Mon livre des victoires

Frustration

2009-03-13T21:00:00.004-04:00

La vie vous attend toujours dans la détour pour vous jouer un tour dont très souvent vous vous passeriez.

Tout allait bien pour moi dans mon nouvel appartement, le temps des Fêtes a super bien été, la nouvelle année semblait vouloir bien commencer pour moi car j'avais reçu un appel du centre de réadaptation Lucie-Bruneau qui me disait que je pourrais commencer mon programme de réadaptation. Mais voilà, il a fallu que je m'en fasse. Il a fallu que je stresse avec cela. "Que va-t-il se passer?", "Comment je vais réagir?", "Que vont-il dire?" doit être sensiblement le genre de questions qui m'ont passées par la tête.

Je dit doit être parce que mon hamster tourne tellement rapidement qu'au bout de la journée il est mort d'essoufflement. C'est seulement rendu au matin après une bonne nuit blanche que je peux, en analysant bien savoir ce qui me stresse réellement et mettre le doigt sur le bobo.

Vous aurez donc deviné que cela m'a occasionné une poussée de sclérose en plaques. Et comme d'habitude, cela est accompagné de beaucoup de fatigue. Cette fois, on ajoute, le corps complet engourdi. Ben oui, engourdi des pieds au cou des deux côtés. Mais surtout des douleurs affreuses aux pieds accompagnées de mauvaises perceptions de température. Des fois mes pieds sont complètement glacés. Autant j'ai l'impression qu'ils sont glacés, autant ils le sont physiquement. Le tout est accompagné de douleurs et est constant. Marcher m'est pénible. Et des fois, c'est le contraire, je sens comme si mes pieds étaient en feu.

Je commence à dormir mes nuits depuis environ une semaine. Mon neurologue a retourné mon appel suite au message que je lui avais laissé et suite à l'explication de mes symptômes, il a décidé de doubler la force de mes pilules contre la douleur. Je peux vous dire que cela a quand même été assez rapide pour que je vois un effet, doubler une dose de pilule, quand même...
En ayant déjà dans le sang, puisque j'en prenais déjà, cela a sûrement aidé.

C'est toujours là les douleurs, c'est juste plus supportable. Le reste, il faut que j'attende. Après, je pourrai retourner continuer ma réadaptation SANS stresser.

Finalement, comme vous voyez, je ne suis pas morte. hihihi!

Tout se joue dans tête

2008-12-13T15:29:00.002-05:00

"Tout se joue dans la tête". Cette phrase je me la répète souvent depuis le début de ma maladie. Jour après jour, je ma la répète comme un mantra, dans le but entre autre, de rester positive.

Et bien, vous savez quoi? Ça fonctionne. En tout cas pour moi. À tout le moins, ça SEMBLE fonctionner. Qu'est-ce qui me fait dire cela? Vous vous rappelez ma dernière grosse poussée que j'ai eu cet été? Oui, oui, celle où j'ai paralysée. Et bien à ce moment, j'ai juré à mon chum que la maladie ne gagnerait pas sur moi et que je reviendrais pareille à ce que j'étais avant cette poussée. Que mon examen neurologique du mois de novembre serait aussi beau et parfait que celui du mois de mai et que je ne garderais aucune séquelle. Et bien mon examen neurologique du mois de novembre fut effectivement aussi parfait que celui du mois de mai, je n'ai gardé aucune séquelle de cette poussée. Imaginez que durant la poussée lorsque mon neurologue est venu me voir, je n'avais à peu près aucune force et que maintenant tout est revenu. Incroyable.

Je me sens comme si j'étais à l'émission d'un guérisseur hihihi. C'est seulement pour exprimer que parfois la vie est très difficile. Souvent, nous avons des coups très durs, nous sommes découragés, on dirait qu'il n'y a plus rien pour nous mais c'est faux. Il ne faut pas oublier comme j'ai dit précédemment que nous possédons les clés du succès et nous seuls pouvons décider un petit peu de notre avenir. Il est important de penser positif car une bonne partie de notre maladie se joue dans notre tête, si nous devenons négatifs, n0us lui laissons alors tout l'espace nécessaire pour ce faire un nid à nos dépends.

Plus nous sommes positifs, plus la vie nous paraîtra agréable aussi, elle ne sera pas un fardeau. Cela aussi est important, autant pour nous que pour nos proches. Moi la vie, j'essaie de la prendre le plus possible positif malgré mes journées plus sombres et plus soupe au lait.

Bref, ce n'est pas parce que nous avons la sclérose en plaques que nous ne pouvons avoir du plaisir et être heureux, au contraire. Alors, célébrons, deux fois plutôt qu'une!!!

Les clés du succès

2008-11-14T16:09:00.006-05:00

Les clés du succès sont entre mes mains. Même si parfois avec mes mains gaffeuses et insensibles j'ai de la difficulté à les atteindre, à bien les sentir pour pouvoir bien m'en servir, elles sont là.

Même si parfois, plein d'obstacles se dressent sur mon chemin m'empêchant ou plutôt RALENTISSANT mon objectif, celui-ci finit tout de même par se réaliser. C'est plate, c'est long et surtout frustrant que tous les malheurs du monde me tombe sur la tête mais mon objectif premier reste dans ma tête et je finis par y arriver d'une manière ou d'une autre.

Je dis aussi que les clés du succès sont entre mes mains car j'ai réussi un déménagement, événement assez stressant, sans faire de poussée et maintenant que nous sommes à l'automne, le pire temps de l'année pour moi, je suis toujours en pleine forme. Bon, ok, c'est relatif là en forme. Je suis super fatiguée, j'ai toute la misère du monde à me sortir du lit le matin, mais, un coup debout et réveillée, je vaque normalement ou presque à mes occupations quotidiennes. Ce qui est une amélioration plus que remarquable comparé aux autres années où en plus d'être en poussée, me tirer du lit était impossible et lorsque cette opération avait été réussie, j'étais un zombie dans la maison. Non, franchement, je la vois la différence.

Avec moi-même également ces clés du succès m'aident. Un exemple, la semaine dernière, j'ai été dîner avec une amie du secondaire que je n'avais pas revue depuis. Wow. Jamais je n'aurais fait cela auparavant. Et bien je ne le regrette pas du tout au contraire, j'ai eu bien du plaisir et j'espère bien la revoir.

Et ce n'est qu'un début. J'ai la tête qui fourmille de projets. Cela faisait longtemps que cela ne m'était pas arrivé et c'est incroyable l'effet que cela me fait. J'ai bien l'intention de rendre le plus de projets possible à terme, je dois seulement me souvenir que ma réussite est entre mes mains et que oui je la mérite, cela sera alors de très grande victoire.

Encore une fois...

2008-10-26T13:49:00.004-04:00

Ben oui, encore une fois j'ai cru que mes désirs pouvaient se réaliser. Encore une fois, la baloune m'a pétée en pleine face.

J'ai cru naïvement encore que les gens pouvaient changer et comprendre. Mais non.

On m'a fait énormément de peine, je n'en dors plus.

La vie peut parfois être plate, je ne voulais pas que les choses en arrivent là.

C'est la vie...

2008-10-15T23:16:00.004-04:00

Il ne suffit pas de grand chose parfois pour changer l'allure d'une journée.

Un simple téléphone reçu et soudainement une journée ordinaire devient magique et ensoleillée.

C'est comme cela que je me suis sentie aujourd'hui et cela a fait du bien, j'espère la même chose pour toi.

Merci Maman.

Stress, stress, stress

2008-10-11T20:22:00.003-04:00

Tout va toujours bien ici dans notre nouvel appartement sauf pour la petite nouvelle que mon chum a appris la semaine dernière à son retour de vacances, il a été mis à pied. Ben oui, son poste est coupé.

Bon, l'histoire est beaucoup plus compliquée que cela et on sait que la raison invoquée n'est pas la bonne mais on n'y peut rien, c'est la vie. Par contre, cela va permettre à mon chum d'être sur le chômage et de se faire payer un cours et changer de domaine, ce qu'il voulait faire depuis longtemps.

Sauf que moi en attendant, je ne dors pas. Mon insomnie est revenu. C'est quand même une moyenne source de stress, j'essaie de ne pas trop m'en faire, mais ça ne stresse quand même, surtout pour l'argent, tant que rien ne sera fixé cela risque d'être comme cela.

Il ne reste qu'à attendre et voir, mon chum finit mercredi...

Le Bonheur

2008-10-07T18:17:00.003-04:00

Ce fut long depuis le dernier message mais que voulez-vous, paquetage de boîtes, déménagement et dépaquetage de boîtes oblige.

Nous n'avons pas complètement fini de défaire les boîtes et de nous installer, mais cela commence à ressembler de plus en plus au beau petit nid douillet que nous voulons nous créer mon chum et moi. Les quelques boîtes restantes sont surtout des boîtes concernant la déco (bibelots, cadres), ce qui explique leur présence mais tranquillement, elles créeront la magie pour rendre l'endroit encore plus chaleureux et acceuillant.

Un mot pour décrire comment je me sens ici: Bonheur et avec un "b" majuscule en plus. C'est tellement beau ici. Le coup d'oeil est extraordinaire: un grand parc et ensuite, le fleuve et ses bateaux accostés. Incomparable.

Ensuite, le calme. Incroyable. Aucun bruit. Peu importe l'heure du jour, il n'y a aucun bruit, on ne peut demander plus calme. C'est vraiment extraordinaire.

Je suis contente d'avoir fait ce choix de déménager, même si ce fut rapide, je l'ai bien géré et j'ai eu du monde qui m'ont aidé et m'ont supporté lorsque j'en avais besoin. Pour ma santé, ce fut la meilleure décision, c'est cela qu'il me faut le calme et la tranquillité.

Et le logement est tellement beau et grand avec de beaux planchers de bois...le bonheur.

Mais naturellement, un bonheur ne vient jamais seul. Mon chum a appris qu'il se faisait mettre à pied, qu'il perdait sa job dans deux semaines. Maudite bonne nouvelle après un déménagement qui a coûté pas mal de sous...

Au moins, cela va lui permettre de repartir à neuf...

*********** Et ah oui j'oubliais...il y a un seul bémol à mon nouvel appartement...j'haïs les araignées...et comme nous sommes sur le bord de l'eau, il y en a beaucoup. HHIIII!!!!!
Coudonc, il faut bien un côté négatif à tout il paraît.**************

Les clés

2008-09-10T19:53:00.003-04:00

Cette fois, c'est la bonne. Nous avons les clés dans 2 jours soit le 12, 12 jours avant le déménagement, chanceux comme chiffre, hein?

Nous sommes tellement content et énervé, ça ne se peut même pas. Nous avons tellement hâte d'installer notre petit nid douillet, dans un bel endroit tranquille, nous en rêvons, nous en parlons constamment, nous imaginons nos pièces, notre décoration, bref, nous nous pouvons plus!!!

Alors moi je vous reviens après le déménagement et je vous raconte le tout. Sur ce, portez-vous bien.

Le décompte commence

2008-09-01T21:45:00.003-04:00

L'arrivée du mois de septembre a une signification bien spéciale pour nous cette année. En effet, chaque jour nous rapproche de la date finale qui elle nous mène à notre nouveau chez nous.

13 jours avant les clés et 23 jours avant le déménagement, fiou ça file mais c'est pas grave, on s'encourage chaque jour.

Mon chum et moi sommes très fébrile...de vrais enfants.

hihihi!

Pensées positives

2008-08-26T21:04:00.006-04:00

"Demain ne peut être pire qu'hier"

"Visualise toujours ce que tu veux, et tu l'auras"

"La maladie n'aura jamais le dessus sur toi, car tu es plus fort, tu n'es pas la maladie, tu es toi et jamais elle n'aura le dessus sur toi"

- Ce sont des pensées que je me répète souvent, surtout lorsque j'ai un moment down, ou pour m'aider à m'endormir, je me les répète souvent en boucle.

Ça va bien

2008-08-20T14:29:00.003-04:00

Cela va bien ces temps-ci. J'ai parfois le hamster qui coure encore et encore dans ma tête lorsque je décide de me coucher, mais bon. J'essaie de ne pas trop stresser avec ça, cela m'a juste fait deux belles nuits blanches la semaine dernière. Pas grave, je m'en suis remis avec deux nuits de 16 heures de sommeil.

Ma poussée s'en va tranquillement et je ne suis pas fâchée, j'ai hâte de pouvoir dire qu'elle est complètement partie. Au moins, je peux m'encourager, le mois passé, à pareille date j'étais en traitement à l'hôpital et donc paralysée. Maintenant, je me regarde et je suis fière de mon évolution, fière que tout soit revenu.

Mon moral a joué positivement. Je l'avais dit à mon chum et à tout le monde qu'il n'était pas question que je reste comme cela. Le moral, voilà un des grand secret.

Les deuils et la sclérose en plaques

2008-08-10T19:45:00.006-04:00

Ce que je trouve difficile dans ma nouvelle vie ce sont les petits deuils que je dois faire. Ils sont parfois quotidiens, ils sont parfois lors d'une poussée me laissant des séquelles ou parfois les deuils sont simplement des deuils circonstanciels.

Prenez par exemple une journée ou (je ne trouve pas le ou avec accent sur mon portable, désolée), un souper avec des amis est prévu. Et bien il arrive que je me réveille le matin avec une grande fatigue ou même que celle-ci se déclarera durant la journée m'obligeant à annuler le souper prévu. Cela fait partie de ces deuils circonstanciels.

Dans les deuils suite à une poussée, je pourrais entre autre dire (et je parle toujours de moi, chaque cas est différent), bien souvent après mes poussées je suis devenue de plus en plus fatiguée. Une grande fatigue permanente s'installe comme si ne je n'avais plus d'énergie, comme si j'étais à plat.

Mais ces deuils sont différents d'une poussée à l'autre et d'une personne à l'autre étant donné que la maladie est différente d'une personne à l'autre.

Pour les deuils quotidiens, je les vis selon comment je vais lorsque je me réveille. Chaque journée est différente pour moi. Une journée je peux me réveiller très en forme et le lendemain être tellement fatiguée que je ne puisse rien faire de ma journée. Une journée mes séquelles se font plus sentir à mes mains par exemple, ce qui fait que je sentirais les choses encore moins que normalement rendant mes activités de préhension compliqués. (par exemple: je pourrais échapper de la vaisselle ou n'importe quel autre objet du genre ne le sentant presque pas).

Ces quelques exemples démontrent un peu ce que peuvent être mes nouvelles adaptations à ma nouvelle vie ainsi que certains deuils que je dois faire.

2008-08-05T17:51:00.003-04:00

Que puis-je vous dire d'autre que ça va super bien ces temps-ci. Ma santé continue de s'améliorer encore et encore. Ma main n'est presque plus raide, en fait, elle est seulement un peu raide lorsque je suis fatiguée, sinon ça va. Ma jambe, je n'en parle même pas, je ne m'en occupe plus elle est comme avant pour moi. Youppi!

Hier soir, nous avons été souper chez ma belle-mère, la blonde de mon père, pour la fêter la fête de mon chum et de mon père. Nous avons eu bien du plaisir et nous avons bien ri.

Durant la soirée, nous avons parlé de la belle fontaine que nous nous étions acheté pour notre nouvel appartement et du bel ensemble de patio que nous avions vu pas cher car les magasins liquident leur stock à cause de la fin de la saison. Mon père et sa blonde se sont regardé avec un sourire et ont dit "nous nous étions dit qu'on voulait vous donner un set de patio comme cadeau de bienvenue. Et celui donne en plein le prix que l'on voulait mettre. Voilà l'argent, allez vous l' achetez"

Wow! Ça va vraiment bien nos affaires. Alors, aujourd'hui fût la journée magasinage ensemble de patio. Mon dieu que j'ai hâte de m'asseoir à ma nouvelle table pour y déguster une bonne bière ou un verre de vin et peut-être même vous écrire un billet!

En attendant, les seuls mots qui me viennent en tête sont: j'ai hâte de déménager dans mon nouvel appartement.

VICTOIRE DU JOUR: On vient d'approuver mon dernier texte qui parraîtra dans le Bulletin de liaison du mois de septembre de la section Montréal de la Société de la sclérose en plaques.Pour ce texte-ci, ils sont venu me chercher personnellement car les personne devant écrire n'ont pu le faire. C'est un de mes plus long texte et, chose qui me rend encore plus fière, ce texte, est le premier que j'écris sous mon vrai nom. Il y aura toujours le patronyme de Porcelaine écrit dessous mais ce texte est réellement le premier avec mon nom à moi et j'en suis fière. Qui sait, c'est peut-être le premier d'une lignée?

Bric à brac

2008-08-02T16:31:00.005-04:00

Bonne nouvelle au niveau de ma santé cela se replace tranquillement. Au niveau de ma jambe, c'est pas mal revenu. Il faut juste que je reprenne de la fore et de l'endurance.

Au niveau de ma main la raideur et presque toute partie. Je dois laisser le médicament continuer d'agir. Mais c'est beaucoup mieux, j'ai recommencé à écrire. Je dois avouer que je suis contente, cette poussée m'a fait plutôt peur surtout quand mon médecin a parlé de paralysie.

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Je suis présentement en pleine fièvre du déménagement. Il reste un mois et demi et je capote! J'arrive pas à croire que dans un mois demi je serai déménagée. Je suis très fébrile. Et surtout pas mal nerveuse. Ce déménagement a été plutôt imprévu et de dernière minute mais je ne pouvais pas me permettre de passer à côté en refusant le logement qu'on m'offrait. Quand on est sur une liste d'attente et que la chance s'offre à nous...

Alors cela précipite tout, le problème est que vu que nous l'avons su dernièrement, l'argent n'a pas eu le temps d'être ramassée pour le déménagement, alors...

stress...

J'essaye de rester zen parce qu'il faut pas que je stress. Pas facile...

