Mon livre des victoires
vendredi 13 mars 2009
Frustration
La vie vous attend toujours dans la détour pour vous jouer un tour dont très souvent vous vous passeriez.
Tout allait bien pour moi dans mon nouvel appartement, le temps des Fêtes a super bien été, la nouvelle année semblait vouloir bien commencer pour moi car j'avais reçu un appel du centre de réadaptation Lucie-Bruneau qui me disait que je pourrais commencer mon programme de réadaptation. Mais voilà, il a fallu que je m'en fasse. Il a fallu que je stresse avec cela. "Que va-t-il se passer?", "Comment je vais réagir?", "Que vont-il dire?" doit être sensiblement le genre de questions qui m'ont passées par la tête.
Je dit doit être parce que mon hamster tourne tellement rapidement qu'au bout de la journée il est mort d'essoufflement. C'est seulement rendu au matin après une bonne nuit blanche que je peux, en analysant bien savoir ce qui me stresse réellement et mettre le doigt sur le bobo.
Vous aurez donc deviné que cela m'a occasionné une poussée de sclérose en plaques. Et comme d'habitude, cela est accompagné de beaucoup de fatigue. Cette fois, on ajoute, le corps complet engourdi. Ben oui, engourdi des pieds au cou des deux côtés. Mais surtout des douleurs affreuses aux pieds accompagnées de mauvaises perceptions de température. Des fois mes pieds sont complètement glacés. Autant j'ai l'impression qu'ils sont glacés, autant ils le sont physiquement. Le tout est accompagné de douleurs et est constant. Marcher m'est pénible. Et des fois, c'est le contraire, je sens comme si mes pieds étaient en feu.
Je commence à dormir mes nuits depuis environ une semaine. Mon neurologue a retourné mon appel suite au message que je lui avais laissé et suite à l'explication de mes symptômes, il a décidé de doubler la force de mes pilules contre la douleur. Je peux vous dire que cela a quand même été assez rapide pour que je vois un effet, doubler une dose de pilule, quand même...
En ayant déjà dans le sang, puisque j'en prenais déjà, cela a sûrement aidé.
C'est toujours là les douleurs, c'est juste plus supportable. Le reste, il faut que j'attende. Après, je pourrai retourner continuer ma réadaptation SANS stresser.
Finalement, comme vous voyez, je ne suis pas morte. hihihi!
Libellés : moi, SP au quotidien, SP et moi
samedi 13 décembre 2008
Tout se joue dans tête
"Tout se joue dans la tête". Cette phrase je me la répète souvent depuis le début de ma maladie. Jour après jour, je ma la répète comme un mantra, dans le but entre autre, de rester positive.
Et bien, vous savez quoi? Ça fonctionne. En tout cas pour moi. À tout le moins, ça SEMBLE fonctionner. Qu'est-ce qui me fait dire cela? Vous vous rappelez ma dernière grosse poussée que j'ai eu cet été? Oui, oui, celle où j'ai paralysée. Et bien à ce moment, j'ai juré à mon chum que la maladie ne gagnerait pas sur moi et que je reviendrais pareille à ce que j'étais avant cette poussée. Que mon examen neurologique du mois de novembre serait aussi beau et parfait que celui du mois de mai et que je ne garderais aucune séquelle. Et bien mon examen neurologique du mois de novembre fut effectivement aussi parfait que celui du mois de mai, je n'ai gardé aucune séquelle de cette poussée. Imaginez que durant la poussée lorsque mon neurologue est venu me voir, je n'avais à peu près aucune force et que maintenant tout est revenu. Incroyable.
Je me sens comme si j'étais à l'émission d'un guérisseur hihihi. C'est seulement pour exprimer que parfois la vie est très difficile. Souvent, nous avons des coups très durs, nous sommes découragés, on dirait qu'il n'y a plus rien pour nous mais c'est faux. Il ne faut pas oublier comme j'ai dit précédemment que nous possédons les clés du succès et nous seuls pouvons décider un petit peu de notre avenir. Il est important de penser positif car une bonne partie de notre maladie se joue dans notre tête, si nous devenons négatifs, n0us lui laissons alors tout l'espace nécessaire pour ce faire un nid à nos dépends.
Plus nous sommes positifs, plus la vie nous paraîtra agréable aussi, elle ne sera pas un fardeau. Cela aussi est important, autant pour nous que pour nos proches. Moi la vie, j'essaie de la prendre le plus possible positif malgré mes journées plus sombres et plus soupe au lait.
Bref, ce n'est pas parce que nous avons la sclérose en plaques que nous ne pouvons avoir du plaisir et être heureux, au contraire. Alors, célébrons, deux fois plutôt qu'une!!!
Et bien, vous savez quoi? Ça fonctionne. En tout cas pour moi. À tout le moins, ça SEMBLE fonctionner. Qu'est-ce qui me fait dire cela? Vous vous rappelez ma dernière grosse poussée que j'ai eu cet été? Oui, oui, celle où j'ai paralysée. Et bien à ce moment, j'ai juré à mon chum que la maladie ne gagnerait pas sur moi et que je reviendrais pareille à ce que j'étais avant cette poussée. Que mon examen neurologique du mois de novembre serait aussi beau et parfait que celui du mois de mai et que je ne garderais aucune séquelle. Et bien mon examen neurologique du mois de novembre fut effectivement aussi parfait que celui du mois de mai, je n'ai gardé aucune séquelle de cette poussée. Imaginez que durant la poussée lorsque mon neurologue est venu me voir, je n'avais à peu près aucune force et que maintenant tout est revenu. Incroyable.
Je me sens comme si j'étais à l'émission d'un guérisseur hihihi. C'est seulement pour exprimer que parfois la vie est très difficile. Souvent, nous avons des coups très durs, nous sommes découragés, on dirait qu'il n'y a plus rien pour nous mais c'est faux. Il ne faut pas oublier comme j'ai dit précédemment que nous possédons les clés du succès et nous seuls pouvons décider un petit peu de notre avenir. Il est important de penser positif car une bonne partie de notre maladie se joue dans notre tête, si nous devenons négatifs, n0us lui laissons alors tout l'espace nécessaire pour ce faire un nid à nos dépends.
Plus nous sommes positifs, plus la vie nous paraîtra agréable aussi, elle ne sera pas un fardeau. Cela aussi est important, autant pour nous que pour nos proches. Moi la vie, j'essaie de la prendre le plus possible positif malgré mes journées plus sombres et plus soupe au lait.
Bref, ce n'est pas parce que nous avons la sclérose en plaques que nous ne pouvons avoir du plaisir et être heureux, au contraire. Alors, célébrons, deux fois plutôt qu'une!!!
Libellés : SP au quotidien, SP et moi
dimanche 10 août 2008
Les deuils et la sclérose en plaques
Ce que je trouve difficile dans ma nouvelle vie ce sont les petits deuils que je dois faire. Ils sont parfois quotidiens, ils sont parfois lors d'une poussée me laissant des séquelles ou parfois les deuils sont simplement des deuils circonstanciels.
Prenez par exemple une journée ou (je ne trouve pas le ou avec accent sur mon portable, désolée), un souper avec des amis est prévu. Et bien il arrive que je me réveille le matin avec une grande fatigue ou même que celle-ci se déclarera durant la journée m'obligeant à annuler le souper prévu. Cela fait partie de ces deuils circonstanciels.
Dans les deuils suite à une poussée, je pourrais entre autre dire (et je parle toujours de moi, chaque cas est différent), bien souvent après mes poussées je suis devenue de plus en plus fatiguée. Une grande fatigue permanente s'installe comme si ne je n'avais plus d'énergie, comme si j'étais à plat.
Mais ces deuils sont différents d'une poussée à l'autre et d'une personne à l'autre étant donné que la maladie est différente d'une personne à l'autre.
Pour les deuils quotidiens, je les vis selon comment je vais lorsque je me réveille. Chaque journée est différente pour moi. Une journée je peux me réveiller très en forme et le lendemain être tellement fatiguée que je ne puisse rien faire de ma journée. Une journée mes séquelles se font plus sentir à mes mains par exemple, ce qui fait que je sentirais les choses encore moins que normalement rendant mes activités de préhension compliqués. (par exemple: je pourrais échapper de la vaisselle ou n'importe quel autre objet du genre ne le sentant presque pas).
Ces quelques exemples démontrent un peu ce que peuvent être mes nouvelles adaptations à ma nouvelle vie ainsi que certains deuils que je dois faire.
Prenez par exemple une journée ou (je ne trouve pas le ou avec accent sur mon portable, désolée), un souper avec des amis est prévu. Et bien il arrive que je me réveille le matin avec une grande fatigue ou même que celle-ci se déclarera durant la journée m'obligeant à annuler le souper prévu. Cela fait partie de ces deuils circonstanciels.
Dans les deuils suite à une poussée, je pourrais entre autre dire (et je parle toujours de moi, chaque cas est différent), bien souvent après mes poussées je suis devenue de plus en plus fatiguée. Une grande fatigue permanente s'installe comme si ne je n'avais plus d'énergie, comme si j'étais à plat.
Mais ces deuils sont différents d'une poussée à l'autre et d'une personne à l'autre étant donné que la maladie est différente d'une personne à l'autre.
