Mon livre des victoires

Alors, pourquoi cette démonstration de joie? Lundi dernier j'avais mon rendez-vous chez le neurologue. Je l'appréhendais un peu car avec 2 crises en 6 mois je m'attendais à une mauvaise nouvelle face à mon état.

Alors, comme d'habitude, je discute avec le docteur, il me pose des questions. Ensuite, c'est le temps de l'examen neurologique. "Le temps où j'ai l'air fou" que je dis car si quelqu'un me voyais, il croirais que je fais le clown avec toutes les grimaces et les singeries qu'il me fait faire. Une fois ce test terminé, je retourne à son bureau et lui demande ce que le test a donné. Il me dit que c'est très bien. Il regarde dans mon dossier pour faire un comparatif, il ajoute très bien même et en disant cela, il retourne de plus en plus loin dans mon dossier. Il recule dans sa chaise et me dit que c'est le meilleur examen neurologique que j'ai fait depuis que je le vois, soit depuis mon diagnostic!!!

Même lui n'en revenait pas.

Wow! On ne pourrait pas vouloir meilleure nouvelle que celle-là! Il faut dire que dans cette maladie, c'est une nouvelle plutôt rare. Par contre, il y a des séquelles qui ne se voient pas dans l'examen et celles-là sont un peu plus présentes. Il y a entre autre les douleurs neurologiques aux pieds qui n'étaient pas là avant et une plus grande perte de sensibilité dans la main gauche. Mais en général, mon état s'est amélioré et le reste est stabilisé.

Bravo!

Et pour compléter le tout, mardi soir, nous avons reçu une autre excellente nouvelle. Le scanner que le père de mon chum a passé pour son intestin grêle s'est avéré beau. Tout est parfait! Il n'a rien, cela s'ajoute à la bonne nouvelle qu'il avait déjà reçu pour son cancer.

Franchement, la vie est très belle et très bonne pour nous dernièrement. Cela fait du bien, il faut dire que cela fait au moins un an que mon chum et moi recevons mauvaise nouvelle sur mauvaise nouvelle.

Ceci est vraiment une grosse VICTOIRE!

:o)

ps. En passant, pour ceux qui se demande, ça va très bien, c'est beaucoup l'humidité qui est difficile pour moi. Mais maintenant, ces jours-ci, ça va bien.

Libellés : moi, Mon quotidien, Victoire

À suivre...

Libellés : moi, Remerciements, Victoire

J'aimerais aujourd'hui avoir quelque chose de divertissant à vous raconter, avoir une victoire quotidienne que je vous décrirais brièvement, malheureusement, il n'y en aura pas. Depuis quelques jours, pire depuis le début de cette grosse chaleur, je me sens fatiguée, mais tellement fatiguée. Je n'ai à peu près aucune énergie pour effectuer ne serait-ce qu'une toute petite tache normale.

Assez poche. C'est très difficile pour moi alors je m'imagine comment cela doit être difficile pour mon chum qui doit m'endurer en plus de faire tout ce qu'il fait, c'est-à-dire presque tout.

Je me sens tellement coupable que lui doive tout faire, j'aimerais tellement pouvoir l'aider. En plus, je suis du genre à ne pas être capable de pas vouloir faire quelque chose, malheureusement, mon corps me ramène à l'ordre assez vite.

Je deviens encore plus fatiguée que je le suis déjà. Dur à croire et encore plus dur à expliquer. Pour tenter de vous faire comprendre par une comparaison très poche et disproportionnée: imaginez-vous comment vous vous sentireriez après avoir couru 2 marathons soit 2 X 40 kilomètres.

Bon.

Mais as-tu déjà couru 2 X 40 kilomètres dans une journée me demanderez-vous. Non. Je sais qu'elle est poche ma comparaison, je l'avais déjà utilisé alors que je rencontrais un énième médecin pour évaluer mon cas pour savoir si j'étais apte à être déclaré invalide. Et c'est cela que cette personne a répondu à mon affirmation.

Bien sûr que je n'ai jamais couru 80 kilomètres dans une journée, mais j'ai quand même assez d'imagination pour me douter de ce à quoi cela peut ressembler. Mais bon, pas les médecins ça à l'air.

Bon je vous laisse pour ce soir et au cas où vous vous le demanderiez, dormir ne change rien. Ce genre de fatigue n'est pas nécessairement une fatigue pour le dodo mais plutôt du type épuisement général.

Bon, je vais aller continuer de m'épuiser dans mon lit à côté de mon chum qui en fait tellement le pauvre.

À bientôt.

Libellés : De tout et de rien, moi, Mon quotidien

Hey! Hey! Salut, c'est moi, vous m'avez peut-être déjà lu auparavant! hihihi
Non, je ne suis pas morte et je ne vous ai pas oublié. Le problème est que mon ordinateur avait rendu l'âme. Ben oui.

Donc, depuis un peu plus de 2 semaines vous avez été obligé de vous passer de ma passionnante écriture (non mais à se cré tu la fille?) hihihi.

Donc, me voilà de retour. Il s'en est passé des affaires en deux semaines vous avez pas idées.