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Je continue toujours mes thérapies à toutes les deux semaines et cela va super bien et j'aime cela et je sens que cela me fait du bien

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Hier soir, mon chum et moi avons été mangé au restaurant avec ma mère pour fêter sa fête qui est seulement lundi (mais nous avons autre chose lundi). C'était agréable et j'ai mangé un bon gros morceau de brontosaure rouge et juteux comme je les aime.

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Juste avant dans l'après-midi nous avions été voir quelqu'un d'autre à qui c'était sa fête et que je n'ai pas eu la chance lui souhaiter hier sur mon blogue

BONNE FÊTE PAPA!!!!

Hier c'était sa fête. je n'avais pas eu le temps de lui souhaiter sur le blogue. J'ai été le voir dans l'après-midi pour lui donner son cadeau et nous avons pris une bière en sa compagnie.

VICTOIRE DU JOUR:Ma journée d'hier qui a été très remplie. Elle a commencée par ma thérapie. Je ne sais pas si vous savez mais une heure et demie c'est assez difficile sur les émotions entre autre ensuite nous sommes allés chez mon père pour finir par le souper avec ma mère. Une journée bien remplie mais à 10h30 j'étais complètement brûlée car il ne faut pas oublié que je suis toujours en poussée.

Et voilà bon samedi pluvieux!

Maudite poussée

2008-07-27T18:32:00.005-04:00

Oh que les derniers jours n'ont pas été roses pour moi. Je vous avais parlé la dernière fois que j'avais commencé une poussée sensitive. Finalement, elle s'est avérée être beaucoup plus grave que cela. Cette poussée a continué d'empirer et après avoir parlé au neurologue, celui-ci m'a confirmé que j'étais en processus de paralysie.

À ce moment, je ne pouvais plus me servir de ma jambe droite pour marcher, j'utilisais donc mon déahmbulateur en permanence car elle était morte. Plus de force rien. Je ne pouvais plus la lever pour monter dans le lit, le bain, l'auto,rien. En plus, ma main droite était raide. Mais d'une raideur. Incapable d'écrire, aucune motricité.

Le neurologue me dit que le lendemain je dois commencer des traitements de corticostéroïde à l'hôpital et pour cinq jours.

Sur le coup, panique. Panique parce que je capote, panique parce que je ne sais pas quoi faire. J'appelle mon chum et lui raconte la situation. Lui, tout de suite, il m'a dit de ne pas m'en faire qu'il s'arrangeait pour tout nettoyer à sa job et qu'il s'en venait et qu'il n'y aurait pas de problème pour les prochains jours, qu'il se débrouillerait.

Pendant les cinq jours qui ont suivi, nous sommes partis mon chum et moi à l'hôpital pour que je reçoive mon traitement qui durait deux heures et demies. Pas toujours plaisant avoir un médicament par intraveineuse pendant tout ce temps mais au moins lorsqu'on voit des résultats, cela nous encourage.

En effet, à la deuxième journée, je recommençais à pouvoir marcher un peu et la troisième journée, j'ai pu embarquer ma jambe droite seule dans la voiture, ma force avait commencée à revenir un peu. Assez rassurant.

Maintenant, je marche, il ne me reste que de la force à reprendre du côté droit et il reste ma main droite qui est encore raide. Celle-ci reprend du poil de la bête tranquillement. Aujourd'hui, elle est un plus forte, je commence à pouvoir gribouiller un peu.

J'ai terminé mon traitement mardi passé et les effets du médicament vont être là pour encore un mois. Je crois que dans un mois tout devrait être rentré dans l'ordre.

Ah, et en passant, j'ai eu la chance d'avoir un logement adapté, je déménage au mois d'octobre. Youppi!!!

De l'ordi à la maladie

2008-07-14T14:45:00.005-04:00

Oh que je vous néglige mes amis..
Mais avec tout ce qui m'arrive ces temps-ci, je vais certainement en avoir pour douze billets bien remplis à vous raconter mon dernier mois. Tant mieux! me direz-vous. Et certainement que je vous répondrai avec un grand sourire.

Bon premièrement, y a une partie qui n'est pas de ma faute, c'est celle de mon ordinateur. ouais, ouais, ouais et ne pensez pas que j'essaie de jeter la faute ailleurs pour ne pas m'assumer. C'est vrai, bon.

Deux fois. Pas une, mais deux fois. Ils appellent ça un Cheval de Troie. C'est très sournois et ça fait très bobo à votre ordinateur, d'ailleurs, il en reste plus grand chose lors de l'infection. Alors, on part mon chum et moi voir le docteur ordi. 3 looonnngggsss jours sans ordi. L'enfer.

On retourne le chercher, il est comme neuf. Je refais mes branchements, réinstalle certains programmes, recommence à le mettre à mon goût. Mon chum y va une journée que je suis sorti et paf! attrape un autre cheval de troie. Non mais! On parle d'une semaine seulement depuis le retour de l'ordi réparé.

La probabilité pour que cela arrive est nulle. Même mon docteur ordi n'en revient pas, il dit que nous n'avons vraiment pas été chanceux ce coup-là. Surtout que le deuxième a vraiment attaqué les fichiers faisant fonctionner Windows, alors... Le pire est qu'aucun antivirus ne peut nous en protéger.

Le seul avantage? Notre docteur en a profité pour nous faire un super deal sur son portable. Je ne sais pas s'il trouvait que l'on faisait pitié d'y aller une deuxième fois en autant de semaine mais cette offre fut acceptée. Nous avons donc maintenant un portable et un PC et à moins d'être très malchanceux, même si un ordi est malade, nous en aurons toujours un pour nous secourir.

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Mauvaise nouvelle par contre du côté de ma santé. Depuis la semaine dernière, j'ai commencé une poussée. C'est encore une poussée sensitive, perte de sensation, manque de force, surtout du côté droit. Légère difficulté à marcher surtout au niveau de la jambe droite due au manque de force. Je me déplace tout de même seule mais ma marchette n'est jamais bien loin, il m'arrive parfois d'avoir à m'en servir justement si l'équilibre est moins bon.

Hier soir, je me suis tourné le genou droit de façon assez solide si je peux dire cela comme ça. Ce fut assez douloureux, j'en ai encore mal. Ah et j'ai oublié de vous dire cette poussée est à la grandeur du corps. Donc, une perte de sensation généralisée à tout le corps, ce n'est pas extraordinaire comme sensation.

Je me sens comme une poupée de chiffon quand j'essaie de marcher puisque je ne sens à peu près rien et que ma jambe droite a moins de force, on dirait presqu'un bébé qui apprend à marcher. Sans compter la douleur, toute la peau fait comme si elle me brûlait. Et j'en passe sûrement.

Allez, soyez heureux, bonnes vacances à tous. Profitez-en. Je vous reviens bientôt, j'en ai encore plein à vous conter moi!

:0)

C'est ben juste à moi...

2008-06-16T20:01:00.003-04:00

Pouvez-vous croire que moi, toute fière, toute contente de vivre j'installe mon nouveau climatiseur acheté mercredi passé le 11 juin, jeudi en fin de journée. Je me dis: "emmenez-en de la chaleur, moi je suis prête, je vais être au frais" (car j'ai un autre climatiseur dans ma chambre).

Heureux de notre travail, mon chum et moi mangeons justement de bons steaks cuits sur le barbecue. Miam, miam.

Vendredi soir au retour de nos commissions, wow, super la température dans l'appartement. Tout de suite en entrant, nous sentons une fraîcheur agréable et invitante.

Samedi, mon chum vient me porter mon café au lit comme il le fait souvent et il me fait remarquer que le climatiseur semble émettre quelques bruits douteux. Bon, je me dit qu'il doit seulement avoir besoin d'un petit ajustement et je ne m'inquiète pas plus qu'il ne faut et je savoure mon café en essayant de me réveiller.

Plus tard, en mettant les pieds dans le salon, ce n'est pas seulement quelques petits bruits douteux que le climatiseur émet, il crie au secours le pauvre! On aurait dit un dragon essayant de cracher du feu mais qui en était incapable. Le compresseur essayait d'embarquer en vrombissant et débarquait immédiatement suite à cet échec.

Trois jours. Cela a été la durée de vie de notre climatiseur. Trois jours. Coudonc, qu'est-ce que je leur fait à ces machines pour qu'elles m'abandonnent comme ça? L'année dernière c'est encore celle du salon qui m'a lâchée. À moins que ce soit mon salon que les climatiseurs n'aiment pas.

En tout cas, c'est bien juste à moi que ces choses-là arrivent. Trois jours de durée de vie pour un climatiseur. Au moins le magasin va me rembourser. Ah oui, car je vais aller ailleurs. Quand même, au cas où je serais assez chanceuse pour que ça m'arriverais encore avec un autre climatiseur de ce magasin...

YÉ!

2008-05-25T21:29:00.002-04:00

"Mais que se passe-t-il avec toi?" me demanderez-vous?

"Ça va" que je vais vous répondre.

Bon.

Méchant billet.

****

***

**

*

Ben non.

Je vais vous donner des nouvelles. Mais que voulez-vous, je suis folle de même moi.

Cette semaine, j'avais rendez-vous avec mon neurologue et croyez-le ou non mon examen neurologique a été super. Cela a été le meilleur examen neurologique que j'ai passé depuis que je vois mon neurologue, meilleur même que le dernier qui était le meilleur que j'avais passé depuis que je le voyais mon neuro.

Lui même même n'en revenait pas et a été agréablement surpris, surtout après mon épisode de 8 mois de poussée. Il a alors traité mes épisodes bi-annuels de poussées de "poussettes" en riant et en disant que ces épisodes ne me laissaient pas de séquelles, du moins pas d'apparentes.

Cela m'a pris un certain temps avant de réaliser ma rencontre avec le neurologue, ce qu'il m'avait dit, l'impact, mais lorsque je l'ai réalisé...la joie et le poids qui est parti de mes épaules, je ne vous dis pas...

Victoire du jour: Elle est indirecte à moi dans le sens où ce n'est pas moi qui décide mais comment ma maladie évolue dernièrement. J'aurais le goût de crier ma joie au monde entier. À chaque fois qu'une poussée commence, la déprime du "comment cela va me transformer " vient avec. Mais depuis environ deux ans tout semble tellement aller bien que je crois rêver, même mes poussées ne laisse aucune séquelle. Tout ce que j'espère, c'est que cela va continuer ainsi.

Quand la vie nous tient...

2008-04-29T19:58:00.003-04:00

Wow quand la vie décide qu'elle s'acharne sur vous, elle ne se gêne pas. Imaginez-vous qu'en plus de ma rémission, mon chum s'est retrouvé avec une infection à l'oeil (!?!). Ben oui, même le médecin n'en revenait pas.

Déjà qu'il est en retour progressif à son travail, Bang! cela le frappe. Une semaine sans travail puisqu'il travaille avec des aliments et qu'il pouvait être contagieux.

Il revoit l'ophtalmologiste ce jeudi, il en saura peut-être plus. En plus, vendredi il a rendez-vous avec son médecin de famille où il aura les résultats de ses prises de sang pour son enflure généralisée.

Quand la vie décide de s'acharner sur vous je vous dis...

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Lorsque j'ai finalement réussi à me lever (ça c'est une autre histoire, elle est brûlée la madame), en rangeant le bureau il m'a pris l'envie de classer les papiers de l'année 2007 pour les impôts (que voulez-vous, je suis folle de même moi!).

Cela a finalement pris une bonne heure et demie. Oui, mais tu vas être en retard pour tes impôts! que je vous entends me crier.

Eh oui, que voulez-vous, je commence à immerger de ma quasi-inexistence de la planète, il faut donc s'attendre à avoir un certain retard dans les choses de la vie. Il ne me reste qu'à rassembler quelques papiers, vérifier que tout est bien là et aller porter le tout à ma comptable qui se fera un plaisir de tout calculer...en espérant ne pas en payer.

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Avec tout ce qui arrive pouvez-vous croire que j'ai oublié une chose hyper importante: l'anniversaire de mon blog!!!

Oui, le 22 avril dernier, le blog a eu un an d'existence. Merci à vous, d'être là et de me lire. En espérant avoir la chance de fêter la deuxième année.

;p

En vrac

2008-04-19T17:38:00.004-04:00

Beaucoup de choses faites en pas longtemps. Je dors, je dors tellement que je ne le vous dirai pas combien de temps ni à quelle heure je me lève, vous n'en reviendriez pas. Alors, avec ce peu de temps debout je fais beaucoup de choses, je règle ce qui est en retard, car du retard, il y en a.

Plate. Mais c'est ma vie maintenant.

Je peux maintenant confirmer avec certitude que mes engourdissements à la jambe droite sont complètement partis. Ce qui confirme également que je suis en rémission. Enfin. Après 8 mois de poussée, il était temps, cela fait du bien.

Il ne me reste qu'à m'en remettre. Ne me reste qu'à me reposer. En espérant avoir un sommeil récupérateur, ce qui n'est pas beaucoup le cas dernièrement sauf la nuit passée.

Grosse semaine qui s'en vient. C'est ma fête cette semaine Youppi (bonne fête à moi) et cela va faire un an que ce blog existe. Ouais, le 22 avril si je ne me trompe pas. De toute façon, je vous revient là-dessus.

Sur ce, bonne fin de journée ensoleillée.

Petite pensée

2008-04-14T20:43:00.001-04:00

C'est fou comment disparaître de la civilisation pendant six mois donne un choc à votre retour dans la réalité...

La réalité

2008-04-09T18:22:00.005-04:00

La réalité, c'est que cette rémission est très difficile.

La réalité, c'est que j'ai de la misère à me remettre de cette poussée.

La réalité, c'est que je suis fatiguée, tout le temps et plus que je le suis normalement.

La réalité, c'est que j'ai une foutue inflammation au dos qui m'empêche de dormir (quand ce n'est pas mes douleurs aux pieds) et qui me fait horriblement mal.

La réalité, c'est que ces temps-ci, j'ai la tête un peu vide. Je n'ai pas d'idée, pas le goût d'écrire.

Je suis censé faire quoi moi avec ça?

Je me repose. Je n'ai pas l'intention de fermer mon blog, je n'ai juste pas le goût.

Vivement le soleil...

Je dois replacer mes idées...

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Suite à certains messages que j'ai lu et qui m'ont interpellé dans le sens où je me reconnaissais, je vous remet le texte que j'avais déjà écrit à l'automne passé et qui a d'ailleurs été le texte publié dans le journal de la sclérose en plaques. Ce texte explique comment auparavant j'avais énormément peur du jugement, alors je ne disais rien sur mon état (même l'anxiété qui n'est malheureusement pas mentionné dans ce texte) jusqu'au jour où on m'a fait réaliser que c'était moi la plus malheureuse dans tout ça. J'ai changé de vision de vie et je peux vous dire que cela a tout changé.

Alors, je vous laisse avec ce texte, désolée pour la longueur, mais il vaut la peine d'être lu jusqu'au bout.

Faire semblant

J'ai été diagnostiqué officiellement de la sclérose en plaques en septembre 2000. Cette journée-là ma vie a complètement changée. C'est bien simple, je suis morte cette journée-là. À 26 ans, je devais recommencer à vivre, à me créer une nouvelle vie en oubliant tout ce que je savais et comment je vivais.

Il y a sept ans, je commençais également un autre calvaire: le mensonge. Dans ma famille, "le paraître" était très important. Ce que les autres pouvaient penser était très important, même plus important que son bien-être à soi-même. Je ne me demande plus maintenant d'où me viennent mes problèmes d'estime de moi et de confiance en moi.

Donc, dès que j'ai reçu ce diagnostic, j'ai dû cacher ce que j'avais réellement par peur de ce que les autres penseraient de moi. J'avais peur d'être jugée. À cette époque je sortais avec un gars pensant à peu près de la même façon.

Cela s'est poursuivi jusqu'en 2005, année où j'ai connu mon chum. Avec lui, il n'y a aucun tabou. Pourquoi cacher ma maladie? Ce n'est pas de ma faute si je l'ai. Ce n'est pas une maladie honteuse et même si c'était le cas, j'en suis atteinte, point final. Peu importe ce que les autres pensent, il faut apprendre à s'accepter et vivre avec.

Et vous savez quoi? Depuis que je suis avec lui, il a réussi à me faire comprendre cela et je le met en pratique. J'ai l'impression d'avoir 100 livres de moins sur les épaules. Je réalise toute l'énergie que je pouvais perdre à essayer de ne pas montrer que je tremblais, à faire attention à ce que je disais pour ne pas me vendre, je devais essayer d'être constante dans mes mensonges.

Et bien depuis que j'agis de cette façon, depuis que je m'affiche sans honte, car de la honte, il n'y a pas de raison d'en avoir, je vois à quel point les gens sont gentils. Il n'y a aucun jugement, au contraire. Les gens ne me regardent plus étrangement parce que je suis maladroite tellement je ne veux pas montrer mes faiblesses suite à mes séquelles, non il n'y a pas de ça.

Je vois qu'il y a plein d'opportunité pour moi, plein de facilités pour m'aider. Au lieu d'avoir chaud inutilement ou de perdre l'équilibre lorsque je suis dans une cabine d'essayage miniature, j'ai maintenant accès à des cabines beaucoup plus grandes avec un banc pour m'asseoir. Au lieu de m'épuiser inutilement pour aller à la bibliothèque lors de moments où je suis vraiment brûlée et sans force ou en crise, mon conjoint peut prendre des livres à mon nom (j'ai signé une procuration). La bibliothèque peut même me livre des livres à la maison lors de ces périodes difficiles.

Mais surtout, ce que cela m'a apporté de ne plus faire de cachotteries, c'est de l'amour, de l'empathie. Pas de la pitié, de la compréhension. C'est fou à quel point les gens peuvent être compréhensifs. Maintenant, j'avertis les gens d'avance lorsque nous planifions une sortie ou autre chose, je les préviens qu'il pourrait y avoir un risque que j'annule à la dernière minute. Pas pour être méchante ou désagréable, seulement que moi, mon énergie varie beaucoup d'une journée à l'autre et même d'une heure à l'autre.