Pour les deuils quotidiens, je les vis selon comment je vais lorsque je me réveille. Chaque journée est différente pour moi. Une journée je peux me réveiller très en forme et le lendemain être tellement fatiguée que je ne puisse rien faire de ma journée. Une journée mes séquelles se font plus sentir à mes mains par exemple, ce qui fait que je sentirais les choses encore moins que normalement rendant mes activités de préhension compliqués. (par exemple: je pourrais échapper de la vaisselle ou n'importe quel autre objet du genre ne le sentant presque pas).
Ces quelques exemples démontrent un peu ce que peuvent être mes nouvelles adaptations à ma nouvelle vie ainsi que certains deuils que je dois faire.
Libellés : Ma nouvelle vie la maladie, Mon quotidien, SP au quotidien
samedi 2 août 2008
Bric à brac
Bonne nouvelle au niveau de ma santé cela se replace tranquillement. Au niveau de ma jambe, c'est pas mal revenu. Il faut juste que je reprenne de la fore et de l'endurance.
Au niveau de ma main la raideur et presque toute partie. Je dois laisser le médicament continuer d'agir. Mais c'est beaucoup mieux, j'ai recommencé à écrire. Je dois avouer que je suis contente, cette poussée m'a fait plutôt peur surtout quand mon médecin a parlé de paralysie.
************
Je suis présentement en pleine fièvre du déménagement. Il reste un mois et demi et je capote! J'arrive pas à croire que dans un mois demi je serai déménagée. Je suis très fébrile. Et surtout pas mal nerveuse. Ce déménagement a été plutôt imprévu et de dernière minute mais je ne pouvais pas me permettre de passer à côté en refusant le logement qu'on m'offrait. Quand on est sur une liste d'attente et que la chance s'offre à nous...
Alors cela précipite tout, le problème est que vu que nous l'avons su dernièrement, l'argent n'a pas eu le temps d'être ramassée pour le déménagement, alors...
stress...
J'essaye de rester zen parce qu'il faut pas que je stress. Pas facile...
*******
Je continue toujours mes thérapies à toutes les deux semaines et cela va super bien et j'aime cela et je sens que cela me fait du bien
*************
Hier soir, mon chum et moi avons été mangé au restaurant avec ma mère pour fêter sa fête qui est seulement lundi (mais nous avons autre chose lundi). C'était agréable et j'ai mangé un bon gros morceau de brontosaure rouge et juteux comme je les aime.
************
Juste avant dans l'après-midi nous avions été voir quelqu'un d'autre à qui c'était sa fête et que je n'ai pas eu la chance lui souhaiter hier sur mon blogue
BONNE FÊTE PAPA!!!!
Hier c'était sa fête. je n'avais pas eu le temps de lui souhaiter sur le blogue. J'ai été le voir dans l'après-midi pour lui donner son cadeau et nous avons pris une bière en sa compagnie.
VICTOIRE DU JOUR:Ma journée d'hier qui a été très remplie. Elle a commencée par ma thérapie. Je ne sais pas si vous savez mais une heure et demie c'est assez difficile sur les émotions entre autre ensuite nous sommes allés chez mon père pour finir par le souper avec ma mère. Une journée bien remplie mais à 10h30 j'étais complètement brûlée car il ne faut pas oublié que je suis toujours en poussée.
Et voilà bon samedi pluvieux!
Au niveau de ma main la raideur et presque toute partie. Je dois laisser le médicament continuer d'agir. Mais c'est beaucoup mieux, j'ai recommencé à écrire. Je dois avouer que je suis contente, cette poussée m'a fait plutôt peur surtout quand mon médecin a parlé de paralysie.
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Je suis présentement en pleine fièvre du déménagement. Il reste un mois et demi et je capote! J'arrive pas à croire que dans un mois demi je serai déménagée. Je suis très fébrile. Et surtout pas mal nerveuse. Ce déménagement a été plutôt imprévu et de dernière minute mais je ne pouvais pas me permettre de passer à côté en refusant le logement qu'on m'offrait. Quand on est sur une liste d'attente et que la chance s'offre à nous...
Alors cela précipite tout, le problème est que vu que nous l'avons su dernièrement, l'argent n'a pas eu le temps d'être ramassée pour le déménagement, alors...
stress...
J'essaye de rester zen parce qu'il faut pas que je stress. Pas facile...
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Je continue toujours mes thérapies à toutes les deux semaines et cela va super bien et j'aime cela et je sens que cela me fait du bien
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Hier soir, mon chum et moi avons été mangé au restaurant avec ma mère pour fêter sa fête qui est seulement lundi (mais nous avons autre chose lundi). C'était agréable et j'ai mangé un bon gros morceau de brontosaure rouge et juteux comme je les aime.
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Juste avant dans l'après-midi nous avions été voir quelqu'un d'autre à qui c'était sa fête et que je n'ai pas eu la chance lui souhaiter hier sur mon blogue
BONNE FÊTE PAPA!!!!
Hier c'était sa fête. je n'avais pas eu le temps de lui souhaiter sur le blogue. J'ai été le voir dans l'après-midi pour lui donner son cadeau et nous avons pris une bière en sa compagnie.
VICTOIRE DU JOUR:Ma journée d'hier qui a été très remplie. Elle a commencée par ma thérapie. Je ne sais pas si vous savez mais une heure et demie c'est assez difficile sur les émotions entre autre ensuite nous sommes allés chez mon père pour finir par le souper avec ma mère. Une journée bien remplie mais à 10h30 j'étais complètement brûlée car il ne faut pas oublié que je suis toujours en poussée.
Et voilà bon samedi pluvieux!
Libellés : Fête, Mon quotidien, Rémission, SP au quotidien, Victoire
lundi 14 juillet 2008
De l'ordi à la maladie
Oh que je vous néglige mes amis..
Mais avec tout ce qui m'arrive ces temps-ci, je vais certainement en avoir pour douze billets bien remplis à vous raconter mon dernier mois. Tant mieux! me direz-vous. Et certainement que je vous répondrai avec un grand sourire.
Bon premièrement, y a une partie qui n'est pas de ma faute, c'est celle de mon ordinateur. ouais, ouais, ouais et ne pensez pas que j'essaie de jeter la faute ailleurs pour ne pas m'assumer. C'est vrai, bon.
Deux fois. Pas une, mais deux fois. Ils appellent ça un Cheval de Troie. C'est très sournois et ça fait très bobo à votre ordinateur, d'ailleurs, il en reste plus grand chose lors de l'infection. Alors, on part mon chum et moi voir le docteur ordi. 3 looonnngggsss jours sans ordi. L'enfer.
On retourne le chercher, il est comme neuf. Je refais mes branchements, réinstalle certains programmes, recommence à le mettre à mon goût. Mon chum y va une journée que je suis sorti et paf! attrape un autre cheval de troie. Non mais! On parle d'une semaine seulement depuis le retour de l'ordi réparé.
La probabilité pour que cela arrive est nulle. Même mon docteur ordi n'en revient pas, il dit que nous n'avons vraiment pas été chanceux ce coup-là. Surtout que le deuxième a vraiment attaqué les fichiers faisant fonctionner Windows, alors... Le pire est qu'aucun antivirus ne peut nous en protéger.
Le seul avantage? Notre docteur en a profité pour nous faire un super deal sur son portable. Je ne sais pas s'il trouvait que l'on faisait pitié d'y aller une deuxième fois en autant de semaine mais cette offre fut acceptée. Nous avons donc maintenant un portable et un PC et à moins d'être très malchanceux, même si un ordi est malade, nous en aurons toujours un pour nous secourir.
**************************************************
Mauvaise nouvelle par contre du côté de ma santé. Depuis la semaine dernière, j'ai commencé une poussée. C'est encore une poussée sensitive, perte de sensation, manque de force, surtout du côté droit. Légère difficulté à marcher surtout au niveau de la jambe droite due au manque de force. Je me déplace tout de même seule mais ma marchette n'est jamais bien loin, il m'arrive parfois d'avoir à m'en servir justement si l'équilibre est moins bon.
Hier soir, je me suis tourné le genou droit de façon assez solide si je peux dire cela comme ça. Ce fut assez douloureux, j'en ai encore mal. Ah et j'ai oublié de vous dire cette poussée est à la grandeur du corps. Donc, une perte de sensation généralisée à tout le corps, ce n'est pas extraordinaire comme sensation.
Je me sens comme une poupée de chiffon quand j'essaie de marcher puisque je ne sens à peu près rien et que ma jambe droite a moins de force, on dirait presqu'un bébé qui apprend à marcher. Sans compter la douleur, toute la peau fait comme si elle me brûlait. Et j'en passe sûrement.
Allez, soyez heureux, bonnes vacances à tous. Profitez-en. Je vous reviens bientôt, j'en ai encore plein à vous conter moi!
:0)
Mais avec tout ce qui m'arrive ces temps-ci, je vais certainement en avoir pour douze billets bien remplis à vous raconter mon dernier mois. Tant mieux! me direz-vous. Et certainement que je vous répondrai avec un grand sourire.
Bon premièrement, y a une partie qui n'est pas de ma faute, c'est celle de mon ordinateur. ouais, ouais, ouais et ne pensez pas que j'essaie de jeter la faute ailleurs pour ne pas m'assumer. C'est vrai, bon.
Deux fois. Pas une, mais deux fois. Ils appellent ça un Cheval de Troie. C'est très sournois et ça fait très bobo à votre ordinateur, d'ailleurs, il en reste plus grand chose lors de l'infection. Alors, on part mon chum et moi voir le docteur ordi. 3 looonnngggsss jours sans ordi. L'enfer.
