Mon livre des victoires

jeudi 28 février 2008

TRÈS GRANDE VICTOIRE DU JOUR: Je vais encore écrire dans le prochain bulletin de liaison de la sclérose en plaques. Je leur avait soumis deux textes. Si vous saviez les éloges que j'ai reçu par rapport à ces textes, ça fait beaucoup de bien à l'égo. La responsable devait faire approuver et choisir un texte et ils ont pris le plus long de 580 mots! Même la responsable fut très heureuse. Un des deux texte soumis, je vous l'ai d'ailleurs présenté; oui, c'était le billet précédent :"La sclérose en plaques, cette maladie mal connue".

C'est une très grande fierté pour moi. Bon d'accord, le tirage n'est pas à des millions d'exemplaires mais quand même. La société division Montréal en est à terminer le remodelage et la nouvelle face du site internet et il y aura des textes là également. Je vous tiens au courant...et c'est le numéro de Mars.

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posted by porcelaine at 21 h 51 3 comments

samedi 23 février 2008

La sclérose en plaques ; cette maladie mal connue

Pourquoi m’arrive-t-il souvent d’avoir ce genre de réaction des gens : « ah ouais, eh ça ce n’est pas drôle comme maladie …c’est quoi donc déjà, je ne me souviens plus ? »

Il est parfois difficile de croire que nous sommes en 2008 où tout est accessible. Où en un clic de souris tout peut se savoir, s’apprendre, comment se fait-il alors qu’il y ait si peu d’information sur la sclérose en plaques ?

Je trouve parfois très malheureux d’avoir à vivre avec le jugement des gens.

Parce que je me retrouve jugé quasi quotidiennement à cause de ma maladie. Si une journée je tremble beaucoup et que je suis avec des gens et que je renverse ou échappe quelque chose suite à cela, automatiquement le regard des gens se tournera vers moi avec des yeux interrogateurs.

Je trouve malheureux qu’encore aujourd’hui lorsque je dis à des gens la maladie que j’ai, je me retrouve avec un regard gêné, mal à l’aise comme si c’était une maladie honteuse.

Mais la remarque la plus déplorable que j’ai reçu vient d’une amie de l’époque qui m’a demandé lorsqu’elle a su être enceinte si ma maladie était contagieuse ou s’il y avait du danger pour son bébé!

Combien d’amis perdus ou qui se sont éloignés par manque d’information. Cela me fait sortir de mes gonds de savoir qu’à l’ère de l’exploration sur Mars, des gens ne connaissent pas ou ont des préjugés face à la sclérose en plaques.

Alors, parlez-en. N’ayez pas peur du fameux jugement des gens. La journée où moi j’ai commencé à dire ce que j’avais et à expliquer ce que cela impliquait et ce que cela me faisait vivre, les gens ont soudainement arrêté de me dévisager, d’avoir des préjugés. Si chacun expliquait ce qu’est réellement la maladie à au moins une personne, cette maladie ne serait plus cachée. Peut-être y aurait-il encore plus d’aide qui serait disponible, plus de recherche. Seulement une personne peut faire la différence.

En tout cas, moi, j’ai décidé que je me ferais un devoir de faire sortir de l’ombre celle qui nous garde souvent dans l’ombre : la sclérose en plaques.

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posted by porcelaine at 22 h 03 141 comments

jeudi 14 février 2008

Bonne Saint-Valentin à tous!!!!

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posted by porcelaine at 17 h 56 6 comments

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