Non, pas tant que ça au fond. Samedi dernier, j'ai été dans un party de homards où la majorité des gens étaient des acadiens. Je sais pas si vous avez déjà eu la chance d'aller dans un party d'acadiens et je dirais même plus de madelinots (Iles-de-la-Madeleine). Ouf, c'est aussi pire que des italiens, l'avantage étant que l'on comprend la langue sauf qu'ils parlent tellement fort qu'ils s'enterrent les uns les autres, donc on entend pas plus. Hihihi.... Mais c'était délicieux! (le homard là!)

À part ça et le fait que j'avais pu d'ordi (j'en étais presqu'à gruger la peinture), y'a toujours mon ergothérapeute que je vois, j'ai plein de textes à lire pour le prochain rendez-vous qui est le 31 mai et je rencontre mon neurologue le 28 mai, grosse semaine. Je vais en profiter pour lui parler de mes douleurs aux pieds entre autre. Vous auriez pas des idées de questions à lui poser è mon neurologue. Je demande cela comme ça parce que je commence à ramasser mes questions, à les écrire pour ne rien oublier, je le vois seulement aux 6 mois alors faut pas prendre de chance. Quoique je peux lui laisser un message au besoin.

Bonne nouvelle, je crois bien que ma poussée est terminée. Je ne me souviens pas si je vous avais parlé que j'étais en crise depuis le mois de mars environ, cela coïncidait avec mes douleurs aux pieds. En tout cas, je crois bien qu'elle est terminée, mes douleurs sont moins fréquentes et moins fortes. Quoique cela aussi est trompeur, cela ne veut rien dire. Lorsque j'ai mal à en pleurer, je ne dis pas qu'elle est moins forte ma douleur.

J'ai eu des questions. Si vous voulez laisser des commentaires et que vous ne voulez pas que l'on vous reconnaisse ou peu importe votre raison (hein vovonne?), vous écrivez votre message, ensuite lorsque l'on vous demande votre nom vous cochez la case anonyme et....c'est tout. Magie! hihihi

Allez, je vous laisse, il faut que je garde du jus à vous raconter plus tard.

Si vous faites le mal, faites-le bien!

xxx

Libellés : Anecdote, Avis à tous, De tout et de rien

Bon. Une autre rencontre avec une spécialiste aujourd'hui. C'est fou la quantité de spécialistes que j'ai eu la chance de voir depuis le début de l'année.

Aujourd'hui, c'était une ergothérapeute spécialisée en troubles de l'anxiété. C'était une première rencontre d'évaluation pour voir si je peux me qualifier dans ce à quoi elle s'occupe.

Tout cela peut mener soit à une thérapie individuelle ou à une thérapie de groupe, selon mes incapacités ou mon anxiété, c'est ce que l'évaluation nous dira.

L'approche semble conviviale, la thérapeute sympathique, quoique ce n'est pas pour sa personnalité que je la consulte. Je la revois lundi prochain déjà. Elle m'a dit qu'en général, il y a au moins trois rencontres d'évaluation. J'imagine que chaque rencontre vise un point précis de ma personnalité ou du problème à corriger.

Voilà. Elle est là la réponse. Corriger le problème. Il ne faut pas que je me fasse de fausses attentes avec cette thérapie, elle n'est pas là pour me guérir. Elle est là pour me donner des outils pour que je puisse comprendre ce qui déclenche mes crises d'anxiété et ainsi pouvoir apprendre à les contrôler. Je crois que si j'ai compris ça, je suis prête à la rencontrer pour travailler sur moi. Yé!!!

Avant ma prochaine rencontre, j'ai des devoirs à faire. Pas mal même. Elle m'a laissé un beau paquet de papiers à compléter. Cela passe de ma personnalité à l'estime de soi en passant par un détaillé très précis de mon horaire journalier.

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Ensuite, après cette rencontre qui s'est terminé vers l'heure du dîner, mon chum et moi avons été marcher au parc et nous avons donné à manger aux oiseaux et aux écureuils. C'était complètement magique de voir les écureuils venir à quelques centimètres de moi pour prendre les graines de tournesols que j'avais dans la main. Sentir ces toutes petites griffes prendre appui sur mon doigt et voir leur petit museau sentir dans ma main pour ensuite choisir la graine qui les intéressait. Pour moi, ce fut un très beau moment.

Ce sont ces genres de moments que je qualifie d'uniques. À ce moment là, rien d'autre n'existe autour de moi, c'est comme si j'étais seule et je jouis du moment. Lorsque je me sens déprimée, ce sont à ces petits instants que je pense pour m'aider à me donner le coup de pied qu'il faut pour continuer ma bataille.


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Aujourd'hui fut une journée relativement stressante pour moi. Premièrement, cette rencontre avec l'ergothérapeute m'insécurisait beaucoup puisque je me dirigeait vers quelque chose de nouveau, donc, si on suit la logique des choses, je n'ai évidemment pas beaucoup dormi.