On retourne le chercher, il est comme neuf. Je refais mes branchements, réinstalle certains programmes, recommence à le mettre à mon goût. Mon chum y va une journée que je suis sorti et paf! attrape un autre cheval de troie. Non mais! On parle d'une semaine seulement depuis le retour de l'ordi réparé.
La probabilité pour que cela arrive est nulle. Même mon docteur ordi n'en revient pas, il dit que nous n'avons vraiment pas été chanceux ce coup-là. Surtout que le deuxième a vraiment attaqué les fichiers faisant fonctionner Windows, alors... Le pire est qu'aucun antivirus ne peut nous en protéger.
Le seul avantage? Notre docteur en a profité pour nous faire un super deal sur son portable. Je ne sais pas s'il trouvait que l'on faisait pitié d'y aller une deuxième fois en autant de semaine mais cette offre fut acceptée. Nous avons donc maintenant un portable et un PC et à moins d'être très malchanceux, même si un ordi est malade, nous en aurons toujours un pour nous secourir.
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Mauvaise nouvelle par contre du côté de ma santé. Depuis la semaine dernière, j'ai commencé une poussée. C'est encore une poussée sensitive, perte de sensation, manque de force, surtout du côté droit. Légère difficulté à marcher surtout au niveau de la jambe droite due au manque de force. Je me déplace tout de même seule mais ma marchette n'est jamais bien loin, il m'arrive parfois d'avoir à m'en servir justement si l'équilibre est moins bon.
Hier soir, je me suis tourné le genou droit de façon assez solide si je peux dire cela comme ça. Ce fut assez douloureux, j'en ai encore mal. Ah et j'ai oublié de vous dire cette poussée est à la grandeur du corps. Donc, une perte de sensation généralisée à tout le corps, ce n'est pas extraordinaire comme sensation.
Je me sens comme une poupée de chiffon quand j'essaie de marcher puisque je ne sens à peu près rien et que ma jambe droite a moins de force, on dirait presqu'un bébé qui apprend à marcher. Sans compter la douleur, toute la peau fait comme si elle me brûlait. Et j'en passe sûrement.
Allez, soyez heureux, bonnes vacances à tous. Profitez-en. Je vous reviens bientôt, j'en ai encore plein à vous conter moi!
:0)
Libellés : Anecdote, SP au quotidien, SP et moi
lundi 14 avril 2008
Petite pensée
C'est fou comment disparaître de la civilisation pendant six mois donne un choc à votre retour dans la réalité...
Libellés : De tout et de rien, Mon quotidien, SP au quotidien, SP et moi
mercredi 9 avril 2008
La réalité
La réalité, c'est que cette rémission est très difficile.
La réalité, c'est que j'ai de la misère à me remettre de cette poussée.
La réalité, c'est que je suis fatiguée, tout le temps et plus que je le suis normalement.
La réalité, c'est que j'ai une foutue inflammation au dos qui m'empêche de dormir (quand ce n'est pas mes douleurs aux pieds) et qui me fait horriblement mal.
La réalité, c'est que ces temps-ci, j'ai la tête un peu vide. Je n'ai pas d'idée, pas le goût d'écrire.
Je suis censé faire quoi moi avec ça?
Je me repose. Je n'ai pas l'intention de fermer mon blog, je n'ai juste pas le goût.
Vivement le soleil...
Je dois replacer mes idées...
*********************************
Suite à certains messages que j'ai lu et qui m'ont interpellé dans le sens où je me reconnaissais, je vous remet le texte que j'avais déjà écrit à l'automne passé et qui a d'ailleurs été le texte publié dans le journal de la sclérose en plaques. Ce texte explique comment auparavant j'avais énormément peur du jugement, alors je ne disais rien sur mon état (même l'anxiété qui n'est malheureusement pas mentionné dans ce texte) jusqu'au jour où on m'a fait réaliser que c'était moi la plus malheureuse dans tout ça. J'ai changé de vision de vie et je peux vous dire que cela a tout changé.
Alors, je vous laisse avec ce texte, désolée pour la longueur, mais il vaut la peine d'être lu jusqu'au bout.
La réalité, c'est que j'ai de la misère à me remettre de cette poussée.
La réalité, c'est que je suis fatiguée, tout le temps et plus que je le suis normalement.
La réalité, c'est que j'ai une foutue inflammation au dos qui m'empêche de dormir (quand ce n'est pas mes douleurs aux pieds) et qui me fait horriblement mal.
La réalité, c'est que ces temps-ci, j'ai la tête un peu vide. Je n'ai pas d'idée, pas le goût d'écrire.
Je suis censé faire quoi moi avec ça?
Je me repose. Je n'ai pas l'intention de fermer mon blog, je n'ai juste pas le goût.
Vivement le soleil...
Je dois replacer mes idées...
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Suite à certains messages que j'ai lu et qui m'ont interpellé dans le sens où je me reconnaissais, je vous remet le texte que j'avais déjà écrit à l'automne passé et qui a d'ailleurs été le texte publié dans le journal de la sclérose en plaques. Ce texte explique comment auparavant j'avais énormément peur du jugement, alors je ne disais rien sur mon état (même l'anxiété qui n'est malheureusement pas mentionné dans ce texte) jusqu'au jour où on m'a fait réaliser que c'était moi la plus malheureuse dans tout ça. J'ai changé de vision de vie et je peux vous dire que cela a tout changé.
Alors, je vous laisse avec ce texte, désolée pour la longueur, mais il vaut la peine d'être lu jusqu'au bout.
Faire semblant
J'ai été diagnostiqué officiellement de la sclérose en plaques en septembre 2000. Cette journée-là ma vie a complètement changée. C'est bien simple, je suis morte cette journée-là. À 26 ans, je devais recommencer à vivre, à me créer une nouvelle vie en oubliant tout ce que je savais et comment je vivais.
Il y a sept ans, je commençais également un autre calvaire: le mensonge. Dans ma famille, "le paraître" était très important. Ce que les autres pouvaient penser était très important, même plus important que son bien-être à soi-même. Je ne me demande plus maintenant d'où me viennent mes problèmes d'estime de moi et de confiance en moi.
Donc, dès que j'ai reçu ce diagnostic, j'ai dû cacher ce que j'avais réellement par peur de ce que les autres penseraient de moi. J'avais peur d'être jugée. À cette époque je sortais avec un gars pensant à peu près de la même façon.
Cela s'est poursuivi jusqu'en 2005, année où j'ai connu mon chum. Avec lui, il n'y a aucun tabou. Pourquoi cacher ma maladie? Ce n'est pas de ma faute si je l'ai. Ce n'est pas une maladie honteuse et même si c'était le cas, j'en suis atteinte, point final. Peu importe ce que les autres pensent, il faut apprendre à s'accepter et vivre avec.
Et vous savez quoi? Depuis que je suis avec lui, il a réussi à me faire comprendre cela et je le met en pratique. J'ai l'impression d'avoir 100 livres de moins sur les épaules. Je réalise toute l'énergie que je pouvais perdre à essayer de ne pas montrer que je tremblais, à faire attention à ce que je disais pour ne pas me vendre, je devais essayer d'être constante dans mes mensonges.
Et bien depuis que j'agis de cette façon, depuis que je m'affiche sans honte, car de la honte, il n'y a pas de raison d'en avoir, je vois à quel point les gens sont gentils. Il n'y a aucun jugement, au contraire. Les gens ne me regardent plus étrangement parce que je suis maladroite tellement je ne veux pas montrer mes faiblesses suite à mes séquelles, non il n'y a pas de ça.
Je vois qu'il y a plein d'opportunité pour moi, plein de facilités pour m'aider. Au lieu d'avoir chaud inutilement ou de perdre l'équilibre lorsque je suis dans une cabine d'essayage miniature, j'ai maintenant accès à des cabines beaucoup plus grandes avec un banc pour m'asseoir. Au lieu de m'épuiser inutilement pour aller à la bibliothèque lors de moments où je suis vraiment brûlée et sans force ou en crise, mon conjoint peut prendre des livres à mon nom (j'ai signé une procuration). La bibliothèque peut même me livre des livres à la maison lors de ces périodes difficiles.
Mais surtout, ce que cela m'a apporté de ne plus faire de cachotteries, c'est de l'amour, de l'empathie. Pas de la pitié, de la compréhension. C'est fou à quel point les gens peuvent être compréhensifs. Maintenant, j'avertis les gens d'avance lorsque nous planifions une sortie ou autre chose, je les préviens qu'il pourrait y avoir un risque que j'annule à la dernière minute. Pas pour être méchante ou désagréable, seulement que moi, mon énergie varie beaucoup d'une journée à l'autre et même d'une heure à l'autre.
Vous savez le nombre de fois que j'ai annulé quelque chose? Pas plus de quatre ou cinq fois. Pas parce que je me force, non, mais parce que je n'ai plus la pression de devoir être parfaite pour préserver l'image. Les gens sont tellement gentils, ils me disent de préserver mes forces, ils me prennent comme je suis et ne me juge pas, mais ils sont contents et ils apprécient ma présence et mon courage d'y aller quand même malgré ma fatigue et tout le reste.
Enfin je peux être moi sans crainte. Enfin je me permet de demander du soutien pour ne pas perdre l'équilibre sans crainte du regard interrogateur et légèrement accusateur des autres. Enfin les gens se soucient réellement de moi pour ce que je suis et s'intéressent à ce que j'ai.
