Mon livre des victoires

jeudi 22 novembre 2007

Vous avez dit douleur?

Aujourd'hui: dodo, dodo, dodo et encore dodo. Je me suis levé tard. La raison est que je n'ai pas dormi de la nuit, mes douleurs aux pieds sont insupportables.

Ouais, encore ces foutues douleurs. Mais j'ai maintenant un nouvel ami qui accompagne ces douleurs aux pieds: des douleurs aux jambes et aux cuisses. En voyant mon neurologue lundi, j'ai appris en parlant comme cela, que les douleurs neuropathiques ou neurologiques peuvent parfois s'étendrent et irradier dans la jambe. Cette douleur a un nom spécifique elle aussi que j'ai oublié ou que je n'ai pas réellement tenu compte.

Donc, comme je disais, nous pouvons maintenant ajouter des douleurs aux jambes et aux cuisses à mon tableau des douleurs. Celles-ci ne sont pas toujours présentes mais quand elles y sont, combinées avec mes douleurs aux pieds...OUCH!

Je croyais que c'était un effet secondaire du Lyrica, médicament pour mes douleurs aux pieds, car le début de ces douleurs coĩncide avec l'augmentation de la dose de ce médicament, mais en parlant avec mon neurologue, j'ai vu que je n'étais pas folle. J'ai même été un peu soulagée car j'ai vu que je n'étais pas folle, ce sont des douleurs répertoriées.

Alors, finalement je n'ai pas dormi car j'ai les jambes raides et douloureuses et j'ai mal aux pieds, très mal.

Aujourd'hui, mon moral va bien, mon état général aussi sauf pour les douleurs aux pieds...

En passant, bon hiver tout le monde. Belle neige, hein???


VICTOIRE DU JOUR: Oui, je m'en accorde une. Premièrement, de m'être levée, tard, mais je me suis levée. Mais ma vraie victoire est que j'ai fait toute la paperasse qui s'étirait depuis quelques jours et qui devait être faite. Cela m'a pris une bonne partie de la journée, mais au moins, bon débarras, c'est fait!

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posted by porcelaine at 19 h 46 1 comments

mercredi 21 novembre 2007

Fatigue

Que vous dire? Il fait gris, très gris dehors. C'est brumeux, très brumeux, une mince couche de neige recouvre encore les gazons.

Et moi? Moi, je suis tellement fatiguée. Je n'ai le goût de rien. Le temps déprimant je suppose. Ma journée de lundi me tombe encore dessus. Comme je vous l'ai dit, cela a été une très grosse journée. De la marche encore et encore. Des escaliers encore et encore. Et de la re-marche...enfin, je pense que vous comprenez le principe.

Moi, ça me tombe dessus comme une brique la fatigue après de grosses journées comme celle-là et si le temps est poche, c'est pire.

Mais, bon, c'est la vie. Après la pluie, le beau temps qu'ils disent.

Vivement le soleil et en attendant, on lâche pas!
;-)

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posted by porcelaine at 15 h 43 4 comments

lundi 19 novembre 2007

Un pied de nez à cette foutu maladie

Encore une grosse journée pas mal remplie. J'avais rendez-vous avec deux spécialistes aujourd'hui: mon ergothérapeute et mon neurologue. Assez vidant pour l'énergie ça je vous le dis mais les deux ont été très bénéfiques.

Cela m'a fait du bien de voir mon ergothérapeute, après trois mois, il y avait bien des choses accumulées. Je la revois la semaine prochaine après ma neuropsychiatre et ensuite, je la reverrai aux deux semaines jusqu'au début de ma thérapie.

Ensuite ce fut mon neurologue, une autre heure bien remplie. Et devinez quoi? Mon examen neurologique était encore très bon, encore plus que celui de la dernière fois qui était excellent. Donc, ce que j'essaie d'expliquer est que depuis que j'ai ma maladie, ce sont les meilleurs examens neurologiques que j'ai passés!!!

Wow! Donc, aucune nouvelle séquelle apparente. Naturellement, cet examen est très spécifique, c'est à dire qu'il ne peut déceler d'autres lacunes comme des douleurs ou une plus grande fatigue par exemple. Mais si on exclut mes douleurs aux pieds, tout va numéro 1.

Ce qui est paradoxal c'est que la sclérose en plaques est une maladie dégénérative, ce qui signifie que je serais censée me détériorer au lieu de m'améliorer...

Je peux vous affirmer une chose, ce n'est pas moi qui va s'en plaindre de ces bons résultats, au contraire. Il faut prendre les bonnes nouvelles lorsqu'elles passent.

Mon moral s'est beaucoup amélioré depuis quelques jours. La discussion que mon chum et moi avons eu nous a fait beaucoup de bien et m'a fait beaucoup de bien.

