Mon livre des victoires
vendredi 26 octobre 2007
Paradoxes
j'haïs les maudits paradoxes de cette maladie. Il y a un an j'étais en poussée, avec naturellement aucune énergie pour quoi que soit. Était alors apparu de légères douleurs aux pieds durant cette poussée. Douleurs qui s'étaient estompées à la fin de celle-ci.
Deux mois plus tard, une autre poussée (ben oui c'est plate de même) caractérisée par de fortes douleurs aux pieds. Quand je dis fortes, c'est que c'était vraiment pas endurable. Comme si on me donnait des coups de couteau dans les pieds en plus d'une sensation de brûlure extrême. Et devinez quoi? Une fois cette poussée terminée j'ai eu droit à une belle séquelle, les douleurs aux pieds.
Dans le genre de sclérose que j'ai (poussée-rémission), il est normal de parfois garder des séquelles de nos poussées. Elles sont soit là quotidiennement ou alors elles se réveillent en cas de fatigue extrême ou encore suite à une grosse exposition à la chaleur, entre autre.
On ne le sait jamais au début d'une poussée si nous aurons des séquelles, et pour être certain de savoir si ces séquelles seront permanentes, il faut attendre un certain nombre de temps, 6 mois à un an environ. Si ces séquelles sont encore présentes alors à ce moment, il y a des fortes chances qu'elles soient permanentes.
Tout ça pour vous parler de mon paradoxe. Cette année je ne suis pas en poussée mais j'ai des douleurs aux pieds atroces. Depuis que je vois ma neuropsychiatre, elle a ajusté mes médicaments pour augmenter mon énergie, ce qui fonctionne assez bien mais en échange, j'ai ma séquelle aux pieds.
Hier, j'ai été faire des commissions avec mon chum et à un certain moment, j'avais tellement mal aux pieds que je me pendais littéralement à son bras tellement la douleur était forte, j'en avais de la difficulté à marcher.
Avant c'était la fatigue extrême, le manque d'énergie. Maintenant cela va mieux mais ce sont les douleurs. Je me sens parfois plus handicapée qu'avant simplement à cause de ces douleurs. Je ne les ai pas tout le temps ces douleurs sauf que lorsqu'elles sont là, plus rien n'est possible, plus rien n'existe... Quelle plaie, quelle vache.
****************************************
Comme je vous l'avais dit, j'ai été cherché ma lumière de luminothérapie hier. Je l'ai essayé pour la première fois aujourd'hui. Je vous en donnerai des nouvelles car il faut quand même attendre quelques jours avant de voir l'effet.
On lâche pas!
Deux mois plus tard, une autre poussée (ben oui c'est plate de même) caractérisée par de fortes douleurs aux pieds. Quand je dis fortes, c'est que c'était vraiment pas endurable. Comme si on me donnait des coups de couteau dans les pieds en plus d'une sensation de brûlure extrême. Et devinez quoi? Une fois cette poussée terminée j'ai eu droit à une belle séquelle, les douleurs aux pieds.
Dans le genre de sclérose que j'ai (poussée-rémission), il est normal de parfois garder des séquelles de nos poussées. Elles sont soit là quotidiennement ou alors elles se réveillent en cas de fatigue extrême ou encore suite à une grosse exposition à la chaleur, entre autre.
On ne le sait jamais au début d'une poussée si nous aurons des séquelles, et pour être certain de savoir si ces séquelles seront permanentes, il faut attendre un certain nombre de temps, 6 mois à un an environ. Si ces séquelles sont encore présentes alors à ce moment, il y a des fortes chances qu'elles soient permanentes.
Tout ça pour vous parler de mon paradoxe. Cette année je ne suis pas en poussée mais j'ai des douleurs aux pieds atroces. Depuis que je vois ma neuropsychiatre, elle a ajusté mes médicaments pour augmenter mon énergie, ce qui fonctionne assez bien mais en échange, j'ai ma séquelle aux pieds.