Oui, franchement, ÇA, c'est peut-être la meilleure chose qui pouvait m'arriver. Il m'est maintenant plus facile de recommencer à vivre ma vie en sachant que tout le monde est derrière moi et me supporte, justement parce qu'ils savent ce que j'ai.
Désolée pour la longueur du texte, cela faisait longtemps que je l'avais en tête et j'attendais de me sentir prête à m'ouvrir pour l'écrire, cela aussi est libérateur.
Merci de m'avoir lue jusqu'au bout.
Il y a sept ans, je commençais également un autre calvaire: le mensonge. Dans ma famille, "le paraître" était très important. Ce que les autres pouvaient penser était très important, même plus important que son bien-être à soi-même. Je ne me demande plus maintenant d'où me viennent mes problèmes d'estime de moi et de confiance en moi.
Donc, dès que j'ai reçu ce diagnostic, j'ai dû cacher ce que j'avais réellement par peur de ce que les autres penseraient de moi. J'avais peur d'être jugée. À cette époque je sortais avec un gars pensant à peu près de la même façon.
Cela s'est poursuivi jusqu'en 2005, année où j'ai connu mon chum. Avec lui, il n'y a aucun tabou. Pourquoi cacher ma maladie? Ce n'est pas de ma faute si je l'ai. Ce n'est pas une maladie honteuse et même si c'était le cas, j'en suis atteinte, point final. Peu importe ce que les autres pensent, il faut apprendre à s'accepter et vivre avec.
Et vous savez quoi? Depuis que je suis avec lui, il a réussi à me faire comprendre cela et je le met en pratique. J'ai l'impression d'avoir 100 livres de moins sur les épaules. Je réalise toute l'énergie que je pouvais perdre à essayer de ne pas montrer que je tremblais, à faire attention à ce que je disais pour ne pas me vendre, je devais essayer d'être constante dans mes mensonges.
Et bien depuis que j'agis de cette façon, depuis que je m'affiche sans honte, car de la honte, il n'y a pas de raison d'en avoir, je vois à quel point les gens sont gentils. Il n'y a aucun jugement, au contraire. Les gens ne me regardent plus étrangement parce que je suis maladroite tellement je ne veux pas montrer mes faiblesses suite à mes séquelles, non il n'y a pas de ça.
Je vois qu'il y a plein d'opportunité pour moi, plein de facilités pour m'aider. Au lieu d'avoir chaud inutilement ou de perdre l'équilibre lorsque je suis dans une cabine d'essayage miniature, j'ai maintenant accès à des cabines beaucoup plus grandes avec un banc pour m'asseoir. Au lieu de m'épuiser inutilement pour aller à la bibliothèque lors de moments où je suis vraiment brûlée et sans force ou en crise, mon conjoint peut prendre des livres à mon nom (j'ai signé une procuration). La bibliothèque peut même me livre des livres à la maison lors de ces périodes difficiles.
Mais surtout, ce que cela m'a apporté de ne plus faire de cachotteries, c'est de l'amour, de l'empathie. Pas de la pitié, de la compréhension. C'est fou à quel point les gens peuvent être compréhensifs. Maintenant, j'avertis les gens d'avance lorsque nous planifions une sortie ou autre chose, je les préviens qu'il pourrait y avoir un risque que j'annule à la dernière minute. Pas pour être méchante ou désagréable, seulement que moi, mon énergie varie beaucoup d'une journée à l'autre et même d'une heure à l'autre.
Vous savez le nombre de fois que j'ai annulé quelque chose? Pas plus de quatre ou cinq fois. Pas parce que je me force, non, mais parce que je n'ai plus la pression de devoir être parfaite pour préserver l'image. Les gens sont tellement gentils, ils me disent de préserver mes forces, ils me prennent comme je suis et ne me juge pas, mais ils sont contents et ils apprécient ma présence et mon courage d'y aller quand même malgré ma fatigue et tout le reste.
Enfin je peux être moi sans crainte. Enfin je me permet de demander du soutien pour ne pas perdre l'équilibre sans crainte du regard interrogateur et légèrement accusateur des autres. Enfin les gens se soucient réellement de moi pour ce que je suis et s'intéressent à ce que j'ai.
Oui, franchement, ÇA, c'est peut-être la meilleure chose qui pouvait m'arriver. Il m'est maintenant plus facile de recommencer à vivre ma vie en sachant que tout le monde est derrière moi et me supporte, justement parce qu'ils savent ce que j'ai.
Désolée pour la longueur du texte, cela faisait longtemps que je l'avais en tête et j'attendais de me sentir prête à m'ouvrir pour l'écrire, cela aussi est libérateur.
Merci de m'avoir lue jusqu'au bout.
Libellés : moi, Mon quotidien, SP au quotidien, SP et moi
jeudi 13 mars 2008
La fin de l'hibernation?
Bon, il est temps que je vous donne des nouvelles avant que vous me déclariez morte ou pire, que vous abandonniez ce blog pour devenir fidèle à d'autres. Ne riez pas, cela c'est déjà vu.
Trêve de plaisanteries, je peux maintenant affirmer avec certitude que ma poussée est en mode rémission. Ouais, tranquillement mais sûrement qu'ils disent, ben c'est ça...
Je suis heureuse que cela veuille prendre fin. Si vous saviez la vie palpitante que j'ai mené ces dernières semaines. On dors, on dors, on se lève, on mange un peu et on se recouche pour redormir. J'aime bien dormir, ça j'avoue, mais là, y'a quand même des limites.
Pertes d'équilibre, maux de jambes, grande fatigue et engourdissements ont été mes symptômes principaux. Cela commence à s'estomper tout doucement, comme si elle avait peur de déranger cette poussée en partant trop vite. Par contre, quand elle arrive, là elle ne se gêne pas pour y aller de grands coups de trompettes et de fanfare pour s'annoncer.
Depuis quelques jours, je commence à faire certaines choses, mais ce n'est pas long que mon corps me rappelle à l'ordre. La fatigue est omniprésente et c'est ce qui sera encore lourd car je vais devoir récupérer de cette poussée. Alors, qu'est-ce qui va arriver? Je vais dormir!!!
***************************************
Ce soir, je vais me faire masser. Je vous reviens là-dessus.
***************************************
Un beau cadeau m'attendait hier dans le courrier: le bulletin de liaison du mois de mars. Oui, celui avec mon texte. Quand j'ai vu l'enveloppe, j'ai sauté de joie et....
Bon ok. Quand j'ai vu l'enveloppe, j'étais super contente (il faut quand même que je reste sensé dans mes propos, car sauter de joie ces temps- ci, pas vraiment) et très fière. Je me suis dépêché d'aller voir mon texte même si je le connais par coeur. 2 pages. Oui deux belles pages qu'ils ont approuvé alors qu'à l'habitude, on me demandait 1/2 page à une page.
La madame était bien contente hier et je ne sais pas si je vous l'avais dit mais je écrire également pour le numéro de juin.
VICTOIRE DU JOUR: Ce sont plusieurs victoires en fait, dont la plupart ne dépendent pas de moi. Et bien, premièrement, je ne peux passer sous silence mon début de rémission, je l'ai assez attendu. Je l'avais dit que tout reviendrait avec le printemps (en espérant qu'il finisse par ce pointer ce satané printemps et que mère nature arrête de nous envoyer des 40 cm de neige). Et deuxièmement, mon deuxième texte publié dans le bulletin de liaison de la sclérose en plaques. Je sais, cela a déjà été une victoire au billet précédent mais pour moi c'est vraiment tellement plus. C'est une grande fierté et je me permet de la souligner à nouveau. De toute façon, c'est mon blogue alors, je choisi les victoires. Alors, tranquillement pas vite, vous allez recommencer à relire des billets sur ce blogue, en espérant que vous continuerez de me lire.
Trêve de plaisanteries, je peux maintenant affirmer avec certitude que ma poussée est en mode rémission. Ouais, tranquillement mais sûrement qu'ils disent, ben c'est ça...
Je suis heureuse que cela veuille prendre fin. Si vous saviez la vie palpitante que j'ai mené ces dernières semaines. On dors, on dors, on se lève, on mange un peu et on se recouche pour redormir. J'aime bien dormir, ça j'avoue, mais là, y'a quand même des limites.
Pertes d'équilibre, maux de jambes, grande fatigue et engourdissements ont été mes symptômes principaux. Cela commence à s'estomper tout doucement, comme si elle avait peur de déranger cette poussée en partant trop vite. Par contre, quand elle arrive, là elle ne se gêne pas pour y aller de grands coups de trompettes et de fanfare pour s'annoncer.
Depuis quelques jours, je commence à faire certaines choses, mais ce n'est pas long que mon corps me rappelle à l'ordre. La fatigue est omniprésente et c'est ce qui sera encore lourd car je vais devoir récupérer de cette poussée. Alors, qu'est-ce qui va arriver? Je vais dormir!!!
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Ce soir, je vais me faire masser. Je vous reviens là-dessus.
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Un beau cadeau m'attendait hier dans le courrier: le bulletin de liaison du mois de mars. Oui, celui avec mon texte. Quand j'ai vu l'enveloppe, j'ai sauté de joie et....