Donc, fatigue + stress égal anxiété maximale. Alors le retour en voiture fut catastrophique pour mon chum et moi vu cette anxiété. Ensuite, ajoutons à cela, grippe pour mon chum + manque de sommeil égal plus grande irritabilité pour lui.

Vous comprenez alors qu'il y avait un mélange plutôt explosif dans la voiture au retour car avec mon stress en voiture augmenté et son irritabilité augmentée aussi, cela a immanquablement mené à une petite prise de bec. Jamais agréable, mais comme d'habitude, nous avons réglé cela rapidement et nous avons été dîner.



MA VICTOIRE DU JOUR: Je la donne sans équivoque à mon chum qui m'a enduré en plus de me soutenir tout au long de cette journée. Il a fait cela haut la main malgré sa grippe d'homme, son manque de sommeil et son malaise généralisé. Il aurait pu rester coucher ce matin plutôt que de venir avec moi chez le spécialiste. Mais non, il s'est levé péniblement comme moi, dans une journée de congé et malade en plus, à toi mon amour, je te lèves mon chapeau et je te dis MERCI. Ce qui peut paraître banal pour toi est un monument pour moi, ce que tu fais pour moi fait toute une différence. Je t'aime, merci encore.

Libellés : Mon quotidien

Le printemps, c'est vraiment MA saison. Les premières chaleurs, les feuilles qui poussent, le gazon qui verdit. Les premiers rayons chauds du soleil qui me réchauffent le visage, le vent doux qui berce mes cheveux.

Oui, j'aime le printemps. Tout renaît. La nature, la civilisation, moi. C'est comme si je sortais d'une hibernation. Lorsque les premiers chauds rayons du soleil se pointent, et bien moi aussi je me pointe le bout du nez.

Je peux passer plusieurs heures assise dehors à profiter du soleil car il n'est pas encore trop chaud. L'été, il m'est presque impossible vu mon intolérance à la chaleur et les impacts à cause de ma maladie.

Oui, j'aime le printemps. C'est tout.

Libellés : De tout et de rien

Bon, question de me connaître un peu et de rire avec moi (c'est mieux que rire de moi), je vous livre une petite anecdote.

Mon amour et moi nous sommes connus via internet, ben oui, y'a des couples qui marchent même si c'est internet hihihi. Notre première sortie en tant qu'amis (ben oui, ça faisait la première fois que l'on se voyait en vrai) est un souper chez les parents de mon futur amour. Avouez que c'est drôle quand même comme première sortie, aller chez ses futurs beaux-parents pour souper. Ça fait presque arrangé...si au moins c'était ça, ben non.

Nous arrivons donc chez les beaux-parents en question. Bon ça y est, ils ont de la visite en plus. De la famille de la mère à mon "ami" est en ville, donc c'est un événement compte tenu qu'ils viennent des Îles de la Madeleine. Moi pendant ce temps, mon niveau de stress et de gêne augmente. Nous débarquons de l'auto et nous dirigeons vers la maison. Il ouvre la porte. Cris et rires dans la maison.

Salutations de la part de toute la maisonnée. Pendant ce temps, nous sommes toujours à l'extérieur devant la porte et moi je commence à fondre dans l'asphalte de l'entrée. Il met le pied à l'intérieur et s'engage finalement pour entrer dans la maison. Soudain, il revient vers moi, se penche vers mon oreille et me murmure quelque chose:

"Euh...s'cuse, c'est quoi ton nom?"

J'éclate de rire.

Puisque nous nous sommes connu sur internet, nous avions des surnoms et toutes les fois où nous nous étions parlés nous n'avions jamais pensé à cela. En fait, moi je connaissais son nom et lui me connaissait seulement par mon nickname.

Encore aujourd'hui, nous nous parlons de cette fameuse journée et nous en rions en masse. Laissez-moi vous dire que même moi sur le coup, une fois la surprise passée je l'ai ri. Cela a un peu aidé a me dégêner mais pas encore assez!!!

Libellés : Anecdote, De tout et de rien

Ouf! J'ai deux grosses journées de magasinages derrière moi. Ce fut dur sur les pieds mais oh combien agréable pour la tête d'enfin se permettre de petites gâteries. Mon amour et moi nous nous sommes promenés, avons magasinés et avons eu du plaisir. Je pense effectivement que tous les ingrédients étaient réunis pour de belles journées.

En plus, hier cela a fait 2 ans que mon amour et moi sortons ensemble et un an que nous sommes fiancés. Youppi!

Je réalise encore de plus en plus que mon chum est le bon gars pour moi, il est tellement attentionné, gentil et aimant. C'est drôle, depuis quelques temps nous parlons de plus en plus de nous acheter une maison. Jamais dans ma vie, je n'avais été avec quelqu'un qui m'avait parlé d'acheter une maison avec moi.

Cela s'est pourtant fait naturellement, sans forcer. Le sujet est venu tout seul. L'endroit aussi. Ce n'est pas pour tout de suite, par contre, argent oblige. Nos affaires semblent vouloir finalement se régler pour le mieux, dès que ces choses sont réglées, on commence à mettre des sous de côtés. En attendant, je rêve. Cela me fera juste plus apprécier notre maison le moment venu.

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