Hier, j'ai été faire des commissions avec mon chum et à un certain moment, j'avais tellement mal aux pieds que je me pendais littéralement à son bras tellement la douleur était forte, j'en avais de la difficulté à marcher.
Avant c'était la fatigue extrême, le manque d'énergie. Maintenant cela va mieux mais ce sont les douleurs. Je me sens parfois plus handicapée qu'avant simplement à cause de ces douleurs. Je ne les ai pas tout le temps ces douleurs sauf que lorsqu'elles sont là, plus rien n'est possible, plus rien n'existe... Quelle plaie, quelle vache.
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Comme je vous l'avais dit, j'ai été cherché ma lumière de luminothérapie hier. Je l'ai essayé pour la première fois aujourd'hui. Je vous en donnerai des nouvelles car il faut quand même attendre quelques jours avant de voir l'effet.
On lâche pas!
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dimanche 21 octobre 2007
Une grimace à l'automne
Pouvez-vous croire que malgré la fatigue qui m'accable ces temps-ci et l'heure tardive de mon réveil, 14h30 (je sais, je sais), j'ai vidé une armoire qui est dans le bureau et qui avait besoin d'être placée.
Et bien cette armoire est à moitié placée. Cela devait faire au moins 3 semaines que ce message incessant tournait dans ma tête "faudrait placer l'armoire là, faudrait prendre la peine d'utiliser les bacs achetés pour classer les choses dans l'armoire là" et plusieurs autres. Continuellement cette ritournelle me tourne dans la tête depuis trois semaines. De quoi devenir folle. Une chance que je suis fatiguée car imaginez ce que cela aurait été...non, j'aime mieux pas me l'imaginer.
VICTOIRE DU JOUR: J'ai vidé la foutue armoire du bureau dans le but de placer et classer les choses à l'intérieur. Ce sont tout de même des choses importantes car c'est le bureau. Et pour continuer, je l'ai presque toute classée. Yes! Il ne reste que certaines affaires un peu plus longues à classer car plus petites. Ne reste qu'à les classer dans des bacs. Bravo à moi, je suis très fière car avec mon mood général ces temps-ci, c'est quasiment un exploit. Je suis maintenant brûlée mais fière de moi.
:-)
Et bien cette armoire est à moitié placée. Cela devait faire au moins 3 semaines que ce message incessant tournait dans ma tête "faudrait placer l'armoire là, faudrait prendre la peine d'utiliser les bacs achetés pour classer les choses dans l'armoire là" et plusieurs autres. Continuellement cette ritournelle me tourne dans la tête depuis trois semaines. De quoi devenir folle. Une chance que je suis fatiguée car imaginez ce que cela aurait été...non, j'aime mieux pas me l'imaginer.
VICTOIRE DU JOUR: J'ai vidé la foutue armoire du bureau dans le but de placer et classer les choses à l'intérieur. Ce sont tout de même des choses importantes car c'est le bureau. Et pour continuer, je l'ai presque toute classée. Yes! Il ne reste que certaines affaires un peu plus longues à classer car plus petites. Ne reste qu'à les classer dans des bacs. Bravo à moi, je suis très fière car avec mon mood général ces temps-ci, c'est quasiment un exploit. Je suis maintenant brûlée mais fière de moi.
:-)
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vendredi 19 octobre 2007
Maudit automne
L'automne en soit n'est pas une saison insipide et sans intérêt. Les couleurs qui illuminent nos arbres donne une vision magique, quasi féerique.
Malheureusement, pour moi, cette saison représente beaucoup plus et pas dans le positif de la chose.
Je dirais que chacune des saison m'impose un défi. L'été c'est la chaleur alors que l'hiver c'est le froid bien sûr mais surtout le manque de lumière, qui m'enlève le peu d'énergie que je peux avoir. De plus, avec ma maladie, je suis extrêmement sensible aux changements de saison, ça non plus n'aide pas.
Donc, depuis le début du mois, je n'existe pratiquement plus, je suis un zombie. Je passe la moitié de ma journée à dormir, je suis tellement brûlée. Je me réveille et c'est comme si j'avais pas dormi. Aucune énergie ne m'habites et je n'ai pas le goût de faire quoi que ce soit ou si je fais quelque chose, je me fatigue très rapidement. C'est pas mal ça pour moi l'automne.
