je tenais à venir t'exprimer que ça m'a fait chaud au coeur ce que ton ami Richard de France à écrit à mon sujet, il a employé au masculin ma féminité mais non pas grave. J'avais beaucoup écrit tantôt mais n'ayant pû termimer à cause de mon malaise mais tous mes écrits se sont envolés. Mais quand même Bribri je voudrais te dire que oui un jour tu éditeras un livre qui s'appellera: LA VICTOIRE SUR LA SCLÉROSE EN PLAQUES. car oui c'est possible de la gagner cette grande victoire et se dire que non elle n'aura pas le dessus sur soi mais que tu auras le dessus sur elle. Comme j'ai dit à mes maladies dans mon passé: Non la maladie n'aura pas le dessus sur moi et j'ai travaillé très fort pour m'en sortir. Et voilà les résultats aujourd'hui, ils sont très positifs pour moi dans ma tête, malgré tous les diagnostics négatifs de la médecine. J'ai crû en moi, et voilà après 23 années d'acharnements à la gagner Cette grande victoire j'ai réussis et c'est ce que je te souhaites de tout mon coeur. J'espères que tu prendras positivement mes commentaires qui se veulent pleins d'amour pour réussir et gagner. Bye bye ma poupée de porcelaine, je t'aimes beaucoup, Cloclo xxxx
Bonsoir à toi, comment tu vas? je te souhaites d'apporter aux personnes qui lisent sur ton "Blog" d'apporter de l'encouragement, et de l'espoir. parce que c'est à travers ton propre vécu quotidien avec les hauts et les bas de cette fichue de Maladie de la Sclérose en Plaques que tu réussis quand même à composer avec ton quotidien. Je suis certaine que tu transmettras de la joie de vivre à beaucoup de personnes atteintes qui vivent dans la solitude cette grande souffrance autant phsysique que psychologique. Dis-toi que tu vas rendre de grands services humainement parlant à beaucoup de personnes mais dommage que beaucoup de personnes atteintes ne bénificient pas de l'aide d'un conjoint compréhensif, amoureux et plus. Combien de personnes vivent cette fichue de maladie repliées sur elle-mêmes et pas comprises et dans une grande solitude que je qualifierais d'extrême. Parfois l'attitude physique ou les comportements de la personne atteinte ne reflète aucunement, la douleur intérieure de ne pas être comprise, parce que ça ne parait pas toujours nécessairement les handicaps autant phsysiques que moraux face à la réalité de la vie, les gens nous regardent et nous n'avons pas l'air malade mais nous vivons notre quotidien parfois très difficilement et que personne ne nous comprend parce que ça parait pas et c'est pas toujours évident et combien de souffrances morales pour toutes ces incompréhensions quotidiennes auxquelles nous sommes confrontées. Je partages avec toi ce vécu et je te comprends beaucoup mais demain est un autre jour pour chacun et chacune de nous et on se doit de se battre parfois pour survivre mais on a pas le choix. Passes au moins demain une merveilleuse belle journée. Bye bye, ton amie Cloclo xxxx
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