Mon livre des victoires

samedi 13 octobre 2007

Faire semblant

J'ai été diagnostiqué officiellement de la sclérose en plaques en septembre 2000. Cette journée-là ma vie a complètement changée. C'est bien simple, je suis morte cette journée-là. À 26 ans, je devais recommencer à vivre, à me créer une nouvelle vie en oubliant tout ce que je savais et comment je vivais.

Il y a sept ans, je commençais également un autre calvaire: le mensonge. Dans ma famille, "le paraître" était très important. Ce que les autres pouvaient penser était très important, même plus important que son bien-être à soi-même. Je ne me demande plus maintenant d'où me viennent mes problèmes d'estime de moi et de confiance en moi.

Donc, dès que j'ai reçu ce diagnostic, j'ai dû cacher ce que j'avais réellement par peur de ce que les autres penseraient de moi. J'avais peur d'être jugée. À cette époque je sortais avec un gars pensant à peu près de la même façon.

Cela s'est poursuivi jusqu'en 2005, année où j'ai connu mon chum. Avec lui, il n'y a aucun tabou. Pourquoi cacher ma maladie? Ce n'est pas de ma faute si je l'ai. Ce n'est pas une maladie honteuse et même si c'était le cas, j'en suis atteinte, point final. Peu importe ce que les autres pensent, il faut apprendre à s'accepter et vivre avec.

Et vous savez quoi? Depuis que je suis avec lui, il a réussi à me faire comprendre cela et je le met en pratique. J'ai l'impression d'avoir 100 livres de moins sur les épaules. Je réalise toute l'énergie que je pouvais perdre à essayer de ne pas montrer que je tremblais, à faire attention à ce que je disais pour ne pas me vendre, je devais essayer d'être constante dans mes mensonges.

Et bien depuis que j'agis de cette façon, depuis que je m'affiche sans honte, car de la honte, il n'y a pas de raison d'en avoir, je vois à quel point les gens sont gentils. Il n'y a aucun jugement, au contraire. Les gens ne me regardent plus étrangement parce que je suis maladroite tellement je ne veux pas montrer mes faiblesses suite à mes séquelles, non il n'y a pas de ça.

Je vois qu'il y a plein d'opportunité pour moi, plein de facilités pour m'aider. Au lieu d'avoir chaud inutilement ou de perdre l'équilibre lorsque je suis dans une cabine d'essayage miniature, j'ai maintenant accès à des cabines beaucoup plus grandes avec un banc pour m'asseoir. Au lieu de m'épuiser inutilement pour aller à la bibliothèque lors de moments où je suis vraiment brûlée et sans force ou en crise, mon conjoint peut prendre des livres à mon nom (j'ai signé une procuration). La bibliothèque peut même me livre des livres à la maison lors de ces périodes difficiles.

Mais surtout, ce que cela m'a apporté de ne plus faire de cachotteries, c'est de l'amour, de l'empathie. Pas de la pitié, de la compréhension. C'est fou à quel point les gens peuvent être compréhensifs. Maintenant, j'avertis les gens d'avance lorsque nous planifions une sortie ou autre chose, je les préviens qu'il pourrait y avoir un risque que j'annule à la dernière minute. Pas pour être méchante ou désagréable, seulement que moi, mon énergie varie beaucoup d'une journée à l'autre et même d'une heure à l'autre.

Vous savez le nombre de fois que j'ai annulé quelque chose? Pas plus de quatre ou cinq fois. Pas parce que je me force, non, mais parce que je n'ai plus la pression de devoir être parfaite pour préserver l'image. Les gens sont tellement gentils, ils me disent de préserver mes forces, ils me prennent comme je suis et ne me juge pas, mais ils sont contents et ils apprécient ma présence et mon courage d'y aller quand même malgré ma fatigue et tout le reste.

Enfin je peux être moi sans crainte. Enfin je me permet de demander du soutien pour ne pas perdre l'équilibre sans crainte du regard interrogateur et légèrement accusateur des autres. Enfin les gens se soucient réellement de moi pour ce que je suis et s'intéressent à ce que j'ai.

Oui, franchement, ÇA, c'est peut-être la meilleure chose qui pouvait m'arriver. Il m'est maintenant plus facile de recommencer à vivre ma vie en sachant que tout le monde est derrière moi et me supporte, justement parce qu'ils savent ce que j'ai.

Désolée pour la longueur du texte, cela faisait longtemps que je l'avais en tête et j'attendais de me sentir prête à m'ouvrir pour l'écrire, cela aussi est libérateur.

Merci de m'avoir lue jusqu'au bout.

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posted by porcelaine at 15 h 49

7 Comments:

J'aime tellement te lire et je t'admire tellement. Je ne peux qu'imaginer le calvaire que tu as vécu, que tu vis. Cependant, ta force t'a permis de surmonter les obstacles un à un... il y en aura d'autres... mais eux aussi, tu les surmonteras un à un. J'pas inquiète pour toi ;) xxx

14 octobre 2007 à 08 h 02  

Wow ça me touche beaucoup en plus de m'être retrouvé dans ton texte!

Tu es forte et courageuse. Par chance tu as fait la rencontre d'une personne spéciale qui t'a donner le beau cadeau de t'apprendre à te libéré...

15 octobre 2007 à 08 h 36  

Le point tournant de ton mieux-être a été ton acceptation de ton étât. On a beaucoup à apprendre de toi et de ta grandeur.

Si tout le monde s,acceptait tels qu'ils sont sans se soucier de comment il seront perçus, le monde serait tellement plus beau.

Merci Josie.

15 octobre 2007 à 08 h 50  

S'accepter quel grand pas ! j'en sais quelque chose ... tu t'en doutes ... Par contre, s'appliquer à accepter le regard des autres, (Ouf!) c'est parvenir à pardonner l'ignorance... j'y arrive de plus en plus souvent mais des fois !!! Hagrr... hihi.

Prends bien soin de toi, Josie,
Perle xx
P.S. Salue ton homme pour moi.

15 octobre 2007 à 11 h 44  

@claudine: je me suis toujours dit que la maladie ne gagnerait jamais sur moi, c'est ce que je m'applique à faire quotidiennement.

@zen: Oui j'avoue que la rencontre avec mon chum a été une des plus belle chose de ma vie et je remercie le ciel pour cela

@do:pas toujours facile de s'accepter comme nous sommes, mais j'essaie de laisser aller...et ça ne fait que m'aider, c'est plus facile à vivre jour après jour

@perle: contente de te lire. Le regard des autres est difficile bien souvent, mais beaucoup moins maintenant.
Donne-moi des nouvelles xxx

15 octobre 2007 à 13 h 21  

Accepter d'être, mais ne pas accepter de le rester. L'optimisme vainc tout.

17 octobre 2007 à 00 h 01  

@francis: absolument, l'optimiste est très important...

17 octobre 2007 à 17 h 20  

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