La semaine prochaine, je vais aller acheter une lampe de luminothérapie. On verra si ça va améliorer un peu. Je me compte tout de même chanceuse cette année car à pareille date l'année passée, j'étais en crise. Et pas une petite. De la difficulté avec mon côté gauche. Perte de force, de coordination.
Peut-être mes médicaments aident-ils? En tout cas une chose est sûre, ce n'est pas la baisse de stress, car mettons que ces temps-ci, mon stress est à un niveau maximum. J'essaie tout de même de m'encourager, de rester positive. De toute façon, mon chum me l'a dit, je suis comme cela à chaque automne, il faut donc que j'apprenne à vivre avec et à le voir venir.
C'est ça la joie de ma maladie...
**********************************
Ah en passant, j'ai eu des nouvelles pour ma thérapie, elle commencerait en principe le 2 novembre. Encore à confirmer mais presque sûr. J'ai bien hâte de voir commencer cela va se passer et surtout qu'est-ce qui va se passer. Je vous reviendrai là-dessus.
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samedi 13 octobre 2007
Faire semblant
J'ai été diagnostiqué officiellement de la sclérose en plaques en septembre 2000. Cette journée-là ma vie a complètement changée. C'est bien simple, je suis morte cette journée-là. À 26 ans, je devais recommencer à vivre, à me créer une nouvelle vie en oubliant tout ce que je savais et comment je vivais.
Il y a sept ans, je commençais également un autre calvaire: le mensonge. Dans ma famille, "le paraître" était très important. Ce que les autres pouvaient penser était très important, même plus important que son bien-être à soi-même. Je ne me demande plus maintenant d'où me viennent mes problèmes d'estime de moi et de confiance en moi.
Donc, dès que j'ai reçu ce diagnostic, j'ai dû cacher ce que j'avais réellement par peur de ce que les autres penseraient de moi. J'avais peur d'être jugée. À cette époque je sortais avec un gars pensant à peu près de la même façon.
Cela s'est poursuivi jusqu'en 2005, année où j'ai connu mon chum. Avec lui, il n'y a aucun tabou. Pourquoi cacher ma maladie? Ce n'est pas de ma faute si je l'ai. Ce n'est pas une maladie honteuse et même si c'était le cas, j'en suis atteinte, point final. Peu importe ce que les autres pensent, il faut apprendre à s'accepter et vivre avec.
Et vous savez quoi? Depuis que je suis avec lui, il a réussi à me faire comprendre cela et je le met en pratique. J'ai l'impression d'avoir 100 livres de moins sur les épaules. Je réalise toute l'énergie que je pouvais perdre à essayer de ne pas montrer que je tremblais, à faire attention à ce que je disais pour ne pas me vendre, je devais essayer d'être constante dans mes mensonges.
Et bien depuis que j'agis de cette façon, depuis que je m'affiche sans honte, car de la honte, il n'y a pas de raison d'en avoir, je vois à quel point les gens sont gentils. Il n'y a aucun jugement, au contraire. Les gens ne me regardent plus étrangement parce que je suis maladroite tellement je ne veux pas montrer mes faiblesses suite à mes séquelles, non il n'y a pas de ça.
Je vois qu'il y a plein d'opportunité pour moi, plein de facilités pour m'aider. Au lieu d'avoir chaud inutilement ou de perdre l'équilibre lorsque je suis dans une cabine d'essayage miniature, j'ai maintenant accès à des cabines beaucoup plus grandes avec un banc pour m'asseoir. Au lieu de m'épuiser inutilement pour aller à la bibliothèque lors de moments où je suis vraiment brûlée et sans force ou en crise, mon conjoint peut prendre des livres à mon nom (j'ai signé une procuration). La bibliothèque peut même me livre des livres à la maison lors de ces périodes difficiles.