Vous savez le nombre de fois que j'ai annulé quelque chose? Pas plus de quatre ou cinq fois. Pas parce que je me force, non, mais parce que je n'ai plus la pression de devoir être parfaite pour préserver l'image. Les gens sont tellement gentils, ils me disent de préserver mes forces, ils me prennent comme je suis et ne me juge pas, mais ils sont contents et ils apprécient ma présence et mon courage d'y aller quand même malgré ma fatigue et tout le reste.

Enfin je peux être moi sans crainte. Enfin je me permet de demander du soutien pour ne pas perdre l'équilibre sans crainte du regard interrogateur et légèrement accusateur des autres. Enfin les gens se soucient réellement de moi pour ce que je suis et s'intéressent à ce que j'ai.

Oui, franchement, ÇA, c'est peut-être la meilleure chose qui pouvait m'arriver. Il m'est maintenant plus facile de recommencer à vivre ma vie en sachant que tout le monde est derrière moi et me supporte, justement parce qu'ils savent ce que j'ai.

Désolée pour la longueur du texte, cela faisait longtemps que je l'avais en tête et j'attendais de me sentir prête à m'ouvrir pour l'écrire, cela aussi est libérateur.

Merci de m'avoir lue jusqu'au bout.

La fin de l'hibernation?

2008-03-13T11:42:00.002-04:00

Bon, il est temps que je vous donne des nouvelles avant que vous me déclariez morte ou pire, que vous abandonniez ce blog pour devenir fidèle à d'autres. Ne riez pas, cela c'est déjà vu.

Trêve de plaisanteries, je peux maintenant affirmer avec certitude que ma poussée est en mode rémission. Ouais, tranquillement mais sûrement qu'ils disent, ben c'est ça...

Je suis heureuse que cela veuille prendre fin. Si vous saviez la vie palpitante que j'ai mené ces dernières semaines. On dors, on dors, on se lève, on mange un peu et on se recouche pour redormir. J'aime bien dormir, ça j'avoue, mais là, y'a quand même des limites.

Pertes d'équilibre, maux de jambes, grande fatigue et engourdissements ont été mes symptômes principaux. Cela commence à s'estomper tout doucement, comme si elle avait peur de déranger cette poussée en partant trop vite. Par contre, quand elle arrive, là elle ne se gêne pas pour y aller de grands coups de trompettes et de fanfare pour s'annoncer.

Depuis quelques jours, je commence à faire certaines choses, mais ce n'est pas long que mon corps me rappelle à l'ordre. La fatigue est omniprésente et c'est ce qui sera encore lourd car je vais devoir récupérer de cette poussée. Alors, qu'est-ce qui va arriver? Je vais dormir!!!

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Ce soir, je vais me faire masser. Je vous reviens là-dessus.

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Un beau cadeau m'attendait hier dans le courrier: le bulletin de liaison du mois de mars. Oui, celui avec mon texte. Quand j'ai vu l'enveloppe, j'ai sauté de joie et....

Bon ok. Quand j'ai vu l'enveloppe, j'étais super contente (il faut quand même que je reste sensé dans mes propos, car sauter de joie ces temps- ci, pas vraiment) et très fière. Je me suis dépêché d'aller voir mon texte même si je le connais par coeur. 2 pages. Oui deux belles pages qu'ils ont approuvé alors qu'à l'habitude, on me demandait 1/2 page à une page.

La madame était bien contente hier et je ne sais pas si je vous l'avais dit mais je écrire également pour le numéro de juin.

VICTOIRE DU JOUR: Ce sont plusieurs victoires en fait, dont la plupart ne dépendent pas de moi. Et bien, premièrement, je ne peux passer sous silence mon début de rémission, je l'ai assez attendu. Je l'avais dit que tout reviendrait avec le printemps (en espérant qu'il finisse par ce pointer ce satané printemps et que mère nature arrête de nous envoyer des 40 cm de neige). Et deuxièmement, mon deuxième texte publié dans le bulletin de liaison de la sclérose en plaques. Je sais, cela a déjà été une victoire au billet précédent mais pour moi c'est vraiment tellement plus. C'est une grande fierté et je me permet de la souligner à nouveau. De toute façon, c'est mon blogue alors, je choisi les victoires. Alors, tranquillement pas vite, vous allez recommencer à relire des billets sur ce blogue, en espérant que vous continuerez de me lire.

2008-02-28T21:51:00.004-05:00

TRÈS GRANDE VICTOIRE DU JOUR: Je vais encore écrire dans le prochain bulletin de liaison de la sclérose en plaques. Je leur avait soumis deux textes. Si vous saviez les éloges que j'ai reçu par rapport à ces textes, ça fait beaucoup de bien à l'égo. La responsable devait faire approuver et choisir un texte et ils ont pris le plus long de 580 mots! Même la responsable fut très heureuse. Un des deux texte soumis, je vous l'ai d'ailleurs présenté; oui, c'était le billet précédent :"La sclérose en plaques, cette maladie mal connue".

C'est une très grande fierté pour moi. Bon d'accord, le tirage n'est pas à des millions d'exemplaires mais quand même. La société division Montréal en est à terminer le remodelage et la nouvelle face du site internet et il y aura des textes là également. Je vous tiens au courant...et c'est le numéro de Mars.

La sclérose en plaques ; cette maladie mal connue

2008-02-23T22:03:00.002-05:00

Pourquoi m’arrive-t-il souvent d’avoir ce genre de réaction des gens : « ah ouais, eh ça ce n’est pas drôle comme maladie …c’est quoi donc déjà, je ne me souviens plus ? »

Il est parfois difficile de croire que nous sommes en 2008 où tout est accessible. Où en un clic de souris tout peut se savoir, s’apprendre, comment se fait-il alors qu’il y ait si peu d’information sur la sclérose en plaques ?

Je trouve parfois très malheureux d’avoir à vivre avec le jugement des gens.

Parce que je me retrouve jugé quasi quotidiennement à cause de ma maladie. Si une journée je tremble beaucoup et que je suis avec des gens et que je renverse ou échappe quelque chose suite à cela, automatiquement le regard des gens se tournera vers moi avec des yeux interrogateurs.

Je trouve malheureux qu’encore aujourd’hui lorsque je dis à des gens la maladie que j’ai, je me retrouve avec un regard gêné, mal à l’aise comme si c’était une maladie honteuse.

Mais la remarque la plus déplorable que j’ai reçu vient d’une amie de l’époque qui m’a demandé lorsqu’elle a su être enceinte si ma maladie était contagieuse ou s’il y avait du danger pour son bébé!

Combien d’amis perdus ou qui se sont éloignés par manque d’information. Cela me fait sortir de mes gonds de savoir qu’à l’ère de l’exploration sur Mars, des gens ne connaissent pas ou ont des préjugés face à la sclérose en plaques.

Alors, parlez-en. N’ayez pas peur du fameux jugement des gens. La journée où moi j’ai commencé à dire ce que j’avais et à expliquer ce que cela impliquait et ce que cela me faisait vivre, les gens ont soudainement arrêté de me dévisager, d’avoir des préjugés. Si chacun expliquait ce qu’est réellement la maladie à au moins une personne, cette maladie ne serait plus cachée. Peut-être y aurait-il encore plus d’aide qui serait disponible, plus de recherche. Seulement une personne peut faire la différence.

En tout cas, moi, j’ai décidé que je me ferais un devoir de faire sortir de l’ombre celle qui nous garde souvent dans l’ombre : la sclérose en plaques.

Bonne Saint-Valentin à tous!!!!

2008-02-14T17:56:00.002-05:00

Des nouvelles

2008-01-31T19:20:00.000-05:00

Non je ne suis pas morte. Je suis seulement fatiguée, brûlée.

Je dors constamment. Plusieurs d'entre vous m'ont envoyé des courriels. Merci beaucoup, soyez assuré que je lis chaque message, ce qui est un peu plus long par contre est le temps de réponse. J'y vais selon ma forme et souvent répondre à seulement un courriel me fatigue tellement que j'arrête là et une autre journée où j'ai un peu plus de forme, je m'attaque à un autre. Cela peut être long mais je répond à tout mon courrier.

Alors, c'est cela. La bonne nouvelle, c'est que la poussée semble s'être stabilisée...du moins j'espère. Mais comme rien n'a empiré depuis un bon bout, je me permet de dire que cela s'est stabilisé.

Je semble être à ma phase plateau puisque je passe le 3/4 de mon temps à dormir, je dois laisser mon corps guérir et dormir, relaxer est le seul moyen.

Fatigue, relaxer, dormir sont pas mal les 3 mots de mon vocabulaire ces temps-ci. Alors, ce sont les nouvelles fraîches, vous comprendrez pourquoi je n'écris pas régulièrement ici mais ce n'est qu'une question de temps. En même temps, je suis à la recherche d'un sujet pour un prochain article du bulletin de liaison.

Si vous avez des idées, allez-y. Sur ce, je vous reviens bientôt avec des nouvelles sur mon état.

Bonne soirée

Laisser le temps au temps

2008-01-10T18:32:00.000-05:00

Ah la fatigue. Elle mon lot ces temps-ci. En fait, elle est toujours présente, mais avec cette poussée, elle est "enfargeante" si je peux me permettre ce terme.

Réveillée à 6 heures ce matin car j'ai très mal du côté droit. Je pense que ce serait peut-être mon sciatique. Peut-être est-il inflammé à cause de ma poussée qui est justement de ce côté, ou bien peut-être fait-il lui-même partie de cette fameuse poussée.

Toujours est-il que je me suis réveillée à 6heures ce matin et à midi trente je retournais au lit pour une sieste. Trop fatiguée. Et là, redebout à 17h.

Ceci est sans compter les maux divers et la tristesse. Cette fameuse tristesse qui m'envahie. J'essaie de ne pas stresser mais, il m'arrive parfois de succomber. C'est beaucoup plus à la tristesse, la nostalgie auquel je m'adonne. Et l'espoir. L'espoir que cette poussée cessera de progresser et qu'elle ne laissera pas trop de dommages derrière elle.

C'est cela ma tristesse.

Ma maladie vient me rendre visite

2008-01-08T16:16:00.000-05:00

Bon et bien il semblerait que j'avais raison sur mon état. Effectivement, il s'agit d'une poussée.

Il faut dire que depuis le mois de novembre, je n'ai pas eu le temps de me reposer, de décompresser des événements vécus. Avec ensuite le temps des fêtes très occupé, ce qui devait arriver, arriva.

Bon. Le bilan maintenant est que je suis engourdie du bassin droit, jusqu'au pied (toujours du côté droit). Et à ça s'ajoute une très grande fatigue et parfois des étourdissements. En plus, j'ai des douleurs neurologique au niveau du bas ventre. Du genre: coups de couteaux, aiguilles plantées dans le bas ventre.

J'essaie de pas trop y penser et stresser avec cela. Mais avouez que ce n'est pas des plus agréable. Et à cela se rajoute mon insécurité qui est triplée. Ce qui est normal à cause de mon état.

Je ne veux pas me plaindre, seulement parler de ce que j'ai, me vider le coeur. Toucher quelqu'un ou créer un intérêt suite à quelque chose vécu par cette personne ou un proche.

La vie continue. Je dose seulement mes actions, je me repose pour éviter d'empirer mon état et pour m'aider à récupérer le plus vite possible.

Je vous tiens au courant et comme me suggérait "la trentaine", si j'ai une bonne journée, je vais me taper une session de yoga-méditation.

Profitez du redoux.

Méchant beau début d'année

2008-01-04T16:43:00.000-05:00

Oh que je ne peux que vous raconter des choses plates de ma vie présentement. Je vais plus ou moins bien ces temps-ci, la fatigue et le stress m'ont rattrapés.

Depuis hier, je sens une petite perte de sensation ou engourdissement du côté droit. En partant du bassin qui est le plus atteint. J'essaie de ne pas y penser, de ne pas paniquer...mais c'est difficile. Aussitôt que je fais un mouvement, le frottement des vêtements ou le mouvement comme tel me le rappelle.

Peut-être que ce n'est pas une poussée. Ce sont peut-être juste des séquelles qui se réveillent par ma grande fatigue. Cela est peut-être seulement le début de mes menstruations qui réveillent des séquelles ou cause une pseudo-poussée. N'empêche que depuis trois jours, cela a empiré un peu, c'est un peu pire de jour en jour.

De toute façon, que cela soit n'importe quoi, je l'ai, point. Il ne me reste qu'à attendre. Même si je pleurais sur mon sort, cela ne changera rien, le mal est déjà fait, c'est là, c'est tout.

N'empêche que c'est frustrant. Je pourrais commencer les "j'aurais dû" ou les "il aurait fallu" ou toutes les autres choses pour excuser mon état et me faire sentir coupable d'avoir ou de ne pas avoir fait, cela ne changera rien à ce qui arrive.

La meilleure solution est de me reposer pour ne pas empirer mon état et de rester zen, ne pas stresser pour rien. Le pire est que je sais tout cela, je le pense mais, je ne peux m'empêcher, à chaque fois que je passe ma main sur ma cuisse ou ailleurs d'avoir un petit soubresaut de tristesse.

Le temps nous le dira. Je vous reviens avec des nouvelles.

Retour à la normale?

2008-01-03T14:25:00.000-05:00

Quand il faut que tu recommences à te dépêcher à faire des téléphones pour régler les problèmes avec l'assurance-invalidité de ton chum alors que tu traînes encore la fatigue du temps des fêtes, là tu te rends compte que la vie continue pour vrai...

Satisfaction

2008-01-02T15:25:00.000-05:00

Aujourd'hui, c'est le retour à la réalité. Difficile? Un peu. Hier soir, le 1er, nous avons reçu à souper la famille de mon chum ainsi que ma mère. Wow! Quelle soirée.

Le problème avec une réception est la préparation qui commence quelques jours avant et qui se termine seulement lorsque la porte est fermée derrière le dernier invité. Et là, je ne vous parle même pas du stress. Peut-être n'êtes-vous pas du genre à stresser lorsque vous recevez des gens mais moi, j'ai toujours peur que quelque chose cloche, que tout ne soit pas parfait. Quoique depuis que j'ai la sclérose en plaques, j'ai un peu amélioré cet aspect.

Tout cela pour dire que ce fut une soirée très agréable et tout s'est bien déroulé. Beaucoup de rires, de plaisir et de la bonne nourriture gracieuseté de mon chum...miam!

J'ai passé un beau temps des Fêtes en famille avec plusieurs soupers se succédant presque soir après soir. Ce fut un petit peu le problème.

J'ai accepté trop d'invitations, mon corps me l'a rappelé le 31 décembre où je me suis retrouvé brûlée, tôt au lit sans fêter l'arrivée de cette nouvelle année.

Pas grave, cela m'apprendra à oublier le colocataire qui habite mon corps, la maladie. J'ai pris trop de choses collées sans prendre assez de temps pour me reposer. En fait, j'ai pris une journée de repos en une semaine. Heureusement, j'ai des gens compréhensifs autour de moi qui ont compris la situation et ce que je vis.

Finalement, je peux fermer mon livre des célébrations 2007 sur un bon bilan où j'ai eu bien du plaisir, où mon corps ne m'as pas fait trop de misères malgré la succession d'événements et où notre souper du jour de l'an fut un succès. Quoi demander de mieux?

VICTOIRE DE JOUR: Je me l'accorde pour ce souper qui a été un succès et où toute la soirée durant, je me suis occupé de mes invités avec le sourire et ceux-ci semblent avoir eu beaucoup de plaisir. Mission accomplie!!!

Bonne année 2008

2007-12-30T16:58:00.001-05:00

BONNE ANNÉE 2008 À TOUS! QUE TOUS VOS SOUHAITS SE RÉALISENT DURANT CETTE ANNÉE. ;-)

2007-12-23T16:41:00.001-05:00

C'est le temps de fêter!

2007-12-23T14:04:00.000-05:00

Je voudrais souhaitez un Joyeux Noël à vous chers lecteurs. Puisse cette période vous apportez de la joie (on dirait que je lis une carte d'Hallmark...hihihi).

Profitez de cette période pour dire à vos proches que vous les aimez, car, croyez moi, il n'y a rien de plus important que l'amour donné et reçu de ses proches. Mais je peux vous dire que c'est encore plus important de leur dire à quel point vous les aimez...

Fêtez et aimez-vous.

Joyeux Noël à tous!

Yoga

2007-12-19T16:59:00.000-05:00

Après la grosse marche que j'ai pris hier pour aller à l'hôpital, je me suis levé avec un mal de muscles généralisé. hihihi Des chevilles au dos.

Avec la sclérose en plaques (quoique c'est bon pour tous), il faut bouger beaucoup pour éviter entre autre, l'atrophie des muscles. Cela devient important puisque si mes muscles sont "morts" et que je dois faire certain mouvements, je vais donc me retrouver à forcer plus, donc, me fatiguer plus et plus vite.

Le hic est que je ne peux faire du sport ou de la remise en forme style aérobie. Il faut que j'évite d'avoir chaud, d'élever ma température corporelle. Je me retrouve avec mes séquelles qui se réveillent entre autre et ce n'est pas plaisant

J'ai donc fait cet après-midi une belle séance de yoga. wow . La semaine dernière, j'avais emprunté un DVD, yoga-relaxation et j'ai décidé de faire cela tout à l'heure.

Vous dire le bien que cela m'a fait est impossible, il n'y a pas assez de mots pour le décrire. À la fin de ma séance, j'ai fait de la méditation et je vous dirais que sortir de ma petite bulle a été assez difficile.

Les tensions sont beaucoup parties, j'ai moins mal partout mais surtout au dos. Quand j'ai eu terminé, je me suis tourné (j'étais sur le dos) et j'ai entendu et senti tous les muscles de ma colonne craquer. Chaque " crack" était comme une libération.

J'en ai encore des douleurs mais beaucoup de tensions sont parties et cela qui est merveilleux avec le yoga. Simplement, tranquillement, on fait partir les tensions. C'est très bon, surtout pour le stress. Je dois éviter le stress encore plus que d'autres personnes car le stress peut me provoquer des crises. Je fais attention.