Bon ok. Quand j'ai vu l'enveloppe, j'étais super contente (il faut quand même que je reste sensé dans mes propos, car sauter de joie ces temps- ci, pas vraiment) et très fière. Je me suis dépêché d'aller voir mon texte même si je le connais par coeur. 2 pages. Oui deux belles pages qu'ils ont approuvé alors qu'à l'habitude, on me demandait 1/2 page à une page.
La madame était bien contente hier et je ne sais pas si je vous l'avais dit mais je écrire également pour le numéro de juin.
VICTOIRE DU JOUR: Ce sont plusieurs victoires en fait, dont la plupart ne dépendent pas de moi. Et bien, premièrement, je ne peux passer sous silence mon début de rémission, je l'ai assez attendu. Je l'avais dit que tout reviendrait avec le printemps (en espérant qu'il finisse par ce pointer ce satané printemps et que mère nature arrête de nous envoyer des 40 cm de neige). Et deuxièmement, mon deuxième texte publié dans le bulletin de liaison de la sclérose en plaques. Je sais, cela a déjà été une victoire au billet précédent mais pour moi c'est vraiment tellement plus. C'est une grande fierté et je me permet de la souligner à nouveau. De toute façon, c'est mon blogue alors, je choisi les victoires. Alors, tranquillement pas vite, vous allez recommencer à relire des billets sur ce blogue, en espérant que vous continuerez de me lire.
Libellés : Avis à tous, moi, SP au quotidien, SP et moi, Victoire
jeudi 31 janvier 2008
Des nouvelles
Non je ne suis pas morte. Je suis seulement fatiguée, brûlée.
Je dors constamment. Plusieurs d'entre vous m'ont envoyé des courriels. Merci beaucoup, soyez assuré que je lis chaque message, ce qui est un peu plus long par contre est le temps de réponse. J'y vais selon ma forme et souvent répondre à seulement un courriel me fatigue tellement que j'arrête là et une autre journée où j'ai un peu plus de forme, je m'attaque à un autre. Cela peut être long mais je répond à tout mon courrier.
Alors, c'est cela. La bonne nouvelle, c'est que la poussée semble s'être stabilisée...du moins j'espère. Mais comme rien n'a empiré depuis un bon bout, je me permet de dire que cela s'est stabilisé.
Je semble être à ma phase plateau puisque je passe le 3/4 de mon temps à dormir, je dois laisser mon corps guérir et dormir, relaxer est le seul moyen.
Fatigue, relaxer, dormir sont pas mal les 3 mots de mon vocabulaire ces temps-ci. Alors, ce sont les nouvelles fraîches, vous comprendrez pourquoi je n'écris pas régulièrement ici mais ce n'est qu'une question de temps. En même temps, je suis à la recherche d'un sujet pour un prochain article du bulletin de liaison.
Si vous avez des idées, allez-y. Sur ce, je vous reviens bientôt avec des nouvelles sur mon état.
Bonne soirée
Je dors constamment. Plusieurs d'entre vous m'ont envoyé des courriels. Merci beaucoup, soyez assuré que je lis chaque message, ce qui est un peu plus long par contre est le temps de réponse. J'y vais selon ma forme et souvent répondre à seulement un courriel me fatigue tellement que j'arrête là et une autre journée où j'ai un peu plus de forme, je m'attaque à un autre. Cela peut être long mais je répond à tout mon courrier.
Alors, c'est cela. La bonne nouvelle, c'est que la poussée semble s'être stabilisée...du moins j'espère. Mais comme rien n'a empiré depuis un bon bout, je me permet de dire que cela s'est stabilisé.
Je semble être à ma phase plateau puisque je passe le 3/4 de mon temps à dormir, je dois laisser mon corps guérir et dormir, relaxer est le seul moyen.
Fatigue, relaxer, dormir sont pas mal les 3 mots de mon vocabulaire ces temps-ci. Alors, ce sont les nouvelles fraîches, vous comprendrez pourquoi je n'écris pas régulièrement ici mais ce n'est qu'une question de temps. En même temps, je suis à la recherche d'un sujet pour un prochain article du bulletin de liaison.
Si vous avez des idées, allez-y. Sur ce, je vous reviens bientôt avec des nouvelles sur mon état.
Bonne soirée
Libellés : Remerciements, SP au quotidien, SP et moi
jeudi 10 janvier 2008
Laisser le temps au temps
Ah la fatigue. Elle mon lot ces temps-ci. En fait, elle est toujours présente, mais avec cette poussée, elle est "enfargeante" si je peux me permettre ce terme.
Réveillée à 6 heures ce matin car j'ai très mal du côté droit. Je pense que ce serait peut-être mon sciatique. Peut-être est-il inflammé à cause de ma poussée qui est justement de ce côté, ou bien peut-être fait-il lui-même partie de cette fameuse poussée.
Toujours est-il que je me suis réveillée à 6heures ce matin et à midi trente je retournais au lit pour une sieste. Trop fatiguée. Et là, redebout à 17h.
Ceci est sans compter les maux divers et la tristesse. Cette fameuse tristesse qui m'envahie. J'essaie de ne pas stresser mais, il m'arrive parfois de succomber. C'est beaucoup plus à la tristesse, la nostalgie auquel je m'adonne. Et l'espoir. L'espoir que cette poussée cessera de progresser et qu'elle ne laissera pas trop de dommages derrière elle.
C'est cela ma tristesse.
Réveillée à 6 heures ce matin car j'ai très mal du côté droit. Je pense que ce serait peut-être mon sciatique. Peut-être est-il inflammé à cause de ma poussée qui est justement de ce côté, ou bien peut-être fait-il lui-même partie de cette fameuse poussée.
Toujours est-il que je me suis réveillée à 6heures ce matin et à midi trente je retournais au lit pour une sieste. Trop fatiguée. Et là, redebout à 17h.
Ceci est sans compter les maux divers et la tristesse. Cette fameuse tristesse qui m'envahie. J'essaie de ne pas stresser mais, il m'arrive parfois de succomber. C'est beaucoup plus à la tristesse, la nostalgie auquel je m'adonne. Et l'espoir. L'espoir que cette poussée cessera de progresser et qu'elle ne laissera pas trop de dommages derrière elle.
C'est cela ma tristesse.
Libellés : De tout et de rien, SP au quotidien, SP et moi, vague à l'âme
mardi 8 janvier 2008
Ma maladie vient me rendre visite
Bon et bien il semblerait que j'avais raison sur mon état. Effectivement, il s'agit d'une poussée.
Il faut dire que depuis le mois de novembre, je n'ai pas eu le temps de me reposer, de décompresser des événements vécus. Avec ensuite le temps des fêtes très occupé, ce qui devait arriver, arriva.
Bon. Le bilan maintenant est que je suis engourdie du bassin droit, jusqu'au pied (toujours du côté droit). Et à ça s'ajoute une très grande fatigue et parfois des étourdissements. En plus, j'ai des douleurs neurologique au niveau du bas ventre. Du genre: coups de couteaux, aiguilles plantées dans le bas ventre.
J'essaie de pas trop y penser et stresser avec cela. Mais avouez que ce n'est pas des plus agréable. Et à cela se rajoute mon insécurité qui est triplée. Ce qui est normal à cause de mon état.
Je ne veux pas me plaindre, seulement parler de ce que j'ai, me vider le coeur. Toucher quelqu'un ou créer un intérêt suite à quelque chose vécu par cette personne ou un proche.
La vie continue. Je dose seulement mes actions, je me repose pour éviter d'empirer mon état et pour m'aider à récupérer le plus vite possible.
Je vous tiens au courant et comme me suggérait "la trentaine", si j'ai une bonne journée, je vais me taper une session de yoga-méditation.
Profitez du redoux.
Il faut dire que depuis le mois de novembre, je n'ai pas eu le temps de me reposer, de décompresser des événements vécus. Avec ensuite le temps des fêtes très occupé, ce qui devait arriver, arriva.
Bon. Le bilan maintenant est que je suis engourdie du bassin droit, jusqu'au pied (toujours du côté droit). Et à ça s'ajoute une très grande fatigue et parfois des étourdissements. En plus, j'ai des douleurs neurologique au niveau du bas ventre. Du genre: coups de couteaux, aiguilles plantées dans le bas ventre.
J'essaie de pas trop y penser et stresser avec cela. Mais avouez que ce n'est pas des plus agréable. Et à cela se rajoute mon insécurité qui est triplée. Ce qui est normal à cause de mon état.
Je ne veux pas me plaindre, seulement parler de ce que j'ai, me vider le coeur. Toucher quelqu'un ou créer un intérêt suite à quelque chose vécu par cette personne ou un proche.
La vie continue. Je dose seulement mes actions, je me repose pour éviter d'empirer mon état et pour m'aider à récupérer le plus vite possible.
Je vous tiens au courant et comme me suggérait "la trentaine", si j'ai une bonne journée, je vais me taper une session de yoga-méditation.
Profitez du redoux.
Libellés : Mon quotidien, SP au quotidien, SP et moi
vendredi 4 janvier 2008
Méchant beau début d'année
Oh que je ne peux que vous raconter des choses plates de ma vie présentement. Je vais plus ou moins bien ces temps-ci, la fatigue et le stress m'ont rattrapés.
Depuis hier, je sens une petite perte de sensation ou engourdissement du côté droit. En partant du bassin qui est le plus atteint. J'essaie de ne pas y penser, de ne pas paniquer...mais c'est difficile. Aussitôt que je fais un mouvement, le frottement des vêtements ou le mouvement comme tel me le rappelle.