Bon bien, un petit boost pour nous aider à passer à travers les épreuves que nous vivons présentement, ça fait pas de mal. Hein?

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posted by porcelaine at 18 h 38 3 comments

vendredi 9 novembre 2007

C'est fait !

Je vous annonce officiellement avec une grande fierté que j'ai reçu un appel me confirmant l'acceptation de mon texte et sa publication pour le mois prochain! Il ne reste qu'à l'envoyer en correction et c'est tout.

Même si ce n'est qu'une petite publication, ma joie est immense car j'ai réalisé quelque chose de gros quand même: être publiée et lue.

La victoire est d'autant plus grande pour moi qu'il n'en n'aurait pas été question il y a à peine un an. Je n'étais pas prête à parler de ce que je vis, encore moins publiquement. C'est maintenant chose faite.

Ne vous en faites pas, je vais vous mettre le texte dès qu'il sera publié, j'attends les corrections mais dès sa publication, vous pourrez le lire.



VICTOIRE DU JOUR: J'ai réussi à passer par dessus ma peur du ridicule en parlant de ce que je vis et je me suis rendu compte que cela pouvait plaire à certaines personnes. Je n'osais pas m'impliquer et j'ai finalement décidé de le faire avec le journal de la sclérose en plaques et je vous avoue que je suis loin de regretter ma décision.

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posted by porcelaine at 16 h 23 3 comments

dimanche 4 novembre 2007

Inspiration, où es-tu? **EDIT**

Habituellement, je n'ai pas vraiment de problème quand vient le temps d'écrire un message, mais maintenant, puisqu'on m'a passé une commande, ma tête est soudainement devenue vide. Plus rien.

Je suis devant mon écran d'ordi et je regarde le curseur clignoter et....c'est tout.

Elles sont où mes idées???

Ah là là...je retourne à mon curseur qui me fait des clins d'oeil.


EDIT: Bon ben finalement y'a eu plus de peur qu'autre chose. Mon texte est écrit, je l'ai déjà corrigé 5 fois. Terminé le texte pour ce soir. Je verrai demain à tête reposée ensuite je l'enverrai et leur demanderai quelles corrections ils veulent. Youppi!

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posted by porcelaine at 13 h 48 1 comments

samedi 3 novembre 2007

Des nouvelles

-J'ai reçu une excellente nouvelle jeudi dernier...on m'a demandé d'écrire un article! Je vous explique. Il y a quelques jours, j'avais envoyé un courriel à la personne en charge du bulletin de liaison Montréal (journal publié par la Société de la sclérose en plaques) pour lui faire part de mon intérêt à écrire pour eux ou à tout le moins peut-être donner l'adresse de mon blog.

Je reçois donc un téléphone jeudi et la personne en charge de ce journal me dit qu'elle a lu mon blogue, qu'elle a beaucoup aimé et l'a donc suggéré à sa patronne qui elle aussi a adorée!!! Ils me demandent donc d'écrire un texte pour expliquer entre autres mes motivations pour écrire un blogue et la chance de faire de la publicité pour inciter les gens à venir le lire.

WOW!

Sérieusement, je capote! (excusez l'expression).On me donne une pleine page dans un journal, je n'en reviens toujours pas. Bon, ok, c'est juste une journal distribué localement (Montréal) et seulement aux gens inscrits à la Société, mais bon, c'est déjà ça. Vaut mieux être lu quelques centaines, peut-être même quelques milliers de personnes que de ne pas être lue du tout. C'est déjà un grand pas pour moi. Et qui sait, peut-être aurais-je la chance de collaborer régulièrement avec les gens du journal?

De toute façon, je qualifie cette nouvelle de: VICTOIRE

Cela en est même une très grosse victoire pour moi. Je vous en reparle, j'ai deux semaines pour rendre mon texte.

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-Je suis mon traitement de luminothérapie depuis maintenant une semaine. Résultats? À suivre, c'est trop récent.

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-Envoyez moi des ondes positives. Depuis la nuit passée, j'ai commencé à mal filer. J'ai des douleurs au cou, à droite.

J'ai eu le même genre de douleur il y a trois ans lors d'une poussée. Elle avait commencée de cette façon tout en s'intensifiant par la suite, la douleur descendant et d'autres problèmes également ont suivi.

J'essaie de ne pas être alarmiste. Seulement, je l'ai déjà vécu et c'est exactement de cette façon que cela avait commencé, alors...

Pour l'instant, ça va et si c'est ça, je n'y peut rien de toute façon car elle est commencé. On ne peut rien y faire. J'essaie d'éviter de stresser car à ce moment, c'est pire ou cela pourrait le devenir.

Je vous en redonne des nouvelles.

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posted by porcelaine at 15 h 37 1 comments

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