En tout cas, j'ai bien apprécié ma petite séance et je vais essayer de trouver ce dvd que j'ai loué pour me l'acheter. J'avais déjà une cassette vhs mais c'était plus expérimenté et plus forçant, je dois y aller plus lentement, tranquillement. Ce que j'aime surtout est le travail dans la tête, on vide l'excédent de stress et on se recentre sur nous-mêmes, sur notre corps.

Et vous, avez-vous déjà fait du yoga ou de la méditation?

2007-12-18T20:06:00.000-05:00

Non mais!!! Vous avez vu le temps? C'était quoi ça? Et dire que nous sommes juste à l'automne, cela promet. J'ai passé une foutue journée dans le trafic à cause de cette neige glissante et accaparante. Lundi, je suis revenue de la campagne et laissez-moi vous dire que les routes étaient complètement différentes. Aucunement glissant, bien dégagé. La minute où nous avons mis le pied dans la "civilisation" montréalaise, la première chose que l'on sait est que nous avons failli nous faire emboutir par une van.

Ben oui, ce satané camion-remorque roulait à une vitesse folle et lorsque nous sommes sorti de notre sortie (je sais, riez pas, c'est poche), mon chum a juste eu le temps de tourner la tête que ce foutu camion est passé à moins d'un pouce de l'auto. Je vous le jure, on a senti cela dans l'auto. Méchante frousse...

Aujourd'hui, j'avais donc rendez-vous à l'hôpital. C'est toujours comme cela. L'hiver dernier les seules journées de neige, ou tempête, ont été les journées où j'avais rendez-vous à l'hôpital. Y'a quelqu'un qui m'en veut en haut j'en suis sûre.

Si on oublie l'enfer de la route (plutôt difficile, mais passons), ce fut sommes toute un rendez-vous assez intéressant avec ma neuropsychiatre. Elle a été bien contente de voir mes réactions face aux événements des derniers mois et de mon état général face à mon anxiété. Je lui ai même parlé du texte que j'ai publié.

En parlant du fameux texte......****roulement de tambour****

Je l'ai reçu!!!!! Yéééééééééé!!!

Je vais vous le présenter en primeur comme il a été présenté dans le bulletin. Amusez-vous et donnez-moi des commentaires. ;-)

Ma vie a complètement changé en 2000, année où j’ai reçu mon diagnostic de sclérose en plaques. D’ailleurs j’ai parfois fait l’analogie de ma situation en disant que je laissais derrière moi une autre vie, une autre personne, je devais maintenant réapprendre à vivre cette nouvelle vie.

Pas facile de tout oublier, changer sa manière de vivre, de penser. En plus, j’ai été déclaré inapte au travail. Dans notre société d’aujourd’hui, que sommes-nous sans travail ? C’est simple, c’est comme si nous n’avions pas d’identité auprès des autres. Vérifiez par vous-même. Lorsque vous rencontrez quelqu’un pour la première fois, que vous demande-t-on ? Que fais-tu dans la vie.

J’ai donc sombré dans une dépression et un jour, grâce aux merveilleux thérapeutes que je consulte, j’ai commencé à apercevoir le bout du tunnel, je voyais la lumière.

Le goût de faire des choses m’est revenu. Me fatigant très rapidement mais adorant l’ordinateur, je me suis assise une journée et j’ai décidé que je parlerais de ce que je vivais.

J’ai décidé de me créer un blog. J’ai décidé que j’écrirais ce qui me passait par la tête. Ce site est donc devenu un exutoire pour moi où je peux écrire ce que je veux autant sur la maladie que sur les choses courantes de la vie et les lecteurs peuvent même laisser des commentaires.

Vous dire le bien énorme que me procure d’écrire sur ce blog ne se décrit même pas. Cela me permet de dire, ou plutôt écrire, ce que je veux sans jugement. En tout cas moi, ça m’a libéré énormément. Les vertus de l’écriture et du partage de mes expériences sont là, elles m’aident souvent à mieux passer au travers de mes journées. Alors, je vous invite donc à venir visiter mon site si vous avez accès à internet et même à me laisser un message c’est toujours apprécié.

VICTOIRE DU JOUR: Et bien la voila cette victoire. Ce texte publié en est une énorme pour moi. Merci à tous car c'est grâce à vous.

Non mais...

2007-12-10T17:29:00.002-05:00

Y'as-tu de quoi de plus décourageant que d'apprendre que l'erreur que l'impôt avait fait sur tes T4 il y a 7 ans, ne te rapporterait pas l'argent que tout le monde t'avais promis?

Ben non. Oui, il y a eu erreur. Oui, ils ont corrigé l'erreur. Le problème est que la seule chose que cela m'a donné est que tout retombe à zéro.

Youppi je ne leur doit plus rien! Ok, mais elle est où l'argent? On m'avait dit qu'en recalculant cela me donnerait facilement $2000-3000...

Quand tu es en manque d'argent, ça fait rêver... Et ce ne sont pas des personnes incompétentes qui m'ont dit cela, il y avait en autre ma comptable.

Cela fait un an que je dépense de l'énergie là-dessus, un an que je me bats contre ma compagnie d'assurances (encore) pour qu'ils me donnent un papier. Et pourquoi? Rien sauf une poussée à cause du stress...

C'est fini, je ne crois plus personne...

La poussière retombe

2007-12-07T17:40:00.000-05:00

À part la fatigue très présente ces temps-ci et le mal de pieds plus que présent aussi, je vais bien.

Je sais, ça sonne ironique mais c'est ça. Les choses commencent tranquillement à se replacer dans ma tête. Mais la fatigue est trop présente, j'aime pas ça. C'est certain que je dois me laisser une chance de me remettre complètement de mes émotions, mais je ne peux m'empêcher d'avoir une petite crainte.

J'ai toujours pas reçu le bulletin de liaison avec mon article, j'ai hâte. Dès que ça rentre, je vous en reparle.

Le deuil

2007-12-04T17:27:00.000-05:00

Je suis en vie. Je suis seulement un peu dépassée par les événements de ma vie personnelle ces temps-ci. Ce qui veut dire que l'envie d'écrire n'est pas très présente. D'ailleurs, pour dire honnêtement, je n'ai pas vraiment envie de grand chose.

Cela va passer, je ne dois pas m'en faire.

Vous avez dit douleur?

2007-11-22T19:46:00.000-05:00

Aujourd'hui: dodo, dodo, dodo et encore dodo. Je me suis levé tard. La raison est que je n'ai pas dormi de la nuit, mes douleurs aux pieds sont insupportables.

Ouais, encore ces foutues douleurs. Mais j'ai maintenant un nouvel ami qui accompagne ces douleurs aux pieds: des douleurs aux jambes et aux cuisses. En voyant mon neurologue lundi, j'ai appris en parlant comme cela, que les douleurs neuropathiques ou neurologiques peuvent parfois s'étendrent et irradier dans la jambe. Cette douleur a un nom spécifique elle aussi que j'ai oublié ou que je n'ai pas réellement tenu compte.

Donc, comme je disais, nous pouvons maintenant ajouter des douleurs aux jambes et aux cuisses à mon tableau des douleurs. Celles-ci ne sont pas toujours présentes mais quand elles y sont, combinées avec mes douleurs aux pieds...OUCH!

Je croyais que c'était un effet secondaire du Lyrica, médicament pour mes douleurs aux pieds, car le début de ces douleurs coĩncide avec l'augmentation de la dose de ce médicament, mais en parlant avec mon neurologue, j'ai vu que je n'étais pas folle. J'ai même été un peu soulagée car j'ai vu que je n'étais pas folle, ce sont des douleurs répertoriées.

Alors, finalement je n'ai pas dormi car j'ai les jambes raides et douloureuses et j'ai mal aux pieds, très mal.

Aujourd'hui, mon moral va bien, mon état général aussi sauf pour les douleurs aux pieds...

En passant, bon hiver tout le monde. Belle neige, hein???

VICTOIRE DU JOUR: Oui, je m'en accorde une. Premièrement, de m'être levée, tard, mais je me suis levée. Mais ma vraie victoire est que j'ai fait toute la paperasse qui s'étirait depuis quelques jours et qui devait être faite. Cela m'a pris une bonne partie de la journée, mais au moins, bon débarras, c'est fait!

Fatigue

2007-11-21T15:43:00.000-05:00

Que vous dire? Il fait gris, très gris dehors. C'est brumeux, très brumeux, une mince couche de neige recouvre encore les gazons.

Et moi? Moi, je suis tellement fatiguée. Je n'ai le goût de rien. Le temps déprimant je suppose. Ma journée de lundi me tombe encore dessus. Comme je vous l'ai dit, cela a été une très grosse journée. De la marche encore et encore. Des escaliers encore et encore. Et de la re-marche...enfin, je pense que vous comprenez le principe.

Moi, ça me tombe dessus comme une brique la fatigue après de grosses journées comme celle-là et si le temps est poche, c'est pire.

Mais, bon, c'est la vie. Après la pluie, le beau temps qu'ils disent.

Vivement le soleil et en attendant, on lâche pas!
;-)

Un pied de nez à cette foutu maladie

2007-11-19T18:38:00.000-05:00

Encore une grosse journée pas mal remplie. J'avais rendez-vous avec deux spécialistes aujourd'hui: mon ergothérapeute et mon neurologue. Assez vidant pour l'énergie ça je vous le dis mais les deux ont été très bénéfiques.

Cela m'a fait du bien de voir mon ergothérapeute, après trois mois, il y avait bien des choses accumulées. Je la revois la semaine prochaine après ma neuropsychiatre et ensuite, je la reverrai aux deux semaines jusqu'au début de ma thérapie.

Ensuite ce fut mon neurologue, une autre heure bien remplie. Et devinez quoi? Mon examen neurologique était encore très bon, encore plus que celui de la dernière fois qui était excellent. Donc, ce que j'essaie d'expliquer est que depuis que j'ai ma maladie, ce sont les meilleurs examens neurologiques que j'ai passés!!!

Wow! Donc, aucune nouvelle séquelle apparente. Naturellement, cet examen est très spécifique, c'est à dire qu'il ne peut déceler d'autres lacunes comme des douleurs ou une plus grande fatigue par exemple. Mais si on exclut mes douleurs aux pieds, tout va numéro 1.

Ce qui est paradoxal c'est que la sclérose en plaques est une maladie dégénérative, ce qui signifie que je serais censée me détériorer au lieu de m'améliorer...

Je peux vous affirmer une chose, ce n'est pas moi qui va s'en plaindre de ces bons résultats, au contraire. Il faut prendre les bonnes nouvelles lorsqu'elles passent.

Mon moral s'est beaucoup amélioré depuis quelques jours. La discussion que mon chum et moi avons eu nous a fait beaucoup de bien et m'a fait beaucoup de bien.

Bon bien, un petit boost pour nous aider à passer à travers les épreuves que nous vivons présentement, ça fait pas de mal. Hein?

C'est fait !

2007-11-09T16:23:00.000-05:00

Je vous annonce officiellement avec une grande fierté que j'ai reçu un appel me confirmant l'acceptation de mon texte et sa publication pour le mois prochain! Il ne reste qu'à l'envoyer en correction et c'est tout.

Même si ce n'est qu'une petite publication, ma joie est immense car j'ai réalisé quelque chose de gros quand même: être publiée et lue.

La victoire est d'autant plus grande pour moi qu'il n'en n'aurait pas été question il y a à peine un an. Je n'étais pas prête à parler de ce que je vis, encore moins publiquement. C'est maintenant chose faite.

Ne vous en faites pas, je vais vous mettre le texte dès qu'il sera publié, j'attends les corrections mais dès sa publication, vous pourrez le lire.

VICTOIRE DU JOUR: J'ai réussi à passer par dessus ma peur du ridicule en parlant de ce que je vis et je me suis rendu compte que cela pouvait plaire à certaines personnes. Je n'osais pas m'impliquer et j'ai finalement décidé de le faire avec le journal de la sclérose en plaques et je vous avoue que je suis loin de regretter ma décision.

Inspiration, où es-tu? EDIT

2007-11-04T13:48:00.000-05:00

Habituellement, je n'ai pas vraiment de problème quand vient le temps d'écrire un message, mais maintenant, puisqu'on m'a passé une commande, ma tête est soudainement devenue vide. Plus rien.

Je suis devant mon écran d'ordi et je regarde le curseur clignoter et....c'est tout.

Elles sont où mes idées???

Ah là là...je retourne à mon curseur qui me fait des clins d'oeil.

EDIT: Bon ben finalement y'a eu plus de peur qu'autre chose. Mon texte est écrit, je l'ai déjà corrigé 5 fois. Terminé le texte pour ce soir. Je verrai demain à tête reposée ensuite je l'enverrai et leur demanderai quelles corrections ils veulent. Youppi!

Des nouvelles

2007-11-03T15:37:00.000-04:00

-J'ai reçu une excellente nouvelle jeudi dernier...on m'a demandé d'écrire un article! Je vous explique. Il y a quelques jours, j'avais envoyé un courriel à la personne en charge du bulletin de liaison Montréal (journal publié par la Société de la sclérose en plaques) pour lui faire part de mon intérêt à écrire pour eux ou à tout le moins peut-être donner l'adresse de mon blog.

Je reçois donc un téléphone jeudi et la personne en charge de ce journal me dit qu'elle a lu mon blogue, qu'elle a beaucoup aimé et l'a donc suggéré à sa patronne qui elle aussi a adorée!!! Ils me demandent donc d'écrire un texte pour expliquer entre autres mes motivations pour écrire un blogue et la chance de faire de la publicité pour inciter les gens à venir le lire.

WOW!

Sérieusement, je capote! (excusez l'expression).On me donne une pleine page dans un journal, je n'en reviens toujours pas. Bon, ok, c'est juste une journal distribué localement (Montréal) et seulement aux gens inscrits à la Société, mais bon, c'est déjà ça. Vaut mieux être lu quelques centaines, peut-être même quelques milliers de personnes que de ne pas être lue du tout. C'est déjà un grand pas pour moi. Et qui sait, peut-être aurais-je la chance de collaborer régulièrement avec les gens du journal?

De toute façon, je qualifie cette nouvelle de: VICTOIRE

Cela en est même une très grosse victoire pour moi. Je vous en reparle, j'ai deux semaines pour rendre mon texte.

************************************

-Je suis mon traitement de luminothérapie depuis maintenant une semaine. Résultats? À suivre, c'est trop récent.

************************************

-Envoyez moi des ondes positives. Depuis la nuit passée, j'ai commencé à mal filer. J'ai des douleurs au cou, à droite.

J'ai eu le même genre de douleur il y a trois ans lors d'une poussée. Elle avait commencée de cette façon tout en s'intensifiant par la suite, la douleur descendant et d'autres problèmes également ont suivi.

J'essaie de ne pas être alarmiste. Seulement, je l'ai déjà vécu et c'est exactement de cette façon que cela avait commencé, alors...

Pour l'instant, ça va et si c'est ça, je n'y peut rien de toute façon car elle est commencé. On ne peut rien y faire. J'essaie d'éviter de stresser car à ce moment, c'est pire ou cela pourrait le devenir.

Je vous en redonne des nouvelles.

Paradoxes

2007-10-26T15:40:00.000-04:00

j'haïs les maudits paradoxes de cette maladie. Il y a un an j'étais en poussée, avec naturellement aucune énergie pour quoi que soit. Était alors apparu de légères douleurs aux pieds durant cette poussée. Douleurs qui s'étaient estompées à la fin de celle-ci.

Deux mois plus tard, une autre poussée (ben oui c'est plate de même) caractérisée par de fortes douleurs aux pieds. Quand je dis fortes, c'est que c'était vraiment pas endurable. Comme si on me donnait des coups de couteau dans les pieds en plus d'une sensation de brûlure extrême. Et devinez quoi? Une fois cette poussée terminée j'ai eu droit à une belle séquelle, les douleurs aux pieds.

Dans le genre de sclérose que j'ai (poussée-rémission), il est normal de parfois garder des séquelles de nos poussées. Elles sont soit là quotidiennement ou alors elles se réveillent en cas de fatigue extrême ou encore suite à une grosse exposition à la chaleur, entre autre.

On ne le sait jamais au début d'une poussée si nous aurons des séquelles, et pour être certain de savoir si ces séquelles seront permanentes, il faut attendre un certain nombre de temps, 6 mois à un an environ. Si ces séquelles sont encore présentes alors à ce moment, il y a des fortes chances qu'elles soient permanentes.

Tout ça pour vous parler de mon paradoxe. Cette année je ne suis pas en poussée mais j'ai des douleurs aux pieds atroces. Depuis que je vois ma neuropsychiatre, elle a ajusté mes médicaments pour augmenter mon énergie, ce qui fonctionne assez bien mais en échange, j'ai ma séquelle aux pieds.

Hier, j'ai été faire des commissions avec mon chum et à un certain moment, j'avais tellement mal aux pieds que je me pendais littéralement à son bras tellement la douleur était forte, j'en avais de la difficulté à marcher.

Avant c'était la fatigue extrême, le manque d'énergie. Maintenant cela va mieux mais ce sont les douleurs. Je me sens parfois plus handicapée qu'avant simplement à cause de ces douleurs. Je ne les ai pas tout le temps ces douleurs sauf que lorsqu'elles sont là, plus rien n'est possible, plus rien n'existe... Quelle plaie, quelle vache.

****************************************

Comme je vous l'avais dit, j'ai été cherché ma lumière de luminothérapie hier. Je l'ai essayé pour la première fois aujourd'hui. Je vous en donnerai des nouvelles car il faut quand même attendre quelques jours avant de voir l'effet.

On lâche pas!

Une grimace à l'automne

2007-10-21T19:31:00.000-04:00

Pouvez-vous croire que malgré la fatigue qui m'accable ces temps-ci et l'heure tardive de mon réveil, 14h30 (je sais, je sais), j'ai vidé une armoire qui est dans le bureau et qui avait besoin d'être placée.