Peut-être que ce n'est pas une poussée. Ce sont peut-être juste des séquelles qui se réveillent par ma grande fatigue. Cela est peut-être seulement le début de mes menstruations qui réveillent des séquelles ou cause une pseudo-poussée. N'empêche que depuis trois jours, cela a empiré un peu, c'est un peu pire de jour en jour.
De toute façon, que cela soit n'importe quoi, je l'ai, point. Il ne me reste qu'à attendre. Même si je pleurais sur mon sort, cela ne changera rien, le mal est déjà fait, c'est là, c'est tout.
N'empêche que c'est frustrant. Je pourrais commencer les "j'aurais dû" ou les "il aurait fallu" ou toutes les autres choses pour excuser mon état et me faire sentir coupable d'avoir ou de ne pas avoir fait, cela ne changera rien à ce qui arrive.
La meilleure solution est de me reposer pour ne pas empirer mon état et de rester zen, ne pas stresser pour rien. Le pire est que je sais tout cela, je le pense mais, je ne peux m'empêcher, à chaque fois que je passe ma main sur ma cuisse ou ailleurs d'avoir un petit soubresaut de tristesse.
Le temps nous le dira. Je vous reviens avec des nouvelles.
Depuis hier, je sens une petite perte de sensation ou engourdissement du côté droit. En partant du bassin qui est le plus atteint. J'essaie de ne pas y penser, de ne pas paniquer...mais c'est difficile. Aussitôt que je fais un mouvement, le frottement des vêtements ou le mouvement comme tel me le rappelle.
Peut-être que ce n'est pas une poussée. Ce sont peut-être juste des séquelles qui se réveillent par ma grande fatigue. Cela est peut-être seulement le début de mes menstruations qui réveillent des séquelles ou cause une pseudo-poussée. N'empêche que depuis trois jours, cela a empiré un peu, c'est un peu pire de jour en jour.
De toute façon, que cela soit n'importe quoi, je l'ai, point. Il ne me reste qu'à attendre. Même si je pleurais sur mon sort, cela ne changera rien, le mal est déjà fait, c'est là, c'est tout.
N'empêche que c'est frustrant. Je pourrais commencer les "j'aurais dû" ou les "il aurait fallu" ou toutes les autres choses pour excuser mon état et me faire sentir coupable d'avoir ou de ne pas avoir fait, cela ne changera rien à ce qui arrive.
La meilleure solution est de me reposer pour ne pas empirer mon état et de rester zen, ne pas stresser pour rien. Le pire est que je sais tout cela, je le pense mais, je ne peux m'empêcher, à chaque fois que je passe ma main sur ma cuisse ou ailleurs d'avoir un petit soubresaut de tristesse.
Le temps nous le dira. Je vous reviens avec des nouvelles.
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mercredi 19 décembre 2007
Yoga
Après la grosse marche que j'ai pris hier pour aller à l'hôpital, je me suis levé avec un mal de muscles généralisé. hihihi Des chevilles au dos.
Avec la sclérose en plaques (quoique c'est bon pour tous), il faut bouger beaucoup pour éviter entre autre, l'atrophie des muscles. Cela devient important puisque si mes muscles sont "morts" et que je dois faire certain mouvements, je vais donc me retrouver à forcer plus, donc, me fatiguer plus et plus vite.
Le hic est que je ne peux faire du sport ou de la remise en forme style aérobie. Il faut que j'évite d'avoir chaud, d'élever ma température corporelle. Je me retrouve avec mes séquelles qui se réveillent entre autre et ce n'est pas plaisant
J'ai donc fait cet après-midi une belle séance de yoga. wow . La semaine dernière, j'avais emprunté un DVD, yoga-relaxation et j'ai décidé de faire cela tout à l'heure.
Vous dire le bien que cela m'a fait est impossible, il n'y a pas assez de mots pour le décrire. À la fin de ma séance, j'ai fait de la méditation et je vous dirais que sortir de ma petite bulle a été assez difficile.
Les tensions sont beaucoup parties, j'ai moins mal partout mais surtout au dos. Quand j'ai eu terminé, je me suis tourné (j'étais sur le dos) et j'ai entendu et senti tous les muscles de ma colonne craquer. Chaque " crack" était comme une libération.
J'en ai encore des douleurs mais beaucoup de tensions sont parties et cela qui est merveilleux avec le yoga. Simplement, tranquillement, on fait partir les tensions. C'est très bon, surtout pour le stress. Je dois éviter le stress encore plus que d'autres personnes car le stress peut me provoquer des crises. Je fais attention.
En tout cas, j'ai bien apprécié ma petite séance et je vais essayer de trouver ce dvd que j'ai loué pour me l'acheter. J'avais déjà une cassette vhs mais c'était plus expérimenté et plus forçant, je dois y aller plus lentement, tranquillement. Ce que j'aime surtout est le travail dans la tête, on vide l'excédent de stress et on se recentre sur nous-mêmes, sur notre corps.
Et vous, avez-vous déjà fait du yoga ou de la méditation?
Avec la sclérose en plaques (quoique c'est bon pour tous), il faut bouger beaucoup pour éviter entre autre, l'atrophie des muscles. Cela devient important puisque si mes muscles sont "morts" et que je dois faire certain mouvements, je vais donc me retrouver à forcer plus, donc, me fatiguer plus et plus vite.
Le hic est que je ne peux faire du sport ou de la remise en forme style aérobie. Il faut que j'évite d'avoir chaud, d'élever ma température corporelle. Je me retrouve avec mes séquelles qui se réveillent entre autre et ce n'est pas plaisant
J'ai donc fait cet après-midi une belle séance de yoga. wow . La semaine dernière, j'avais emprunté un DVD, yoga-relaxation et j'ai décidé de faire cela tout à l'heure.
Vous dire le bien que cela m'a fait est impossible, il n'y a pas assez de mots pour le décrire. À la fin de ma séance, j'ai fait de la méditation et je vous dirais que sortir de ma petite bulle a été assez difficile.
Les tensions sont beaucoup parties, j'ai moins mal partout mais surtout au dos. Quand j'ai eu terminé, je me suis tourné (j'étais sur le dos) et j'ai entendu et senti tous les muscles de ma colonne craquer. Chaque " crack" était comme une libération.
J'en ai encore des douleurs mais beaucoup de tensions sont parties et cela qui est merveilleux avec le yoga. Simplement, tranquillement, on fait partir les tensions. C'est très bon, surtout pour le stress. Je dois éviter le stress encore plus que d'autres personnes car le stress peut me provoquer des crises. Je fais attention.
En tout cas, j'ai bien apprécié ma petite séance et je vais essayer de trouver ce dvd que j'ai loué pour me l'acheter. J'avais déjà une cassette vhs mais c'était plus expérimenté et plus forçant, je dois y aller plus lentement, tranquillement. Ce que j'aime surtout est le travail dans la tête, on vide l'excédent de stress et on se recentre sur nous-mêmes, sur notre corps.
Et vous, avez-vous déjà fait du yoga ou de la méditation?
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vendredi 7 décembre 2007
La poussière retombe
À part la fatigue très présente ces temps-ci et le mal de pieds plus que présent aussi, je vais bien.
Je sais, ça sonne ironique mais c'est ça. Les choses commencent tranquillement à se replacer dans ma tête. Mais la fatigue est trop présente, j'aime pas ça. C'est certain que je dois me laisser une chance de me remettre complètement de mes émotions, mais je ne peux m'empêcher d'avoir une petite crainte.
J'ai toujours pas reçu le bulletin de liaison avec mon article, j'ai hâte. Dès que ça rentre, je vous en reparle.
Je sais, ça sonne ironique mais c'est ça. Les choses commencent tranquillement à se replacer dans ma tête. Mais la fatigue est trop présente, j'aime pas ça. C'est certain que je dois me laisser une chance de me remettre complètement de mes émotions, mais je ne peux m'empêcher d'avoir une petite crainte.
J'ai toujours pas reçu le bulletin de liaison avec mon article, j'ai hâte. Dès que ça rentre, je vous en reparle.
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jeudi 22 novembre 2007
Vous avez dit douleur?
Aujourd'hui: dodo, dodo, dodo et encore dodo. Je me suis levé tard. La raison est que je n'ai pas dormi de la nuit, mes douleurs aux pieds sont insupportables.
Ouais, encore ces foutues douleurs. Mais j'ai maintenant un nouvel ami qui accompagne ces douleurs aux pieds: des douleurs aux jambes et aux cuisses. En voyant mon neurologue lundi, j'ai appris en parlant comme cela, que les douleurs neuropathiques ou neurologiques peuvent parfois s'étendrent et irradier dans la jambe. Cette douleur a un nom spécifique elle aussi que j'ai oublié ou que je n'ai pas réellement tenu compte.
Donc, comme je disais, nous pouvons maintenant ajouter des douleurs aux jambes et aux cuisses à mon tableau des douleurs. Celles-ci ne sont pas toujours présentes mais quand elles y sont, combinées avec mes douleurs aux pieds...OUCH!
Je croyais que c'était un effet secondaire du Lyrica, médicament pour mes douleurs aux pieds, car le début de ces douleurs coĩncide avec l'augmentation de la dose de ce médicament, mais en parlant avec mon neurologue, j'ai vu que je n'étais pas folle. J'ai même été un peu soulagée car j'ai vu que je n'étais pas folle, ce sont des douleurs répertoriées.