Mais surtout, ce que cela m'a apporté de ne plus faire de cachotteries, c'est de l'amour, de l'empathie. Pas de la pitié, de la compréhension. C'est fou à quel point les gens peuvent être compréhensifs. Maintenant, j'avertis les gens d'avance lorsque nous planifions une sortie ou autre chose, je les préviens qu'il pourrait y avoir un risque que j'annule à la dernière minute. Pas pour être méchante ou désagréable, seulement que moi, mon énergie varie beaucoup d'une journée à l'autre et même d'une heure à l'autre.
Vous savez le nombre de fois que j'ai annulé quelque chose? Pas plus de quatre ou cinq fois. Pas parce que je me force, non, mais parce que je n'ai plus la pression de devoir être parfaite pour préserver l'image. Les gens sont tellement gentils, ils me disent de préserver mes forces, ils me prennent comme je suis et ne me juge pas, mais ils sont contents et ils apprécient ma présence et mon courage d'y aller quand même malgré ma fatigue et tout le reste.
Enfin je peux être moi sans crainte. Enfin je me permet de demander du soutien pour ne pas perdre l'équilibre sans crainte du regard interrogateur et légèrement accusateur des autres. Enfin les gens se soucient réellement de moi pour ce que je suis et s'intéressent à ce que j'ai.
Oui, franchement, ÇA, c'est peut-être la meilleure chose qui pouvait m'arriver. Il m'est maintenant plus facile de recommencer à vivre ma vie en sachant que tout le monde est derrière moi et me supporte, justement parce qu'ils savent ce que j'ai.
Désolée pour la longueur du texte, cela faisait longtemps que je l'avais en tête et j'attendais de me sentir prête à m'ouvrir pour l'écrire, cela aussi est libérateur.
Merci de m'avoir lue jusqu'au bout.
Il y a sept ans, je commençais également un autre calvaire: le mensonge. Dans ma famille, "le paraître" était très important. Ce que les autres pouvaient penser était très important, même plus important que son bien-être à soi-même. Je ne me demande plus maintenant d'où me viennent mes problèmes d'estime de moi et de confiance en moi.
Donc, dès que j'ai reçu ce diagnostic, j'ai dû cacher ce que j'avais réellement par peur de ce que les autres penseraient de moi. J'avais peur d'être jugée. À cette époque je sortais avec un gars pensant à peu près de la même façon.
Cela s'est poursuivi jusqu'en 2005, année où j'ai connu mon chum. Avec lui, il n'y a aucun tabou. Pourquoi cacher ma maladie? Ce n'est pas de ma faute si je l'ai. Ce n'est pas une maladie honteuse et même si c'était le cas, j'en suis atteinte, point final. Peu importe ce que les autres pensent, il faut apprendre à s'accepter et vivre avec.
Et vous savez quoi? Depuis que je suis avec lui, il a réussi à me faire comprendre cela et je le met en pratique. J'ai l'impression d'avoir 100 livres de moins sur les épaules. Je réalise toute l'énergie que je pouvais perdre à essayer de ne pas montrer que je tremblais, à faire attention à ce que je disais pour ne pas me vendre, je devais essayer d'être constante dans mes mensonges.
Et bien depuis que j'agis de cette façon, depuis que je m'affiche sans honte, car de la honte, il n'y a pas de raison d'en avoir, je vois à quel point les gens sont gentils. Il n'y a aucun jugement, au contraire. Les gens ne me regardent plus étrangement parce que je suis maladroite tellement je ne veux pas montrer mes faiblesses suite à mes séquelles, non il n'y a pas de ça.
Je vois qu'il y a plein d'opportunité pour moi, plein de facilités pour m'aider. Au lieu d'avoir chaud inutilement ou de perdre l'équilibre lorsque je suis dans une cabine d'essayage miniature, j'ai maintenant accès à des cabines beaucoup plus grandes avec un banc pour m'asseoir. Au lieu de m'épuiser inutilement pour aller à la bibliothèque lors de moments où je suis vraiment brûlée et sans force ou en crise, mon conjoint peut prendre des livres à mon nom (j'ai signé une procuration). La bibliothèque peut même me livre des livres à la maison lors de ces périodes difficiles.