Et bien cette armoire est à moitié placée. Cela devait faire au moins 3 semaines que ce message incessant tournait dans ma tête "faudrait placer l'armoire là, faudrait prendre la peine d'utiliser les bacs achetés pour classer les choses dans l'armoire là" et plusieurs autres. Continuellement cette ritournelle me tourne dans la tête depuis trois semaines. De quoi devenir folle. Une chance que je suis fatiguée car imaginez ce que cela aurait été...non, j'aime mieux pas me l'imaginer.

VICTOIRE DU JOUR: J'ai vidé la foutue armoire du bureau dans le but de placer et classer les choses à l'intérieur. Ce sont tout de même des choses importantes car c'est le bureau. Et pour continuer, je l'ai presque toute classée. Yes! Il ne reste que certaines affaires un peu plus longues à classer car plus petites. Ne reste qu'à les classer dans des bacs. Bravo à moi, je suis très fière car avec mon mood général ces temps-ci, c'est quasiment un exploit. Je suis maintenant brûlée mais fière de moi.
:-)

Maudit automne

2007-10-19T18:10:00.000-04:00

L'automne en soit n'est pas une saison insipide et sans intérêt. Les couleurs qui illuminent nos arbres donne une vision magique, quasi féerique.

Malheureusement, pour moi, cette saison représente beaucoup plus et pas dans le positif de la chose.

Je dirais que chacune des saison m'impose un défi. L'été c'est la chaleur alors que l'hiver c'est le froid bien sûr mais surtout le manque de lumière, qui m'enlève le peu d'énergie que je peux avoir. De plus, avec ma maladie, je suis extrêmement sensible aux changements de saison, ça non plus n'aide pas.

Donc, depuis le début du mois, je n'existe pratiquement plus, je suis un zombie. Je passe la moitié de ma journée à dormir, je suis tellement brûlée. Je me réveille et c'est comme si j'avais pas dormi. Aucune énergie ne m'habites et je n'ai pas le goût de faire quoi que ce soit ou si je fais quelque chose, je me fatigue très rapidement. C'est pas mal ça pour moi l'automne.

La semaine prochaine, je vais aller acheter une lampe de luminothérapie. On verra si ça va améliorer un peu. Je me compte tout de même chanceuse cette année car à pareille date l'année passée, j'étais en crise. Et pas une petite. De la difficulté avec mon côté gauche. Perte de force, de coordination.

Peut-être mes médicaments aident-ils? En tout cas une chose est sûre, ce n'est pas la baisse de stress, car mettons que ces temps-ci, mon stress est à un niveau maximum. J'essaie tout de même de m'encourager, de rester positive. De toute façon, mon chum me l'a dit, je suis comme cela à chaque automne, il faut donc que j'apprenne à vivre avec et à le voir venir.

C'est ça la joie de ma maladie...

**********************************

Ah en passant, j'ai eu des nouvelles pour ma thérapie, elle commencerait en principe le 2 novembre. Encore à confirmer mais presque sûr. J'ai bien hâte de voir commencer cela va se passer et surtout qu'est-ce qui va se passer. Je vous reviendrai là-dessus.

Faire semblant

2007-10-13T15:49:00.001-04:00

Je suis là

2007-10-12T16:48:00.000-04:00

Oui, oui je suis vivante! Arrêtez les recherches, je suis là! hihihi

Depuis quelques temps, je suis dans une grande forme assez étonnante, mais très agréable. Par contre, tout s'est terminé assez abruptement à la première journée d'automne, soit samedi dernier (le 6 octobre). L'automne pour moi signifie, fatigue, faiblesse et tout le reste. Et l'automne est officiellement commencé pour moi.

Le changement de saison est très difficile pour moi. Pénible de se traîner d'une pièce à l'autre. ah làlà. Pas toujours facile la vie.

Encore moins facile lorsqu'il y a des mauvaises nouvelles du côté de la santé de mon beau-père et encore moins facile quand on épluche les fonds de tiroirs pour trouver de l'argent. Nous en arrachons tellement ces temps-ci mon chum et moi. Heureusement que nous nous aimons.

Bref, à part un projet auquel je tenais beaucoup qui est tombé à l'eau, les choses vont assez bien pour moi.

Je ne vous ai pas oublié même si vous, vous m'avez peut-être oublié...

La vie me donne des ailes

2007-09-21T01:05:00.001-04:00

Wow! Ça bouge tellement dans ma vie ces temps-ci. Du positif de même, je ne me souviens pas avoir eu ça depuis très longtemps.

Je vous reviens demain avec une tentative de résumé sur ma vie des derniers jours.

Je peux juste vous dire une chose: ça va bien! ;-)

Coucou

2007-09-16T02:18:00.000-04:00

Je sais que je ne suis pas très présente ces temps-ci sur le blogue. Je m'en excuse. Devinez quoi? Ben c'est pas mal à cause des effets secondaires de médicaments. Wow quelle surprise!

Je ne cherche pas à donner d'excuse (à près tout, c'est mon espace, mon blog) mais j'avoue que pour vous qui me lisez (ah oui? il y a vraiment du monde qui me lit???), ça peut devenir redondant. La moitié des billets que j'écrit je dis que j'ai tel effet secondaire, que j'ai réagit de telle manière à cause des effets secondaires et blablabla, blabla...

Ben oui. Je trouve ça aussi plate que vous (probablement plus car c'est moi qui le vie) mais dites-vous que c'est vraiment ça ma vie depuis 6 mois; une suite incessante d'effets secondaires tous plus invalidants, épuisants et différents les uns des autres. Et en plus, je suis tellement chanceuse. Vous savez le papier qu'on vous donne à la pharmacie où il y a le détail des effets indésirables possibles? Et bien, bingo pour moi, je les ai généralement à peu près tous. Quelle chance! Tant qu'à être chanceuse, j'aurais pas pu gagner à la 6/49 tant qu'à faire? Je suis certaine que j'aurais beaucoup plus apprécié cette chance...

J'ai tout eu: étoudissements, nausées, mal aux muscles et le pire, prise de poids.

Avant, je fumais. Et vous savez quoi? J'étais maigre à en faire peur, j'avais l'air malade alors que je ne l'étais pas. C'est pas mêlant, dans les derniers temps où je fumais, je me faisais peur à moi-même en sortant de la douche quand je me regardais dans le miroir.

Lorsque j'ai arreté de fumer, j'ai pris du poids. J'était vraiment contente, surtout que je le prenais bien ce poids et il était majoritairement dans les seins, ce qui n'est pas pour déplaire. Mais depuis que j'ai commencé à prendre ces nouveaux médicaments, qui sont quand même assez nombreux (pour vous donner une idée, deux tylenol c'est déjà beaucoup pour moi), un des effet secondaire majeur était la prise de poids.

Attention, je n'ai quand même pas pris 100 livres là, mais j'ai pu facilement prendre un 15-20 livres en 6 mois. Je suis grande et j'étais très maigre, ce qui m'a sauvé, je suis à la limite de mon poids santé mais vous admettrez comme moi que cela fait beaucoup de changement d'un coup.

Tout ça pour en arriver à une seule chose; être désolée de ne pas être aussi présente que je le voudrais. S'il y a encore des lecteurs sur ce blogue, je vous dis merci de me lire encore et si vous avez un petit deux minutes, un coucou me ferait sourire.

Moi aussi je veux partir

2007-09-13T21:04:00.000-04:00

Je viens de recevoir un appel de ma mère qui est en vacances en Nouvelle-Écosse...

Chanceuse, moi aussi j'aimerais ça y aller. Il paraît que c'est super beau, superbes paysages...

*soupir*

Je pense que j'ai besoin de partir en vacances pour me changer les idées...

AAHHH...

2007-09-10T18:17:00.000-04:00

Ça y est, je file triste, un peu dépressive. Le changement de saison qui commence m'affecte tellement car je sais ce qui arrive...L'HIVER!!!

J'hais l'hiver, le frette et tout ce qui va avec.

Mais bon, passons l'automne avant...

Une visite dans le passé

2007-09-09T19:43:00.000-04:00

Samedi et aujourd'hui, j'ai eu droit à une visite dans mon passé. Non, non, je ne me suis pas payé un voyage ou un truc du genre. C'est que mon chum et moi sommes en plein ménage (oui je sais, depuis le mois de juin que je dis que nous sommes en plein ménage), alors, ce ménage donc, m'a fait fouiller dans mes vieux papiers pour mettre de l'ordre.

Et je suis tombée sur Elle. LA boîte officielle avec toutes les photos qui ne sont pas dans un album, c'est à dire, presque toutes.

Imaginez. Elle est là, Elle m'attend. Petite boîte de métal, je dirais, un pied de haut par un pied de large d'un gris-beige. Son couvercle à peine à fermer tellement Elle est pleine.

J'ai donc commencé à éplucher le contenu de cette filière. J'ai trouvé tous les livres d'instruction de tous les objets, électroménagers ou autre que mes parents ont acheté lorsqu'ils ont emménagé ensemble.

Mais ce sont surtout les photos qui m'ont fait l'effet d'une bombe. De moi bébé, à mes parents lorsqu'ils se fréquentaient aux dernières photos prises de mon père. Wow.

Il paraît qu'avant de mourir vous voyez votre vie défiler sous vos yeux, je sais à quoi m'attendre lorsque ma mort sera venue. J'ai pleurer de joie, pleuré de colère, de tristesse, bref toute la gamme d'émotions y a passé lors de cette visite de mon passé.

Je n'ai fait le ménage que de la moitié de la boîte. Premièrement, cela ne paraît peut-être pas mais c'est long revivre sa vie. Et deuxièmement, j'étais fatigué, un peu épuisée, car les voyages, c'est fatigant.

MA VICTOIRE DU JOUR: La quantité de ménage effectué dans les derniers jours et surtout la quantité de choses que j'ai jeté démontre à quel point il y a du cheminement qui se fait dans ma tête. Je ne sens plus une aussi grande insécurité m'obligeant à accumuler des choses inutiles, j'apprends à lâcher prise. Ce n'est pas quelque chose que j'aurais pu faire il y a un an. Ma thérapie me fait réaliser des choses, d'autres se classent dans ma tête me libérant de l'espace et me donnant de la confiance en moi. En bref, cela va de mieux en mieux.

Le grand retour

2007-09-08T16:26:00.000-04:00

Oui, jeudi ils sont revenus! Qui?

Les parents de mon chum!

C'est jeudi qu'ils sont revenus des Iles-de-la-Madeleine où ils passent l'été. Après un été très moche en température là-bas, une traversée plutôt pénible et mouvementée en bateau ils sont revenus dans leur maison d'hiver, hihihi.

Nous avons été très content de les revoir. Alors, bon retour à vous deux!

Faites un voeu de naissance...

2007-09-08T01:59:00.000-04:00

...Oui car c'est fait, c'est officiel...

BÉBÉ MARIANNE est née!!!

Félicitations aux nouveaux parents, tout le monde est en forme, c'est l'important.

Oh que j'ai hâte de prendre ça dans mes bras ce nouveau bébé tout neuf là moi!!!

:-)))

Les émotions sans dessus dessous

2007-08-31T16:14:00.000-04:00

Mes émotions sont en mode mêlées je crois, ces temps-ci. Je passe du mode down, au mode party et ensuite je file en colère, mélancolique. Nommez-les, je les passe toutes.

Les hormones? Sûrement.

Le manque de sommeil? C'est sûr.

Les effets des médicaments qui s'ajustent? Probable.

Le changement de saison me fait peut-être aussi comme cela. En tout cas, peu importe la raison, je me dis que j'ai eu des journées pires, j'essaie de m'encourager.

Ma soirée de ce soir va peut-être me faire du bien. Je m'en vais souper et papoter avec ma mère.

Bonne soirée, je vous reviens, peut-être de meilleure humeur...

;-)

Descente de la bulle

2007-08-23T18:34:00.000-04:00

Bon. Je décompresse tranquillement de mon party. Je sais, vous allez dire que c'était samedi mais quand même. À mon âge, la récupération est plus difficile, encore plus avec ma maladie.

À vrai dire, j'ai plutôt pris ça mollo lors des derniers jours, pour être certaine de ne pas me retrouver 2 semaines sur le carreau. Mon chum avait 3 jours de congé, alors, c'est ça. hihihi

Je suis heureuse d'annoncer que j'ai eu 2 bonnes nuits dont la dernière qui fut assez reposante, chose que je n'ai pas eu depuis longtemps. Hier, bonne tisane à la camomille, un bon livre, égal un match parfait pour l'opération dodo.

J'essaie de me donner une routine dodo pour habituer mon cerveau, comme les enfants. hihihi

Aujourd'hui j'ai réussi à me lever à 11h am. Désolée pour 99% des gens qui lisent ceci et que ça écoeurent. Je me suis réveillée seule, sans difficulté, ce qui fait que j'en ai profité pour m'asseoir dans ma cuisine à 11h30 pour prendre un bon café. Je me sentais un peu plus reposée que d'habitude.

Honnêtement, j'ai fait très peu de chose aujourd'hui. Un peu de rangement mais après une vingtaine de minutes, j'ai commencé à me sentir étourdie, fatigué, ce fut donc le chant du cygne pour moi. C'est ça, entre autre, qui est difficile avec ma maladie: une journée tu peux te sentir en forme et danser comme une folle et 3 jours après être fatiguée après 15 minutes de rangement. Et là encore, cela varie d'une fois à l'autre. Alors, on fait comment pour s'y retrouver?

Je vous le dirai lorsque je l'aurai trouvé, cela 7 ans que je cherche. hihihi.

La solution, vivre avec et c'est tout.

MA VICTOIRE DU JOUR: Mon lever assez tôt comparativement à d'habitude ainsi que mon dodo à MINUIT, hihihi.

La madame est contente

2007-08-19T23:13:00.000-04:00

Hier soir, j'ai eu une belle soirée comme je n'avais pas passée depuis très longtemps. Hier, j'ai été dans un party.

C'est simple, me direz-vous. Oui, mais moi, je n'avais pas vécu cela depuis longtemps, ayant plus des soupers entre amis ou en famille, ce qui est plus tranquille.

Où je veux en venir, c'est qu'en plus du fait d'avoir été invité dans un party, j'y ai été. Les dernières invitations, je n'y avait pas été, pour une raison ou une autre.

Parfois justifiées, parfois justifiées parce que je le voulais bien (genre je me convainquais), toutes les raisons pouvaient y être pour mon absence...mais pas cette fois.

Je connu des gens super intéressants et j'ai eu un fun fou.

Cette fois, je m'étais promis que j'y serais et j'y ai été. Je me suis souvenu de ce qu'on m'a dit, que j'entretenais un "pattern". Je me conditionnais tellement que finalement, je n'avais ni le goût, ni la force pour me présenter. Donc, mon cerveau recevait ce à quoi il est habitué, mon absence à un rendez-vous quelconque.

Cette fois, je lui ai joué un tour et j'ai aimé cela. J'ai donc l'intention de le déjouer le plus souvent possible, pour peut-être arriver au résultat que le fameux "pattern" ne sera plus qu'un vieux souvenir...

MA VICTOIRE DU JOUR: Cette présence à ce party m'a fait réaliser que je ne suis pas si pire que cela et que les fois où je n'y étais pas, j'ai peut-être passé à côté de quelque chose de très bien. Du même coup, hier, j'ai connu des gens formidables que j'espère bien revoir.

C'est tu juste moi ou...?

2007-08-15T01:56:00.000-04:00

...Y'a rien de plus extraordinaire qu'avoir un chum qui t'offres de faire couler ton bain quand tu dis avoir mal, mais très mal aux jambes et que l'envie d'un bon bain te ferais du bien?

Et si en plus, il ajoute de l'huile essentielle à la lavande et allume tellement de chandelles dans la salle de bain que tu n'as même plus besoin de lumières et qu'il pousse même le bouchon jusqu'à t'apporter un verre de champagne dans le bain?

Et si, par la plus grande des joies, tu réalises que ton chum le fait pas par obligation, ni par "oh c'est cute, c'est fin", mais parce que ça lui fait plaisir. Que tu réalises en le regardant dans les yeux que c'est pas juste pour avoir son ti bonbon à la fin de la soirée que c'est réellement par intérêt pour toi et pour ton bien-être!

Et bien, si c'est ça l'amour, je pense qu'y a quelqu'un en haut qui a reçu une commande à long terme...

Ah les maudites pilules

2007-08-13T03:52:00.000-04:00

Bon, je sais. Ça fait un bout que je n'ai pas écrit. Je vais bien, n'ayez crainte. En passant, vous ne serez sûrement pas étonné de savoir qu'il est précisément 3h55 am, au moment où j'écris ces lignes. Cela en devient quasiment redondant.

Sauf que je ne vous ai pas dit que j' ai réussi à m'endormir, deux nuits de suite. Youhou! Faut fêter ça!

Non, sérieusement, ces temps-ci je file pas mal bof! Vous savez quand vous n'allez ni bien, ni mal, vous allez bof. Vous savez que vous avez certaines choses à faire mais...le coeur n'y est pas. Pas grave.

Vendredi j'ai eu une petite frousse. Je m'étais levé tôt (vraiment tôt là, genre 8h du matin, exploit pour moi), je m'étais préparé un plan de match pour ma journée, j'ai beau filer bof, y'a des choses pressantes demandant qu'on s'y attarde et vite.

Vers la fin de l'avant-midi, je me suis mis à trembler. Il faut savoir qu'à la base, je tremble un peu (gracieuseté de mon amie SP), ces tremblements pouvant varier d'une journée à l'autre ou d'un moment à l'autre selon une foule de facteurs dont, la fatigue, le stress, la chaleur, etc...

Mais là je tremblais énormément. Je devais m'accoter les mains sur mon corps pour déplier une lettre tellement je tremblais, c'était digne du Parkinson ça. Je n'en tiens pas rigueur plus qu'il faut et continue mes choses. plus le temps passait, plus cela augmentait allant même jusqu'à faire trembler mon corps au complet.

Allô la panique...