Alors, finalement je n'ai pas dormi car j'ai les jambes raides et douloureuses et j'ai mal aux pieds, très mal.
Aujourd'hui, mon moral va bien, mon état général aussi sauf pour les douleurs aux pieds...
En passant, bon hiver tout le monde. Belle neige, hein???
VICTOIRE DU JOUR: Oui, je m'en accorde une. Premièrement, de m'être levée, tard, mais je me suis levée. Mais ma vraie victoire est que j'ai fait toute la paperasse qui s'étirait depuis quelques jours et qui devait être faite. Cela m'a pris une bonne partie de la journée, mais au moins, bon débarras, c'est fait!
Ouais, encore ces foutues douleurs. Mais j'ai maintenant un nouvel ami qui accompagne ces douleurs aux pieds: des douleurs aux jambes et aux cuisses. En voyant mon neurologue lundi, j'ai appris en parlant comme cela, que les douleurs neuropathiques ou neurologiques peuvent parfois s'étendrent et irradier dans la jambe. Cette douleur a un nom spécifique elle aussi que j'ai oublié ou que je n'ai pas réellement tenu compte.
Donc, comme je disais, nous pouvons maintenant ajouter des douleurs aux jambes et aux cuisses à mon tableau des douleurs. Celles-ci ne sont pas toujours présentes mais quand elles y sont, combinées avec mes douleurs aux pieds...OUCH!
Je croyais que c'était un effet secondaire du Lyrica, médicament pour mes douleurs aux pieds, car le début de ces douleurs coĩncide avec l'augmentation de la dose de ce médicament, mais en parlant avec mon neurologue, j'ai vu que je n'étais pas folle. J'ai même été un peu soulagée car j'ai vu que je n'étais pas folle, ce sont des douleurs répertoriées.
Alors, finalement je n'ai pas dormi car j'ai les jambes raides et douloureuses et j'ai mal aux pieds, très mal.
Aujourd'hui, mon moral va bien, mon état général aussi sauf pour les douleurs aux pieds...
En passant, bon hiver tout le monde. Belle neige, hein???
VICTOIRE DU JOUR: Oui, je m'en accorde une. Premièrement, de m'être levée, tard, mais je me suis levée. Mais ma vraie victoire est que j'ai fait toute la paperasse qui s'étirait depuis quelques jours et qui devait être faite. Cela m'a pris une bonne partie de la journée, mais au moins, bon débarras, c'est fait!
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mercredi 21 novembre 2007
Fatigue
Que vous dire? Il fait gris, très gris dehors. C'est brumeux, très brumeux, une mince couche de neige recouvre encore les gazons.
Et moi? Moi, je suis tellement fatiguée. Je n'ai le goût de rien. Le temps déprimant je suppose. Ma journée de lundi me tombe encore dessus. Comme je vous l'ai dit, cela a été une très grosse journée. De la marche encore et encore. Des escaliers encore et encore. Et de la re-marche...enfin, je pense que vous comprenez le principe.
Moi, ça me tombe dessus comme une brique la fatigue après de grosses journées comme celle-là et si le temps est poche, c'est pire.
Mais, bon, c'est la vie. Après la pluie, le beau temps qu'ils disent.
Vivement le soleil et en attendant, on lâche pas!
;-)
Et moi? Moi, je suis tellement fatiguée. Je n'ai le goût de rien. Le temps déprimant je suppose. Ma journée de lundi me tombe encore dessus. Comme je vous l'ai dit, cela a été une très grosse journée. De la marche encore et encore. Des escaliers encore et encore. Et de la re-marche...enfin, je pense que vous comprenez le principe.
Moi, ça me tombe dessus comme une brique la fatigue après de grosses journées comme celle-là et si le temps est poche, c'est pire.
Mais, bon, c'est la vie. Après la pluie, le beau temps qu'ils disent.
Vivement le soleil et en attendant, on lâche pas!
;-)
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lundi 19 novembre 2007
Un pied de nez à cette foutu maladie
Encore une grosse journée pas mal remplie. J'avais rendez-vous avec deux spécialistes aujourd'hui: mon ergothérapeute et mon neurologue. Assez vidant pour l'énergie ça je vous le dis mais les deux ont été très bénéfiques.
Cela m'a fait du bien de voir mon ergothérapeute, après trois mois, il y avait bien des choses accumulées. Je la revois la semaine prochaine après ma neuropsychiatre et ensuite, je la reverrai aux deux semaines jusqu'au début de ma thérapie.
Ensuite ce fut mon neurologue, une autre heure bien remplie. Et devinez quoi? Mon examen neurologique était encore très bon, encore plus que celui de la dernière fois qui était excellent. Donc, ce que j'essaie d'expliquer est que depuis que j'ai ma maladie, ce sont les meilleurs examens neurologiques que j'ai passés!!!
Wow! Donc, aucune nouvelle séquelle apparente. Naturellement, cet examen est très spécifique, c'est à dire qu'il ne peut déceler d'autres lacunes comme des douleurs ou une plus grande fatigue par exemple. Mais si on exclut mes douleurs aux pieds, tout va numéro 1.
Ce qui est paradoxal c'est que la sclérose en plaques est une maladie dégénérative, ce qui signifie que je serais censée me détériorer au lieu de m'améliorer...
Je peux vous affirmer une chose, ce n'est pas moi qui va s'en plaindre de ces bons résultats, au contraire. Il faut prendre les bonnes nouvelles lorsqu'elles passent.
Mon moral s'est beaucoup amélioré depuis quelques jours. La discussion que mon chum et moi avons eu nous a fait beaucoup de bien et m'a fait beaucoup de bien.
Bon bien, un petit boost pour nous aider à passer à travers les épreuves que nous vivons présentement, ça fait pas de mal. Hein?
Cela m'a fait du bien de voir mon ergothérapeute, après trois mois, il y avait bien des choses accumulées. Je la revois la semaine prochaine après ma neuropsychiatre et ensuite, je la reverrai aux deux semaines jusqu'au début de ma thérapie.
Ensuite ce fut mon neurologue, une autre heure bien remplie. Et devinez quoi? Mon examen neurologique était encore très bon, encore plus que celui de la dernière fois qui était excellent. Donc, ce que j'essaie d'expliquer est que depuis que j'ai ma maladie, ce sont les meilleurs examens neurologiques que j'ai passés!!!
Wow! Donc, aucune nouvelle séquelle apparente. Naturellement, cet examen est très spécifique, c'est à dire qu'il ne peut déceler d'autres lacunes comme des douleurs ou une plus grande fatigue par exemple. Mais si on exclut mes douleurs aux pieds, tout va numéro 1.
Ce qui est paradoxal c'est que la sclérose en plaques est une maladie dégénérative, ce qui signifie que je serais censée me détériorer au lieu de m'améliorer...
Je peux vous affirmer une chose, ce n'est pas moi qui va s'en plaindre de ces bons résultats, au contraire. Il faut prendre les bonnes nouvelles lorsqu'elles passent.
Mon moral s'est beaucoup amélioré depuis quelques jours. La discussion que mon chum et moi avons eu nous a fait beaucoup de bien et m'a fait beaucoup de bien.
Bon bien, un petit boost pour nous aider à passer à travers les épreuves que nous vivons présentement, ça fait pas de mal. Hein?
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samedi 3 novembre 2007
Des nouvelles
-J'ai reçu une excellente nouvelle jeudi dernier...on m'a demandé d'écrire un article! Je vous explique. Il y a quelques jours, j'avais envoyé un courriel à la personne en charge du bulletin de liaison Montréal (journal publié par la Société de la sclérose en plaques) pour lui faire part de mon intérêt à écrire pour eux ou à tout le moins peut-être donner l'adresse de mon blog.
Je reçois donc un téléphone jeudi et la personne en charge de ce journal me dit qu'elle a lu mon blogue, qu'elle a beaucoup aimé et l'a donc suggéré à sa patronne qui elle aussi a adorée!!! Ils me demandent donc d'écrire un texte pour expliquer entre autres mes motivations pour écrire un blogue et la chance de faire de la publicité pour inciter les gens à venir le lire.
WOW!
Sérieusement, je capote! (excusez l'expression).On me donne une pleine page dans un journal, je n'en reviens toujours pas. Bon, ok, c'est juste une journal distribué localement (Montréal) et seulement aux gens inscrits à la Société, mais bon, c'est déjà ça. Vaut mieux être lu quelques centaines, peut-être même quelques milliers de personnes que de ne pas être lue du tout. C'est déjà un grand pas pour moi. Et qui sait, peut-être aurais-je la chance de collaborer régulièrement avec les gens du journal?
De toute façon, je qualifie cette nouvelle de: VICTOIRE
Cela en est même une très grosse victoire pour moi. Je vous en reparle, j'ai deux semaines pour rendre mon texte.
************************************
-Je suis mon traitement de luminothérapie depuis maintenant une semaine. Résultats? À suivre, c'est trop récent.
************************************
-Envoyez moi des ondes positives. Depuis la nuit passée, j'ai commencé à mal filer. J'ai des douleurs au cou, à droite.
J'ai eu le même genre de douleur il y a trois ans lors d'une poussée. Elle avait commencée de cette façon tout en s'intensifiant par la suite, la douleur descendant et d'autres problèmes également ont suivi.
J'essaie de ne pas être alarmiste. Seulement, je l'ai déjà vécu et c'est exactement de cette façon que cela avait commencé, alors...