Mais surtout, ce que cela m'a apporté de ne plus faire de cachotteries, c'est de l'amour, de l'empathie. Pas de la pitié, de la compréhension. C'est fou à quel point les gens peuvent être compréhensifs. Maintenant, j'avertis les gens d'avance lorsque nous planifions une sortie ou autre chose, je les préviens qu'il pourrait y avoir un risque que j'annule à la dernière minute. Pas pour être méchante ou désagréable, seulement que moi, mon énergie varie beaucoup d'une journée à l'autre et même d'une heure à l'autre.
Vous savez le nombre de fois que j'ai annulé quelque chose? Pas plus de quatre ou cinq fois. Pas parce que je me force, non, mais parce que je n'ai plus la pression de devoir être parfaite pour préserver l'image. Les gens sont tellement gentils, ils me disent de préserver mes forces, ils me prennent comme je suis et ne me juge pas, mais ils sont contents et ils apprécient ma présence et mon courage d'y aller quand même malgré ma fatigue et tout le reste.
Enfin je peux être moi sans crainte. Enfin je me permet de demander du soutien pour ne pas perdre l'équilibre sans crainte du regard interrogateur et légèrement accusateur des autres. Enfin les gens se soucient réellement de moi pour ce que je suis et s'intéressent à ce que j'ai.
Oui, franchement, ÇA, c'est peut-être la meilleure chose qui pouvait m'arriver. Il m'est maintenant plus facile de recommencer à vivre ma vie en sachant que tout le monde est derrière moi et me supporte, justement parce qu'ils savent ce que j'ai.
Désolée pour la longueur du texte, cela faisait longtemps que je l'avais en tête et j'attendais de me sentir prête à m'ouvrir pour l'écrire, cela aussi est libérateur.
Merci de m'avoir lue jusqu'au bout.
Libellés : choix, moi, Mon quotidien, SP au quotidien, Victoire
vendredi 12 octobre 2007
Je suis là
Oui, oui je suis vivante! Arrêtez les recherches, je suis là! hihihi
Depuis quelques temps, je suis dans une grande forme assez étonnante, mais très agréable. Par contre, tout s'est terminé assez abruptement à la première journée d'automne, soit samedi dernier (le 6 octobre). L'automne pour moi signifie, fatigue, faiblesse et tout le reste. Et l'automne est officiellement commencé pour moi.
Le changement de saison est très difficile pour moi. Pénible de se traîner d'une pièce à l'autre. ah làlà. Pas toujours facile la vie.
Encore moins facile lorsqu'il y a des mauvaises nouvelles du côté de la santé de mon beau-père et encore moins facile quand on épluche les fonds de tiroirs pour trouver de l'argent. Nous en arrachons tellement ces temps-ci mon chum et moi. Heureusement que nous nous aimons.
Bref, à part un projet auquel je tenais beaucoup qui est tombé à l'eau, les choses vont assez bien pour moi.
Je ne vous ai pas oublié même si vous, vous m'avez peut-être oublié...
Depuis quelques temps, je suis dans une grande forme assez étonnante, mais très agréable. Par contre, tout s'est terminé assez abruptement à la première journée d'automne, soit samedi dernier (le 6 octobre). L'automne pour moi signifie, fatigue, faiblesse et tout le reste. Et l'automne est officiellement commencé pour moi.
Le changement de saison est très difficile pour moi. Pénible de se traîner d'une pièce à l'autre. ah làlà. Pas toujours facile la vie.
Encore moins facile lorsqu'il y a des mauvaises nouvelles du côté de la santé de mon beau-père et encore moins facile quand on épluche les fonds de tiroirs pour trouver de l'argent. Nous en arrachons tellement ces temps-ci mon chum et moi. Heureusement que nous nous aimons.
Bref, à part un projet auquel je tenais beaucoup qui est tombé à l'eau, les choses vont assez bien pour moi.
Je ne vous ai pas oublié même si vous, vous m'avez peut-être oublié...
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