Une quinzaine de minutes plus tard, je commençais à avoir de difficulté à marcher, ressentant de fortes douleurs aux jambes et manque de force et d'équilibre.

J'appelle mon chum à son travail et lui soumet mon problème. Il commence par me dire de me calmer, ensuite d'appeler mon pharmacien pour vérifier si le nouveau dosage pouvait causer cela. Cela faisait 3 jours que je prenais mon médicament contre le mal de pied avec sa nouvelle dose légèrement plus élevée.

J'appelle donc à la pharmacie et pose la question au pharmacien. Il vérifie mon dossier et fini par me dire que c'est un des effets secondaires de ce médicament et que cela devrait s'estomper avec le temps.

Je rappelle mon chum qui a quand même pris son après-midi de congé pour rester avec moi. Les propos du pharmacien l'avait rassuré un peu, mais il n'aimait pas trop me savoir seule avec de la difficulté à marcher et tout le reste.

Je suis pas mal tannée des effets secondaires. Cette année j'en ai eu mon lot. Aussitôt qu'une pilule m'est prescrite, c'est sûr que j'ai les effets secondaires.

Mais l'important est que cela ce soit estompé un peu, je dois attendre encore que les effets passent complètement pour voir si ce nouveau dosage sera efficace. J'avoue par contre, avoir vraiment eu peur pour mes problèmes de marches et mes raideurs aux jambes.

Tout est bien qui fini bien :-)

Courir et courir encore

2007-08-07T02:21:00.000-04:00

C'est fou comment je peux être assez relax plusieurs jours(!?!) et courir comme une folle en une seule journée. Oh non, je ne me plains pas, au contraire, je pourrais être pire mais mettons que moi je dois vivre tout ce que tout le monde vit condensé en 5 heures. Y'à là n'importe quoi pour rendre n'importe qui fatigué.

Sérieusement, j'essaie de regarder ma journée, là, maintenant à 1h30 du matin (parce que naturellement. vous savez que je ne dors pas à cette heure loll) et je me demande honnêtement si c'est moi qui a vécu cette journée.

Entre téléphoner à mon neurologue pour demander d'augmenter la dose de mes pilules pour mes douleurs aux pieds, car les nouvelles pilules prescrites ne fonctionnaient pas entièrement. Mon neurologue m'en avait parlé la dernière fois que je l'ai vu qu'il y avait possibilité de cela puisqu'il m'avait prescrit la plus petite dose. Donc, comme je disais, après avoir téléphoner à mon neurologue (qui soit dit en passant est extraordinaire pour sa disponibilité malgré son horaire plus que chargé), nous avons été voir pour mes problèmes d'impôts avec le bureau du député, ce dossier traîne depuis le mois de février. La faute ne vient pas du bureau du député, mais de tout le monde autour, je vous raconterai cela un jour, j'en ai au moins pour 4 pages loll

Ensuite, direction docteur pour mon chum, c'était son rendez-vous normal. Parce qu'il est là le problème, avec les horaires instables de mon chum (lire travailler de soir, fin de semaine), les rendez-vous se trouvent à être tout condensé dans les mêmes deux jours. Alors, bonjour le repos. Mon chum songe d'ailleurs à se réorienter, il suffit que nous puissions trouver une journée pour aller au centre d'emploi pour qu'il puisse rencontrer un conseiller...

Après tous ces aller-retour, il restait les courses normales pour la bouffe et les médicaments nouvellement modifiés par mon neurologue.

Je suis présentement à relaxer de cette journée éprouvante, décevante à certains niveaux, loufoque à d'autres. Mais une chose est certaine, elle fut amplement remplie.

MA VICTOIRE DU JOUR: Est-ce que j'ai besoin de vous mentionner que cette victoire est de m'être levée ce matin et d'avoir fait tous les déplacements ci-haut mentionnés dans un court laps de temps? Oui, bon ok alors ceci fut ma victoire du jour. ;-)

À toi

2007-08-04T18:39:00.000-04:00

Aujourd'hui en ce beau samedi d'août, je voudrais rendre hommage à quelqu'un.

Aujourd'hui est le jour de l'anniversaire de mon chum. Je sais qu'il n'aime pas lorsque c'est son anniversaire, encore lorsqu'on le souligne, cela le met mal à l'aise. Il voit également un chiffre rond se rapprocher de lui rapidement, trop rapidement et il n'aime pas ça.

Aujourd'hui est la fête d'une des personnes les plus importante pour moi. Cette personne qui m'a redonné le goût de me lever le matin, une personne avec qui les travers et les épreuves sont moins durs à passer.

À toi, mon Amour, mon amant, mon ami. À toi, personne extraordinaire qui prend soin de moi, est patient et compréhensif. Eh bien, je te souhaites les plus belles choses du monde et je te remercies d'être toi.

Allez, laisse-toi gâter, c'est par amour tout cela.

Bon anniversaire à toi mon Amour, je t'aime

xxxxxxxxxxxxx

La vie continue

2007-07-31T20:15:00.000-04:00

Et voilà, la vie continue. Mon mental va beaucoup mieux, la mauvaise date étant passée.

Toujours de la difficulté avec mon sommeil, l'anxiété semble littéralement tombée en amour avec moi, elle ne me lâche pas. Je dors, oui mais aux mauvaises heures. Je m'endors vers 6-7 heures du matin jusqu'en après-midi. On dira ce qu'on voudra, ce sommeil est loin d'équivaloir au sommeil de nuit. Alors, je me réveille souvent plus fatiguée, comme si je n'avais pas dormi. Je lâche pas, j'essaie de trouver une routine qui finira par déclencher le mode sommeil dans mon cerveau.

Ce blog n'a pas pour but de me plaindre. Je précise ce fait au cas où certaines personnes le penserait. Il est un exutoire pour moi, écrire aide très souvent. J'extériorise, et si, par une chance quelconque, ce que je raconte, je vis pouvais aider quelqu'un, ne serait-ce que légèrement, je n'en serais que plus heureuse. Qui d'autre que moi peut savoir à quel point nous sommes souvent seuls dans les moments difficiles. Dans la maladie, la souffrance, la dépression. Souvent des portes se ferment devant nous dans ces moments-là alors que c'est tout le contraire dont nous avons besoin.

Je vous donne donc ma vision, pour que vous sachiez que rien n'est impossible, suffit de le vouloir vraiment.

Et honnêtement, depuis que je suis avec mon chum et que je suis suivi, je commence de plus en plus à voir la lumière. Et je répète ce que j'ai clamé haut et fort il y a 7 ans lors de mon diagnostic: la maladie n'aura jamais le dessus sur moi. Je suis moi, pas une maladie et je ne la laisserai jamais avoir le dessus sur moi, j'ai plus de volonté que cela et il n'est pas question que je m'apitoies sur mon sort.

:-)

Deuil

2007-07-28T23:08:00.000-04:00

Juste 2 secondes pour vous dire qu'aujourd'hui est le "D" day pour moi. Ces jours (les suivants) ainsi qu'aujourd'hui, je suis comme un zombie.

C'est là que tout a commencé, ou fini serait le mot le plus exact.

Mon chum m'a dit "voyons, passe à autre chose". Facile à dire, je commence, tranquillement, c'est un deuil à faire, un deuil de ma vie...

C'est plus fort que moi, je me sens mélancolique et je file bizarre. Je repense à chaque moment, à chaque heure de ces journées et je ressens la même émotion qu'à ce moment.

À l'intérieur de mon corps se bousculent probablement toutes les sensations possibles, en même temps...

7 ans aujourd'hui déjà. Ok, je n'ai pas perdu personne, je suis en vie, mais je ne suis plus la même personne. À mon chum qui semblait ne pas comprendre ces sentiments j'ai dit ceci, "c'est comme si j'étais devenu paraplégique, pas facile à oublier ça, ça te pêtes dans la face à tout bout de champs"

Je ne veux pas faire pitié ni me plaindre, je voulais seulement l'écrire pour le partager avec vous. Écrire est déjà un pas vers la guérison y paraît...

J'en aurai au moins un de fait...

La fatigue

2007-07-22T20:47:00.000-04:00

"La fatigue est un des symptômes les plus fréquents et les moins compris de la SP. Elle entraîne souvent des conflits avec les compagnons de travail, les amis ou les membres de la famille qui accusent parfois de paresse la personne atteinte de sclérose en plaques. Pourtant, la fatigue est un symptôme très réel, attribuable à la détérioration du système nerveux.
(...)Le niveau de fatigue peut varier d'une journée à l'autre. Les médecins ne peuvent expliquer cela ? alors ne vous attendez pas à ce que votre famille y comprenne quelque chose. Il se peut que vous deviez souvent expliquer ce que vous ressentez, sans quoi votre comportement pourra demeurer un mystère po0ur vos proches."

Source:Comment composer avec la fatigue ?, Site de la Société canadienne de la sclérose en plaques.
http://www.mssociety.ca/fr/informations/speffets.htm#b4

Souvent lorsque moi ou mon chum disons aux gens que je suis fatiguée, la réponse est immédiatement la suivante: pourquoi tu ne te couches pas? pourquoi tu ne fais pas de sieste? ou encore puisque souvent je ne dors pas la nuit: "C'est sûr que si tu dors pas la nuit...."

Mais voilà, il est tout là le mystère de cette maladie; la fatigue. Ce symptôme est un des seuls à être commun à toutes les personnes atteintes de SP, à différents niveaux mais communs quand même.

Je ne me sens pas fatiguée pour dormir, non, d'ailleurs même si j'essayais de dormir, cela ne fonctionnerait pas (je l'ai testé). Non, je comparerais plutôt cette fatigue à un épuisement général.

Mais ce que je trouve le plus difficile et épuisant est le jugement de certaines personnes. Parfois il arrive que certaines personnes, malheureusement il peut même s'agir d'un proche, nous dévisagent avec l'air de dire "elle est paresseuse", "elle veut pas vraiment" ,"elle exagère".

Ce qui est également difficile à vivre est que j'ai beau dormir énormément, je ne suis jamais complètement reposée. Je pense que je ne me rappelle même plus ce que c'est être reposé.

Et à ça, ajoutez que si vous êtes en poussée, votre fatigue est multipliée pas 10, 20,30...

Pas facile tous les jours...mais il faut garder espoir.

Debout!

2007-07-20T01:51:00.002-04:00

Pouvez-vous croire qu'il est 1h50 du matin et que je ne dors pas. Bon, rien de nouveau vous me direz. Oui, bon.

J'en ai assez de sentir que mon corps est une caisse de résonance tellement je le sens battre mon coeur. Que je ne vois personne venir me dire que je n'ai pas de coeur, moi je sais que j'en ai un et il se manifeste.

Ok, je ne dors pas, comme d'habitude. Mais maintenant il y a quelque chose de nouveau, je sais en partie pourquoi je ne dors pas. ANXIÉTÉ. C'est ce que ma neuropsychiatre m'a fait réaliser.

YOUPPI!!!

Et puis après??? Ça ne me fais pas plus dormir moi, de savoir pourquoi je ne dors pas. Je sais au moins une chose, ce n'est pas de l'insomnie que je fais. Donc, ce n'est pas pour cette raison que je ne dors pas. Non, je ne dors pas parce que je fais de l'anxiété et cette anxiété me fait faire un genre d'insomnie.

Je vous l'ai tu dis que c'est compliqué l'anxiété?

C'est sûr, il y a certains points dans ma vie que je sais qui peuvent me causer de l'anxiété, mais lequel précisément, ça je ne peux mettre le doigt dessus. Et il y a aussi le stress de ne pas dormir qui me cause de l'anxiété....vive le cercle vicieux.

Ce qu'il faudrait, c'est que mon hamster qui courre à 200 à l'heure dans ma tête se calme un peu. Faudrait lui serrer la gorge assez fort pour qu'il s'étouffe juste un ti-peu, juste pour dire qu'il se calme et me laisse dormir.

ARG!!!

Mais j'ai découvert dernièrement que l'anxiété m'inspire. Ouais. La semaine dernière, dans une autre super nuit d'insomnie, j'ai couché mes états d'âmes sur papier. Le lendemain en lisant ce que j'avais écrit, mon chum et moi avons fait wow! Ça rime et c'est beau.

À vous d'en juger:

angoisse d'une nuit

nuit du 14 au 15 juillet 2007 2h45 am Angoisse, angoisse et angoisse encore. Je n'arrive à trouver sommeil. Je sens tout mon intérieur qui résonne, mon coeur battant la mesure. Découragée, oui ça je le suis. Maudite anxiété, veux-tu bien me laisser. Moralement épuisée, sans sourire, ma bonne humeur s'est volatilisée. Courage...j'y arriverai...

Peut-être que cette anxiété va me permettre de me recycler...mettons en poète ou non en écriture de chanson....hihi :p

Bon je vais au lit, on sait jamais, je vous tiens au courant.

p.s. je suis plus sarcastique qu'autre chose, je suis pas méchante, vous savez...

Ça brasse dans la tête

2007-07-18T15:52:00.000-04:00

Ma vie est pas mal en dents de scie depuis quelques temps. D'abord, je ne suis pas dans ma meilleure forme, mais je m'en sors quand même pas si pire.

La semaine dernière, j'ai rencontré ma neuropsychiatre et en parlant, nous en sommes arrivés à la conclusion que mes insomnies étaient causées par mon anxiété. Plus prononcé la veille d'un rendez-vous. Pourquoi? Peur de ne pas être en forme, à mon meilleur, de dire n'importe quoi. C'est fou l'anxiété ce que ça cause.

Ce qu'elle m'a conseillé, par ailleurs, serait de me présenter à mes rendez-vous peu importe mon état. Que je dorme ou non, que je sois extrêmement fatigué ou non etc. Sinon je ne fais qu'encourager ce cycle, ce pli que mon cerveau s'est donné. C'est un pattern que je nourris en répondant à ce qu'il veut, soit, rester à la maison. Compliqué l'anxiété, hein?

Et hier, c'était ma rencontre avec ma thérapeute. Elle m'a expliqué en gros, ce à quoi ressemblerait la thérapie cognitive comportementale, quels en étaient les objectifs. Elle m'a dit qu'elle ne croyait pas qu'il y ait de problème avec moi, lorsque je lui parle de ma crainte, que le groupe serait constitué de maximum 6 personnes.

Crainte, oui car j'en ai un petit peu. Je veux m'en sortir ça c'est sûr, je suis motivée. Mais ce qui m'effraie un peu est le groupe. On me dit qu'il n'y aura pas de problèmes, de toute façon, nous serons des gens avec à peu près tous les mêmes problèmes. Mais la peur du jugement est là. Même si personne est là pour juger personne, la crainte est là. La petite maudite crainte fatigante qui a été là presque toute ma vie. Cette crainte qui m'empêchait de foncer, d'essayer quitte à me tromper, à me faire revirer de bord. Mais voilà, c'est cela que je ne voulais pas; me faire revirer de bord. Oh la honte!

Je pense que cela va me donner beaucoup plus de confiance en moi cette thérapie. Elle va aider à augmenter mon estime de moi-même qui doit présentement se situer en bas au 8e sous-sol...

Mais dans les bonnes nouvelles, nous avons finalement terminé l'aménagement du bureau. Wow! C'est franchement beau et invitant. Sérieusement, mon chum et moi trippons littéralement. Je pense que c'est quasiment la plus belle pièce de l'appartement. À la fois bureau, à la fois bibliothèque et petit salon de lecture c'est génial, chaleureux.

Nous avons terminé de vider les 7 boîtes qui restaient, il était temps, ça fait 2 ans. Nous avons classés nos papiers et jeter le superflus que nous gardions pour rien.

MA VICTOIRE DU JOUR: Je crois qu'elle se résume à ce que je viens d'écrire. soit l'aménagement du bureau et le triage de boîtes. Cela fait au moins un an, un an et demi que mon chum m'achale avec cela. Bon c'est sûr qu'il nous manquait des bibliothèques pour ranger nos livres les deux que nous avions n'étaient pas suffisantes. Mais même lorsque nous les avions, je ne voulais pas. Pourquoi? Cela semblait une montagne pour moi. Depuis que je vois la thérapeute, avec les textes qu'elle me fait lire, j'ai commencé à faire un travail et le résultat se traduit par cette pièce. C'est principalement ma pièce puisque j'y passe pratiquement ma journée.
J'ai lâché prise. Le ménage de cette pièce, je le compare à ma tête. J'ai jeté du vieux stock que je traînais avec moi pour rien et que je n'aurais jamais voulu me débarrasser il y a quelques années. J'ai épuré au minimum, je me suis débarrassé des mes boulets. J'ai fait comme dans ma tête, du ménage, j'élimine le plus possible les mauvaises choses. Je crois avoir repris le dessus. J'ai toujours été une personne très à l'ordre, organisée. Pas depuis les dernières années, maintenant j'ai repris le contrôle.
Cette victoire est énorme pour moi. Merci à tous ceux ceux qui m'ont supporté, ma famille, mes amis, je vous aime xxx

Un bel été

2007-07-17T18:48:00.001-04:00

On l'attend assez longtemps que quand il est là, il faut en profiter. Et si, en plus, vous avez un rendez-vous pour la santé qui se passe très bien, alors il y a encore plus de quoi fêter.

À vous tous, que vous soyez ou non en vacances, ayez du plaisir et profitez-en!

:-)

p.s. Un salut tout spécial aux chanceux qui sont aux Iles-de-la-Madeleine, reposez-vous et profitez-en. Cheers!
xxx

OUF....

2007-07-02T18:26:00.000-04:00

Ah je sais, je suis poche. Je sais, cela fait un ti bout que je n'ai pas écrit. Je n'ai pas vraiment eu le temps et quand il m'en restait un peu, l'envie de la relaxation était plus forte.

Je vais essayer de vous résumer rapidement. Mon chum et moi avons reçu sa famille pour la fête des pères. Nous avons donc décidé de ranger un peu la pièce servant de bureau-bibliothèque-chambre des serpents-débarras... Tout un contrat. Nous avons quand même réussi à en faire la moitié, le restant devrait suivre très bientôt...