Pour l'instant, ça va et si c'est ça, je n'y peut rien de toute façon car elle est commencé. On ne peut rien y faire. J'essaie d'éviter de stresser car à ce moment, c'est pire ou cela pourrait le devenir.
Je vous en redonne des nouvelles.
Je reçois donc un téléphone jeudi et la personne en charge de ce journal me dit qu'elle a lu mon blogue, qu'elle a beaucoup aimé et l'a donc suggéré à sa patronne qui elle aussi a adorée!!! Ils me demandent donc d'écrire un texte pour expliquer entre autres mes motivations pour écrire un blogue et la chance de faire de la publicité pour inciter les gens à venir le lire.
WOW!
Sérieusement, je capote! (excusez l'expression).On me donne une pleine page dans un journal, je n'en reviens toujours pas. Bon, ok, c'est juste une journal distribué localement (Montréal) et seulement aux gens inscrits à la Société, mais bon, c'est déjà ça. Vaut mieux être lu quelques centaines, peut-être même quelques milliers de personnes que de ne pas être lue du tout. C'est déjà un grand pas pour moi. Et qui sait, peut-être aurais-je la chance de collaborer régulièrement avec les gens du journal?
De toute façon, je qualifie cette nouvelle de: VICTOIRE
Cela en est même une très grosse victoire pour moi. Je vous en reparle, j'ai deux semaines pour rendre mon texte.
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-Je suis mon traitement de luminothérapie depuis maintenant une semaine. Résultats? À suivre, c'est trop récent.
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-Envoyez moi des ondes positives. Depuis la nuit passée, j'ai commencé à mal filer. J'ai des douleurs au cou, à droite.
J'ai eu le même genre de douleur il y a trois ans lors d'une poussée. Elle avait commencée de cette façon tout en s'intensifiant par la suite, la douleur descendant et d'autres problèmes également ont suivi.
J'essaie de ne pas être alarmiste. Seulement, je l'ai déjà vécu et c'est exactement de cette façon que cela avait commencé, alors...
Pour l'instant, ça va et si c'est ça, je n'y peut rien de toute façon car elle est commencé. On ne peut rien y faire. J'essaie d'éviter de stresser car à ce moment, c'est pire ou cela pourrait le devenir.
Je vous en redonne des nouvelles.
Libellés : Avis à tous, moi, SP au quotidien, Victoire
vendredi 26 octobre 2007
Paradoxes
j'haïs les maudits paradoxes de cette maladie. Il y a un an j'étais en poussée, avec naturellement aucune énergie pour quoi que soit. Était alors apparu de légères douleurs aux pieds durant cette poussée. Douleurs qui s'étaient estompées à la fin de celle-ci.
Deux mois plus tard, une autre poussée (ben oui c'est plate de même) caractérisée par de fortes douleurs aux pieds. Quand je dis fortes, c'est que c'était vraiment pas endurable. Comme si on me donnait des coups de couteau dans les pieds en plus d'une sensation de brûlure extrême. Et devinez quoi? Une fois cette poussée terminée j'ai eu droit à une belle séquelle, les douleurs aux pieds.
Dans le genre de sclérose que j'ai (poussée-rémission), il est normal de parfois garder des séquelles de nos poussées. Elles sont soit là quotidiennement ou alors elles se réveillent en cas de fatigue extrême ou encore suite à une grosse exposition à la chaleur, entre autre.
On ne le sait jamais au début d'une poussée si nous aurons des séquelles, et pour être certain de savoir si ces séquelles seront permanentes, il faut attendre un certain nombre de temps, 6 mois à un an environ. Si ces séquelles sont encore présentes alors à ce moment, il y a des fortes chances qu'elles soient permanentes.
Tout ça pour vous parler de mon paradoxe. Cette année je ne suis pas en poussée mais j'ai des douleurs aux pieds atroces. Depuis que je vois ma neuropsychiatre, elle a ajusté mes médicaments pour augmenter mon énergie, ce qui fonctionne assez bien mais en échange, j'ai ma séquelle aux pieds.
Hier, j'ai été faire des commissions avec mon chum et à un certain moment, j'avais tellement mal aux pieds que je me pendais littéralement à son bras tellement la douleur était forte, j'en avais de la difficulté à marcher.
Avant c'était la fatigue extrême, le manque d'énergie. Maintenant cela va mieux mais ce sont les douleurs. Je me sens parfois plus handicapée qu'avant simplement à cause de ces douleurs. Je ne les ai pas tout le temps ces douleurs sauf que lorsqu'elles sont là, plus rien n'est possible, plus rien n'existe... Quelle plaie, quelle vache.
****************************************
Comme je vous l'avais dit, j'ai été cherché ma lumière de luminothérapie hier. Je l'ai essayé pour la première fois aujourd'hui. Je vous en donnerai des nouvelles car il faut quand même attendre quelques jours avant de voir l'effet.
On lâche pas!
Deux mois plus tard, une autre poussée (ben oui c'est plate de même) caractérisée par de fortes douleurs aux pieds. Quand je dis fortes, c'est que c'était vraiment pas endurable. Comme si on me donnait des coups de couteau dans les pieds en plus d'une sensation de brûlure extrême. Et devinez quoi? Une fois cette poussée terminée j'ai eu droit à une belle séquelle, les douleurs aux pieds.
Dans le genre de sclérose que j'ai (poussée-rémission), il est normal de parfois garder des séquelles de nos poussées. Elles sont soit là quotidiennement ou alors elles se réveillent en cas de fatigue extrême ou encore suite à une grosse exposition à la chaleur, entre autre.
On ne le sait jamais au début d'une poussée si nous aurons des séquelles, et pour être certain de savoir si ces séquelles seront permanentes, il faut attendre un certain nombre de temps, 6 mois à un an environ. Si ces séquelles sont encore présentes alors à ce moment, il y a des fortes chances qu'elles soient permanentes.
Tout ça pour vous parler de mon paradoxe. Cette année je ne suis pas en poussée mais j'ai des douleurs aux pieds atroces. Depuis que je vois ma neuropsychiatre, elle a ajusté mes médicaments pour augmenter mon énergie, ce qui fonctionne assez bien mais en échange, j'ai ma séquelle aux pieds.
Hier, j'ai été faire des commissions avec mon chum et à un certain moment, j'avais tellement mal aux pieds que je me pendais littéralement à son bras tellement la douleur était forte, j'en avais de la difficulté à marcher.
Avant c'était la fatigue extrême, le manque d'énergie. Maintenant cela va mieux mais ce sont les douleurs. Je me sens parfois plus handicapée qu'avant simplement à cause de ces douleurs. Je ne les ai pas tout le temps ces douleurs sauf que lorsqu'elles sont là, plus rien n'est possible, plus rien n'existe... Quelle plaie, quelle vache.
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Comme je vous l'avais dit, j'ai été cherché ma lumière de luminothérapie hier. Je l'ai essayé pour la première fois aujourd'hui. Je vous en donnerai des nouvelles car il faut quand même attendre quelques jours avant de voir l'effet.
On lâche pas!
Libellés : moi, Mon quotidien, SP au quotidien
dimanche 21 octobre 2007
Une grimace à l'automne
Pouvez-vous croire que malgré la fatigue qui m'accable ces temps-ci et l'heure tardive de mon réveil, 14h30 (je sais, je sais), j'ai vidé une armoire qui est dans le bureau et qui avait besoin d'être placée.
Et bien cette armoire est à moitié placée. Cela devait faire au moins 3 semaines que ce message incessant tournait dans ma tête "faudrait placer l'armoire là, faudrait prendre la peine d'utiliser les bacs achetés pour classer les choses dans l'armoire là" et plusieurs autres. Continuellement cette ritournelle me tourne dans la tête depuis trois semaines. De quoi devenir folle. Une chance que je suis fatiguée car imaginez ce que cela aurait été...non, j'aime mieux pas me l'imaginer.
VICTOIRE DU JOUR: J'ai vidé la foutue armoire du bureau dans le but de placer et classer les choses à l'intérieur. Ce sont tout de même des choses importantes car c'est le bureau. Et pour continuer, je l'ai presque toute classée. Yes! Il ne reste que certaines affaires un peu plus longues à classer car plus petites. Ne reste qu'à les classer dans des bacs. Bravo à moi, je suis très fière car avec mon mood général ces temps-ci, c'est quasiment un exploit. Je suis maintenant brûlée mais fière de moi.
:-)
Et bien cette armoire est à moitié placée. Cela devait faire au moins 3 semaines que ce message incessant tournait dans ma tête "faudrait placer l'armoire là, faudrait prendre la peine d'utiliser les bacs achetés pour classer les choses dans l'armoire là" et plusieurs autres. Continuellement cette ritournelle me tourne dans la tête depuis trois semaines. De quoi devenir folle. Une chance que je suis fatiguée car imaginez ce que cela aurait été...non, j'aime mieux pas me l'imaginer.
VICTOIRE DU JOUR: J'ai vidé la foutue armoire du bureau dans le but de placer et classer les choses à l'intérieur. Ce sont tout de même des choses importantes car c'est le bureau. Et pour continuer, je l'ai presque toute classée. Yes! Il ne reste que certaines affaires un peu plus longues à classer car plus petites. Ne reste qu'à les classer dans des bacs. Bravo à moi, je suis très fière car avec mon mood général ces temps-ci, c'est quasiment un exploit. Je suis maintenant brûlée mais fière de moi.
:-)
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