Ensuite, grand ménage du printemps (nous devrions les recevoir à chaque année, cela nous donnerait un bon coup de pied pour notre ménage du printemps).

Par la plus grande des chances, cette semaine-là fut une de mes meilleures depuis le diagnostic de ma maladie. C'est fou à quel point j'étais en forme et pleine d'énergie jour après jour. Malheureusement, l'envers de la médaille s'est pointé, j'ai donc dû payer pour cette grande forme. 2 semaines sur le dos, hyper fatiguée.

Cela commence à se placer un peu, la seule chose qui est encore là et dont je suis tellement tannée est l'insomnie. Pour ça, rien à faire. J'ai essayé de me lever à 8 heures le matin, ça change rien, je ne m'endors pas avant 2 heures du matin la nuit suivante. Et le lendemain, je m'endors à 23 heures mais je me réveille quand même vers 16 heures....

J'ai également eu la chance d'aller souper chez mon couple d'ami et revoir ses deux petits lutins. Wow! Quelle soirée...Merci...
J'ai eu beaucoup de plaisir, on a ri, on a bien mangé. J'espère vous revoir bientôt.

Et qu'est-ce qui s'en vient cette semaine? Nous recevons un autre couple d'amis à souper jeudi. Eux aussi j'ai hâte de les revoir.

Et voilà, un court résumé du mois de juin finalement hihihi

MA VICTOIRE DU JOUR: Ma victoire en est plutôt une de semaine. Cette semaine extraordinaire où j'ai fait du ménage, j'ai fait des choses dehors à la chaleur (chose très peu courante pour moi). Et tout cela dans une grande forme...

Ma petite vie ces temps-ci

2007-06-09T20:31:00.000-04:00

Désolée ne pas être très présente ces temps-ci. C'est que voyez-vous, des circonstances hors de mon contrôle m'en empêche. Depuis le début de la semaine, je prend un nouveau médicament prescrit par mon neurologue pour diminuer voire arrêter mes douleurs aux pieds. Un des effets secondaire est la somnolence.

Jusque là rien de trop trop alarmant puisque mes Neurontin ont le même effet et ça ne m'as jamais causé beaucoup de problèmes.

Mais là, ajoutez le fait que ce médicament soit nouveau pour mon corps vous arrivez donc avec de nouveaux effets secondaires qui sont autres que ceux normaux: étourdissements ainsi que mal de coeur causé par ces étourdissements, fatigue et manque d'appétit.

En plus, beaucoup de choses se sont réglées ou sont sur le point d'être réglées dans ma vie, alors le stress qui tombe un peu, alors la fatigue prend le dessus.

Ces temps-ci, mon horaire ressemble à ceci: lever quand je suis capable, ce qui signifie entre 14h et 17h et je ne m'endors pas avant 5h du matin. Mes douleurs aux pieds ont beaucoup diminuées, souvent inexistantes sauf depuis hier où elles sont occasionnelles, probablement la fatigue.

J'ai hâte à mon prochain rendez-vous avec ma neuropsychiatre. Je vais lui parler de ce nouveau médicament et de la possibilité de réduire la force de mes Elavil, pilule donnée surtout pour m'aider à dormir en diminuant mes douleurs aux pieds. Elle avait justement augmenté la dose de ce médicament à mon dernier rendez-vous puisque mes douleurs avaient augmenté. Puisque ces médicaments causent la somnolence et mes nouveaux médicaments aussi, cela annule l'effet de mes Effexor qu'elle me donne pour me donner plus d'énergie dans la journée.

Compliqué hein? Même moi j'ai un peu de misère à m'y retrouver. Et je n'ai que 33 ans, imaginez à 60!

Bonne journée à tous, je vous reviens bientôt!

comment je file?

2007-06-06T19:51:00.001-04:00

Ah comme je serais bien...

Après le beau temps, la pluie...

2007-06-04T20:13:00.000-04:00

Moi je dis que lorsqu'il y a des bonnes nouvelles voires plusieurs consécutives, c'est louche. "Après les fleurs, le pot". Ben voilà. Il nous est rebondi en pleine face ce pot.

C'est toujours ainsi, nous ne pouvons jamais avoir une bonne nouvelle, jamais commencé à être heureux et vivre. Ben non. Sans entrer dans les détails, disons que ça concerne l'argent, encore. Le maudit argent.

Espérant que les gros montants d'argent espérés et supposés s'avéreront vrais et qu'ils se montreront la fraise vite.

L'argent. Ça ne devrait même pas exister...

Et à ça ajoutons les médicaments. Les maudits médicaments. Pourquoi vivons-nous dans une telle société de merde où les médicaments sont un luxe. Les médicaments devraient être une priorité dans le système et ne pas coûter un prix de fou qui nous emmène à nous empêcher de vivre.

Dans la société d'aujourd'hui, c'est plate à dire mais il faut avoir les moyens, être riches pour être malades. Tranquillement nous nous dirigeons (c'est malheureusement déjà commencé) vers la médecine pour les riches et celle pour les pauvres.

Si une personne est riche, aucun problème pour les médicaments ni pour se faire soigner, ces personnes passent par le privé. Si vous êtes pauvres et êtes sur l'aide sociale, vous êtes corrects. Tout le système médical vous est ouvert. Le dentiste vous est payé, les lunettes vous sont payés et les médicaments sont couvert, vous ne payez donc que 10% du montant de vos médicaments avec un plafond mensuel.

Mais si vous êtes entre les deux, vous êtes plus pauvres que les pauvres puisque vous devez TOUT payer.

Je suis épuisé moralement de ces foutus problèmes monétaires. J'ai tellement hâte que l'argent attendue arrive pour que nous puissions enfin en profiter mon chum et moi ce que nous ne faisons pas beaucoup depuis deux ans.

En espérant qu'après cet argent il n'y ait pas de pot...

Gestion défaillante

2007-06-01T17:30:00.000-04:00

Bon, naturellement pour rebalancer le tout il faut que j'aille de mauvaises journées. C'est comme ça que ça fonctionne souvent. Une bonne journée pour 3 ou 4 moins bonnes. Pas toujours, mais là oui. C'est sûr que lorsque ma visite mensuelle se pointe, il ne faut pas s'attendre à me voir courir partout loll.

Mais là ce mois-ci (lire ces jours-ci), c'est l'enfer. Mal de ventre, fatigue, fatigue et refatigue. Ajoutez à cela une irritabilité extrême et vous arrivez à moi. Je grimpe au plafond assez vite ces jours-ci, mais bon...ça va passer.

*****

Jeudi, j'avais rendez-vous chez mon ergothérapeute, sauf que je n'y ai pas été. Mauvaise gestion de mon temps. La veille, j'avais pris rendez-vous chez ma comptable (toujours en retard la madame pour ça), ce rendez-vous, je l'avais glissé avant celui chez mon ergothérapeute en me disant que j'aurai en masse le temps.

Erreur.

Je me lève tôt. 7h. Pour moi, c'est pas mal un exploit, il fallait que je le veuille vraiment, hihihi. Après avoir réussi de peine et de misère à me sortir du lit, après un bon café bien sûr, je me traîne jusqu'à la douche qui a réussie à me réveiller. Cool.

Alors, départ. Parfait, on est dans les temps. Nous arrivons chez la comptable, heureux car tout va bien. Laisse les papiers, et là blablabla.

Ben oui, elle est fine ma comptable. Alors, on jase. Après, elle vérifie nos choses, car l'année dernière a été assez compliquée niveau impôt. Un peu plus de la moitié de l'année comme travailleur autonome, le restant salarié. Alors elle regarde ce que j'ai apporté comme calculs pour les déductions, elle me dit ce qu'il manque. Nous posons des questions, elle nous explique.... Vous voyez le genre?

Tout cela nous emmène donc à 45 minutes chez la comptable au total et là ça donne quoi? Et bien, l'heure à laquelle j'avais mon rendez-vous avec l'ergothérapeute.

Bon. Qu'est-ce qu'on fait? Se rendre jusqu'au lieu du rendez-vous me ferait arriver probablement avec au moins une heure de retard, aussi bien ne pas se déplacer. Je laisse donc un message au thérapeute où je m'excuse gros comme le bras.

Morale de l'histoire? Je ne prendrai plus deux rendez-vous dans la même journée à moins d'avoir la certitude d'être à l'heure.

Vive les bonnes nouvelles

2007-05-30T16:06:00.000-04:00

Alors, pourquoi cette démonstration de joie? Lundi dernier j'avais mon rendez-vous chez le neurologue. Je l'appréhendais un peu car avec 2 crises en 6 mois je m'attendais à une mauvaise nouvelle face à mon état.

Alors, comme d'habitude, je discute avec le docteur, il me pose des questions. Ensuite, c'est le temps de l'examen neurologique. "Le temps où j'ai l'air fou" que je dis car si quelqu'un me voyais, il croirais que je fais le clown avec toutes les grimaces et les singeries qu'il me fait faire. Une fois ce test terminé, je retourne à son bureau et lui demande ce que le test a donné. Il me dit que c'est très bien. Il regarde dans mon dossier pour faire un comparatif, il ajoute très bien même et en disant cela, il retourne de plus en plus loin dans mon dossier. Il recule dans sa chaise et me dit que c'est le meilleur examen neurologique que j'ai fait depuis que je le vois, soit depuis mon diagnostic!!!

Même lui n'en revenait pas.

Wow! On ne pourrait pas vouloir meilleure nouvelle que celle-là! Il faut dire que dans cette maladie, c'est une nouvelle plutôt rare. Par contre, il y a des séquelles qui ne se voient pas dans l'examen et celles-là sont un peu plus présentes. Il y a entre autre les douleurs neurologiques aux pieds qui n'étaient pas là avant et une plus grande perte de sensibilité dans la main gauche. Mais en général, mon état s'est amélioré et le reste est stabilisé.

Bravo!

Et pour compléter le tout, mardi soir, nous avons reçu une autre excellente nouvelle. Le scanner que le père de mon chum a passé pour son intestin grêle s'est avéré beau. Tout est parfait! Il n'a rien, cela s'ajoute à la bonne nouvelle qu'il avait déjà reçu pour son cancer.

Franchement, la vie est très belle et très bonne pour nous dernièrement. Cela fait du bien, il faut dire que cela fait au moins un an que mon chum et moi recevons mauvaise nouvelle sur mauvaise nouvelle.

Ceci est vraiment une grosse VICTOIRE!

:o)

ps. En passant, pour ceux qui se demande, ça va très bien, c'est beaucoup l'humidité qui est difficile pour moi. Mais maintenant, ces jours-ci, ça va bien.

Merci la vie!!!

2007-05-28T20:08:00.001-04:00

À suivre...

Pas de victoire

2007-05-27T00:26:00.000-04:00

J'aimerais aujourd'hui avoir quelque chose de divertissant à vous raconter, avoir une victoire quotidienne que je vous décrirais brièvement, malheureusement, il n'y en aura pas. Depuis quelques jours, pire depuis le début de cette grosse chaleur, je me sens fatiguée, mais tellement fatiguée. Je n'ai à peu près aucune énergie pour effectuer ne serait-ce qu'une toute petite tache normale.

Assez poche. C'est très difficile pour moi alors je m'imagine comment cela doit être difficile pour mon chum qui doit m'endurer en plus de faire tout ce qu'il fait, c'est-à-dire presque tout.

Je me sens tellement coupable que lui doive tout faire, j'aimerais tellement pouvoir l'aider. En plus, je suis du genre à ne pas être capable de pas vouloir faire quelque chose, malheureusement, mon corps me ramène à l'ordre assez vite.

Je deviens encore plus fatiguée que je le suis déjà. Dur à croire et encore plus dur à expliquer. Pour tenter de vous faire comprendre par une comparaison très poche et disproportionnée: imaginez-vous comment vous vous sentireriez après avoir couru 2 marathons soit 2 X 40 kilomètres.

Bon.

Mais as-tu déjà couru 2 X 40 kilomètres dans une journée me demanderez-vous. Non. Je sais qu'elle est poche ma comparaison, je l'avais déjà utilisé alors que je rencontrais un énième médecin pour évaluer mon cas pour savoir si j'étais apte à être déclaré invalide. Et c'est cela que cette personne a répondu à mon affirmation.

Bien sûr que je n'ai jamais couru 80 kilomètres dans une journée, mais j'ai quand même assez d'imagination pour me douter de ce à quoi cela peut ressembler. Mais bon, pas les médecins ça à l'air.

Bon je vous laisse pour ce soir et au cas où vous vous le demanderiez, dormir ne change rien. Ce genre de fatigue n'est pas nécessairement une fatigue pour le dodo mais plutôt du type épuisement général.

Bon, je vais aller continuer de m'épuiser dans mon lit à côté de mon chum qui en fait tellement le pauvre.

À bientôt.

Allô, allô???

2007-05-25T01:12:00.000-04:00

Hey! Hey! Salut, c'est moi, vous m'avez peut-être déjà lu auparavant! hihihi
Non, je ne suis pas morte et je ne vous ai pas oublié. Le problème est que mon ordinateur avait rendu l'âme. Ben oui.

Donc, depuis un peu plus de 2 semaines vous avez été obligé de vous passer de ma passionnante écriture (non mais à se cré tu la fille?) hihihi.

Donc, me voilà de retour. Il s'en est passé des affaires en deux semaines vous avez pas idées.

Non, pas tant que ça au fond. Samedi dernier, j'ai été dans un party de homards où la majorité des gens étaient des acadiens. Je sais pas si vous avez déjà eu la chance d'aller dans un party d'acadiens et je dirais même plus de madelinots (Iles-de-la-Madeleine). Ouf, c'est aussi pire que des italiens, l'avantage étant que l'on comprend la langue sauf qu'ils parlent tellement fort qu'ils s'enterrent les uns les autres, donc on entend pas plus. Hihihi.... Mais c'était délicieux! (le homard là!)

À part ça et le fait que j'avais pu d'ordi (j'en étais presqu'à gruger la peinture), y'a toujours mon ergothérapeute que je vois, j'ai plein de textes à lire pour le prochain rendez-vous qui est le 31 mai et je rencontre mon neurologue le 28 mai, grosse semaine. Je vais en profiter pour lui parler de mes douleurs aux pieds entre autre. Vous auriez pas des idées de questions à lui poser è mon neurologue. Je demande cela comme ça parce que je commence à ramasser mes questions, à les écrire pour ne rien oublier, je le vois seulement aux 6 mois alors faut pas prendre de chance. Quoique je peux lui laisser un message au besoin.

Bonne nouvelle, je crois bien que ma poussée est terminée. Je ne me souviens pas si je vous avais parlé que j'étais en crise depuis le mois de mars environ, cela coïncidait avec mes douleurs aux pieds. En tout cas, je crois bien qu'elle est terminée, mes douleurs sont moins fréquentes et moins fortes. Quoique cela aussi est trompeur, cela ne veut rien dire. Lorsque j'ai mal à en pleurer, je ne dis pas qu'elle est moins forte ma douleur.

J'ai eu des questions. Si vous voulez laisser des commentaires et que vous ne voulez pas que l'on vous reconnaisse ou peu importe votre raison (hein vovonne?), vous écrivez votre message, ensuite lorsque l'on vous demande votre nom vous cochez la case anonyme et....c'est tout. Magie! hihihi

Allez, je vous laisse, il faut que je garde du jus à vous raconter plus tard.

Si vous faites le mal, faites-le bien!

xxx

Journée de fou

2007-05-07T20:31:00.001-04:00

Bon. Une autre rencontre avec une spécialiste aujourd'hui. C'est fou la quantité de spécialistes que j'ai eu la chance de voir depuis le début de l'année.

Aujourd'hui, c'était une ergothérapeute spécialisée en troubles de l'anxiété. C'était une première rencontre d'évaluation pour voir si je peux me qualifier dans ce à quoi elle s'occupe.

Tout cela peut mener soit à une thérapie individuelle ou à une thérapie de groupe, selon mes incapacités ou mon anxiété, c'est ce que l'évaluation nous dira.

L'approche semble conviviale, la thérapeute sympathique, quoique ce n'est pas pour sa personnalité que je la consulte. Je la revois lundi prochain déjà. Elle m'a dit qu'en général, il y a au moins trois rencontres d'évaluation. J'imagine que chaque rencontre vise un point précis de ma personnalité ou du problème à corriger.

Voilà. Elle est là la réponse. Corriger le problème. Il ne faut pas que je me fasse de fausses attentes avec cette thérapie, elle n'est pas là pour me guérir. Elle est là pour me donner des outils pour que je puisse comprendre ce qui déclenche mes crises d'anxiété et ainsi pouvoir apprendre à les contrôler. Je crois que si j'ai compris ça, je suis prête à la rencontrer pour travailler sur moi. Yé!!!

Avant ma prochaine rencontre, j'ai des devoirs à faire. Pas mal même. Elle m'a laissé un beau paquet de papiers à compléter. Cela passe de ma personnalité à l'estime de soi en passant par un détaillé très précis de mon horaire journalier.

*********

Ensuite, après cette rencontre qui s'est terminé vers l'heure du dîner, mon chum et moi avons été marcher au parc et nous avons donné à manger aux oiseaux et aux écureuils. C'était complètement magique de voir les écureuils venir à quelques centimètres de moi pour prendre les graines de tournesols que j'avais dans la main. Sentir ces toutes petites griffes prendre appui sur mon doigt et voir leur petit museau sentir dans ma main pour ensuite choisir la graine qui les intéressait. Pour moi, ce fut un très beau moment.

Ce sont ces genres de moments que je qualifie d'uniques. À ce moment là, rien d'autre n'existe autour de moi, c'est comme si j'étais seule et je jouis du moment. Lorsque je me sens déprimée, ce sont à ces petits instants que je pense pour m'aider à me donner le coup de pied qu'il faut pour continuer ma bataille.

**********

Aujourd'hui fut une journée relativement stressante pour moi. Premièrement, cette rencontre avec l'ergothérapeute m'insécurisait beaucoup puisque je me dirigeait vers quelque chose de nouveau, donc, si on suit la logique des choses, je n'ai évidemment pas beaucoup dormi.

Donc, fatigue + stress égal anxiété maximale. Alors le retour en voiture fut catastrophique pour mon chum et moi vu cette anxiété. Ensuite, ajoutons à cela, grippe pour mon chum + manque de sommeil égal plus grande irritabilité pour lui.

Vous comprenez alors qu'il y avait un mélange plutôt explosif dans la voiture au retour car avec mon stress en voiture augmenté et son irritabilité augmentée aussi, cela a immanquablement mené à une petite prise de bec. Jamais agréable, mais comme d'habitude, nous avons réglé cela rapidement et nous avons été dîner.

MA VICTOIRE DU JOUR: Je la donne sans équivoque à mon chum qui m'a enduré en plus de me soutenir tout au long de cette journée. Il a fait cela haut la main malgré sa grippe d'homme, son manque de sommeil et son malaise généralisé. Il aurait pu rester coucher ce matin plutôt que de venir avec moi chez le spécialiste. Mais non, il s'est levé péniblement comme moi, dans une journée de congé et malade en plus, à toi mon amour, je te lèves mon chapeau et je te dis MERCI. Ce qui peut paraître banal pour toi est un monument pour moi, ce que tu fais pour moi fait toute une différence. Je t'aime, merci encore.

Ah doux printemps...

2007-05-06T20:29:00.000-04:00

Le printemps, c'est vraiment MA saison. Les premières chaleurs, les feuilles qui poussent, le gazon qui verdit. Les premiers rayons chauds du soleil qui me réchauffent le visage, le vent doux qui berce mes cheveux.

Oui, j'aime le printemps. Tout renaît. La nature, la civilisation, moi. C'est comme si je sortais d'une hibernation. Lorsque les premiers chauds rayons du soleil se pointent, et bien moi aussi je me pointe le bout du nez.

Je peux passer plusieurs heures assise dehors à profiter du soleil car il n'est pas encore trop chaud. L'été, il m'est presque impossible vu mon intolérance à la chaleur et les impacts à cause de ma maladie.

Oui, j'aime le printemps. C'est tout.

Anecdote

2007-05-06T02:19:00.000-04:00

Bon, question de me connaître un peu et de rire avec moi (c'est mieux que rire de moi), je vous livre une petite anecdote.

Mon amour et moi nous sommes connus via internet, ben oui, y'a des couples qui marchent même si c'est internet hihihi. Notre première sortie en tant qu'amis (ben oui, ça faisait la première fois que l'on se voyait en vrai) est un souper chez les parents de mon futur amour. Avouez que c'est drôle quand même comme première sortie, aller chez ses futurs beaux-parents pour souper. Ça fait presque arrangé...si au moins c'était ça, ben non.

Nous arrivons donc chez les beaux-parents en question. Bon ça y est, ils ont de la visite en plus. De la famille de la mère à mon "ami" est en ville, donc c'est un événement compte tenu qu'ils viennent des Îles de la Madeleine. Moi pendant ce temps, mon niveau de stress et de gêne augmente. Nous débarquons de l'auto et nous dirigeons vers la maison. Il ouvre la porte. Cris et rires dans la maison.

Salutations de la part de toute la maisonnée. Pendant ce temps, nous sommes toujours à l'extérieur devant la porte et moi je commence à fondre dans l'asphalte de l'entrée. Il met le pied à l'intérieur et s'engage finalement pour entrer dans la maison. Soudain, il revient vers moi, se penche vers mon oreille et me murmure quelque chose:

"Euh...s'cuse, c'est quoi ton nom?"

J'éclate de rire.

Puisque nous nous sommes connu sur internet, nous avions des surnoms et toutes les fois où nous nous étions parlés nous n'avions jamais pensé à cela. En fait, moi je connaissais son nom et lui me connaissait seulement par mon nickname.

Encore aujourd'hui, nous nous parlons de cette fameuse journée et nous en rions en masse. Laissez-moi vous dire que même moi sur le coup, une fois la surprise passée je l'ai ri. Cela a un peu aidé a me dégêner mais pas encore assez!!!

Des petites nouvelles

2007-05-02T19:37:00.000-04:00

Ouf! J'ai deux grosses journées de magasinages derrière moi. Ce fut dur sur les pieds mais oh combien agréable pour la tête d'enfin se permettre de petites gâteries. Mon amour et moi nous nous sommes promenés, avons magasinés et avons eu du plaisir. Je pense effectivement que tous les ingrédients étaient réunis pour de belles journées.

En plus, hier cela a fait 2 ans que mon amour et moi sortons ensemble et un an que nous sommes fiancés. Youppi!

Je réalise encore de plus en plus que mon chum est le bon gars pour moi, il est tellement attentionné, gentil et aimant. C'est drôle, depuis quelques temps nous parlons de plus en plus de nous acheter une maison. Jamais dans ma vie, je n'avais été avec quelqu'un qui m'avait parlé d'acheter une maison avec moi.

Cela s'est pourtant fait naturellement, sans forcer. Le sujet est venu tout seul. L'endroit aussi. Ce n'est pas pour tout de suite, par contre, argent oblige. Nos affaires semblent vouloir finalement se régler pour le mieux, dès que ces choses sont réglées, on commence à mettre des sous de côtés. En attendant, je rêve. Cela me fera juste plus apprécier notre maison le moment venu.

Douleur neurologique

2007-04-30T21:09:00.000-04:00

"Plus de la moitié des douleurs observées chez les patients atteints de SEP sont de type neurologique, c’est à dire dû à une irritation, une excitation ou un mauvais fonctionnement de certaines fibres nerveuses.

Elles peuvent constituer la séquelle d’une poussée (lésion « tombée » au mauvais endroit) ou survenir de façon indépendante. Elles persistent de nombreux mois voire des années et elles ne sont pas améliorées par les traitements corticoïdes. Elles touchent généralement les membres inférieurs et sont souvent à type de brûlures permanentes, de coups d'aiguilles, de pointes, de fourmillements douloureux."

Source:Pr Bruno Brochet - Clinique de la SEP et Unité de Traitement des Douloureux Chroniques, service de Neurologie B, Fédération des Neurosciences cliniques, CHU Pellegrin, 33076 Bordeaux, France.

Il est parfois, pour ne pas dire presque tout le temps, difficile de décrire clairement les sensations éprouvées lors de poussées ou simplement lors de douleurs d'ordre neurologiques.
Je comprend que cela doit être difficile à comprendre pour quelqu'un ne le vivant pas quotidiennement, c'est comme essayer d'expliquer le petit bruit que notre voiture fait à notre garagiste. Mais autant les gens autour vivent de l'incompréhension, autant moi je vis un peu de frustration parfois à ne pouvoir expliquer de manière adéquate ce que je vis, comment je me sens. C'est pour cette raison que j'ai mis cette citation plus haut. Cela peut donner une petite idée de ce que cela peut être si je vous reparle de douleurs neurologiques.

Les deux derniers jours ont été assez pénibles, justement à cause de ces douleurs aux pieds qui m'ont tenu réveillé presque toute la nuit de samedi à dimanche m'obligeant même à me désister d'une rencontre avec des amis. (rencontre que je compte bien reprendre bientôt)

Cette douleur je l'ai maudit, je l'ai traité de tous les noms tout au long de la nuit mais particulièrement quand elle était plus aigue. La seule chose dont je suis contente, c'est que le beau temps et la chaleur ne se sont pas vraiment installés encore, plus facile à accepter de passer sa journée à dormir à ce moment-là.

N'hésitez pas à m'écrire si vous avez des questions sur n'importe quoi, vous n'avez qu'à me les laisser dans les commentaires ou à mon adresse internet qui est dans mon profil.

Au plaisir de vous lire!

Est-ce que ça me ressemble?

2007-04-28T01:53:00.000-04:00

Si vous regardez à droite, je me suis amusée à tenter de créer un avatar ou un petit moi en dessin si vous préférez.

Je suis pas vraiment certaine. Dites, ceux qui me connaissent, ça me ressemble un peu ou non?

hihihi

je m'amuse. :p

Belle soirée en vue

2007-04-27T15:54:00.000-04:00

Ce soir, je vais souper au restaurant avec ma mère pour fêter mon anniversaire et le sien, belles discussions en vue. Je vais tenter de mettre mon focus sur les bons côtés et cela sera alors très sympathique, j'en suis sure. Surtout essayer de ne pas penser à ces foutues douleurs toujours présentes et agaçantes.

De belles choses semblent s'annoncer pour mon chum et moi, finalement, le vie sera peut-être encore plus belle.

MA VICTOIRE DU JOUR: Ce serait plutôt DES victoires. Les trois derniers jours ont été assez remplis mais j'ai passé au travers haut la main et je dirais même sans trop de difficulté, au contraire. Beaucoup de rendez-vous, de sorties et peu de sommeil, mais la madame l'a fait quand même et je dirais qu'elle a très bien réussi! Et il ne faut surtout pas oublier que le tout a été fait en crise de ma maladie. Alors, un triple bravo pour moi et tiens, je me félicite. hihihi

:-)

Jaide.ca

2007-04-26T17:18:00.000-04:00

Vous remarquerez dans la colonne de droite que j'ai ajouté un petit logo "J'aide". Ce logo est la page J'aide.ca

Vous pouvez vous servir de cette page en page de démarrage, elle utilise Google et chaque clic donne des fonds pour la recherche sur la sclérose en plaques.

Cette conception est québécoise réalisée par des étudiants des HEC. Vous pouvez y mettre les liens désirés ainsi que les flux de vos pages web favorites.

Pour plus de détails: Jaide.ca

Merci à vous

2007-04-26T16:14:00.000-04:00

Je suis de retour. Les deux derniers jours ont été disons...occupés. J'ai eu droit à deux journées super où j'ai été fêtée comme une reine, ça fait du bien. Et demain soir, j'aurai encore droit à un peu d'honneur car c'est au tour de ma mère de me fêter.

Merci à tous pour votre présence et pour vos voeux. Merci également à tous ceux qui sont venus me visiter sur ce blogue et qui m'ont laissé des commentaires assez extraordinaires. Vous ne pouvez savoir à quel point vos commentaires m'ont touchés et ont eu l'effet d'une claque dans le dos. On ne réalise pas complètement parfois ce que les autres pensent de nous ou comment ils nous perçoivent. Longtemps et même encore récemment, je pensais que je n'étais pas apprécié par les gens autour de moi. Mon estime de moi étant faible, il est facile de tomber dans le piège de penser que les autres ne nous aime pas ou peu, ce qui était mon cas. Je peux alors vous dire que certains commentaires font très chaud au coeur et aide à se remonter l'estime personnel!

J'ai toujours ces foutus douleurs aux pieds. Assez insupportable. C'est comme si j'avais les pieds en feu, ça brûle sans arrêt. Parfois, cette douleur se transforme. Lorsque la sensation de brûlure se calme, un autre type de douleur apparaît, j'ai alors la sensation qu'on me donne des coups de couteaux dans les pieds.

Je n'avais jamais vraiment eu de douleurs neurologiques avant. Je trouvais que j'étais chanceuse ayant eu des gens qui m'en avait parlé et qui m'avait dit à quel point cela les faisait souffrir.

Hier, ma neuro-psychiatre a augmenté la dose d'un de mes médicament. Ce médicament est censé m'aider à dormir en me relaxant et ayant un certain effet sur ces douleurs. Car ces fameuses douleurs m'empêchent bien souvent de dormir. J'ai même été quelquefois jusqu'à réveiller mon conjoint pour lui demander de me masser les pieds car cela aidait à calmer la douleur. Si les massages ne marchent pas, il mouille alors une débarbouillette d'eau glacée et me la passe sur les pieds. Wow, le bien que cela peut faire. C'est comme si le feu dans mes pieds s'éteignait. Malheureusement, cela ne fonctionne pas à chaque fois.

Mais il ne faut pas que je me plaigne; j'ai un chum qui m'aime et que j'aime. Et j'ai une famille et des amis formidables que j'aime tout autant.

Alors, bonne journée à tous! :-)

Vieillir

2007-04-23T17:26:00.000-04:00

Dans quelques heures, j'aurai 33 ans. Youppi. Cela m'angoisse un peu. Pas nécéssairement l'âge, vieillir car comme je le dis moi-même, notre âge est dans le coeur, et moi je suis vraiment pas vieille hihihi.

Ce qui m'angoisse le plus dans le fait de vieillir est que pour moi, cela n'a pas le même impact. Avec ma maladie, les conséquences sont plus nombreuses. En vieillissant, ma maladie continue à prendre du terrain sournoisement, je me trouve donc à vieillir plus vite que je le veuille ou non. J'ai beau être une enfant dans mon coeur, mon corps lui se trouve à être immanquablement plus vieux que mon âge numérique.

Mais il ne faut pas penser à cela. Il faut vivre au jour le jour et apprécier chaque moment qui passe comme si c'était le dernier.

MA VICTOIRE DU JOUR: Après m'être endormie à 6h ce matin, j'ai tout de même réussi à me lever vers 2h cet après-midi et à aller m'asseoir dehors. C'est une victoire car souvent quand je m'endormais à ces heures, je ne me levais pas avant 5-6h de l'après-midi.

Un peu d'histoire

2007-04-22T17:11:00.000-04:00

J'ai décidé de commencer ce blogue pour entre autre faire ressortir mes bons coups, car j'ai pas beaucoup de confiance en moi, alors écrire et éventuellement relire mes bons coups m'aidera dans ce travail. Ici mes bons coups je les appellerai "victoires".

En premier lieu, il faut que vous sachiez pourquoi ces "victoires" sont importantes à souligner. Depuis bientôt 7 ans, j'ai reçu un diagnostic assez douloureux, j'ai la sclérose en plaques. Le 28 juillet 2000, j'ai commencé à avoir une douleur à l'oeil et plus la journée avançait, plus mon champs de vision diminuait, ma vue étant noire sur les côtés comme un tunnel. J'ai tout de même fait ma journée de travail mais le lendemain au lieu de s'améliorer, mon état empirait.

J'ai vu un neurologue à l'urgence de l'hôpital qui m'a dit que je devrais passer une résonance magnétique pour voir s'il y avait atteintes au cerveau mais il m'avait parlé de la possibilité de cette maladie, vu mon historique et le fait qu'il y en avait dans ma famille.

Environ un mois plus tard, le diagnostic tombait et je dois vous dire que tout mon univers s'est écroulé avec cette annonce.

Je ne suis jamais retourné au travail, étant déclarée invalide. Il ne me reste environ que 20% de vision à l'oeil atteint sans compter la fatigue qui est loin d'être évidente et les autres petites atteintes.

Ma vie a complètement changée, moi aussi d'ailleurs. Le problème c'est que avec ce changement drastique de mode de vie, je n'ai jamais pris le temps de me fixer de nouveaux objectifs de vie. Car il ne faut pas se le cacher, en 2000, j'ai recommencer ma vie. C'est un peu comme si j'étais morte et qu'on me donnait la chance de recommencer ma vie, mais pour ça, il faut des buts, des objectifs, ce que je n'ai jamais pris le temps de faire.

Alors mon estime de moi en a pris un coup, voila pourquoi je partagerai avec vous mes victoires personnelles et peut-être éventuellement mes buts.

Mais je n'ai pas l'intention que ce blogue soit triste et noir, au contraire. Je ne suis pas une personne triste et noire alors aucun danger à ce niveau, non, ma touche personnelle d'humour, d'humeur et de folie sera de mise. Et si en plus, vous m'aidez en me lisant et en participant, ce sera le plus beau blogue que la blogosphère aura connu!

Bonne soirée à tous!

C'est maintenant que ça commence

2007-04-21T15:02:00.000-04:00

Aujourd'hui est le début de ma nouvelle vie. Cela fait plusieurs mois que j'en parle, mais cette fois c'est vrai, je me lance.

Mes victoires, bons coups, mes réalisations, je les noterai. Je vais m'encourager, me montrer à moi-même que je suis capable.

Je suis tannée de faire du sur-place, aujourd'hui, à quelques jours de ma fête, je commence pour vrai.

La maladie ne gagnera jamais sur moi, JAMAIS.

Mon livre des victoires

Frustration

Tout se joue dans tête

Les clés du succès

Encore une fois...

Stress, stress, stress

Le Bonheur

Les clés

Le décompte commence

Pensées positives

Ça va bien

Les deuils et la sclérose en plaques

Bric à brac

Maudite poussée

De l'ordi à la maladie

C'est ben juste à moi...

YÉ!

Quand la vie nous tient...

En vrac

Petite pensée

La réalité

Faire semblant

La fin de l'hibernation?

La sclérose en plaques ; cette maladie mal connue

Bonne Saint-Valentin à tous!!!!

Des nouvelles

Laisser le temps au temps

Ma maladie vient me rendre visite

Méchant beau début d'année

Retour à la normale?

Satisfaction

Bonne année 2008

C'est le temps de fêter!

Yoga

Non mais...

La poussière retombe

Le deuil

Vous avez dit douleur?

Fatigue

Un pied de nez à cette foutu maladie

C'est fait !

Inspiration, où es-tu? **EDIT**

Des nouvelles

Paradoxes

Une grimace à l'automne

Maudit automne

Faire semblant

Je suis là

La vie me donne des ailes

Coucou

Moi aussi je veux partir

AAHHH...

Une visite dans le passé

Le grand retour

Faites un voeu de naissance...

Les émotions sans dessus dessous

Descente de la bulle

La madame est contente

C'est tu juste moi ou...?

Ah les maudites pilules

Courir et courir encore

À toi

La vie continue

Deuil

La fatigue

Debout!

Ça brasse dans la tête

Un bel été

OUF....

Ma petite vie ces temps-ci

comment je file?

Après le beau temps, la pluie...

Gestion défaillante

Vive les bonnes nouvelles

Merci la vie!!!

Pas de victoire

Allô, allô???

Journée de fou

Ah doux printemps...

Anecdote

Inspiration, où es-tu? EDIT